Απέτυχε η θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας

Η Stacy Courtnay θέτει μαζί με άλλους εμπειρογνώμονες ασθενών εκτός του συνεδριακού κέντρου του Σαν Ντιέγκο στο ετήσιο συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Ρευματολογίας του 2017.Courtesy του Stacy Courtnay

έμαθε ότι είχε ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), δεν μπορούσε να οραματιστεί μόνη της να μιλήσει σε άλλους ανθρώπους με την ασθένεια. «Όταν ανακάλυψα για πρώτη φορά ότι το είχα», λέει, «η μητέρα μου προσφέρθηκε να κάνει κάποια δουλειά με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, αλλά δεν ήθελα να συμμετάσχω. Είπα στον εαυτό μου, δεν θέλω να είμαι γύρω από άλλους ανθρώπους τόσο άθλια όσο είμαι ».

Σήμερα, στο πλαίσιο ενός νέου πιλοτικού προγράμματος που δημιουργήθηκε από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας και το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας (ACR), το Courtnay κάνει πολύ περισσότερα από ό, τι να μιλήσει σε άλλους ανθρώπους που ζουν με RA. Ως δικηγόρος ασθενών, μιλάει σε γιατρούς και ερευνητές και τους βοηθά να αναπτύξουν μια καλύτερη ιδέα για το πώς είναι να ζουν με την ασθένεια.

Σχολικοί γιατροί και ερευνητές στην πραγματική ζωή της RA

Πρόσφατα, εγώ παρακολούθησε τη διάσκεψη ACR με το Ίδρυμα Αρθρίτιδα », λέει η Courtnay, περιγράφοντας το ρόλο της στο Πρόγραμμα Εκπροσώπων Ασθενών του Ιδρύματος Αρθρίτιδας ΑΚΡ. «Είναι η πρώτη χρονιά που είχαν ποτέ οι ασθενείς να συμμετάσχουν στο συνέδριο», λέει, σημειώνοντας ότι υπήρξε από καιρό ανάγκη για εισροή ασθενών.

όταν οι ερευνητές επίδειξαν έναν αυτόματο εγχυτήρα. Όταν παίρνετε ένα φάρμακο όπως το Humira [adalimumab], πιέζετε το λίπος στο στομάχι, τοποθετείτε τον αυτόματο εγχυτήρα σε αυτό και ο αυτόματος εγχυτήρας πυροβολεί τη βελόνα πολύ γρήγορα. Ο αυτόματος εγχυτήρας ήταν καταπληκτικός για ανθρώπους σαν εμένα, επειδή ήταν δύσκολο να τραβήξω τον ορό και να βάλω τη βελόνα στο στομάχι μου και να σπρώξω τη σύριγγα

«Αυτό που οι ερευνητές δεν σκέφτονταν ήταν κάποιος που είχε δύο χέρια που ήταν τόσο πρησμένοι και με πόνο που έπρεπε να το χρησιμοποιήσουν, μερικοί άνθρωποι δεν μπορούν να πιάσουν το λίπος στο στομάχι τους για να χρησιμοποιήσουν τον αυτόματο εγχυτήρα. »Οι ερευνητές είπαν:« Δεν το σκεφτήκαμε καν. Φυσικά δεν είχαν, έχουν δύο χέρια που δουλεύουν, γι 'αυτό έπρεπε να ξεκινήσουν να εμπλέκουν τους ασθενείς στη διαδικασία. "

Τα συμπτώματα RA έφτασαν τα έτη πριν από τη διάγνωση

Τώρα 39, η Courtnay άρχισε να αισθάνεται τις επιπτώσεις των ρευματοειδών αρθρίτιδα στην ηλικία των 23 ετών. "Όταν αποφοίτησα από το κολέγιο, ξεκίνησα μια δουλειά σε μια εταιρία λογισμικού και εργαζόμουν σε πολλές εμπορικές εκθέσεις, ήμουν στα πόδια μου πολύ και τα πόδια μου άρχισαν να βλάπτουν. που ήταν πολύ ψηλά τα τακούνια Μία μέρα, αποφάσισα, δεν με νοιάζει να φορώ χαριτωμένα παπούτσια, θα πάρω τα άνετα παπούτσια μου, φορούσα διαμερίσματα και τα πόδια μου δεν πήγαιναν ακόμα καλύτερα. σε έναν ποδατάρχη και δεν έλαβα κανένα είδος διάγνωσης. "" Έξι μήνες αργότερα, "θυμάται," έφυγα στο εξωτερικό. "Όταν πήγα σπίτι στην Ατλάντα, δεν μπορούσα να σηκώσω τα χέρια μου. να είσαι σε ένα αεροπλάνο για 12 ώρες Πάντα προσπαθείς να δικαιολογήσεις πράγματα, λέτε στον εαυτό σου, Λοιπόν, ήταν εξαιτίας αυτού ή εκείνου ».

Τα συμπτώματα Persist: Οι πρησμένοι καρπός, Όπλα δεν κατάφερε να ανυψώσουν, αδύναμος πόνος στα πόδια

Ο Courtnay συνειδητοποίησε σύντομα ότι κάτι άλλο συνέβαινε όταν και οι δύο καρποί έγιναν απίστευτα διογκωμένοι και ακίνητοι. Λόγω της συμμετρίας της διόγκωσης, οι γιατροί την ανέφεραν σε έναν ρευματολόγο. "Η RA είναι πολύ συμμετρική," λέει. "Εάν ο αριστερός καρπός σας πονάει, ο δεξιός καρπός σας πονάει επίσης. Έτσι εξήγησε επίσης τον πόνο στα πόδια μου και με έκανε να σκεφτώ τον πόνο στους ώμους μου. Πήρα την επίσημη διάγνωση RA όταν ήμουν 25- δύο χρόνια μετά την έναρξη του πόνου. "

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Η λανθασμένη διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας είναι συχνή

Η μετακίνηση προς εργασία έδειξε ότι" κάποιος είχε πάρει ένα σφυρί Τα πόδια μου " Για το Courtnay, η μόνη δουλειά ήταν μια δοκιμασία. "Θυμάμαι κάθε πρωί να ντυθεί για να πάει στη δουλειά και τα πόδια μου θα με σκοτώσουν απλά", λέει. "Θα έρθω στο ασανσέρ για να φτάσω στο γραφείο μου και δεν θα μπορούσα να περιμένω να πάρω τα παπούτσια μου μακριά. Πάντα λέω ότι ήταν σαν κάποιος να πήρε ένα σφυρί στα πόδια μου. Απλώς αισθάνθηκαν μώλωπες και κακοποιημένες. »

Η θεραπεία και η ετοιμότητα για να ξεκινήσει μια οικογένεια

Πρόσφατα παντρεμένος εκείνη την εποχή, η Courtnay άρχισε να αναρωτιέται ποιες επιδράσεις θα έπρεπε να λάβει η φαρμακευτική αγωγή σε πιθανή εγκυμοσύνη. «Εκείνη την εποχή, οι βιολόγοι ήταν αρκετά νέοι και δεν ήταν πολύ δημοφιλείς», λέει. "Με έβαλαν σε πρεδνιζόνη για να φουσκώσω. Στη συνέχεια με έβαλαν σε μερικά φάρμακα πρώτης γραμμής. Εγώ βασικά έζησα στην πρεδνιζόνη για τέσσερα χρόνια. Μασκάρισε τα συμπτώματά μου. Δεν κέρδισα πραγματικά βάρος. »

ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Οικογενειακός προγραμματισμός όταν έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα

« Υπάρχει μια θεωρία ότι όταν παραμείνετε έγκυος, η ΡΑ σας πηγαίνει σε ύφεση », εξηγεί.« Έφυγα από την πρεδνιζόνη και έμεινα έγκυος. Θα προσπαθούσα να σταματήσω την πρεδνιζόνη όλη την ώρα, αλλά δεν μπορούσα να περπατήσω. Τόσο για αυτή τη θεωρία! Ο γιατρός μου είπε: «Το σώμα σας δεν έλαβε το σημείωμα που έπρεπε να πάτε σε ύφεση», λέει, γέλιο.

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Το Σχέδιο Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας: Προσπάθεια για Remission, Sidestep Relapse

Η εγκυμοσύνη, η γονιμότητα και τα πιο επώδυνα συμπτώματα Θέλοντας να μάθουμε περισσότερα για το πώς η πρεδνιζόνη μπορεί να επηρεάσει την ίδια και το μωρό της, η Courtnay εντάχθηκε σε μελέτη εγκυμοσύνης στην Καλιφόρνια. Οι ερευνητές την ακολούθησαν καθ 'όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της και παρακολούθησαν τον γιο της, τον John, για τον πρώτο χρόνο της να αναζητήσει πιθανές παρενέργειες. <"Δεν είχε παρενέργειες και ούτε εγώ," λέει ο Courtnay. "Αλλά αφού έδωσα τον Ιωάννη το 2007, τα πράγματα έγιναν πραγματικά κακά. Τότε ξεκίνησα το ταξίδι με βιολόγους. Ξεκίνησα με Enbrel (etanercept). Αυτό δεν λειτούργησε. Ο Humira δεν δούλευε ούτε για μένα. Πήγα στο Remicade (infliximab). Σε αυτό το σημείο είχα την ασθένεια για λίγο περισσότερο από πέντε χρόνια. Και ήμουν πραγματικά πίσω από την οκτώ μπάλα, γιατί δεν το έκανα από την αρχή. Απλά κάλυψα τον πόνο επειδή ήθελα να έχω παιδιά. "

Η ζωή με ένα νεογέννητο μωρό και τα νέα συμπτώματα

Ως νέα μαμά, απελπισμένη να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, ο Courtnay άρχισε να βρίσκει τον αγώνα τρομακτικό. "Ήταν τόσο άσχημα μετά τη γέννηση", λέει ο Courtnay. "Είναι αρκετά δύσκολο τα δύσκολα πράγματα να γίνουν δύσκολα - μαζεύοντας ένα φλιτζάνι καφέ, ανοίγοντας ένα χαρτοκιβώτιο γάλακτος, πιέζοντας ένα μπουκάλι σαμπουάν. Ο σύζυγός μου έπρεπε να με μεταφέρει στο μπάνιο. Οι γονείς μου μετέβησαν πρακτικά μαζί μας για να βοηθήσουν να φροντίσουν το γιο μου. Εδώ ήμουν, μια νέα μαμά, και ο γιος μου ήταν έξι μηνών και δεν μπορούσα να τον πάρει καν. Θυμάμαι όταν ο γιος μου ήταν δύο, χτύπησε κατά λάθος τον καρπό μου. Πήγα στα γόνατά μου, φωνάζοντας στον πόνο, και φυσικά δεν κατάλαβε τι συνέβαινε, οπότε και ήταν αναστατωμένος », θυμάται.

Οι αγώνες της φροντίδας για ένα μωρό ενώ υποφέρουν τα συμπτώματα RA

"Δεν ήμουν σε θέση να κάνω πολλές ψυχαγωγικές δραστηριότητες μαζί του", λέει. "Ήταν τόσο δύσκολο. Αγωνίστηκα με την κατάθλιψη μετά τον τοκετό. Δεν είμαι σίγουρος αν όλα οφείλονται σε αυτό. Νομίζω πόσο δύσκολο ήταν για τον σύζυγό μου, τους γονείς μου. Έχασα την υπομονή μου με όλους. Όταν αισθάνεστε πόνος … ", η φωνή του Courtnay απομακρύνεται καθώς θυμάται.

Μια δραματική απόφαση για την αποφυγή της παραδοσιακής θεραπείας ΡΑ

Η απελπισία για ανακούφιση και η απογοήτευσή της από τα άχρηστα φάρμακά της, ο Courtnay έκανε ένα δραστικό βήμα. "Έσπασε όλα τα φάρμακα και προσπάθησα να πάω με τη φυσική οδό", λέει. "Έκανα όλα αυτά τα τρελά φυσικά πράγματα, τα οποία με έκαναν πραγματικά δύσκολα στο σημείο που ήμουν κρεμασμένο και δεν μπορούσα να περπατήσω. Όταν βρίσκεστε στο Remicade, εάν είστε άρρωστος, δεν μπορείτε να πάρετε την έγχυση σας. Έτσι, για τρεις μήνες, απλά συνέχισα να καλώ τον ρευματολόγο μου και να του πω ότι ήμουν άρρωστος, ώστε να μην χρειαστεί να πάρω το φάρμακο. Δεν ήθελα να του πω την αλήθεια. "

ΣΧΕΤΙΚΟΙ: 7 Κοινά Λεύκανση με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα Λάθη

Προσπάθεια οτιδήποτε και οτιδήποτε: Chelation Therapy, Extreme Diets, Detox Concoctions

Η Courtnay ήταν πρόθυμη να δοκιμάσει οτιδήποτε, κυριολεκτικά, για να βρει ανακούφιση από την RA της. Καμία θεραπεία δεν ήταν πολύ σκοτεινή ή απίθανη. «Ξεκίνησα να προσπαθώ να τρώω υγιεινά», λέει. «Έκανα τη δίαιτα χωρίς ζάχαρη, την ωμή διατροφή, τη δίαιτα για το αίμα σας. Πήγα σε μια κλινική στο Carrollton της Γεωργίας και μου έδωσαν ορυκτά IVs. Ξεκίνησα να κάνω θεραπεία χηλίωσης, η οποία υποτίθεται ότι θα καθαρίσει το αίμα σας από βαρέα μέταλλα. "" Αυτά τα πράγματα δεν είναι πάρα πολύ τρελά ", λέει," αλλά έκανα μια θεραπεία με υπεροξείδια, όπου θα πίνετε υπεροξείδιο τροφίμων . Δεν έπρεπε να την αγγίξετε γιατί θα κάψει τα χέρια σας! Πρέπει να φοράτε γάντια. Αλλά θα το πίνετε! Υπάρχει ένα ολόκληρο βιβλίο για το πώς θα σας θεραπεύσει την ανοσολογική ασθένεια », εξηγεί. "Δοκίμασα ακόμη και κάτι που ονομάζεται έλαιο πετρελαίου, όπου αγοράζετε ένα συγκεκριμένο είδος σησαμέλαιου και το στρώνετε στο στόμα σας 10 φορές την ημέρα. Θα έπρεπε να τραβήξει τις τοξίνες και να σας θεραπεύσει. Οτιδήποτε και ό, τι διαβάζω, θα προσπαθούσα, γιατί οι βιολόγοι μου δεν δούλευαν. Ξοδέψαμε χιλιάδες δολάρια σε αυτό που κάλεσα τα φίλτρα μάγισσας. "

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Παρακολουθήστε αυτές τις εναλλακτικές θεραπείες για την ρευματοειδή αρθρίτιδα

Δεν υπάρχει ανακούφιση και δεν υπάρχουν εναλλακτικές εναλλακτικές θεραπείες

Η Courtnay τελικά ξεκίνησε να εξαντλείται των επιλογών. "Υπάρχουν άνθρωποι που λένε ότι όλο αυτό το πράγμα ξεκινά από το έντερό σας - ότι αν θεραπεύσετε το έντερο σας, μπορείτε να θεραπεύσετε το ανοσοποιητικό σας σύστημα", λέει. "Έτσι ξεκίνησα ένα πρωτόκολλο γι 'αυτό. Αυτό δεν περιλαμβάνει ούτε τους χειροπράκτες, τον βελονισμό, το μασάζ. Ξόδεψα χιλιάδες δολάρια γιατί δεν λειτούργησε τίποτε άλλο. <"Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτό το Σάββατο, καλώντας τον ρευματολόγο μου στα δάκρυα και του λέγοντας τι έκανα." Μου δίνεται ακόμα δύσκολο σήμερα. Διαβάζετε ότι κάποιος θεραπεύτηκε από τη διατροφή με υπεροξείδιο. Λέτε στον εαυτό σας: "Πω πω, δοκιμάσαμε τα πάντα, γιατί όχι;" Έπαιξα να το αγοράσω σε αυτά τα πράγματα, επειδή ήμουν σε τόσο μεγάλο πόνο, ήμουν πρόθυμος να δοκιμάσω τίποτα. "Ο ρευματολόγος της Courtnay την έβαλε πίσω στην πρεδνιζόνη και έπειτα έδωσε τη συνταγή Actemra (tocilizumab), θεραπεία που χρησιμοποίησε με επιτυχία για πέντε

Η μοναδική εμπειρία του Courtnay που ασχολείται με την RA είναι μέρος αυτού που την έκανε τόσο πολύτιμο για τους ερευνητές και τους γιατρούς, μέσω του προγράμματος εκπροσώπων ασθενών. μπορεί να μιλήσει από πρώτο χέρι για την απελπισία ενός ατόμου που πάσχει από βρογχικό πείραμα όταν ο πόνος γίνεται πολύ σοβαρός και η ενοχή που μπορούν να σας κάνουν οι άλλοι να σας κάνουν να αισθανθείτε για την ασθένειά σας Η Συναισθηματική Πραγματικότητα: Αντιμετώπιση Σοβαρού Πόνου, πάντα σε κάνει να αισθάνεσαι σαν κάτι που κάνεις ", λέει ο Courtnay." Όταν συναντάς αυτούς τους ολιστικούς ιατρούς και τους naturopaths, αισθάνεσαι σαν να είσαι κάτι που έχεις κάνει ή όχι και μπορείς να το αλλάξεις. όπως gr φάτε, πείτε μου τι να κάνω και θα το κάνω. Και εγώ ακόμα δεν θα βελτιωθεί. Ο Ρευματολόγος μου είπε, παρακαλώ μην το αγοράζετε, αν ήταν κάτι που κάνατε, θα μπορούσαμε να το θεραπεύσουμε ».

Κερδίζοντας Επικύρωση από Αποτελέσματα Μελέτης και άλλους που Ζουν με RA

« Ακόμη και η οικογένειά μου, οι οποίοι είναι τόσο υποστηρικτικοί, μερικές φορές αισθάνονται ότι μπορεί να υπερβάλλω όταν λέω ότι χρειάζομαι έναν υπνάκο », εξηγεί. "Για να είμαστε στη διάσκεψη ACR και να ακούμε για μια μελέτη που λέει ότι τα άτομα με RA χρειάζονται περισσότερο ύπνο για να λειτουργήσουν, ήταν πολύ έγκυρη. Και είναι έγκυρη για να ακούσει τις ιστορίες άλλων ανθρώπων που περνούν από παρόμοιες εμπειρίες.

Η εργασία για να βοηθήσει άλλα άτομα που ζουν με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Courtnay εργάζεται τώρα σε ένα πιλοτικό έργο με το ίδρυμα αρθρίτιδας και πολλαπλά πανεπιστήμια που θα δημιουργήστε ένα ταμπλό ασθενούς που θα επιτρέπει σε ένα άτομο με αρθρίτιδα να συλλέγει δεδομένα από μητρώα σε όλη τη χώρα για να παρέχει όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για να αναπτύξει ένα σχέδιο για την καταπολέμηση της νόσου

ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Κλινικές Δοκιμές Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας: Τι πρέπει να ξέρετε

"Ως ασθενής, θέλω να μάθω ποιες είναι οι παρενέργειες για τα φάρμακα. Τι στοιχεία έχουμε σχετικά με τους ανθρώπους που παίρνουν βιολόγους για μεγάλες χρονικές περιόδους; Υπάρχει μόνο πολύ περισσότερα από ό, τι οι ασθενείς που πρέπει να γνωρίζουμε. Έχω συναντήσει τόσους πολλούς ανθρώπους που συνεργάζονται με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας που έχουν την ίδια την ΑΑ. Είναι εκπληκτικό να βλέπεις αυτούς τους ανθρώπους που έχουν βρει μια θεραπεία μια αποστολή στη ζωή τους. "