Όχι πολύ καιρό πριν, οι λέξεις "ποιότητα ζωής" και "HIV" πιθανότατα δεν θα είχαν αναφερθεί μαζί. Ευτυχώς, αυτές οι μέρες έχουν περάσει πολύ. Σήμερα, για ασθενείς και γιατρούς, η ζωή με τον ιό HIV (ανθρώπινος ιός ανοσοανεπάρκειας) δεν σημαίνει απλώς τη διατήρηση της ζωής, αλλά και την εξεύρεση τρόπων βελτίωσης της ποιότητας ζωής σε καθημερινή βάση.
"Όταν ξεκίνησα αντιμετωπίζοντας τους ανθρώπους με HIV, ήταν μια αδιάκοπη, προοδευτική μόλυνση που κατέστρεψε το ανοσοποιητικό σύστημα και είχε ως αποτέλεσμα καρκίνους σχετιζόμενους με τον ιό HIV ", υπενθυμίζει ο J. Paul O'Keefe, MD, ειδικός της μολυσματικής νόσου, καθηγητής της ιατρικής και διευθυντής της κλινικής του HIV στο Πανεπιστημιακό Σύστημα Υγείας του Πανεπιστημίου Loyola στο Maywood, Ill. "Ο ιός είναι τώρα ελεγχόμενος και η διαχείριση του HIV είναι περισσότερο για την ποιότητα ζωής από την επιβίωση."
Scott Bea, PsyD, ψυχολόγος στην κλινική Cleveland που έχει συνεργαστεί με HIV ασθενείς , περιγράφει την ποιότητα ζωής με τον ιό HIV, καθώς τώρα αφορά τη "δυνατότητα ελέγχου". "Όταν οι άνθρωποι έχουν ένα αίσθημα ελέγχου, η ποιότητα ζωής βελτιώνεται," σημειώνει ο Δρ Bea. «Για τους ανθρώπους με HIV, αυτό σημαίνει τον έλεγχο της επίδρασης της νόσου στις ψυχολογικές, κοινωνικές και σωματικές πτυχές της καθημερινής ζωής».
Debbie DeCarlo, LCSW, υπεύθυνος κοινωνικής εργασίας για το Κέντρο Υγείας North Shore-LIJ για έρευνα και θεραπεία για το AIDS στη Manhasset, Νέα Υόρκη, συμφωνεί. "Για μένα, το κλειδί για την ποιότητα ζωής είναι η βελτίωση της συναισθηματικής και κοινωνικής υγείας", λέει. "Χωρίς αυτές τις ιδιότητες, είναι δύσκολο να επιτευχθεί οποιαδήποτε σωματική ευεξία."
Ζητήματα που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής με HIV
Ως επί του παρόντος η θεραπεία, ο έλεγχος του HIV σημαίνει μια διάρκεια ζωής του φαρμάκου.Αυτό και η μακροπρόθεσμη φύση της νόσου παρουσιάζουν πολλά προβλήματα ποιότητας ζωής, συμπεριλαμβανομένων των ανεπιθύμητων ενεργειών φαρμάκων, κόπωσης, κατάθλιψης, άγχους, ασθένειας συμπτώματα και άλλες επιπλοκές στην υγεία
Ορισμένες πτυχές της διαχείρισης του ιού HIV έχουν καταστεί ευκολότερες με την πάροδο των ετών ». Υπήρχε μια εποχή που χρειαζόταν να ρυθμίσετε το ρολόι σας τρεις φορές την ημέρα για να βεβαιωθείτε ότι πήρατε όλα τα φάρμακα για τον HIV εγκαίρως, »Λέει ο Δρ O'Keefe. "Τώρα έχουμε τρία διαφορετικά φάρμακα σε ένα χάπι που παίρνετε μία φορά την ημέρα, αλλά οι άνθρωποι πρέπει να συνεχίζουν να παίρνουν τα φάρμακά τους όλη την ώρα και μπορεί ακόμα να ενοχλούνται όταν αναπτύσσεται η αντίσταση στα φάρμακα."
Το στίγμα του HIV είναι ακόμα ένα θέμα για πολλούς ανθρώπους. "Έχουμε προχωρήσει πολύ, αλλά έχουμε ακόμα πολύ δρόμο", προσθέτει ο DeCarlo. "Για μερικούς νεαρούς ομοφυλόφιλους, το στίγμα είναι λιγότερο σοβαρό, αλλά για ορισμένους μακροχρόνιους επιζήσαντες, οι ουλές του στίγματος είναι βαθιά και "Η σεξουαλική υγεία είναι ένα άλλο ζήτημα ποιότητας ζωής για τους ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV." Ο HIV δεν είναι το φιλί του θανάτου όταν πρόκειται για σεξουαλικότητα, λέει ο Bea, αλλά σημαίνει πάντα ότι πρέπει να να ασκείστε ασφαλές σεξ και να είστε ειλικρινής με όλους τους σεξουαλικούς σας συνεργάτες.
Συμβουλές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής με τον ιό HIV
Αυτές οι συμβουλές εμπειρογνωμόνων μπορούν να βοηθήσουν όσους ζουν με HIV, είτε έχετε πρόσφατα διαγνωσθεί είτε έχετε διαχειριστεί την κατάσταση
Ποτέ μην σταματήσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας
Μπορεί να είναι δελεαστικό να παραλείψετε μια δόση εδώ και εκεί, ειδικά όταν αισθάνεστε καλά, αλλά θα θέσετε σε κίνδυνο την υγεία σας. Οι γιατροί μπορούν να λάβουν το ιικό φορτίο του ιού HIV σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα, αλλά μόνο εάν παραμείνετε στα φάρμακά σας με συνταγή Το στίγμα του HIV εξακολουθεί να προκαλεί ορισμένους ανθρώπους να κρύβουν την ασθένειά τους από την οικογένειά τους », λέει ο O'Keefe. "Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μη λήψη φαρμάκων ή να μην πάρει τα κατάλληλα εργαλεία διαχείρισης του ιού HIV." Η εμπειρία μου, το άνοιγμα στους φίλους και την οικογένεια είναι πάντα καλύτερο από το να κρύβεται. "
η έλλειψη αποδοχής μπορεί να οδηγήσει σε αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές όπως η κατάχρηση ουσιών και η σεξουαλική αταξία », λέει ο Bea Επωφεληθείτε από την ομαδική και ατομική θεραπεία.
"Η ομαδική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει να μειωθεί το στίγμα που μπορεί να αισθάνεστε για τον ιό HIV", σημειώνει ο DeCarlo. "Η υποστήριξη από άλλους με τον ιό βοηθά στη μείωση του άγχους και αυξάνει την αποδοχή." Στην ατομική θεραπεία μπορείτε να αρχίσετε να αναπτύσσετε υγιεινά μοντέλα συμπεριφοράς. Οι υποστηρικτικές κοινότητες μπορούν επίσης να σας κρατήσουν κίνητρα και αισιοδοξία: «Βλέπω πολλές ελπίδες για καλύτερη ποιότητα ζωής στον ιό HIV», λέει. "Η ελπίδα να προχωρήσουμε μπροστά είναι αυτό που με έφερε και όλοι οι ασθενείς μου με HIV από αυτή την πορεία από την αρχή." Λάβετε βοήθεια για θέματα σεξουαλικής υγείας.
«Δεν είναι μόνο να κατανοήσουμε πώς να έχουμε ασφαλές σεξ, αποφασίζοντας πότε και πώς να αποκαλύψετε το HIV κατάστασης σε μια σχέση ", λέει ο DeCarlo. «Αυτά μπορεί να είναι δύσκολα ζητήματα .. Η σεξουαλική υγεία είναι για τη συντροφικότητα και την ποιότητα ζωής» Ο γιατρός σας ή η ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας συμβουλεύσει Ψάξτε βοήθεια για οικονομικά θέματα
με ασφάλεια ", λέει ο O'Keefe. "Οι άνθρωποι χωρίς ασφάλιση μπορούν να λάβουν βοήθεια από το Πρόγραμμα Βοήθειας για το AIDS." Γνωστή ως ADAP, το πρόγραμμα είναι διαθέσιμο και στις 50 πολιτείες, στην περιφέρεια της Κολούμπια και στις περιοχές των ΗΠΑ. Αν χρειάζεστε βοήθεια στην πλοήγηση στο σύστημα, ρωτήστε κάποιον σχετικά με την ομάδα θεραπείας ή υποστήριξής σας για τον ιό HIV Μείνετε συνδεδεμένοι
"Η πιο σημαντική συμβουλή μου είναι να μην απομονώσετε τον εαυτό σας", εξηγεί ο DeCarlo. Έχω δει ανθρώπους με HIV να πέφτουν από το πρόσωπο της γης και το αποτέλεσμα είναι κακό. Συνήθως οδηγεί στην αποτυχία να επιστρέψουμε για εργαστήρια αίματος και εξετάσεις τριών μηνών και τελικά σε αποτυχία θεραπείας »Αναζητήστε ευχάριστες δραστηριότητες που σας κρατούν ενωμένες με τον κόσμο Πρακτικές συνήθειες υγιεινού τρόπου ζωής < "Μια πρόσφατη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό
AIDS Care διαπίστωσε ότι η μείωση του άγχους, η μείωση του στρες, μέσα από το διαλογισμό βελτίωσε σημαντικά την ποιότητα ζωής για τους ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV
«Η ποιότητα ζωής είναι η ικανότητα να έχεις ποιότητα στην αγάπη, την εργασία και τον ελεύθερο χρόνο», λέει ο Bea. «Πάρτε τα βήματα που χρειάζεστε για να βελτιώσετε τον εαυτό σας σήμερα - και θα συμβάλλετε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας μακροπρόθεσμα.
