Αυτό συμβαίνει επειδή η διάγνωση ήρθε μέσα σε λίγες εβδομάδες από την έναρξη των συμπτωμάτων. "Είναι εξαιρετικά ακανόνιστο να διαγνωσθεί σε μόλις έξι εβδομάδες", δήλωσε ο Gorman, ο οποίος διαγνώστηκε πριν από 12 χρόνια. "Για τους περισσότερους ανθρώπους, χρειάζονται μήνες ή και χρόνια για να διαγνωσθούν επειδή τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν και δεν δείχνουν σαφώς τον λύκο."
Το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής εκτιμά ότι 1,5 εκατομμύρια Αμερικανοί έχουν λύκο, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί ανεξέλεγκτη φλεγμονή που επηρεάζει το δέρμα, τους αρθρώσεις και τα όργανα. Ενώ η γενετική πιθανώς παίζει ρόλο, η κατάσταση μπορεί να προκληθεί από παράγοντες όπως η έκθεση στον ήλιο, η λοίμωξη ή το άγχος. Τα συνήθη συμπτώματα περιλαμβάνουν κόπωση, πυρετό, πόνο στις αρθρώσεις, δύσπνοια, πόνο στο στήθος, ξηροφθαλμία, πονοκέφαλο και απώλεια μνήμης. Ένα ενδεικτικό σημάδι της νόσου είναι ένα εξάνθημα προσώπου σε σχήμα πεταλούδας στα μάγουλα, αλλά όχι σε κάθε ασθενή με λύκο που αναπτύσσει εξάνθημα
«Πόσο διαρκεί η διάγνωση εξαρτάται από τις αρχικές εκδηλώσεις του λύκου», δήλωσε η Anca Askanase , MD, ρευματολόγος στο Κέντρο Μυοσκελετικής Φροντίδας στο NYU Langone. "Εάν κάποιος έχει οίδημα στα νεφρά ή υγρό στους πνεύμονες ή την εμπλοκή του εγκεφάλου, ο λύκος μπορεί να είναι προφανής. Αλλά εάν ένα άτομο έχει περισσότερο πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως ρευματοειδής αρθρίτιδα ή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, μέχρι να καταστούν πιο εμφανή τα άλλα συμπτώματα. "
Ο λύκος του Gorman ξεκίνησε με πόνο που έτρεξε από την πλάτη προς την πλευρά, την οποία ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης διαγνώσθηκε ως τραβηγμένος μυς. Όταν ο πόνος έγινε τόσο κακός ώστε ο Gorman δεν μπορούσε να κοιμηθεί, ο γιατρός της διέταξε μια ακτινογραφία θώρακα που έδειξε υπεζωκοτική συλλογή, μια συσσώρευση υγρού μεταξύ των στρωμάτων του πνευμονικού ιστού. Οι επακόλουθες επισκέψεις σε πνευμονολόγο και ρευματολόγο οδήγησαν σε εξέταση αίματος που έδειξε υψηλή παρουσία αντιπυρηνικών αντισωμάτων και στη διάγνωση ότι είχε «πολύ ισχυρή περίπτωση λύκου».
Η Gorman συνέχισε να αναπτύσσει νεφρικά προβλήματα, αναιμία, τρίχα απώλεια και η "ομίχλη του εγκεφάλου του λύκου" που προκαλεί απώλεια μνήμης και σύγχυση. Ο γιατρός της Gorman την έβαλε σε στεροειδή και ανοσοκατασταλτικά που βοήθησαν να ελέγξουν τα συμπτώματά της, αλλά η «κόπωση του λύκου» κατέστησε αδύνατη τη συνέχιση της σταδιοδρομίας της ως παραγωγός τηλεόρασης.
Αρχικά, ο Gorman εγκατέλειψε το γραφείο νωρίς και προσπάθησε να πάρει νάμπ. «Ήμουν τόσο τρελός που έπρεπε να το κάνω», είπε. "Ποια 30χρονη παίρνει έναν υπνάκο στη μέση της μέρας;"
Έχει εργαστεί από το σπίτι μία ημέρα την εβδομάδα πριν μεταβεί σε μερική απασχόληση, αλλά έπρεπε να συνταξιοδοτηθεί εντελώς το 2006.
" Ήταν δύσκολο να δεχθούμε το γεγονός ότι η ζωή με λύκο θα ήταν διαφορετική ", δήλωσε ο Gorman. "Αλλά ήταν μια εξάντληση που δεν έχω αισθανθεί ποτέ πριν. Ήταν δύσκολο να σκεφτείς ευθεία. "
Δρ. Ο Askanase περιγράφει την κόπωση ως "μια συντριπτική αδυναμία λειτουργίας [που] έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής."
Κάθε περίπτωση λύκου είναι διαφορετική. Ο Askanase επισημαίνει ότι τα συμπτώματα των συμπτωμάτων του πόνου μπορεί να είναι απλά ενοχλητικά ή παγιδευτικά και το εξάνθημα μπορεί να κυμαίνεται από τα ροζά μάγουλα μέχρι το φολιδωτό, φλεγμονώδες δέρμα. Η κατάσταση μπορεί να εμφανιστεί ως ένα εφάπαξ επεισόδιο, να έρθει και να πάει με περιοδικές φωτοβολίδες ή να παρουσιάσει χρόνια συμπτώματα.
Η Gorman έχει τα συμπτώματα της υπό έλεγχο ως επί το πλείστον. Ανήκει σε μια τοπική ομάδα υποστήριξης στην Αλεξάνδρεια της Βιρτζίνια, όπου λέει ότι μπορεί να είναι "πρώτο πρόσωπο και ασθενής του λύκου". Ξεκίνησε επίσης ένα blog, έγραψε ένα βιβλίο για τις εμπειρίες της και ακόμη και ξεκίνησε μια ηλεκτρονική επιχείρηση που πωλούσε πολύχρωμα τσάντες για χάπια για τους ασθενείς που νιώθουν αμηχανία για τη λήψη φαρμάκων στο κοινό. "Σκέφτηκα, ας πάρουμε αυτή την απαίσια ρουτίνα που είναι γεμάτη σκασίματα και μας κάνει να νιώθουμε παλιά και φτωχικά και να τα φτιάξουμε κομψά", δήλωσε.
«Είναι μια περίπλοκη ασθένεια και δεν είναι εύκολο για τους ανθρώπους να το πιάσουν», είπε Askanase. "Εάν δεν έχετε ανάσα, οι άνθρωποι πιστεύουν ότι έχετε άσθμα. Εάν έχετε εξάνθημα, πιστεύουν ότι είστε αλλεργικοί σε κάτι. Αλλά ο λύκος δεν είναι τόσο απλός. Έχουμε επιτύχει έκτακτα πράγματα, αλλά θα μπορούσαμε να κάνουμε καλύτερα από τους ασθενείς με λύκο όσον αφορά τη διάγνωση και τη θεραπεία. "
