Ζει με την παιδική ηπατίτιδα C - Hepatits Center -

Πίνακας περιεχομένων:

Anonim

Ο Austin Perryman αγωνίστηκε εξαιτίας των ανεπιθύμητων ενεργειών για την ηπατίτιδα C, αλλά τώρα έχει χάσει τα φάρμακά του και κάνει καλά. Frances και Terry Perryman

Χαρακτηριστικά

Περίπου 46.000 παιδιά που ζουν στην United Τα κράτη που έχουν ηπατίτιδα Γ

Η ηπατίτιδα C που συλλαμβάνεται κατά τη διάρκεια του τοκετού εξαφανίζεται από μόνη της πριν από την ηλικία των δύο στο 40% περίπου των παιδιών

Η ηπατίτιδα C εξαπλώνεται μόνο μέσω αίματος και σωματικών υγρών, όχι από αγκάλιασμα και σκεύη.

Όταν ο Frances και ο Terry Perryman της Άνοιξης, του Τέξας, υιοθέτησαν τον γιο τους Austin, γνώριζαν ότι η μητέρα του είχε δοκιμαστεί θετικά για τον ιό της ηπατίτιδας C. «Επειδή μόνο ένα μικρό ποσοστό παιδιών παίρνει ηπατίτιδα C από τις μητέρες τους, πιστεύαμε ότι οι πιθανότητες ήταν υπέρ μας», λέει ο Frances.

Περίπου 6 στα 100 μωρά που γεννιούνται από μητέρες που έχουν προσβληθεί από ηπατίτιδα C θα αναπτύξουν την ασθένεια, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Επιπλέον, ο ιός ξεφεύγει από μόνη της πριν από την ηλικία των δύο έως το 40% των παιδιών που γεννήθηκαν με ηπατίτιδα C.

Οι Perrymans είχαν δοκιμάσει το Austin ως προληπτικό μέτρο στην ηλικία των δύο και έκπληκτοι έμαθαν ότι το παιδί είχε πράγματι τον ιό της ηπατίτιδας C. «Αν και γνωρίζαμε ότι υπάρχει η δυνατότητα, το όμορφο μωρό μας ήταν μια εικόνα της υγείας», λέει ο Terry.

Η ηπατίτιδα C, μια χρόνια ιογενής λοίμωξη του ήπατος, επηρεάζει περίπου το 0,15 τοις εκατό των παιδιών ηλικίας 6 έως 11 ετών και το 0,4 τοις εκατό των παιδιών ηλικίας 12 έως 19 ετών. Υπολογίζεται ότι 23.000 έως 46.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με ηπατίτιδα C. Η περίπτωση του Austin είναι χαρακτηριστική: τα περισσότερα παιδιά που ζουν με ηπατίτιδα C έχουν πάρει τη λοίμωξη από τις μητέρες τους κατά τη γέννηση. έχουν αρχικά ενδείξεις ηπατίτιδας C, κάτι που είναι επίσης χαρακτηριστικό: Τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από ηπατίτιδα C δεν έχουν συμπτώματα.

«Αυτό είναι τόσο τρομακτικό για την ασθένεια αυτή», λέει ο Frances. "Δεν βλέπετε συμπτώματα μέχρι να υπάρξει σημαντική βλάβη στο ήπαρ."

Οι Perrymans καταστράφηκαν από τη διάγνωση. «Είναι δύσκολο να δούμε ένα παιδί που αγαπάτε τόσο πολύ και γνωρίζουμε ότι υπάρχει κάτι μέσα του που τον καθιστά λίγο πιο άρρωστο κάθε μέρα», λέει ο Terry.

Προφυλάξεις για παιδιά που ζουν με ηπατίτιδα C

Παιδιά με ηπατίτιδα C πρέπει να λάβουν ειδικές προφυλάξεις. Μετά από κάθε τραυματισμό, οι γονείς πρέπει να βεβαιωθούν ότι το αίμα του παιδιού τους και άλλα σωματικά υγρά δεν έρχονται σε επαφή με κανέναν άλλο. Η επαφή αυτή θα μπορούσε να μεταδοθεί σε ασθένειες, λέει ο γιατρός του Austin, Daniel Leung, MD, βοηθός καθηγητή παιδιατρικής στο Baylor College of Medicine και ιατρός διευθυντής της κλινικής ιογενούς ηπατίτιδας στο νοσοκομείο του Τέξας στο Χιούστον.

Αυτό σημαίνει ότι οι φροντιστές - οι γονείς πρέπει να φορούν γάντια βοηθώντας ένα τραυματισμένο παιδί που έχει ηπατίτιδα Γ για να αποτρέψει την έκθεση στον ιό.

Επιπλέον, ο Δρ Leung λέει ότι ένας έφηβος ή παιδί με ηπατίτιδα C δεν πρέπει να μοιράζεται οδοντόβουρτσες, βελόνες ή ξυράφια με άλλους , τα οποία μπορούν να διαδώσουν όλοι τον ιό. Αλλά δεν υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με τη ζωή στο ίδιο νοικοκυριό και την αγκαλιά και τα φιλιά ή τα κύπελλα και τα σκεύη.

Αφού μάθαιναν ότι το παιδί τους είχε ηπατίτιδα C, οι Perrymans είπαν στο Austin για τη διάγνωσή του. Τώρα, 14 ετών, εισέρχεται στην πρωτοβάθμια περίοδο του γυμνασίου.

ΣΧΕΤΙΖΕΤΑΙ: Οι άνθρωποι με συμπαθούν με την ηπατίτιδα C

«Έχει πλήρη επίγνωση των προφυλάξεων που πρέπει να λάβει εάν αιμορραγεί για οποιονδήποτε λόγο», λέει ο Frances. "Βεβαιώνουμε ότι έχουμε πάντοτε γάντια στο χέρι."

Τα παιδιά που ζουν με ηπατίτιδα C μπορούν να συμμετέχουν σε οποιεσδήποτε δραστηριότητες επιλέγουν. Το ζευγάρι είπε στους προπονητές του Ώστιν για την κατάστασή του, ώστε να μπορούν επίσης να φορούν προστατευτικά γάντια σε περίπτωση τραυματισμού στο πεδίο.

Θεραπεία της ηπατίτιδας C στην παιδική ηλικία

Οι επιλογές θεραπείας εξαρτώνται από τον γονότυπο του παιδιού με ηπατίτιδα C. Στην περίπτωση του Austin, μόνο ένας τύπος θεραπείας ήταν διαθέσιμος. Ο πρώτος κύκλος της θεραπείας του Ώστιν - ριμπαβιρίνη (σε υγρή μορφή) δύο φορές την ημέρα, εκτός από μία εβδομαδιαία ένεση πεγκιντερφερόνης άλφα-2b - απέτυχε. Μετά από διαβούλευση με τον γιατρό του στο Texas Children's Hospital, ο Όστιν και οι γονείς του συμφώνησαν να δοκιμάσουν ένα δεύτερο κύκλο θεραπείας χρησιμοποιώντας τον ίδιο συνδυασμό φαρμάκων

Το Ώστιν έχει τις ίδιες ανεπιθύμητες ενέργειες που οι ενήλικες συχνά βιώνουν: Ήταν κουρασμένος και πυρετός για 24 έως 48 ώρες από τη λήψη της ένεσης, λέει ο Frances.

Ο Terry σημείωσε επίσης ότι παρόλο που το Austin βρίσκεται σε πολλές προχωρημένες τάξεις στο σχολείο, παρενέργειες από τα ναρκωτικά. Μεταμορφώθηκε επίσης από ένα chatterbox σε ένα πιο ήσυχο παιδί στο σχολείο. Και ενώ βρισκόταν σε φαρμακευτική αγωγή, πήγε στο γραφείο της νοσηλευτή του σχολείου για να νυχτεί τρεις έως τέσσερις φορές την εβδομάδα.

Ο αριθμός αίματος του Austin έπρεπε επίσης να παρακολουθείται: Η δοσολογία του φαρμάκου έπρεπε να μειωθεί δύο φορές εξαιτίας του χαμηλού λευκού και του κόκκινου "Θεωρήσαμε τις παρενέργειες πριν ξεκινήσουμε τον δεύτερο κύκλο θεραπείας", λέει ο Frances. Τελικά, αποφάσισαν να προχωρήσουν με τη θεραπεία, ελπίζοντας ότι οι ανεπιθύμητες ενέργειες θα ήταν πιο ανεκτές τότε από όταν ήταν μεγαλύτερης ηλικίας. "Η βάση του γονότυπου μας ήταν πολύ αισιόδοξη", λέει ο Terry.

Η επιλογή έγινε: Οι δοκιμές παρακολούθησης του Austin έδειξαν ότι ο ιός της ηπατίτιδας C ήταν ανιχνεύσιμος στο αίμα του.

Το Austin αγωνίστηκε για απώλεια βάρους για λίγο , και έπαψε ακόμη να αναπτύσσεται για κάποιο χρονικό διάστημα, αλλά σήμερα είναι εντελώς εκτός των φαρμάκων του για την ηπατίτιδα C.

Κάνει πολύ καλά, λέει ο Frances. "Τώρα μεγαλώνει και κερδίζει το βάρος σαν τρελός και ελπίζω ότι θα φτάσει σύντομα."

Με πρόσθετες αναφορές από την Diana Rodriguez

arrow