Για τη Sylvia Peterson, η ινομυαλγία χτυπά χωρίς προειδοποίηση - όταν μαγειρεύει δείπνο, ψωνίζει για παντοπωλεία ή ακόμα και αγαπάει τον σύζυγό της. Ο καυστικός πόνος έκαψε τη ζωή της ανυπόφορη, μέχρι που πήρε τη θεραπεία. Μάθετε πώς ζει με ινομυαλγία …
Μέχρι πριν από εννέα χρόνια, η Sylvia Peterson, 51 ετών, από την Everett, Wash., Ήταν μια πολυάσχολη γυναίκα, μητέρα δύο και εξουσιοδοτημένη πρακτική νοσηλεύτρια.
Τότε, ο πόνος της ινομυαλγίας . Δεν μπορούσε να πάρει τα παιδιά της ή να βγει από το κρεβάτι. Χειρότερα, την έκρυβε.
Καλώς ήλθατε στον κόσμο ενός πάσχοντα από ινομυαλγία. Περίπου 10 εκατομμύρια Αμερικανοί έχουν αυτή την ανίατη μυοσκελετική διαταραχή και το 75% -90% είναι γυναίκες, σύμφωνα με την Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας.
Η ασθένεια είναι δύσκολη για τη διάγνωση. Δεν υπάρχει δοκιμή για επιβεβαίωση. Και οι δύο γυναίκες δεν έχουν τα ίδια συμπτώματα, τα οποία περιλαμβάνουν διαταραχές του ύπνου, προβλήματα μνήμης, πόνο και κόπωση. Επιπλέον, η ινομυαλγία μιμείται άλλες καταστάσεις - από τη μονοπυρήνωση στη ρευματοειδή αρθρίτιδα, σύμφωνα με την κλινική Mayo - και οι γιατροί συχνά το διαγνώσουν ή απορρίπτουν τις καταγγελίες των γυναικών.
Αυτό συνέβη με τον Peterson. Ο γιατρός της δεν ανίχνευσε τη διαταραχή και έζησε με τα συμπτώματα για μερικούς ακόμη μήνες.
«Μερικοί γιατροί δεν το καταλαβαίνουν και πιστεύουν ότι είναι μόνο συναισθηματικό», λέει ο Peterson. "Είναι πραγματικό."
Σήμερα, ο Peterson είναι σχεδόν πίσω στο φυσιολογικό. Μάθετε πώς πήρε την ζωή της πίσω.
Πότε σας επηρέασε η ινομυαλγία;
Περίπου επτά χρόνια πριν, ήμουν στο νοσηλευτικό σχολείο και με πολύ άγχος. Καθώς μελετούσα ένα βράδυ, χτύπησα ξαφνικά με σοβαρή γρίπη. Πέρασα από την αφυδάτωση και οδηγήθηκα στο νοσοκομείο. Τότε άρχισα να έχω συμπτώματα [ινομυαλγίας]. Ήμουν κουρασμένος και ένιωσα άσχημα όλη την ώρα.
Ήταν ήπια στην αρχή και σκέφτηκα ότι θα πάει μακριά. Αλλά χειροτέρευσαν. Δύο χρόνια αργότερα, ήταν απίστευτο. Δεν θα μπορούσα να βγαίνω από το κρεβάτι το πρωί και εγώ σέρνονταν γύρω από το σπίτι, μόλις το έκανα μέσα από την ημέρα.
Τι ένιωθε;
Όλα ήταν απλά μια τεράστια προσπάθεια, από το να σηκωθείτε το πρωί , στην προσωπική υγιεινή [και] με τα πόδια κάτω από τις σκάλες. Έχω αφήσει πολλά πράγματα αναιρέθηκαν επειδή ήμουν τόσο εξαντλημένος. Θα αισθανόμουν την αίσθηση και οι μύες μου θα καούν. Είχα ξυπνήσει σαν να μην κοιμήθηκα ποτέ. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν πραγματικά για τους ανθρώπους. Για μένα, [ο πόνος] κινήθηκε γύρω και έγινε πολύ χειρότερος με την πάροδο του χρόνου.
Ποιο ήταν το χειρότερο;
Δεν ήμουν τίποτα σαν τον παλιό εαυτό μου. Ήμουν πραγματικά ενεργός. Πήρα τα παιδιά σε όλες τις δραστηριότητές τους, τη γυμναστική, τις ημερομηνίες και τη βιβλιοθήκη. Είχα ενέργεια να ασκήσω.
[Αφού έχω ινομυαλγία,] θα ήμουν σε ένα μαγαζί παντοπωλείων στη λίστα μου και ξαφνικά θα έπρεπε να φύγω. Θα ένιωθα ότι δεν μπορούσα να αγοράσω ούτε ένα ακόμα πράγμα. Ήταν ενοχλητικό. Δεν μπορούσα να κάνω σχέδια με τους ανθρώπους επειδή δεν ήξερα ποτέ πότε θα ήταν πραγματικά κακό.
Και ήταν τρομακτικό, δεν ήξερα αν θα το έκανα μέσα από κάτι που έκανα.
Πώς επηρεάζει η ινομυαλγία διανοητικά
Υπήρχαν τόσο χαμηλές, σκοτεινές στιγμές, και πήρα τόσο καταθλιπτική [ότι] Σκέφτηκα πραγματικά να τελειώσω όλα.
Μερικές φορές δεν μπορείς να σκεφτείς ή να εστιάσεις και πρέπει να ψάξεις λόγια. Νομίζεις ότι έχεις την Αλτσχάιμερ. Είναι τρομερό και ενοχλητικό Ο πόνος μπορεί να σας κάνει να νιώσετε τρελός, γιατί βλάπτετε σε ένα μέρος και λέτε σε κάποιον: «Ο πόνος είναι εδώ». Στη συνέχεια, μετακινείται σε ένα εντελώς διαφορετικό μέρος και σκέφτονται, «Πρέπει να είσαι τρελός.
Αυτό πραγματικά πονάει - όταν οι άνθρωποι σκέφτονται ότι το καταφέρνεις.
Τι θα τους πεις;
Είναι πραγματικό και είναι τρομερό για όσους το βιώνουν καθημερινά . Δεν θέλουν να ζήσουν έτσι. Θέλουν να είναι καλά. Παρακαλώ ακούστε και υποστηρίξτε.
Πώς έγινε η οικογένειά σας; Ήταν πολύ δύσκολο για όλους μας.
Είχα μεγάλη ενοχή για το γεγονός ότι δεν μπορούσα να κάνω περισσότερα όταν ήμουν άρρωστος και για την αποστράγγιση των οικονομικών της οικογένειάς μας. Πραγματικά θα ήθελα να το αγνοήσω και να προσπαθήσω να το αντιμετωπίσω μόνος μου. Δεν ξέρω τι θα έκανα αν δεν είχα τον άντρα μου να με ενθαρρύνει.
Πώς επηρέασε τη σχέση σου με τον;
Με έκανε τόσο κουρασμένο. Όταν είστε υγιείς δεν συνειδητοποιείτε ότι χρειάζεται πραγματικά πολλή ενέργεια για να είστε ενεργός. Εάν είστε άρρωστοι και δεν έχετε αυτή την ενέργεια, μειώνει εντελώς τη σεξουαλική σας κίνηση.
Το αστείο ανάμεσα στους ασθενείς με ινομυαλγία είναι: "Τι σεξουαλική κίνηση;" Τι κάνατε γι 'αυτό; μίλησε για αυτό με το σύζυγό μου. Είναι καλό να διαβεβαιώσω [έναν σύντροφο] ότι δεν είναι για το πώς αισθάνεσαι γι 'αυτόν. είναι η κατάσταση.
Ο σύζυγός μου κατάλαβε. Μιλάμε πολύ. Συναντήσαμε στο κολέγιο και παντρευτήκαμε για 30 χρόνια.
Πώς επηρέασε τα παιδιά σας; Τα παιδιά μου ήταν νεότερα και ήταν δύσκολο να καταλάβουν τι περνούσα. Μου ζήτησαν να κάνω τα πράγματα γι 'αυτούς και θα ήμουν στον καναπέ και θα έπρεπε να πω, "Πρέπει να κάνω εδώ, είμαι πολύ κουρασμένος. Πονάω. "
Μερικές φορές, θα ήμουν crabby. Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν ο γιος μου είπε: "Μαμά, ποτέ δεν μπορείς να κάνεις τίποτα." Ένιωσα τόσο κακή γι 'αυτό.
Προκάλεσε τα παιδιά να μεγαλώσουν πολύ. Επίσης, όταν έκανα απλά το ελάχιστο, ο πατέρας τους ήταν υποστηρικτικός, κατανόησε και βοήθησε πολύ. Ήταν ακριβώς δίπλα τους όταν δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Έχουν την ευκαιρία να είναι μαζί με τον μπαμπά τους περισσότερο
Οι συγκεκριμένες καταστάσεις επιδεινώνουν τα συμπτώματά σας;
Ο κύριος είναι ο κρύος καιρός - με κάνει να πονάω και να πονάω παντού.
Επίσης, αν κάνω κάτι πραγματικά ενεργά, όπως η κηπουρική, η πεζοπορία ή η υπερβολική άσκηση, πραγματικά κακό την επόμενη μέρα. Απλώς αισθάνεστε σαν να χτυπήσατε από ένα φορτηγό.
[Εάν μένω] αργότερα με τα παιδιά σε ένα βράδυ του Σαββάτου, συχνά υποφέρω πραγματικά την επόμενη μέρα. Έχω ένα δύσκολο χρόνο να σηκωθώ και να αισθάνομαι εξαντλημένος. Ένα από τα πρώτα πράγματα [διδάσκει η ινομυαλγία] είναι να υπολογίσει την ενέργεια σας.
Τώρα είστε καλύτερα. Ποια είναι η θεραπευτική αγωγή σας;
Δεν έκανα πραγματικά το συμβατικό. Μου άρεσε η ιδέα της αντιμετώπισης όλων των υποκείμενων προβλημάτων, όπως ο [κακός] ύπνος [και] λοιμώξεις, με τη διατροφή και τη μέτρια άσκηση.
Λαμβάνω φυσικά θεραπείες ύπνου και μερικά συνταγογραφούμενα φάρμακα για να πέσουν και να παραμείνουν κοιμισμένοι. Είναι σημαντικό να πάρετε 7-8 ώρες ύπνο μια νύχτα. Είμαι επίσης σε ορμονοθεραπεία.
Οι εξετάσεις αίματος έδειξαν χαμηλό επίπεδο βιταμίνης D. Το Η αδελφή μου μου έδωσε ένα βιβλίο που ονομάζεται
από το Fatigued to the Fantastic
(Avery) από τον Jacob Teitelbaum, MD
Είναι ένα σπουδαίο βιβλίο για άτομα με ινομυαλγία. Σας λέει πώς επηρεάζει το σώμα σας και τις θεραπείες χρησιμοποιώντας συνταγές, συμπληρώματα διατροφής, εναλλακτικές θεραπείες και τροποποιήσεις διατροφής και τρόπου ζωής. Πώς βρίσκεστε τώρα; Μπορώ να είμαι ενεργός. Τα παιδιά μου είναι γυμνάσιο και συμμετέχουν σε πολλές δραστηριότητες. Μπορώ να τα πάρω στο βόλεϊ, στο ποδόσφαιρο, σε όλα αυτά. Μπορώ να σηκωθώ και να πάω στη δουλειά και να έρθω σπίτι και να τους φτιάξω ένα γεύμα
Είναι πολύ χαρούμενοι γι 'αυτό και είμαι πάρα πολύ.
Πώς θα το ελέγξετε στο μέλλον; βεβαιωθείτε ότι έχω τα υπόλοιπα που χρειάζομαι και ότι δεν υπερβάλλονται. Έχετε πει ότι η θεραπεία κοστίζει περίπου 1.000 δολάρια το μήνα. Είναι δύσκολο να πληρώσω γι 'αυτό;
Η ασφάλισή μου καλύπτει ορισμένες δαπάνες, αλλά μερικά πράγματα που δεν θα καλύψουν επειδή είναι εναλλακτικά. Ακόμα, ήταν ακριβό.
Τι θα λέγατε σε άλλους που υποφέρουν από ινομυαλγία;
Μην κάνετε ό, τι έκανα. Μην το κρατάτε στον εαυτό σας. Βρείτε άτομα που σας υποστηρίζουν και σας κατανοούν. Έχω τόσο πολύ να μιλάω μόνο με άλλους ανθρώπους που το έχουν. Χρειάζεσαι συναισθηματική και σωματική υποστήριξη.
Λάβετε το βιβλίο Από
Εμπλουτισμένο με φανταστικό - θα βοηθήσει τόσο πολύ. Λάβετε ιατρική βοήθεια. Μπορεί να είναι δαπανηρή, αλλά αξίζει τον κόπο να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας.
Εύχομαι περισσότερες φιλανθρωπικές ή κλινικές να προσφέρουν υποτροφίες για να βοηθήσουν εκείνους που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τη θεραπεία. Και κολλάει εκεί!
Φροντίζοντας για ινομυαλγία Όπως και ο Peterson, ορισμένοι ασθενείς με ινομυαλγία μετατρέπουν σε συμπληρωματική ή εναλλακτική ιατρική για ανακούφιση. Τέτοιες θεραπείες - οι οποίες μπορεί να είναι δαπανηρές και δεν καλύπτονται από πολλά σχέδια ασφάλισης υγείας, μπορεί να περιλαμβάνουν βελονισμό, βιοανάδραση, ύπνωση, μαγνήτη θεραπεία και συμπληρώματα βιταμινών. Ωστόσο, η αποτελεσματικότητά τους δεν έχει αποδειχθεί, σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH). Πριν δοκιμάσετε οποιαδήποτε εναλλακτική θεραπεία, συμβουλευτείτε έναν εξουσιοδοτημένο γιατρό ιατρείο
Οι συμβατικές θεραπείες ινομυαλγίας περιλαμβάνουν φάρμακα για το πόνο, αντικαταθλιπτικά, μυοχαλαρωτικά
Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει τρία φάρμακα ειδικά για τη θεραπεία της ινομυαλγίας σε ενήλικες: Lyrica, Cymbalta και Savella, που μειώνουν τον πόνο και βελτιώνουν τη λειτουργία. Για περισσότερες πληροφορίες,
Η ινομυαλγία, που περιγράφεται από τον Ιπποκράτη στην αρχαία Ελλάδα, είναι ένα από τα παλαιότερα ιατρικά μυστήρια στον κόσμο. Η ασθένεια - μια πολύπλοκη ασθένεια που χαρακτηρίζεται από χρόνιο πόνο των μυών, των τενόντων και των συνδέσμων, την κόπωση και τα πολλαπλά σημεία προσφοράς στο σώμα - επηρεάζει το 2% περίπου των Αμερικανών, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι γυναίκες. Πόσα ξέρεις για την ινομυαλγία;
