Η ζωή με ... Η ψωρίαση: Πώς τα κοινωνικά μέσα μου έδωσαν τη ζωή μου Πίσω |

Anonim

Αφού κοιμήθηκε σε έναν υπνόσακο από πολυεστέρα όταν ήταν 8 ετών, ο Χάουαρντ Τσανγκ ξύπνησε για να βρει το στήθος και το στομάχι του σε μικρές κουκίδες. Όταν δεν πήγαν μακριά, οι γονείς του τον πήραν για να δουν έναν γιατρό. Δεν ήταν πολύ πριν γίνει διάγνωση ψωρίασης, μιας χρόνιας αυτοάνοσης πάθησης που επηρεάζει το δέρμα. Δεδομένου ότι η αιτία της ψωρίασης είναι ακόμη άγνωστη, η θεραπεία είναι μια πρόκληση, επειδή δεν έχει αποδειχθεί ότι κανένα προϊόν λειτουργεί για όλους.

«Η θεραπεία μου άρχισε με την τοπική εφαρμογή ενός διαλύματος άνθρακα και στη συνέχεια με υπεριώδες φως τρεις φορές μια εβδομάδα ", λέει ο Chang, τώρα 40 ετών, που ζει στη Νότια Καλιφόρνια, όπου είναι πανεπιστήμιο ψωρίασης και blogger για την καθημερινή υγεία. "Πρόσθεσα άλλες θεραπείες με την πάροδο των χρόνων, αλλά δεδομένου ότι όλα τα φάρμακα χάνουν τελικά την αποτελεσματικότητα, κάθε στιγμή χρησιμοποιώ δύο, τρεις ή και τέσσερις διαφορετικές προσεγγίσεις [γνωστές και ως θεραπεία συνδυασμού]."

Σύμφωνα με την Εθνική Ψωρίαση Ίδρυμα, 7,5 εκατομμύρια Αμερικανοί ζουν με κάποια μορφή ψωρίασης. Ο Τσανγκ λέει ότι ξεκίνησε ως ψωρίαση του εγκεφάλου (μικρές ερυθρές αλλοιώσεις, συνήθως στον κορμό) αλλά με την πάροδο του χρόνου εξελίχθηκε σε ψωρίαση πλάκας, η οποία χαρακτηρίζεται από αυξημένες κόκκινες βλάβες και ασημένιες κλίμακες και μπορεί να επηρεάσει όλες τις περιοχές του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του τριχωτού , καθώς και τα πέλματα των ποδιών σας.

«Καθώς ήμουν παιδί, δεν κατάλαβα τι συμβαίνει σε μένα», λέει. Δεν ξέρω αν κάποιος προσπάθησε να μου εξηγήσει την ψωρίαση, αλλά μεγάλωσα χωρίς αυτή τη γνώση. Πόσο μπορεί να καταλάβει ένα παιδί; Οι συμμαθητές μου δεν κατάλαβαν καθόλου. Όταν έμαθαν ότι έχω ψωρίαση και φτάσαμε αργά στο σχολείο τρεις φορές την εβδομάδα λόγω των θεραπειών μου, δεν με έδιναν τέλος. "

Ως αποτέλεσμα, λέει, απέφυγε" ορισμένους δημόσιους χώρους όπως πισίνες , τα γυμναστήρια και τα πάρτι, από φόβο μήπως έχει εκτεθεί η ψωρίαση μου. "

Έρχεται έξω από το Shell του

Όλα αυτά άλλαξαν με την πρόοδο του Internet. "Δεν είναι εύκολο να έχεις δερματική νόσο, και πολλοί άνθρωποι θα το κρύψουν με κάθε κόστος", λέει ο Chang. "Αλλά σε απευθείας σύνδεση, μπορείτε να μείνετε σχετικά ανώνυμος, που σας επιτρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι δεν είστε μόνοι. Νομίζω ότι ήταν μια μεγάλη πρόοδος για μένα όσον αφορά τη σύνδεση με άλλους ανθρώπους.

"Νομίζω ότι είναι πολύ ισχυρό το γεγονός ότι για κάποιον που δεν μπορεί να πάει προσωπικά σε μια ομάδα υποστήριξης της κοινότητας, συνδεθείτε ", συνεχίζει. "Για χρόνια δεν ήξερα κανέναν με ψωρίαση, αλλά τώρα με τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, γνωρίζω πολλούς ανθρώπους με ψωρίαση. Παρόλο που δεν τις βλέπω πρόσωπο με πρόσωπο, ξέρω ότι δεν είμαι μόνος. "Ωστόσο, ο Chang λέει ότι υπάρχουν κάποιες μειονεκτήματα στην τεχνολογία αυτή:" Μία πτυχή του Internet παίρνει πληροφορίες, αλλά υπάρχει επίσης πολλές πληροφορίες

mis . Αν μπορείς να φτάσεις σε μια καλή περιοχή όπως το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης ή την Καθημερινή Υγεία, μπορείς να μάθεις πολλά. Η καθημερινή ζωή με την ψωρίαση: Συμβουλές του Χάουαρντ Τσανγκ

Εκτός από την ένταξή σε μια online κοινότητα, ο Chang προτείνει αυτή την ψωρίαση συμβουλές διαχείρισης:

Ενυδατική.

  • Βρείτε ένα σχήμα που λειτουργεί για εσάς. "Χρησιμοποιώ Aveeno ντους και λουτρό πετρελαίου μετά το ντους μου και στη συνέχεια ένα στρώμα Eucerin Crème." Φορέστε άνετα ενδύματα
  • "Δώρα τα περισσότερα από τα ερεθιστικά ρούχα μου, όπως τα πουλόβερ από μαλλί ή τα πουκάμισα από πολυεστέρα. βαμβάκι, "λέει ο Chang. "Βοηθάει να φοράτε χαλαρά ρούχα, καθώς το τρίψιμο και η τριβή μπορούν να επιδεινώσουν ή να προκαλέσουν ψωρίαση." Συνεχίστε με θεραπείες
  • - αλλά να είστε διατεθειμένοι να τις αλλάξετε όταν είναι απαραίτητο. Αυτό σημαίνει ότι συνεργάζεστε στενά με το γιατρό σας και αναζητάτε βοήθεια όταν το χρειάζεστε. Να είστε υγιείς στο μυαλό, το σώμα και το πνεύμα.
  • Ξεκινήστε με την εξάλειψη του στρες. "Διατροφή, άσκηση, πνευματικότητα (όπως προσευχή ή διαλογισμό), χαλάρωση και ύπνος. Όλα συμβάλλουν στην ικανότητά μου να αντιμετωπίζω τις καθημερινές ανησυχίες και τις απογοητεύσεις της ύπαρξης ψωρίασης », λέει ο Chang.
  • Όσο περισσότερο γνωρίζετε για την κατάσταση και πώς να την αντιμετωπίζετε, τόσο πιο ικανή θα είναι να λαμβάνετε αποφάσεις για τον εαυτό σας Γνωρίστε τον εαυτό σας
  • Κάθε άτομο είναι μοναδικό, όπως και κάθε σώμα. Η διατήρηση ενός ημερολογίου για το τι λειτουργεί, τι δεν συμβαίνει και για το πώς αντιδράτε σε αυτό είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να παραμείνετε επικεντρωμένοι και πάνω από την κατάσταση. Πάρτε την ευθύνη
  • «Η τάση μου είναι να παίξω το θύμα όταν η ψωρίαση μου δεν κάνει καλά ή οι θεραπείες αρχίζουν να αποτυγχάνουν "σημειώνει ο Chang. «Αλλά κατά τη διάρκεια των ετών έχω μάθει ότι υπάρχουν πολλές δυνατότητες και τρόποι για να εμπλακώ, συμπεριλαμβανομένης της μάθησης για την κατάσταση και πώς μπορώ να συμμετάσχω στην εξεύρεση νέων τρόπων αντιμετώπισης και αντιμετώπισης της κατάστασης.
arrow