Υπολογίζεται ότι 350.000 έως 500.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν πολλαπλή σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας), μια πολύπλοκη ασθένεια που μπορεί να διαχειριστεί. Τα συμπτώματα επηρεάζουν κάθε άτομο διαφορετικά και μπορεί επίσης να έρθουν και να πάνε. "Αυτή η απρόβλεπτη κατάσταση δημιουργεί πρόσθετο άγχος τόσο στο άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας όσο και στην οικογένειά του και στους φροντιστές του, καθιστώντας σημαντικό να λαμβάνεται υποστήριξη από άλλους που καταλαβαίνουν", λέει ο Kasey Minnis, διευθυντής επιχειρήσεων και επικοινωνιών στο Ίδρυμα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας , μια οργάνωση με δίκτυο ανεξάρτητων ομάδων υποστήριξης των κρατών μελών σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Η πολυπλοκότητα και η μη προβλεψιμότητα της πολλαπλής σκλήρυνσης καθιστά επίσης δύσκολη για το ευρύ κοινό την κατανόηση της νόσου. Και χωρίς την κατανόηση, λέει ο Μίννης, είναι δύσκολο να εξασφαλίσουμε κεφάλαια για την έρευνα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας για να βρούμε μια θεραπεία και να παράσχουμε υπηρεσίες υποστήριξης. "Όταν μιλάμε και ασχολούμαστε με προσπάθειες υπεράσπισης, εκείνοι των οποίων οι ζωές επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να βοηθήσουν στη δημιουργία περισσότερης δημόσιας υποστήριξης", λέει.
Σύνδεση με την εθνική κοινότητα των κρατών μελών
Ένας τρόπος συμμετοχής είναι συμμετέχοντας σε εθνικές δραστηριότητες εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης των κρατών μελών. Κατά τη διάρκεια του Μαρτίου, οι ΓΧΣ παρέχουν δωρεάν εκπαιδευτικά προγράμματα και πακέτα ευαισθητοποίησης για την ευαισθητοποίηση του κοινού. Οι ΓΧΣ παρέχουν επίσης ένα μηνιαίο ηλεκτρονικό ενημερωτικό δελτίο υποστήριξης που ονομάζεται Movers & Shakers , το οποίο είναι γεμάτο από πόρους για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να βελτιώσουν τις ικανότητες υπεράσπισης και να ασχοληθούν με σημαντικά θέματα πολλαπλής σκλήρυνσης. να γνωρίσουν τις οργανώσεις των κρατών μελών και τι προσφέρουν ", λέει ο Μίννης. Επισκεφθείτε τον ιστότοπο του MS Coalition για έναν πλήρη κατάλογο των οργανισμών που υποστηρίζουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
"Μέσω του συνασπισμού, όλες οι οργανώσεις συνεργάζονται για την επίτευξη κοινών στόχων και για την εξάλειψη διπλών προσπαθειών" εξηγεί ο Μίνι. "Ενώ ορισμένοι οργανισμοί μπορούν να επικεντρωθούν στην έρευνα, κάποιος άλλος μπορεί να επικεντρωθεί στις ικανότητες αντιμετώπισης ή, όπως στην περίπτωση των ΓΧΣ, άμεση βοήθεια σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι ωφέλιμο για τα άτομα των οποίων οι ζωές επηρεάζονται από τα κράτη μέλη να γνωρίζουν και να διατηρούν "Ο Ναν Λουκ, 55 ετών, της Laguna Beach, της Καλιφόρνιας, ο οποίος είχε διαγνωστεί με MS στην ηλικία των 30 ετών, ήταν" στο ντουλάπι "για τη διάγνωσή της για πολλά χρόνια. "Ως ασκούμενη δικηγόρος στην τοπική κοινότητα δικαίου, αποφάσισα τελικά ότι ήρθε η ώρα να βγούμε έξω", λέει ο Λουκάς. "Δεν ήθελα να καθίσω γύρω από γκρίνια για την αδικία της πολλαπλής σκλήρυνσης - ήμουν έτοιμος να έρθει σε επαφή με αυτό και να αποφασίσει πώς θα μπορούσα να βοηθήσω. "
Ο Λουκά ήταν ευχάριστα έκπληκτος όταν παρακολούθησε μια τοπική συνάντηση ομάδας υποστήριξης της MS Society. Σκέφτηκε ότι θα μπορούσε να είναι μια μορφή ελεύθερης μορφής με τους ανθρώπους να διαμαρτύρονται. Αντ 'αυτού, "αντιμετώπισε όλα τα θέματα, από το να βρεθεί αντιμέτωπος με την ύπαρξη MS, την επιλογή ιατρών και τη θεραπεία, την αντιμετώπιση των ζητημάτων γάμου και οικειότητας και την αντιμετώπιση των εργασιακών καταστάσεων", λέει. «Ήταν πολύ καλά οργανωμένο και υπήρχε κάτι για όλους». Ο Λουκάς ήταν πρόθυμος να ασχοληθεί με τον οργανισμό και αποφάσισε να χρησιμοποιήσει την εργασιακή του εμπειρία παρουσιάζοντας νομικά εργαστήρια για θέματα αναπηρίας στο χώρο εργασίας, τη στέγαση και
Προσκλήθηκε να συμμετάσχει στο διοικητικό συμβούλιο ενός περιφερειακού κεφαλαίου εθνικής κοινωνίας των κρατών μελών και προσφέρθηκε εθελοντικά να υπηρετήσει στην επιτροπή κυβερνητικών σχέσεων του κεφαλαίου (GRC). "Αυτή ήταν μια μεγάλη ευκαιρία να μάθουν, να διευκολύνουν και να βοηθήσουν τα μέλη του GRC να μάθουν την αποστολή της Εθνικής Κοινωνίας των Μαλλιών, να αποτελέσουν μέρος του Δικτύου Δράσης MS California (το οποίο επικεντρώνεται στην υπεράσπιση των MS) και να ανακαλύψουν ότι η υπεράσπιση και ο ακτιβισμός δεν φωνάζουν ή να αγωνιστούν, αλλά να οικοδομήσουν σχέσεις με τους υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικής και να τους εκπαιδεύσουν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και εκείνους που αγωνίζονται με αυτό », λέει ο Luke
Ο Luke χρησιμεύει επίσης ως υποστηρικτής ασθενών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο εργαστήριο βλαστικών κυττάρων του Irvine. "Οι διευθυντές των εργαστηρίων καλούν ευγενικά τους ανθρώπους με ΚΜ να επισκεφθούν το ερευνητικό εργαστήριο, να φιλοξενήσουν συναντήσεις GRC και να μοιραστούν γενναιόδωρα την ελπίδα της έρευνας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και μια θεραπεία", λέει.
Ως δικηγόρος ασθενών, ο Luke να ενθαρρύνουν άλλους με πολλαπλή σκλήρυνση και να εκπαιδεύουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η ΚΜ επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων και μοιράζεται τις ανησυχίες τους. Ενθαρρύνει επίσης τους ερευνητές των κρατών μελών να συνεχίσουν τις εργασίες τους.
«Είναι απίστευτα ενεργοποιητικό και ελπιδοφόρο να εργαστούμε για τη θεραπεία σκλήρυνσης κατά πλάκας χωρίς ιατρικό ή επιστημονικό πτυχίο», λέει ο Λουκάς
Πώς μπορείτε να ξεκινήσετε
να συμμετάσχετε στην κοινότητα των κρατών μελών, ο Μίνισις προτείνει αυτά τα βήματα:
Μάθετε για τους διάφορους οργανισμούς σκλήρυνσης κατά πλάκας για να δείτε ποιοι πόροι και κανάλια συμμετοχής σας είναι ανοιχτά. Επισκεφθείτε τον ιστότοπο του MS Coalition για μια λίστα με αυτούς τους οργανισμούς.
Λάβετε επαφή με άλλα άτομα που έχουν MS. Ο όμιλος Facebook των ΓΧΣ είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε. Μάθετε πώς εμπλέκονται και πώς μπορείτε να στηρίξετε τις προσπάθειές τους.
Αποφασίστε πού να χρησιμοποιηθούν καλύτερα οι δεξιότητές σας. Είσαι καλός ακροατής; Ίσως μπορείτε να ξεκινήσετε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας. Είσαι σπουδαίος διοργανωτής; Ίσως θα θέλατε να κανονίσετε έναν έρανο. Είσαι υπέροχος συγγραφέας; Μπορείτε να ξεκινήσετε μια εκστρατεία γραπτής επιστολής στους εκπροσώπους σας για την υποστήριξη της νομοθεσίας που επηρεάζει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Επικοινωνήστε με οποιαδήποτε οργάνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας για να δείτε πώς μπορείτε να ξεκινήσετε. Ο Sidney Wittenberg, αναπληρωτής αντιπρόεδρος της ανάπτυξης εθελοντικής ηγεσίας στην εθνική κοινωνία MS, προτείνει να χρησιμοποιήσετε τον online αγώνα εθελοντισμού για να μάθετε για τις τοπικές ανάγκες του κεφαλαίου σας και τι ταιριάζει με τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητές σας.
να είναι Πρεσβευτής των ΓΧΣ. Τα άτομα που επιλέγονται συμμετέχουν σε εξειδικευμένη εκπαίδευση ηγεσίας για να χρησιμεύσουν ως πόροι για την κοινότητα των κρατών μελών στην περιοχή τους. Ενημερώστε το e-mail [email protected] ή καλέστε το 888-MSFocus για μια εφαρμογή
- "Ίσως το πιο σημαντικό πράγμα που μπορούν να κάνουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι απλά να μιλήσουν για την κατάστασή τους", τονίζει ο Μίνις. "Αφήστε τους άλλους να μάθουν ποια είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, έτσι ώστε να φροντίζουν και για την αιτία."
