Πίνακας περιεχομένων:
- Ο φόβος της «παγίδευσης» με μια αναπηρική καρέκλα
- Η Shelley Peterman Schwarz, του Μάντισον, του Ουισκόνσιν, η οποία είχε διαγνωστεί με MS κατά την ηλικία των 31 ετών το 1979, παίρνει επίσης συχνά ερωτήσεις από παιδιά και οι απαντήσεις της εξαρτώνται από το πόσο παλιό είναι το παιδί. Μερικές φορές θα αναφέρει το MS, αλλά πιο συχνά εξηγεί ότι «Τα πόδια μου δεν λειτουργούν όπως τα δικά τους», λέει.
- Ο Sturgeon διαπιστώνει ότι οι διακομιστές εστιατορίων συχνά τον αγνοούν όταν τρώει έξω με τη σύζυγό του ή με μια μεγαλύτερη ομάδα ανθρώπων. "Θα δουν τη σύζυγό μου και θα πουν:" Τι θα θέλατε να παραγγείλετε; ", λέει, με τη σκέψη ότι" δεν είναι σίγουροι τι συμβαίνει με μένα ", έτσι απευθύνονται στη σύζυγό του" για να είμαστε ασφαλείς . "
- Μια πτυχή της χρήσης μιας αναπηρικής πολυθρόνας που εκπλήσσει ευχάριστα το Digmann είναι πόσο πρόθυμοι είναι να την βοηθήσουν οι ξένοι. «Δεν είχα ποτέ κάποιον που δεν είναι πρόθυμος να με βοηθήσει», λέει. "Θα ανοίξουν τις πόρτες για μένα και θα μετακινήσουν τα πράγματα."
Εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι, γνωρίζετε των φυσικών προκλήσεων που μπορούν να συνοδεύσουν τη χρήση της καρέκλας σας, τόσο στο σπίτι όσο και στους δημόσιους χώρους. Αλλά για πολλούς, οι ψυχολογικές και κοινωνικές πτυχές της χρήσης μιας αναπηρικής πολυθρόνας είναι εξίσου τρομακτικές - τουλάχιστον κατά την πρώτη - ως φυσικές πτυχές.
Πολλοί άνθρωποι ανησυχούν ότι φίλοι και ξένοι θα τις θεωρούν λιγότερο ικανές, συχνά επιβεβαιώνονται από τις ματιές ή τις ερωτήσεις που λαμβάνουν. Και όταν δεν προσελκύουν επιπλέον, ανεπιθύμητη προσοχή, πολλοί άνθρωποι με MS στην αναπηρική καρέκλα αισθάνονται ότι αγνοούνται ή παραβλέπονται σε διάφορες καταστάσεις.
Μια άλλη πηγή έντασης μπορεί να είναι εσωτερική παρά εξωτερική: πότε και πώς να ζητήστε από άλλους τη βοήθεια, κάτι που έρχεται φυσικά σε μερικούς ανθρώπους, αλλά είναι αρκετά δύσκολο για τους άλλους. Σε κάθε μία από αυτές τις περιπτώσεις, μπορεί να είναι χρήσιμο να γνωρίζετε πώς αντέδρασαν άλλοι σε παρόμοιες καταστάσεις, μαζί με αυτά που έχουν μάθει και πώς έχουν προσαρμοστεί, με την πάροδο του χρόνου.
Ο φόβος της «παγίδευσης» με μια αναπηρική καρέκλα
Οι θέσεις εργασίας ορισμένων ανθρώπων απαιτούν από αυτούς να συναντούν τακτικά νέους ανθρώπους, όπως πελάτες και πελάτες, που μπορεί να αποτελέσουν πηγή έντασης εάν χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι. Αυτό ήταν αρχικά ισχύει για τον Robert Shuman, έναν ψυχολόγο στο Marblehead της Μασαχουσέτης, και συγγραφέας πολλών βιβλίων, συμπεριλαμβανομένων των Πτώση του ξύλου, διαρροή νερού: ασθένεια, αναπηρία και γήρανση ως μονοπάτια . πριν από χρόνια, «Όταν οι άνθρωποι έρχονταν αρχικά εδώ, θα έλεγα ότι« μπορεί να είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι και μπορεί να σας χαιρετίσω ένα μικρό μαύρο σκυλί », λέει ο δρ Shuman. Αλλά συνειδητοποίησε ότι οι προειδοποιητικοί άνθρωποι σχετικά με την αναπηρική πολυθρόνα του δεν εξυπηρετούσαν κανένα χρήσιμο σκοπό, εκτός από την καταπραϋντική του φόβο ότι θα εκπλαγούν. Τώρα, «δεν λέω κανέναν πια και κανείς δεν έχει πει τίποτα» για την αναπηρική καρέκλα, λέει.
Η Jennifer Digmann, από το Mount Pleasant, Michigan, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 23 ετών το 1997. Όταν αρχικά άρχισε να χρησιμοποιεί μηχανοκίνητη αναπηρική καρέκλα, θυμάται: «Ήμουν τόσο αμήχανος που θα έπρεπε να χρησιμοποιήσω μια ζώνη ασφαλείας». Είχε ήδη καθυστερήσει να κάνει το διακόπτη λόγω αυτής της ανησυχίας, χρησιμοποιώντας ένα μηχανοκίνητο σκούτερ, μέχρι που οι ανησυχίες σχετικά με την ασφάλεια σήμαιναν ότι δεν μπορούσε πλέον .
Αλλά ακόμα δεν φορούσε τη ζώνη ασφαλείας στη νέα καρέκλα της στο κοινό, μέχρι που μια μέρα έκλεισε - και επάνω στο πάτωμα στο παντοπωλείο. Ο φροντιστής και κάποιοι υπάλληλοί της έπρεπε να την σηκώσουν πίσω στην καρέκλα της. "Θα ήθελα να συνειδητοποίησα ότι δεν έχει σημασία τι σκέφτονται οι άνθρωποι", λέει ο Digmann, ο οποίος άρχισε να φοράει τη ζώνη ασφαλείας συνεχώς μετά από αυτό το περιστατικό. «Πρέπει να σκεφτείτε τον εαυτό σας και την ποιότητα της ζωής σας». Ομοίως, όταν ο Shuman ξεκίνησε αρχικά τη χειροκίνητη χρήση του, δεν ήθελε να φορέσει κράνος ή να επιστήσει μια σημαία στο ποδήλατο. "Δεν ήθελα να μοιάζω με έναν γέρο σε μια καρέκλα, που ήταν αυτό που ήμουν", λέει. Από τότε έχει συνειδητοποιήσει ότι οι άνθρωποι καλωσορίζουν πραγματικά το βλέμμα ενός ανθρώπου σε ένα χειροκίνητο. Στην πραγματικότητα, κάποτε ήταν λάθος για έναν αγωνιστή αναπηρικής καρέκλας, όταν μπήκε τυχαία σε μια πορεία δρόμου, και το πλήθος άρχισε να τον καλωσορίζει.
Αντιμετωπίζοντας Ερωτήσεις Σχετικά με την Chair
Ίσως προβλέψιμα, οι περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με τη χρήση ενός η αναπηρική καρέκλα προέρχεται από παιδιά, λέει ο Mitch Sturgeon, του Portland, Maine, ο οποίος διαγνώστηκε με πρωτεύουσα προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας στην ηλικία των 38 ετών το 2001. Όταν συμβαίνει αυτό, «Οι μητέρες είναι αποτρόπαιοι», λέει
Η πρώτη σειρά εργασιών μου απλώς προσπαθεί να βάλει τους ανθρώπους στην ευχάριστη θέση ", λέει ο Sturgeon, καθώς οι γονείς φαίνεται να φοβούνται ότι τα παιδιά τους έχουν προκαλέσει προσβολή. Βάζοντας ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του και απαντώντας ήρεμα σε ερωτήσεις, λέει, "Τότε είναι μόνο δύο άνθρωποι που έχουν συνομιλία."
Η Shelley Peterman Schwarz, του Μάντισον, του Ουισκόνσιν, η οποία είχε διαγνωστεί με MS κατά την ηλικία των 31 ετών το 1979, παίρνει επίσης συχνά ερωτήσεις από παιδιά και οι απαντήσεις της εξαρτώνται από το πόσο παλιό είναι το παιδί. Μερικές φορές θα αναφέρει το MS, αλλά πιο συχνά εξηγεί ότι «Τα πόδια μου δεν λειτουργούν όπως τα δικά τους», λέει.
Άλλες φορές, τα παιδιά θέλουν να μάθουν πόσο γρήγορα μπορεί να πάει το σκούτερ της, το οποίο είναι ευτυχής να απαντήσει ή να αποδείξει. Σε αυτές τις καταστάσεις, «αποφάσισα να βάλω ένα χαμόγελο στο πρόσωπό μου και να την κάνω μια ευκαιρία για να εκπαιδεύσω το κοινό», λέει.
Το να αγνοείται λόγω μιας αναπηρικής καρέκλας
Ακόμη και αν σε μια αναπηρική καρέκλα μερικές φορές καλεί ερωτήσεις από παιδιά, μπορεί επίσης να σημαίνει ότι αγνοούνται από τους ενήλικες.
Σύμφωνα με τον Shuman, αυτό συμβαίνει στις μπροστινές θέσεις, συχνά όταν είναι με τη σύζυγό του. «Σε κάποιο βαθμό αυτό είναι το άτομο και σε κάποιο βαθμό σκέφτομαι ότι είναι η γυναίκα μου, προσπαθώντας να είναι χρήσιμη», και παίρνοντας τη θέση του στην αλληλεπίδραση, λέει. "Μακάρι να μην το κάνει μερικές φορές. Είναι το "Μπορώ να μιλήσω με αυτούς τους ανθρώπους." Αλλά ο Digmann διαπιστώνει ότι ακόμα και όταν ο φροντιστής της δεν προσπαθεί να την προστατεύσει από τις αλληλεπιδράσεις του στο κοινό, οι άνθρωποι απευθύνονται στον φροντιστή της για λογαριασμό της, αντί της απευθείας. "Οι άνθρωποι θα της πουν," τι θέλει; ", λέει. "Είμαι εδώ, με ρωτάτε!"
Ο Sturgeon διαπιστώνει ότι οι διακομιστές εστιατορίων συχνά τον αγνοούν όταν τρώει έξω με τη σύζυγό του ή με μια μεγαλύτερη ομάδα ανθρώπων. "Θα δουν τη σύζυγό μου και θα πουν:" Τι θα θέλατε να παραγγείλετε; ", λέει, με τη σκέψη ότι" δεν είναι σίγουροι τι συμβαίνει με μένα ", έτσι απευθύνονται στη σύζυγό του" για να είμαστε ασφαλείς . "
Όταν συμβαίνει αυτό, αντί να το παραγγείλετε ή να απαγχονιστεί ο διακομιστής," Θα κάνει μια μικρή παύση και αυτή είναι η παραγγελία μου ", λέει ο Sturgeon. "Εργαζόμαστε ως ομάδα για να βεβαιωθούμε ότι είναι εντάξει να μιλάμε με άτομα σε αναπηρικές καρέκλες."
Ενώ αγνοείται στο κοινό μπορεί να ενοχλεί, λέει ο Sturgeon, πιστεύει ότι «Γεννιέται από την αφέλεια και συνήθως καλές προθέσεις, "
Οι σχέσεις σας
Οι φίλοι και η οικογένειά σας αντιδρούν να σας βλέπουν σε μια αναπηρική πολυθρόνα μπορεί να εξαρτάται εν μέρει από το πόσο καιρό έχετε πάσχει από σκλήρυνση κατά τη χρήση ενός . Στην περίπτωση του Shuman, «Ήταν τόσο μακρύς που δεν νομίζω ότι κανείς ήταν ιδιαίτερα συγκλονισμένος», λέει. Και τα εγγόνια του τον γνωρίζουν μόνο στην καρέκλα του, την οποία μερικές φορές ανεβαίνουν ενώ ζητούν μια βόλτα. Αλλά όταν ο Sturgeon άρχισε να χρησιμοποιεί μια αναπηρική καρέκλα, λέει ότι μερικοί φίλοι μαζί με τη σύζυγό του ήταν από καιρό κοινωνικά ενεργοί με " «Έπειτα από χρόνια περιορισμένης αλληλεπίδρασης με έναν από τους φίλους του, ο Sturgeon έμαθε ότι η σύζυγος του φίλου είχε πει στη σύζυγο του Sturgeon ότι« δεν ξέρει να ασχολείται με τον Mitch σε αναπηρικό αμαξίδιο ». Ο Sturgeon λέει ότι όταν το άκουγε αυτό, ήταν ευτυχής να έχει μια εξήγηση για την έλλειψη ενδιαφέροντος του φίλου του για να τον δει, αλλά ήταν λυπηρό το γεγονός ότι οι φίλοι του σταμάτησαν να τους εμποδίζουν να αλληλεπιδρούν κανονικά.
«Προχωρώντας, νομίζω Θα επανεξετάσω ξανά ", λέει ο Sturgeon. "Και αν δεν λειτουργήσει, δεν λειτουργεί. Μπορώ μόνο να το κάνω. "
Ζητώντας βοήθεια από μια αναπηρική καρέκλα
Μια πτυχή της χρήσης μιας αναπηρικής πολυθρόνας που εκπλήσσει ευχάριστα το Digmann είναι πόσο πρόθυμοι είναι να την βοηθήσουν οι ξένοι. «Δεν είχα ποτέ κάποιον που δεν είναι πρόθυμος να με βοηθήσει», λέει. "Θα ανοίξουν τις πόρτες για μένα και θα μετακινήσουν τα πράγματα."
Η βοήθεια δεν έρχεται πάντοτε αμέσως, όπως, για παράδειγμα, όταν δεν μπορεί να φτάσει σε ένα αντικείμενο στο μαγαζί. "Τότε θα κάθομαι εκεί και θα πρέπει να περιμένω να έρθει κάποιος αγοραστής", λέει. Μερικές φορές διαρκεί πέντε λεπτά, λέει ο Digmann.
Όμως, ζητώντας βοήθεια δεν είναι εύκολο για όλους - τουλάχιστον στην αρχή. Πριν από τη διάγνωση της ΣΣ, λέει ο Sturgeon, "Ήμουν ένας μεγάλος, ισχυρός άνδρας που έβλεπε τους ανθρώπους." Χρειάστηκαν χρόνια πριν ήταν άνετα "πλησίαζε μια μικρή, μεγαλύτερης ηλικίας γυναίκα, η οποία ήταν αυτή που στέκεται δίπλα στην πόρτα κρατήστε την πόρτα για μένα. "
Σταδιακά, λέει ο Sturgeon, συνηθίζει να ζητά από τους ανθρώπους να τον βοηθήσουν και έκανε τη ζωή του ευκολότερη. Ακόμα κι αν οι άνθρωποι φαίνονται να σας αγνοούν, λέει, μόλις λάβετε την προσοχή τους και ζητήσετε μια χάρη, "συνήθως πηδούν στην ευκαιρία. Χαμογελούν. "
