Λίγοι γιατροί καταλαβαίνουν τους ασθενείς τους με τον τρόπο που κάνει ο Μωχάμετ Χαν. Ένας ρευματολόγος στο Νοσοκομείο MetroHealth του Πανεπιστημίου Case Western Reserve, θεραπεύει ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ή ΑΣ. Ζει επίσης με μια προχωρημένη περίπτωση της ίδιας της νόσου.
Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι μια φλεγμονώδης μορφή αρθρίτιδας. Το σήμα κατατεθέν της νόσου είναι οι οστεώδεις αναπτύξεις που εντοπίζονται μεταξύ των σπονδύλων. Προκαλούν τη σπονδυλική στήλη να σκληρύνει βαθμιαία. Υπάρχουν θεραπείες για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, αλλά δεν υπάρχει καμία θεραπεία.
Οι περισσότεροι ασθενείς του Δρ. Χαν έχουν καλύτερη κινητικότητα από ό, τι κάνει. Έχει αγωνιστεί με μια ιδιαίτερα σοβαρή μορφή αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας για περισσότερο από 50 χρόνια.
«Δεν έχω απολύτως καμία κινητικότητα της σπονδυλικής στήλης μου, συμπεριλαμβανομένου του λαιμού», λέει ο Χαν. "Δεν μπορώ ούτε να κάνω το κεφάλι μου. Αν πρέπει να κάνω το νεύμα μου όταν στέκομαι, πρέπει να λυγίσω τις αρθρώσεις των ισχίων μου. "
Δεν μπορεί να λυγίσει για να δέσει τα παπούτσια του ή να γυρίσει το κεφάλι του για να κοιτάξει πάνω από τον ώμο του. Δεν έχει σχεδόν καμία δυνατότητα να επεκτείνει το στήθος του, οπότε «όταν αναπνέω, αναπνέω από το διάφραγμα», λέει.
Αλλά η κατάστασή του του επιτρέπει να προσφέρει συμβουλές και καθοδήγηση στους ασθενείς του που υπερβαίνει την ιατρική. Ξέρει ότι ο ασθενής που βλέπει αυτή την ημέρα δεν μπορεί να γυρίσει το κεφάλι του αρκετά μακριά για να δει αν υπάρχει κάποιος στο τυφλό σημείο του όταν οδηγεί. Έχει αγοράσει ακόμα έναν καθρέφτη ευρείας προβολής; Οχι? Χρειάζεται και, αν δεν το πράξει, ο Χαν θα του δανείσει το δικό του.
Ο Khan άρχισε να νιώθει πόνους στην πλάτη και στους γοφούς όταν ήταν 12 ετών και ζούσε στο πατρικό του Πακιστάν. Είπε στους γιατρούς ότι αισθάνθηκε χειρότερος όταν ήταν ακόμα από όταν ήταν ενεργός, και το χειρότερο από όλα το βράδυ. Όμως οι ορθοπεδικοί που πραγματοποίησαν διαβούλευση δεν αναγνώρισαν την ασθένεια. Όταν άρχισε να παρουσιάζει πόνο στο στήθος (επειδή η σπονδυλική του στήλη δεν μπορούσε πλέον να ανεχτεί την κίνηση της βαθιάς αναπνοής), οι γιατροί τον αντιμετώπισαν για φυματίωση. Όταν αυτό αποδείχτηκε αναποτελεσματικό, άρχισαν ένα χρόνο ενδοφλέβιων εγχύσεων εισαγόμενου μελιού, το οποίο θεωρήθηκε τότε ότι είχε φαρμακευτική αξία.
«Δεν είχε καμία επίδραση στην ασθένειά μου, αλλά είμαι ποτέ τόσο γλυκιά», αστεία Khan . «Το μέλι πρέπει να τρέχει ακόμα στις φλέβες μου».
Μόνο όταν άρχισε τις ιατρικές σπουδές του, ο Καν βρήκε έναν ρευματολόγο που του έδωσε τη σωστή διάγνωση. Μόλις θεραπεύτηκε σωστά, η κατάστασή του σταθεροποιήθηκε. Παρέχει την ίδια υπόσχεση στους ίδιους τους ασθενείς.
Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να σταματήσει τη φλεγμονή, αλλά οι ασθενείς πρέπει ακόμα να εργαστούν για να διατηρήσουν την κινητικότητά τους. "Να κοιμάσαι σε ένα στέρεο κρεβάτι, να μη καπνίζεις καθόλου, να κάνεις βαθιές ασκήσεις αναπνοής, να κολυμπήσεις είναι μια ιδανική άσκηση και να αποφεύγεις τα αθλήματα επαφής", λέει ο Χαν. "Όλα αυτά τα πράγματα είναι σημαντικά επειδή όταν ελέγχετε τη φλεγμονή πρέπει να διατηρήσετε την κανονική στάση του σώματος όσο καλύτερα μπορείτε."
Φυσικά, όσο νωρίτερα η διάγνωση, τόσο νωρίτερα ένας ασθενής μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου, AS είναι απαραίτητο.
Ο Khan έχει γράψει δύο βιβλία σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μία για τους γιατρούς και μία για τους ασθενείς. Σχεδίασε επίσης έναν ιστοτόπο για την εκπαίδευση ασθενών που ονομάστηκε μετά το γονίδιο HLA-B27 που συνδέεται στενά με την ασθένεια.
Για άτομα με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, η καθυστερημένη διάγνωση σημαίνει χαμένη κινητικότητα, οπότε ο Khan βρίσκει πραγματικό σκοπό στην αποστολή του να εκπαιδεύει τους άλλους. Παρά την δική του αναπηρία, ο Χαν ταξιδεύει στον πλανήτη για να βοηθήσει τους ιατρικούς επαγγελματίες να μάθουν να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα του AS
«Ήμουν σε όλες τις ηπείρους και όλες τις χώρες της Ευρώπης», λέει, «αν και δεν είναι εύκολο για μένα ημέρες για να ταξιδέψετε. "
