Μετά την διάγνωση του πολλαπλού μυελώματος του Paula Van Riper το 1 , γρήγορα έμαθε ότι είχε μια σημαντική λίστα υποχρεώσεων. Πρώτα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση για να αντικαταστήσει τον ισχίο της, ο οποίος είχε αναπτύξει έναν όγκο από τον καρκίνο. Στη συνέχεια, έπρεπε να βρει έναν γιατρό καρκίνου εξοικειωμένο με τη θεραπεία του μυελώματος.
Αυτό το δεύτερο καθήκον ήταν ευκολότερο να αναφερθεί παρά να γίνει. Αν και ζει κοντά σε μια πυκνοκατοικημένη περιοχή στο Νιου Τζέρσεϋ, μόλις μία ώρα από τη Νέα Υόρκη, οι γιατροί καρκίνου που ειδικεύονται στο μυέλωμα ήταν δύσκολο να βρεθούν. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η ασθένεια είναι τόσο σπάνια: Το 2008, μόνο το 1,3% των νέων περιπτώσεων καρκίνου στις Ηνωμένες Πολιτείες ήταν μυέλωμα. Ένας prominent καρκίνος γιατρός με μια τεράστια πρακτική της είπε ότι είχε μόνο περίπου 12 ασθενείς με μυέλωμα.
Τώρα ταξιδεύει 50 μίλια σε ένα μεγάλο κέντρο καρκίνου για να δει έναν ειδικό μυελώματος. Ο Van Riper, ένας κοσμήτορας στο Πανεπιστήμιο Rutgers και ένας μεγάλος οργανωτής της ομάδας υποστήριξης μυελώματος, λέει: «Δεν θα εκπλαγούσαμε αν υπάρχουν κράτη που έχουν γιατρούς που ειδικεύονται στο μυέλωμα. Ακόμη και αν μπορείτε να βρείτε έναν γιατρό με επίκεντρο το μυέλωμα, η ιδιαίτερη φύση της νόσου και οι θεραπείες της πιθανώς σημαίνει ότι θα έχετε λόγο στο πώς ο γιατρός σας θα θεραπεύσει την ασθένεια, λέει ο Van Riper. Εδώ είναι πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τη σχέση σας με το γιατρό σας Μιλήστε όταν έρχεστε σε θεραπεία με μυέλωμα
Γνωρίστε τους αριθμούς σας
Στις περισσότερες περιπτώσεις, το μυέλωμα δημιουργεί αλλαγές στο σώμα σας που μπορούν να ελεγχθούν με εξετάσεις αίματος και ούρων. Ο γιατρός σας θα κάνει πιθανώς αυτές τις εξετάσεις κάθε λίγους μήνες. Μετά από κάθε δοκιμή, βεβαιωθείτε ότι έχετε καταγράψει τα αποτελέσματα και ρωτήστε το γιατρό σας τι σημαίνουν οι αριθμοί, λέει ο Van Riper
- Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας Οι γιατροί δεν έχουν μόνο μία θεραπεία μυελοειδούς που λειτουργεί για όλους, και πολλοί θα ρωτήσουν οι ασθενείς που θα προτιμούσε η θεραπεία, λέει. Η δική σας μπορεί να σας ζητήσει κάποια στιγμή: "Θέλετε να κάνετε μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, θέλετε να πάρετε αυτό το φάρμακο ή θέλετε να πάτε σε αυτό το φάρμακο;" Ο Van Riper λέει. "Από σένα εξαρτάται." Μάθετε για τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των διαφορετικών θεραπειών και αποφασίζετε τι είδους κίνδυνοι είστε διατεθειμένοι να πάρετε.
- Φυλάξτε τα δικά σας αρχεία. Η Van Riper λαμβάνει ένα αντίγραφο του ιατρικού της μητρώου μετά από κάθε θεραπεία και επίσκεψη ιατρού και διατηρεί σε ένα μεγάλο συνδετικό υλικό. Θα πρέπει να κάνετε το ίδιο. «Καταλαβαίνω όλα αυτά; Φυσικά όχι», λέει. "Αλλά κάποια μέρα μπορεί να πάμε για γνώμη από άλλο γιατρό και πρέπει να κρατήσετε αυτά τα αντίγραφα."
- Ξεκινήστε ένα περιοδικό. Σε παρόμοια σημείωση, συνιστά να φυλάσσετε ένα λεπτομερές ημερολόγιο. Σε αυτό, σημειώστε τι δοκιμές είχατε και τι σας είπε ο γιατρός σε κάθε επίσκεψη. "Μόλις ένας ασθενής ξεκινήσει να καταγράφει και να επιδιώκει τα πράγματα, αρχίζετε να λαμβάνετε περισσότερες πληροφορίες από το γιατρό σας", λέει.
- Φέρτε κάποιον μαζί σας. Οι επισκέψεις στον γιατρό μπορεί να είναι δύσκολο συναισθηματικά, κάτι που μπορεί να κάνει είναι πιο δύσκολο να θυμηθούμε τι συνέβαινε κατά το ραντεβού, λέει η Katherine Puckett, PhD, MSW, διευθυντή του προγράμματος Mind-Body Medicine με τα Κέντρα Θεραπείας Καρκίνου της Αμερικής. Λέει ότι είναι καλή ιδέα να φέρετε μαζί κάποιον που μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε ερωτήσεις και να θυμάστε τι λέει ο γιατρός. Επιπλέον, εξετάστε τη λήψη σημειώσεων ή ακόμα και την τοποθέτηση μαγνητοφώνου για να συμβάλλετε στην καταγραφή των πληροφοριών που σας δίνει ο γιατρός σας.
- Το να αισθάνεστε άνετα να ρωτάτε τις ερωτήσεις του γιατρού σας είναι σημαντικό για τη σωστή φροντίδα. Έχοντας ενημερωμένες, ακριβείς πληροφορίες για το δικό σας ιατρικό ιστορικό θα σας βοηθήσει να αισθανθείτε πιο σίγουροι για τη λήψη των πληροφοριών που χρειάζεστε και να αξιοποιήσετε στο έπακρο κάθε επίσκεψη σε γιατρό
