Στην ιατρική, μια ασθένεια ονομάζεται σύνδρομο όταν έχει ποικίλα συμπτώματα που εμφανίζονται ταυτόχρονα, χωρίς συγκεκριμένη αιτία. Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) ταιριάζει στον ορισμό αυτό, μαστίζοντας ασθενείς με εξαιρετική κόπωση, πόνο, διανοητική σύγχυση και άλλα ψυχολογικά προβλήματα. Μια σταθερά με το CFS είναι ότι οι άνθρωποι που το χρειάζονται χρειάζονται υποστήριξη, όχι μόνο από την ιατρική κοινότητα, αλλά και από φίλους, μέλη της οικογένειας και άλλους αγαπημένους, για να τους βοηθήσουν να συνεχίσουν τη ζωή τους. Χρόνια κόπωση
Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι πολλοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και συγχέονται όταν κάποιος αγαπημένος έχει διαγνωστεί με CFS. Ο Allison Bigman, ένας 45χρονος New Yorker που είχε CFS για περισσότερα από 14 χρόνια, το γνωρίζει πάρα πολύ καλά. «Όταν ανέπτυξα την κατάσταση, πολλοί άνθρωποι στον κύκλο φίλων μου άρχισαν να εξαφανίζονται», λέει ο Bigman. "Η ασθένεια σας αλλάζει, και πολλοί άνθρωποι απλά δεν το καταλαβαίνουν και δεν μπορούν να χειριστούν να σας βλέπουν έτσι."
Γι 'αυτό είναι σημαντικό, λέει ο Bigman, να αναζητήσει υποστήριξη χρόνιας κόπωσης από ανθρώπους που σε αγαπούν πραγματικά και βοηθήστε τους κάτω από το τι είναι λάθος με σας. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να δουν ότι χρειάζεστε τη βοήθειά τους πλέον περισσότερο από ποτέ. Ένας κρίσιμος τρόπος για να γίνει αυτό, εξηγεί ο Bigman, είναι να τους παράσχει βιβλιογραφία σχετικά με την κατάσταση, είτε μέσω βιβλίων, περιοδικών είτε ιστοσελίδων. Ένα καλό ξεκίνημα είναι το τμήμα των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των Η.Π.Α. για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
Μπορεί επίσης να βοηθήσει να σας συνοδεύσουν οι πλησιέστεροι αγαπημένοι σας στην επίσκεψη ενός γιατρού, προσθέτει ο Bigman. «Μερικές φορές, αν μπορούν να ακούσουν από έναν γιατρό ότι πάσχετε από σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, αυτό θα τους βοηθήσει να αποδεχτούν και να αρχίσουν να καταλαβαίνουν τι είναι λάθος με σας», λέει.
Πώς οι αγαπημένοι σας μπορούν να βοηθήσουν
Μόλις οι φίλοι και η οικογένειά σας έχουν μεγαλύτερη κατανόηση της χρόνιας κόπωσης και της συχνά αδιάκοπης κούρασης, πώς μπορούν να σας βοηθήσουν καλύτερα θα εξαρτηθεί από τη σοβαρότητα της κατάστασης και των συμπτωμάτων σας. Ο Bigman, για παράδειγμα, κοιμάται για τρία χρόνια, έτσι βασιζόταν στη μητέρα και τον αδελφό της για σχεδόν τα πάντα. "Ο αδελφός μου θα έκανε τα ψώνια για μένα, και η μητέρα μου θα κάνει το μαγείρεμα και τον καθαρισμό", λέει. "Τελικά έπρεπε να προσλάβω κάποιον για να βοηθήσει με τον καθαρισμό και το πλύσιμο." Ο Bigman ήταν τόσο εξασθενημένος που έπρεπε να συνοδεύεται στις επισκέψεις του γιατρού από έναν αγαπημένο, επίσης.
Τα τελευταία χρόνια, η κατάσταση του Bigman βελτιώθηκε στο σημείο όπου μπορεί να λειτουργήσει πιο φυσιολογικά, αλλά εξακολουθεί να έχει περιστασιακή υποτροπή ή "συντριβή" όπως την αποκαλεί και θα αισθανθεί σοβαρή κόπωση. Όταν συμβεί αυτό, ο Bigman βασίζεται σε ένα τηλεφωνικό δέντρο των ανθρώπων που έχει δημιουργήσει. «Όταν χρειάζομαι βοήθεια, μπορώ να τους τηλεφωνήσω για υποστήριξη», λέει.
Η οικογένεια του Bigman και άλλα αγαπημένα είναι πάντα κοντά - έχει νόημα να χτίζεις το δίκτυο υποστήριξης χρόνιας κόπωσης με ανθρώπους που ζουν κοντά σου.
Η σύνδεση με άλλους ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης
Η οικογένειά σας και οι φίλοι σας μπορούν να σας βοηθήσουν πολύ μέσω του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης, αλλά δεν έχει σημασία πόση υποστήριξη παρέχουν, δεν θα γνωρίζουν ακριβώς τι είναι να είναι στα παπούτσια σου. Γι 'αυτό και ο Bigman συνιστά να βρεθεί μια ομάδα υποστήριξης ανθρώπων που ζουν με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. «Συμμετέχω πολύ συχνά στην ομάδα υποστήριξής μου», λέει ο Bigman.
Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης του CFS στην περιοχή σας. Μπορείτε επίσης να βρείτε πόρους για να σας βοηθήσουμε με το χρόνιο σύνδρομο κόπωσης σας στην ιστοσελίδα της Αμερικανικής Ένωσης Χρόνιας Κόπωσης και Ανοσολογικής Δυσλειτουργίας
Καθορίστε έναν Εισαγγελέα για τον εαυτό σας
Ενώ η οικογένειά σας και οι φίλοι σας μπορούν να σας βοηθήσουν φροντίζοντας για σας, καθαρισμός, μαγείρεμα, ψώνια και βοήθεια σε άλλες δουλειές, η αλήθεια, παραδέχεται ο Bigman, είναι ότι η χρόνια κόπωση μπορεί να είναι τόσο εξασθενημένη και πρέπει να ορίσετε έναν αγαπημένο σας για να είστε συνήγορος - στο γραφείο του γιατρού, με ομάδες υποστήριξης, άλλα σημαντικά μέρη της ζωής σας. "Με χρόνια κόπωση, είστε ένα κέλυφος του πρώην εαυτού σας, και μερικές φορές το μυαλό σας απλά δεν λειτουργεί όπως θα έπρεπε», λέει ο Bigman. "Έχοντας κάποιον που κοιτάζει έξω για σας είναι πολύ σημαντικό να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε τις δύσκολες στιγμές."
