Η νόσος του Αλτσχάιμερ συνήθως θεωρείται ασθένεια ενός ηλικιωμένου ατόμου, αλλά σχεδόν το 5% των περισσότερων από πέντε εκατομμυρίων Αμερικανών που πάσχουν από Αλτσχάιμερ είναι κάτω από την ηλικία 65. Όπως ο Ed Leary, ο ίδιος ο πατέρας του Thomas διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία.
Ο Θωμάς μιλάει για το μυθιστόρημά του, πώς η εμπειρία και η έρευνα επηρέασε τη γραφή του και τι συμβουλή έχει για άλλους που αντιμετωπίζουν το σωματικό, ψυχολογικό και οικονομικό φόρτο Αντιμετωπίζοντας το Αλτσχάιμερ
EH: Στο μυθιστόρημα, ένας γιατρός λέει ότι η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι «μια ασθένεια όπου δεν κερδίζεις ποτέ». Συμφωνείς και τι νομίζεις για την πιθανότητα η ιατρική επιστήμη να σπάσει τελικά τον κώδικα της Αλτσχάιμερ;
Thomas:
Έχω μεγάλη πίστη στην ικανότητα της επιστήμης να βρει μια θεραπεία τελικά. Μερικά από τα καλύτερα μυαλά στον κόσμο εργάζονται σε αυτό το πρόβλημα. Έχουν υπάρξει εξελίξεις όπως το πιθανό εμβόλιο που πηγαίνει μετά τις β-αμυλοειδείς πρωτεΐνες και προσφέρει τη δυνατότητα προσωρινής παύσης των συμπτωμάτων ή της αναστροφής κάποιας φθοράς. Το πράγμα που είναι τόσο απογοητευτικό είναι ότι, μέχρι πρόσφατα, δεν σημειώθηκε σχεδόν καμία πρόοδος με κάποιους τρόπους. Αλλά νομίζω ότι θα υπάρξει μια έκρηξη των δυνατοτήτων τα επόμενα χρόνια.
Ο γιατρός στο μυθιστόρημα συνεχίζει να λέει ότι η ασθένεια "δεν απλώς κατεβάζει τον πάσχοντα. Παίρνει τον σύζυγο, τα παιδιά, τους φίλους ». Ποια είναι η συλλογική εμπειρία σαν μια οικογένεια που ασχολείται με την Αλτσχάιμερ; Είναι μια καταστροφή … βλέποντας κάποιον να εξαφανίζεται. Υπάρχουν τόσα πολλά συγκρουόμενα συναισθήματα που βλέπει κανείς αυτό να συμβαίνει. Φόβος. Θυσία για την ανυπομονησία του. Ο θυμός στο πρόσωπο για να φύγει μακριά, ακόμα και όταν δεν είναι δικό του λάθος. Η κυρτότητα των συναισθημάτων που προηγούνται της διάγνωσης μπορεί να οδηγήσει σε αυτοεπανοποίηση αργότερα όταν έχει επιτευχθεί κάποιο είδος διάγνωσης. Όλη η ανυπομονησία με αυτό το πρόσωπο σε εκ των υστέρων έχει χρώμα διαφορετικό και προσφέρει μια ευκαιρία για τεράστια αισθήματα λύπης. Particle Media
Τι θα λέγατε σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν έναν αγαπημένο που έχει την ασθένεια; > Προσπαθήστε να είστε υπομονετικοί μεταξύ τους και στις δύο πλευρές του χάσματος. Προσπαθήστε να θυμηθείτε ότι αυτό είναι ένα απίστευτα τρομακτικό πράγμα για το άτομο που πάσχει από τη νόσο. Συζητήστε με το πρόσωπο που αντιμετωπίζει τη διάγνωση και την ασθένεια, για να αφήσετε το άτομο αυτό να αισθάνεται λιγότερο απομονωμένο.
Συμμετοχή άλλων ανθρώπων όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Αφήστε το να είναι μια οικογενειακή υπόθεση. Είναι τόσο απομονωμένο με κάθε τρόπο. Άλλοι άνθρωποι μπορούν να βοηθήσουν τόσο συναισθηματικά στη μείωση του βάρους της απομόνωσης.
Προσπαθήστε να αγκαλιάσετε τη ζωή με πιο ενεργό τρόπο. Έχετε μαζί σας εμπειρίες. Κρατήστε όσο το δυνατόν περισσότερο από τη ζωή - τον τρόπο που όλοι πρέπει να κάνουμε, ανεξάρτητα από τη σημασία των καθημερινών.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Έχοντας Σχέδιο Δράσης για το Αλτσχάιμερ
Κάνατε μια μεγάλη έρευνα για το μυθιστόρημα, τα πάντα, από τα έξοδα ασφάλισης έως τα ποσοστά επιδείνωσης των ασθενών. Η έρευνα σας έδειξε οποιεσδήποτε εκπλήξεις;
Με εκπλήσσει το πόσο συσχετισμός υπάρχει ανάμεσα στο τραύμα της κεφαλής και στο Αλτσχάιμερ. Δεν είναι αιτιώδης συνάφεια, αλλά συσχέτιση. Και μεταξύ του διαβήτη τύπου 2 και του Alzheimer's. Αυτά δεν είναι αναγκαστικά πράγματα που θα οδηγήσουν στην Αλτσχάιμερ, αλλά υπάρχει μια ενδιαφέρουσα αντιστοιχία που έχει εντοπιστεί.
Άλλα πράγματα που με εξέπληξαν ήταν πόσοι άνθρωποι εξακολουθούν να πιστεύουν, παρά την κάποια εκπαίδευση για την πρώιμη έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ, ότι είναι μια ασθένεια των ηλικιωμένων. Τέλος, πόσο οικονομική καταστροφή υπάρχει στις οικογένειες που περνούν από αυτό. Το ποσό των χρημάτων που απαιτείται από μια οικογένεια πριν από την παρέμβαση συμβαίνει. Η απώλεια εισοδήματος. Οι εξαιρετικές τιμές σε νοσηλευτικά σπίτια
Περισσότερο από την έρευνα πήγε να γράψει το μυθιστόρημα - ο πατέρας σας είχε διαγνωστεί με την πρώιμη έναρξη του Αλτσχάιμερ όταν ξεκίνησε το κολέγιο και πέθανε όταν ήταν 63. Ποιες ήταν οι παρατηρήσεις σας για την πρόοδο της νόσου;
Όπως είπε ο Χέμινγουεϊ [στον ήλιο επίσης αυξάνεται]: Πώς πήγες έσπασε; Σταδιακά και ξαφνικά.
Είναι βαθμιαία. αλλά αν παρατηρήσετε τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η φθορά, συμβαίνει στα οροπέδια. Κάθε ένα από αυτά τα οροπέδια που φτάνει αισθάνεται σαν μια τεράστια πτώση κάτω από το επίπεδο της θάλασσας. Έτσι, μπορείτε να συνηθίσετε με ένα συγκεκριμένο τρόπο και στη συνέχεια υπάρχει ένα είδος στροφής, και το άτομο χάνει πολλή λειτουργικότητα πολύ γρήγορα. Υπάρχει ξαφνικότητα γι 'αυτό κάθε τόσο συχνά.
Πώς επηρεάζει ο αντίκτυπος της πρώιμης διάθεσης του Αλτσχάιμερ από την ασθένεια που διαγνώστηκε σε κάποιον πιο προχωρημένης ηλικίας;
Δεν υπάρχει η ίδια πλήρως ζωντανή ζωή στον ίδιο βαθμό. Δεν υπήρξε η συλλογή αναμνήσεων και εμπειριών στον ίδιο βαθμό. Είναι καταστροφικό με διαφορετικό τρόπο. Για να μην πω ότι όταν συμβαίνει σε κάποιον μεγαλύτερο δεν υπάρχει καταστροφή. Η συναισθηματική ζωή για τις δύο αυτές οικογένειες είναι ίδια.
Το περιοδικό In Time έγραψε για το δίλημμα του αν θα δοκιμαστεί ή όχι για το γονίδιο που σχετίζεται με την πρώιμη έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ και την απόφασή σας να μην ακολουθήσετε γενετικές εξετάσεις. Ποιο ήταν το σκεπτικό σου και τι θα λέγατε σε κάποιον που αντιμετωπίζει την ίδια κατάσταση;
Είναι μια λογική και συναισθηματική απόφαση. Αυτά είναι δύο ροές που τρέχουν το ένα δίπλα στο άλλο, αλλά τελικά δεν είναι μέρος του ίδιου ποταμού. Σχετίζονται μεταξύ τους, αλλά πρέπει να αντιμετωπίζονται χωριστά.
Μπορείτε να ρυθμίσετε όσο το δυνατόν περισσότερο. Ένα χρηματοοικονομικό δίχτυ ασφαλείας στο βαθμό που έχετε τους πόρους για να το κάνετε αυτό. Μπορείτε να γράψετε τις διαθήκες. Μπορείτε να εξασφαλίσετε την πληρεξουσιότητα. Μπορείτε να κάνετε όλα αυτά τα πράγματα που θα έπρεπε να κάνετε αν ήταν να μάθετε αύριο ότι επρόκειτο να πάρετε το Alzheimer.
Το ερώτημα είναι: Τι πρόκειται να κάνετε με τις πληροφορίες;
Έχω αυτά τα 3 ½ ετών δίδυμα που αγαπώ τόσο πολύ. Αν ήξερα ότι παίρνω αύριο το [Alzheimer's], νομίζω ότι πιθανότατα θα βρεθώ σε μια πραγματικά τρομερή θλίψη που μπορώ να αποτρέψω κάπως από ένα είδος, ας πούμε, απόχρωση αρνητική. Μπορώ να προσπαθήσω ενεργά να ζήσω σαν να ήξερα ότι το πήρα, με την αίσθηση στο πίσω μέρος του μυαλού μου ότι έδωσα την ελπίδα ότι δεν ήμουν. Και νομίζω ότι η μη γνώση ισοδυναμεί με μια ορισμένη ελπίδα.
Ευτυχώς, είχα έναν συμπατριώτη να σκέφτεται έτσι. Η σύζυγός μου είναι ένας πολύ ξεκάθαρος άνθρωπος που είδε τη σοφία να σκέφτεται και αυτό αμέσως.
Είναι μια τέτοια προσωπική επιλογή. Πρέπει να είναι μια προσωπική επιλογή.
Το περιοδικό New Yorker ονόμασε το μυθιστόρημά σας "το μεγαλύτερο μυθιστόρημα του Αλτσχάιμερ ακόμα." Είναι σαφές ότι το βιβλίο δεν αφορά μόνο την νόσος του Αλτσχάιμερ, αλλά πώς αισθάνεστε ότι χρησιμεύει ως οδηγός βοήθειας άλλες οικογένειες;
Προσπάθησα να γράψω αυτό το βιβλίο ως έργο τέχνης, πρώτα απ 'όλα. Για να καταγράψω τις ζωές αυτών των χαρακτήρων όσο πιο προσεκτικά και με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, σύμφωνα με τη φαντασία μου για τη ζωή τους. Αλλά η σκέψη ότι θα ήμουν σε θέση να παράσχω βοήθεια για κάποιον ή να ρίξω φως σε αυτές τις εμπειρίες και να κάνω την εμπειρία λιγότερο μοναχική για κάποιον … είναι δύσκολο για μένα να φανταστώ κάτι που αισθάνεται σαν κάτι περισσότερο από μια ανταμοιβή από αυτό.
