Ο Robin Tuohy του Διεθνούς Ιδρύματος για το Μυέλωμα (ΔΝΤ) αναφέρει μια ιστορία που συμβολίζει την πρόκληση του φροντιστή. Ένας δάσκαλος κρατάει ένα ποτήρι νερό και ζητάει από την τάξη του πόσο βαριά είναι. Αφού υποθέτουν, εξηγεί ότι δεν είναι απόλυτο βάρος που έχει σημασία, αλλά πόσο καιρό πρέπει να το μεταφέρετε. Λίγα λεπτά είναι εύκολο, αλλά αν είναι κάθε μέρα για μήνες, αργά ή γρήγορα η επιβάρυνση θα γίνει αφόρητη - θα πρέπει να το πετάξετε και να επαναφορτίσετε για να μπορέσετε να το πάρετε ξανά. Εδώ είναι 10 συμβουλές για το πώς να το κάνετε
"Όταν ο σύζυγός μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά πριν από οκτώ χρόνια, το μεγαλύτερο άγχος ήταν ο φόβος του άγνωστου", λέει ο Tuohy, ο οποίος είναι βορειοανατολικός περιφερειακός διευθυντής ομάδων υποστήριξης για το ΔΝΤ. "Μόλις άρχισα να μαθαίνω όλα από τις αξιόπιστες πηγές - επιλογές θεραπείας, παρενέργειες, κλινικές δοκιμές, ζητήματα ποιότητας ζωής - άρχισα να αισθάνομαι ενδυναμωμένος, περισσότερο στον έλεγχο του εαυτού μου, καθώς και στο σχέδιο θεραπείας του Μιχαήλ".
Σε ένα υπερμεγέθη ημερολόγιο ή έναν προγραμματιστή ηλεκτρονικών υπολογιστών, δημιουργήστε ένα χρωματικά κωδικοποιημένο πρόγραμμα που θα σας διευκολύνει να βλέπετε καταχωρήσεις και να μεταβιβάσετε εργασίες - κόκκινο για τις ανάγκες των ασθενών, μπλε για οικογενειακές δραστηριότητες, πράσινο για νοικοκυριό. Δημιουργήστε γραφήματα των αποτελεσμάτων του εργαστηριακού εργαστηρίου, διαχειριστείτε τα ιατρικά αρχεία και πολλά άλλα με το λογισμικό Βοηθός προσωπικών φροντίδων του ΔΝΤ του Myeloma Manager. Η εργασία Νο. 1 φροντίζει τον ασθενή πολλαπλού μυελώματος, τον εαυτό σας και την οικογένειά σας. τα βρώμικα ρούχα και τα κουνουπιέρες είναι δευτερεύοντα. «Βάλτε τα παπούτσια και απλοποιήστε τη ζωή σας», τονίζει ο Tuohy
Αντισταθείτε να κάνετε τα πάντα μόνοι σας «Προσδιορίστε τι είναι μοναδικό στη θέση σας ως φροντιστή και τι μπορείτε να μεταβιβάσετε», λέει ο Ruth Rosenblum, LCSW, ψυχοθεραπευτής και πιστοποιημένο εκπαιδευτή εστίασης. "Αν ο ασθενής είναι ο / η σύζυγός σας, εξοικονομήστε ενέργεια όταν ξυπνάτε τρομερά στη μέση της νύχτας - μπορεί να υποστηρίξετε μόνο το
που μπορείτε . Καλέστε μια συνάντηση οικογένειας και φίλων και εξηγήστε πώς μπορούν να βοηθήσουν οι άλλοι. δημοσιεύστε ένα πρόγραμμα που μπορούν να έχουν πρόσβαση στο διαδίκτυο. Συμμετέχετε στον γιατρό σας, στους κληρικούς και στην κοινότητα. «Χρειάζεται χρόνος για τον εαυτό σας να διατηρήσει μια φρέσκια, αισιόδοξη προοπτική» λέει ο Leonard Baum, του οποίου η σύζυγος διαγνώστηκε πριν από τρία χρόνια. Ένας άπληστος εξωγήινος, συνεχίζει να ψάχνει, όχι τόσο συχνά. Οι ειδικοί λένε ότι είναι σημαντικό για έναν φροντιστή να έχει ιδιωτικό χρόνο. Μπορεί να είναι οτιδήποτε από ένα 20-λεπτό βυθιστεί στην μπανιέρα για να συμμετάσχει σε εβδομαδιαίο βιβλιοπωλείο ή εργαστήριο τέχνης για να γράψει σε ένα νέο περιοδικό. Δημιουργία ενός πολυεπίπεδου συναισθηματικού δικτύου υποστήριξης. "Προς το τέλος της η θεραπεία του μυελώματος της συζύγου μου, η πίεση έφτασε σε μένα και άρχισα να μιλάω με άλλους ανθρώπους - ένιωσα ότι έπρεπε να μιλάω ανακουφίζει από την ανησυχία και το άγχος », λέει ο Baum. Καθορίστε ένα ή δύο άτομα που θα καλέσετε όταν είστε κάτω. Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης μυελώματος στην περιοχή σας. θεωρήστε μια ομάδα μόνο για τους φροντιστές. Δημιουργήστε ένα blog. Χρησιμοποιήστε το listserv του myeloma.org, ένα εξαιρετικό ηχητικό συμβούλιο όταν βρίσκεστε στις 2 το μεσημέρι ψάχνοντας απαντήσεις και την τηλεφωνική γραμμή χωρίς χρέωση, 1-800-452-CURE. Επικοινωνήστε με την CarePages.com
Αναγνωρίστε τα συναισθήματά σας Οι φροντιστές συχνά θάβουν τα συναισθήματά τους ή αισθάνονται ένοχοι για την κατοχή τους. Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα είναι να χρειαστείτε ένα διάλειμμα κατά καιρούς από το να είστε φροντιστής για κάποιον με πολλαπλό μυέλωμα. "Το τελευταίο πράγμα που μπορεί να θέλετε να πείτε είναι« όχι », αλλά μερικές φορές μπορεί να είναι απαραίτητο -« Όχι, δεν μπορώ να σας οδηγήσω στο γιατρό σήμερα, αλλά ο Σαμ θα ", εξηγεί η Ruth Rosenblum. "Και είναι εντάξει."
Βρείτε νέες πηγές έμπνευσης. Οι φίλοι και η οικογένεια του Tuohy διοργάνωσαν ένα "μπλε" κουτί γεμάτο με λόγια, αστεία, προσευχές και καλές σκέψεις για να διαβάσει σε μπλε ημέρες. Η οικογένεια Baum, συμπεριλαμβανομένων των ενήλικων παιδιών του ζευγαριού, βρήκε έμπνευση για τη συγκέντρωση χρημάτων για το Ίδρυμα για την έρευνα πολλαπλού μυελώματος για την προώθηση της έρευνας.
Προσέξτε για συμπτώματα κατάθλιψης. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα ύπνου, σημαντικές αλλαγές βάρους και συχνές ασθένειες. Μπορεί να είστε τόσο επικεντρωμένος στον ασθενή με μυέλωμα που δεν παρατηρείτε ότι τα ρούχα σας δεν ταιριάζουν ή δεν κοιμάστε αρκετά.
Τιμηθείτε την εργασία που κάνετε Λέει ο Tuohy, "Caregiving είναι η την τελική ανταμείβοντας δουλειά γιατί το κάνετε για την αγάπη .. Συνειδητοποιήστε ότι αυτό που κάνετε πραγματικά έχει σημασία στη ζωή. "
