Πίνακας περιεχομένων:
- Αφού είδε ένα αγόρι με πολιομυελίτιδα Segway (ένα δίκυκλο, αυτο-εξισορροπημένο σκούτερ που έτρεχε ενώ στέκεται) στο σχολείο των παιδιών της, ήταν εμπνευσμένο για να νοικιάσει κάποιον για να δει αν θα δούλευε γι 'αυτήν.
- Πιστεύει ότι οι αναγνώστες της εκτιμούν το ύφος της γραφής της. "Παραδέχομαι ότι είμαι ακατάλληλος στο blog μου. Αυτό είναι το θέμα. Μιλάω για μερικά από τα συμπτώματα με τα οποία ζουν και πώς η ΚΜ επηρεάζει τη ζωή μου. Αλλά επίσης μιλάω για πιο προσωπικά θέματα, όπως το πώς η κολπική διέγερση βοηθά τα συμπτώματα της MS μου, ένα γυμνό τηλεφώνημα 911 και πολλά άλλα. »
- «Οι άνθρωποι που δεν με έχουν δει κάποια στιγμή θα σχολιάσουν τις φυσικές βελτιώσεις μου και θα ρωτήσω αν έχω βρει ένα νέο φάρμακο», λέει ο Lewellyn. "Η συνήθης απάντησή μου είναι," Nope, πήρα ένα διαζύγιο. " Όσο τρελός μπορεί να ακούγεται, η διάγνωση με MS μου έδωσε τη δύναμη να τραβήξω τελικά το βύσμα και να αφήσω πίσω τη δυστυχία ».
- Η Lewellyn έχει δοκιμάσει διάφορα φάρμακα για πόνο, συμπεριλαμβανομένων των αντικαταθλιπτικών και της μεθαδόνης, αλλά κανένας δεν παρείχε μακροπρόθεσμα
Παρά το γεγονός ότι βιώνει ένα σταθερό αίσθημα καρφίτσες και βελόνες στο δεξί του πόδι, αγνόησε το σύμπτωμα εδώ και αρκετούς μήνες
« Υποθέτω ότι έχω ένα τσιμπημένο νεύρο από τρέξιμο. Αλλά το σημείο μου ήταν όταν βρισκόμουν στην παιδική χαρά με τα παιδιά μου και συνειδητοποίησα ότι κοκκινίζω τα παντελόνια μου », λέει ο Lewellyn.
Πήγε να δει τον γυναικολόγο της, ο οποίος την παρέπεμψε σε νευρολόγο. Μετά από μια μαγνητική σάρωση της σπονδυλικής στήλης της, η νευρολόγος της διαγνώσθηκε με υγρό στον νωτιαίο μυελό (εγκάρσια μυελίτιδα), που υποτίθεται ότι ήταν αποτέλεσμα ιού.
«Είπε ότι θα ανακάμψω σε έξι μήνες έως ένα χρόνο, αλλά τα συμπτώματά μου επιδεινώνονταν. Όταν επέστρεψα για να τον δω μετά από λίγες εβδομάδες, έκανε μια MRI εγκεφάλου. Εκείνος που αποφάσισε ότι έχω MS, λέει ο Lewellyn.
Μετά από αναζήτηση ενός ειδικού MS, ο Lewellyn αποφάσισε να πάρει το Avonex (ιντερφερόνη βήτα-1α), ένα ενέσιμο φάρμακο για σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά εντός τριών μηνών από τη διάγνωσή της, χρειαζόταν ένα μπαστούνι για να περπατήσει.
«Χτύπησα με φλεγμονή μετά από φλόγα. Εδώ ήμουν, ένα άτομο που έτρεχε μίλια την ημέρα, και τώρα χρησιμοποιούσα ένα καλάμι. Όλοι ήθελαν να πάρω ένα σκούτερ για να με βοηθήσουν να φτάσω, αλλά δεν ήθελα ένα σκούτερ γιατί δεν ήθελα οι άνθρωποι να κοιτάξουν φυσικά κάτω από μένα », λέει ο Lewellyn.
Αφού είδε ένα αγόρι με πολιομυελίτιδα Segway (ένα δίκυκλο, αυτο-εξισορροπημένο σκούτερ που έτρεχε ενώ στέκεται) στο σχολείο των παιδιών της, ήταν εμπνευσμένο για να νοικιάσει κάποιον για να δει αν θα δούλευε γι 'αυτήν.
«Μου άρεσε και το χρησιμοποίησα αυτό και το μπαστούνι μου για να φτάσω», λέει ο Lewellyn.
Αλλά επειδή η Lewellyn δεν έμοιαζε «άρρωστη», έλαβε μερικές φορές αντιδράσεις από άλλους ανθρώπους που την κούνησαν. Για παράδειγμα, μια φορά που οδηγούσε την Segway της στο Costco και "Αυτή η γυναίκα που ήταν υπέρβαρη και αγωνιζόταν να πάρει γύρω από το κατάστημα είπε:" Δεν δίκαιη. Θέλω ένα.' Ο τότε γιος μου, ηλικίας 12 ετών, ο οποίος είναι πραγματικά καλοί και σεβαστός στους ενήλικες, είπε: "Πραγματικά; Γιατί η μαμά μου θέλει τα πόδια που λειτουργούν. Θέλετε να κάνετε εμπόριο; Αφού του είπα να μην μιλήσει σε ενήλικες σαν αυτό, του έδωσα ένα υψηλό πέντε ", λέει ο Lewellyn.
Γράφοντας για να μοιραστείτε και να συναντήσετε άλλους με το MS
Εμπειρίες όπως αυτό πήρε άρχισε να γράφει για τη ζωή της με MS, και τελικά η Lewellyn αποφάσισε να δημοσιεύσει τις ιστορίες της σε ένα blog, το οποίο ονόμασε BBHWITHMS.
«Πραγματοποιούσα διαζύγιο. Ήταν δύσκολη η ώρα και αποφάσισα ότι ήθελα να κάνω κάτι με αυτές τις ιστορίες ", λέει. "Αγαπώ ότι το blog μου παρέχει την ευκαιρία να συναντήσω ανθρώπους με διαφορετικές ζωές, διαφορετικές μορφές MS και διαφορετικές ιστορίες."
Πιστεύει ότι οι αναγνώστες της εκτιμούν το ύφος της γραφής της. "Παραδέχομαι ότι είμαι ακατάλληλος στο blog μου. Αυτό είναι το θέμα. Μιλάω για μερικά από τα συμπτώματα με τα οποία ζουν και πώς η ΚΜ επηρεάζει τη ζωή μου. Αλλά επίσης μιλάω για πιο προσωπικά θέματα, όπως το πώς η κολπική διέγερση βοηθά τα συμπτώματα της MS μου, ένα γυμνό τηλεφώνημα 911 και πολλά άλλα. »
Μειωμένο Άγχος, Μειωμένα Συμπτώματα
Έξι μήνες μετά το διαζύγιό της, ο Lewellyn σταμάτησε να χρησιμοποιεί το ζαχαροκάλαμο και το Segway της.
Έπεσε τελικά από το Avonex και προσπάθησε να το Tysabri (natalizumab) αλλά είχε αλλεργική αντίδραση σε αυτό και σταμάτησε να το παίρνει. Αυτήν τη στιγμή δεν βρίσκεται σε κανένα φάρμακο τροποποίησης της ασθένειας των κρατών μελών.
«Οι άνθρωποι που δεν με έχουν δει κάποια στιγμή θα σχολιάσουν τις φυσικές βελτιώσεις μου και θα ρωτήσω αν έχω βρει ένα νέο φάρμακο», λέει ο Lewellyn. "Η συνήθης απάντησή μου είναι," Nope, πήρα ένα διαζύγιο. " Όσο τρελός μπορεί να ακούγεται, η διάγνωση με MS μου έδωσε τη δύναμη να τραβήξω τελικά το βύσμα και να αφήσω πίσω τη δυστυχία ».
«Τα τελευταία χρόνια του γάμου μου ήταν γεμάτα άγχος και άγχος και η αντικατάστασή της με την ευτυχία σίγουρα βοήθησε έναν τόνο», προσθέτει.
Η αντιμετώπιση του πόνου είναι ακόμα ένας αγώνας
Ενώ η ικανότητα του Lewellyn έχει βελτιωθεί, ο πόνος της που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει επιδεινωθεί.
«Ο πόνος μου τα τελευταία δύο χρόνια είναι εκτός των διαγραμμάτων. Πριν από αυτό, θα ξεκινούσα την ημέρα μακριά καλά μετά από έναν καλό ύπνο, και στη συνέχεια με 3 ή 4 το απόγευμα, τα πόδια μου θα ήταν σε πυρκαγιά. Αλλά τώρα ξυπνάω σε αυτό το επίπεδο πόνου, οπότε ο πόνος μου λυπάται για τα καλά μέρη της ημέρας μου. "
Η Lewellyn έχει δοκιμάσει διάφορα φάρμακα για πόνο, συμπεριλαμβανομένων των αντικαταθλιπτικών και της μεθαδόνης, αλλά κανένας δεν παρείχε μακροπρόθεσμα
Πειράζει με ιατρική μαριχουάνα
«Είμαι τυχερός που μένω σε μια κατάσταση όπου είναι νόμιμη» λέει ο Lewellyn. "Όλες οι απαντήσεις που λαμβάνω από τις αναρτήσεις ιστολογίου μου με κάνουν να αναρωτιέμαι γιατί αυτό δεν είναι νομιμοποιημένο σε όλα τα κράτη για τους άρρωστους."
Η Lewellyn μιλούσε για την πρώτη της εμπειρία πηγαίνοντας σε ιατρικό μαριχουάνα κοντά στο σπίτι της στο Σιάτλ, όπου ένας υπάλληλος εξήγησε τα διάφορα φυτά και τα στελέχη της. Έφυγε με το πετρέλαιο CBD (κανναβιδιόλης κάνναβης), το οποίο καταναλώνεται γενικά από το στόμα αλλά μερικές φορές εφαρμόζεται στο δέρμα. παστίλιες με μέντα που περιέχουν ΤΗC (τετραϋδροκανναβινόλη, ένα συστατικό μαριχουάνας). και μια συσκευή βαλβίδας και ένα φυσίγγιο του πετρελαίου CBD που πρέπει να εξατμιστεί και να εισπνευστεί.
από ανθρώπους που μοιράζονται ό, τι δουλεύει γι 'αυτούς και τι όχι.
"Είναι τόσο σπουδαίο να μιλάμε για αυτό με άλλους ανθρώπους που ζουν με ΣΚΠ και άλλους χρόνιους πόνους και ασθένειες. Έχω ήδη μάθει τόσα πολλά και εξακολουθώ να είμαι ενθουσιασμένος για τις επιλογές. Είμαι αισιόδοξος θετικός για την εύρεση κάτι που λειτουργεί. Χρειάζεται μόνο λεπτή ρύθμιση και δουλεύει για τις δόσεις, τα στελέχη και τα προϊόντα, αλλά δεν διαφέρει από αυτό που έκανα με πολλά από τα φάρμακα για τον πόνο που συνταγογραφήθηκαν από τους γιατρούς μου με τα χρόνια ", λέει, προσθέτοντας, περνώντας από τη δοκιμή και τα λάθη μου, ανυπομονώ να μοιραστώ την εμπειρία μου στο blog μου. "
