Γιατί υποστηρίζω για νέες θεραπείες ρευματοειδούς αρθρίτιδας: Η ιστορία του Margo

Για μια ακόμη φορά υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες, οι γιατροί θα μπορέσουν να προσαρμόσουν μια θεραπεία στις συγκεκριμένες ανάγκες ενός ασθενούς, λέει ο Deihl. Διαγνωσμένη με ρευματοειδή αρθρίτιδα και σκληροδερμία ως παιδί, ο Margo Deihl βρήκε την ελπίδα για συνέδρια για τη νεανική αρθρίτιδα, η οποία οδήγησε σε εργασίες υπεράσπισης.

Η Deihl είναι υπερήφανη που βοήθησε να περάσει ο νόμος του 21ου αιώνα για τη θεραπεία των ασθενειών που σχετίζονται με την αρθρίτιδα, με τη λήψη περισσότερων βιολογικών και άλλων φαρμάκων στην αγορά ταχύτερα.

Η RA και άλλες ασθένειες που σχετίζονται με την αρθρίτιδα μπορούν να προχωρήσουν γρήγορα. είναι κρίσιμο για τους ανθρώπους που ζουν με αρθρίτιδα να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία

από τον Margo Deihl, όπως είπε στην Cathy Garrard

Έχω παίξει το βιολί από την ηλικία των έξι ετών και άρχισα να εμφανίζω συμπτώματα ρευματοειδούς αρθρίτιδας μουσικό στρατόπεδο όταν ήμουν μόλις οκτώ. Αρχικά, οι γιατροί πίστευαν ότι μόλις υπερκεράσαμε το όργανο μου, και με έκαναν θεραπεία σαν να έχω τραυματισμό. Η αρθρίτιδα σίγουρα δεν ήταν η πρώτη σκέψη που είχαν οι γιατροί για την περίπτωσή μου και είδα 14 από αυτούς πριν τελικά διαγνώσω με σκληροδερμία και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2001.

Την εποχή εκείνη, η RA ονομάστηκε «νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα» από τότε ο όρος "ιδιοπαθής" δεν χρησιμοποιήθηκε ακόμη. Ο όρος "ιδιοπαθής" χρησιμοποιείται τώρα αντί για "ρευματοειδή" όταν η αιτία της αρθρίτιδας δεν είναι σαφής στα παιδιά. Η διάγνωση μου είναι τώρα «σκληροδερμία και νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα», καθώς εμφανίζονται και οι δύο ασθένειες που συνδέονται με την αρθρίτιδα.

Η θεραπεία μου για Ρευματοπάθειες ως παιδί

Η θεραπεία μου έπρεπε να είναι επιθετική επειδή έχω και τους δύο αυτούς όρους. Οι γιατροί με έβαλαν σε πολλά φάρμακα αμέσως για να δω τι θα λειτουργούσε και οι γονείς μου είπαν ότι δεν θα λειτουργούσα ως ενήλικας. Το βιολί και το πιάνο έγιναν θεραπεία μου. Οποιοδήποτε τρόπο θα μπορούσα να κινηθώ, αυτό έκανα. Πήγα στο μεθοτρεξάτη και στο στομάχι, έτσι ώστε το έντερό μου να μπορεί να χειριστεί το μέγεθος του φαρμάκου.

Βρίσκοντας τη φωνή μου για τη διαφήμιση

Είμαι 23 τώρα, γι 'αυτό έχω ζήσει με αυτό για λίγο και εγώ δεν θυμηθείτε πολλά για τη ζωή μου πριν από την ΑΚ. Όταν πρωτογνώσθηκα, παρακολούθησα το πρώτο μου νεανικό συνέδριο με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας. Ο παιδοτροφικός μου Ρευματολόγος είπε ότι ήταν σημαντικό να είναι μαζί με άλλους ανθρώπους που είχαν αυτή την ασθένεια. Η διάσκεψη αυτή μου έδωσε την ελπίδα και την οικογένειά μου, και τότε άρχισε η συμμετοχή μου ως δικηγόρος. Όταν ήμουν 12 ή 13 ετών, αποφάσισα να χρησιμοποιήσω τη φωνή μου προς όφελος άλλων που έχουν την ασθένειά μου. Πήγα στις διασκέψεις κορυφής και χρησιμοποίησα τα σχολικά προγράμματα ως τρόπο να μοιραστώ με τους συνομηλίκους ότι τα παιδιά μπορούν να πάρουν και αρθρίτιδα.

Μιλώντας για Άλλους με ΡΑ

Αποφοίτησα το κολέγιο τον Μάιο του 2016 ως σπουδαστής βιολογίας προετοιμασίας και με μη κερδοσκοπικές σπουδές ανήλικος. Η δουλειά μου με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας μου έδωσε ένα πάθος για μη κερδοσκοπική εργασία, η οποία οδήγησε σε πρακτική άσκηση πολιτικής μαζί τους στην Ουάσινγκτον, το καλοκαίρι του 2015, τη στιγμή που συζητήσαμε στο Καπιτώλιο για τα 21

st

Act Centuries Cures Act [που είναι ένα νομοσχέδιο που υπογράφηκε στο νόμο τον Δεκέμβριο του 2016 που θα επιταχύνει την ανάπτυξη και τη δημιουργία νέων θεραπειών για μια ποικιλία ασθενειών, συμπεριλαμβανομένης της ρευματοειδούς αρθρίτιδας]. Οι πολιτικοί που εργάστηκαν στην πράξη διοργάνωσαν μια μεγάλη συνέντευξη Τύπου και ενώ υπάρχουν πολλές άλλες ασθένειες που επηρεάζονται από αυτή τη νομοθεσία, έφτασα στον εκπρόσωπο της αρθρίτιδας. Γιατί να εκπροσωπώ όλους όσους είχαν τους ίδιους αγώνες μου ήταν τιμή. ^{Τι σημαίνουν οι αλλαγές για τους ανθρώπους που ζουν με αρθρίτιδα} Οι ασθένειες που σχετίζονται με την αρθρίτιδα μπορούν να προχωρήσουν πολύ γρήγορα, γι 'αυτό είναι ζωτικής σημασίας τα άτομα με αρθρίτιδα να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες. Ορισμένες μορφές αρθρίτιδας δεν έχουν ακόμη ειδική θεραπεία για τη νόσο, όπως το σκληρόδερμα που αποτελεί μέρος της διάγνωσής μου. Θα είναι μέσα από την πρωτοποριακή έρευνα ότι ο νόμος 21st Century Cures στοχεύει να ολοκληρώσει ότι αυτές οι θεραπείες μπορεί να διατίθενται

Εάν υπάρχουν περισσότερες επιλογές θεραπείας, τότε είναι πιο πιθανό οι γιατροί να προσαρμόσουν μια θεραπεία στις συγκεκριμένες ανάγκες του ασθενούς. Από την πλευρά του ασθενούς, ο νόμος 21ου αιώνα θεραπεύει την προσοχή στις ανάγκες των Αμερικανών με χρόνια τις ασθένειες, προσελκύει τους ερευνητές να γίνουν μέρος των θεραπευτικών λύσεων και θα προσφέρει θεαματικές θεραπείες που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής, τόσο σήμερα όσο και στο μέλλον. Ένα θεραπευτικό μονοπάτι

Παρακολουθώ τώρα το οστεοπαθητικό ιατρικό σχολείο με την Virginia Tech, και η εμπειρία μου με την αρθρίτιδα έχει κάνει την έκκλησή μου να είμαι ακόμα πιο ισχυρός γιατρός. Αλλά η ασθένειά μου έχει επίσης προχωρήσει, και αυτό ήταν δύσκολο. Έχει γίνει δύσκολο να περπατάς τα πρωινά, και παίρνω περίπου 88 χάπια την εβδομάδα. Η δική μου δόση Enbrel (etanercept) έχει διπλασιαστεί εξαιτίας του πόνου, αλλά όλα θα αξίζουν αν μπορώ να νιώθω αρκετά καλά για να συνεχίσω τα όνειρά μου

Ακόμη μοιράζομαι την ιστορία μου με οποιονδήποτε τρόπο που μπορώ και όσο πιο γρήγορα καθώς έμαθα ότι ο νόμος 21

st

Century Cures πέρασε στο νόμο, δεν μπορούσα να περιγράψω τον ενθουσιασμό μου. Η νέα νομοθεσία αυξάνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες για τους νέους και τους ηλικιωμένους και υποστηρίζει προγράμματα που θα επιτρέψουν στους Αμερικανούς να ζήσουν πέρα ​​από τα όρια της χρόνιας ασθένειας τους. ^{Εμπειρογνώμονες σχετικά με το τι νόμο θεραπεύει τον εικοστό ογδόντα Μέσα για τους ανθρώπους που ζουν με RA} "Ο νόμος 21

st ^{Century Cures επιταχύνει τον ρυθμό θεραπείας για σπάνιες ασθένειες», λέει η Ann M. Palmer, Διευθύνων Σύμβουλος και Πρόεδρος του Ιδρύματος Αρθρίτιδας. "Νομιμοποιεί τη σπουδαιότητα των ασθενών να αποτελούν μέρος της έρευνας και της έγκρισης των ναρκωτικών από το FDA. Είναι τόσο σημαντικό για τους ανθρώπους να βγαίνουν και να λένε την ιστορία τους τόσο γραπτώς όσο και προσωπικά, επειδή το καθιστούν πραγματικό για τους ανθρώπους που λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με την ανάπτυξη φαρμάκων ».} Ο Harry Gewanter, MD, ένας παιδιατρικός ρευματολόγος στο Richmond , Η Βιρτζίνια συμφωνεί: "Αυτό το νομοσχέδιο θα πάρει περισσότερα βιολογικά φάρμακα στην αγορά και οι ασθενείς θα έχουν περισσότερα λόγια για το τι συσκευές και φάρμακα θα βοηθήσουν. Θα ανοίξει πολλές πόρτες για ανακαλύψεις που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ζωής πολλών ανθρώπων. "