Ορισμένα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS), όπως η κόπωση και η ομίχλη του εγκεφάλου, είναι συχνά αόρατα σε άλλους, γεγονός που κάνει το γεγονός ότι είστε που ζουν με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά σε άλλες εποχές, η αφήγηση ορισμένων ανθρώπων μπορεί να έχει νόημα. Δεν υπάρχει μια απάντηση ενός μεγέθους σε όλα τα ερωτήματα για το ποιος να πει και πότε, αλλά υπάρχουν κατευθυντήριες γραμμές που θα σας βοηθήσουν να αποφασίσετε.
«Οι περισσότεροι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν χρησιμοποιούν καλάμια ή αναπηρικές καρέκλες», λέει η Mary Rensel , MD, νευρολόγος που ειδικεύεται στη σκλήρυνση κατά πλάκας στην κλινική Cleveland στο Οχάιο. «Ο φόβος των ανθρώπων που κρίνονται μπορεί να σας κρατήσει από το να λέτε σε άλλους, αλλά με λίγη εκπαίδευση για την ασθένεια, αυτός ο φόβος συνήθως δεν είναι δικαιολογημένος».
Λέγοντας τους αγαπημένους
Κατά μία έννοια, οι αγαπημένοι σας ζουν επίσης με τα κράτη μέλη, γι 'αυτό μπορεί να είναι η πιο εύκολη απόφαση σας. Θα σας δουν πότε θα εμφανιστούν τα συμπτώματα πολλαπλής σκλήρυνσης, έτσι θα ξέρουν κάτι διαφορετικό ή λάθος. Είναι επίσης οι άνθρωποι που θα είναι εκεί για να σας δώσουν τη μεγαλύτερη υποστήριξη.
Αν δεν είστε ήδη σε μια ρομαντική σχέση, η χρονολόγηση μπορεί να είναι δύσκολη. Αν διαπιστώσετε ότι εμπλέκεστε βαθύτερα με κάποιον που σας ενδιαφέρει, θα πρέπει να αποφασίσετε να μιλήσετε για το ΚΜ σας νωρίτερα και όχι αργότερα. Αυτό που μπορεί να θεωρηθεί ότι κρατάει ένα μυστικό είναι ένα κακό θεμέλιο για μια διαρκή σχέση.
Πείτε στους Φίλους
Η Corinne Sheh, μια μητέρα ηλικίας 30 ετών δύο ετών στη Maynard, Mass., Ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας 5 χρονια. "Όταν πρόκειται για φίλους, δεν έχω σκληρούς και γρήγορους κανόνες", λέει ο Sheh. "Εάν το θέμα έρχεται φυσικά, τους λέω, ήμουν με μια ομάδα φίλων μου" μαμά "και μιλούσαμε για τη βιταμίνη D, έτσι φαινόταν φυσικό να τους πούμε ότι το παίρνω επειδή έχω MS. Είχα φλεγμονή από τα συμπτώματα, όλοι ήρθαν να βοηθήσουν με τα παιδιά. "
Πόσο θέλετε να μοιραστείτε με φίλους εξαρτάται από εσάς, αλλά αυτά που λέτε μπορούν να γίνουν μέρος του δικτύου υποστήριξής σας. "Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι ευχάριστα έκπληκτοι από την υποστήριξη που λαμβάνουν από τους απροσδόκητους ανθρώπους", λέει ο Dr. Rensel. "Οι καλοί φίλοι είναι ένας από τους καλύτερους πόρους για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας."
Αποκάλυψη στην εργασία
Από την άλλη πλευρά, αυτό που λέτε σε όσους εργάζεστε και για, μπορεί να είναι δύσκολο, να γνωρίζετε τα δικαιώματά σας προτού να πείτε τίποτα. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας εξακολουθούν να έχουν θέσεις εργασίας πλήρους απασχόλησης, αλλά ενδέχεται να υπάρχουν περιόδους κατά τις οποίες τα συμπτώματά σας παρεμποδίζουν προσωρινά την ικανότητά σας να εργαστείτε. Μπορεί επίσης να έρθει μια εποχή που δεν μπορείτε να συνεχίσετε τη δουλειά που έχετε.
Η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ότι έχετε ορισμένα δικαιώματα σύμφωνα με το νόμο Αμερικανών με Αναπηρίες. Έχετε επίσης δικαιώματα βάσει του νόμου περί οικογενειακής και ιατρικής άδειας. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε το δικαίωμα να ζητήσετε διαφορετικό τύπο εργασίας, εφόσον είναι εύλογο αίτημα, να αφαιρέσετε χρόνο για θεραπεία ή ανάκτηση ή να λάβετε πληρωμές αναπηρίας εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε. Το υπουργείο Δικαιοσύνης των Η.Π.Α. έχει συγκεκριμένα στοιχεία σχετικά με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει πληροφορίες για τα δικαιώματά σας στην εργασία Τα δικαιώματα απασχόλησης μπορεί να διαφέρουν από κράτος σε κράτος, οπότε η καλύτερη συμβουλή είναι να αποκτήσετε νομική συμβουλή πριν αποκαλύψετε την εργασία σας, όπως λέει ο Rensel.
«Πριν έκανα μένα στο σπίτι, εργάστηκα ως ασφαλιστικός ρυθμιστής», Sheh λέει. "Αποφάσισα να αποκαλύψω την ιατρική κατάσταση στην εργασία μου, επειδή η ομίχλη του εγκεφάλου της σκλήρυνσης κατά πλάκας έκανε το multitasking που εμπλέκονταν στη θέση μου πολύ αγχωτικό για μένα. Είμαι πάντα ένας κορυφαίος υπάλληλος και δεν ήθελα να σκέφτονται δεν έψαχνα », λέει,« δούλεψαν μαζί μου, αλλά τελικά έπρεπε να παραιτηθώ από τη δουλειά »Έχοντας ένα 2χρονο, 6μηνη και πολλαπλή σκλήρυνση είναι το μόνο που μπορώ να χειριστώ σωστά τώρα. "
Εύρεση της σωστής ώρας
Η διαβίωση με τα σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια πρόκληση και η παροχή βοήθειας από τους αγαπημένους σας φίλους και ακόμη και από την εργασία μπορεί να είναι μια μεγάλη βοήθεια. "Αλλά δεν μπορούν να σας βοηθήσουν αν δεν τους πείτε", λέει ο Rensel.Μπορείτε επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλής σκλήρυνσης για να μάθετε πώς οι άλλοι αντιμετώπισαν την αποκάλυψη < η ομάδα υποστήριξης προσώπων δεν είναι για σας, υπάρχουν επίσης ομάδες υποστήριξης στο Facebook και στο Twitter ", λέει." Ρωτήστε το γιατρό σας εάν υπάρχει ομάδα υποστήριξης κοντά σας ή πηγαίνετε στο Εθνικό Ίδρυμα για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας για να το βρείτε. "
Υπάρχουν περισσότερες από 1.400 ομάδες υποστήριξης της Κοινωνίας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.Για να βρείτε μία στην περιοχή σας, επισκεφθείτε την ενότητα "Ομάδες τοπικής υποστήριξης" στην ιστοσελίδα της Εταιρείας
