Όταν πρόκειται για τη φροντίδα για κάποιον με πολλαπλό μυέλωμα, μερικές φορές λιγότερο είναι περισσότερο. Με την έγκαιρη διάγνωση και την πρόοδο της θεραπείας που επιτρέπει στους ασθενείς να λειτουργούν αρκετά κανονικά, οι ειδικοί λένε ότι το τέχνασμα μαθαίνει να βοηθάει χωρίς να κάνει το άτομο να αισθάνεται αβοήθητο.
, PhD, διευθυντής του προγράμματος Mind-Body Medicine για τα κέντρα θεραπείας του καρκίνου της Αμερικής. "Όταν κάποιος παίρνει μια διάγνωση καρκίνου, μερικοί από αυτούς τους ελέγχους απομακρύνονται, γι 'αυτό είναι σημαντικό να αφήσουμε τον ασθενή να είναι υπεύθυνος για τα πράγματα όσο το δυνατόν περισσότερο."
Είναι μια φιλοσοφία με την οποία η Cindy Rittenberg, μια κλινική ογκολογίας ειδικός νοσοκόμου του οποίου ο σύζυγος είχε διαγνωστεί με πολλαπλό μυέλωμα πριν από οκτώ χρόνια, προσπαθεί να ζήσει. "Ακόμα κι αν γνωρίζω την απάντηση σε κάτι, θα πω," Γιατί δεν τηλεφωνείτε στο γιατρό "… Γιατί αυτό του δίνει περισσότερο έλεγχο», εξηγεί.
Σύμφωνα με τον Rittenberg, "ένας φροντιστής είναι σαν ένας φίλος "που βοηθά τον ασθενή να εργαστεί μέσω των ζητημάτων που σχετίζονται με το πολλαπλό μυέλωμα, από τη διαχείριση των συμπτωμάτων μέχρι την επίτευξη της διάγνωσης μιας ανίατης ασθένειας. Παρακάτω είναι μερικές συμβουλές για την παροχή υποστήριξης, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Φυσική φροντίδα για το πολλαπλό μυέλωμα
Οι ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα μπορούν να βιώσουν ιατρικά προβλήματα που σχετίζονται τόσο με τη νόσο όσο και με τη θεραπεία της. Ενώ ορισμένα συμπτώματα μυελοειδούς (όπως η αναιμία) μπορεί να απαιτούν νοσοκομειακές θεραπείες (όπως μετάγγιση αίματος), υπάρχουν επίσης διάφοροι τρόποι με τους οποίους οι φροντιστές μπορούν να προσφέρουν άνεση στο σπίτι. Υπάρχουν πολλά προβλήματα που σχετίζονται με το πολλαπλό μυέλωμα, για το οποίο ο φροντιστής μπορεί να προσφέρει υποστηρικτική φροντίδα, εκτός από την ιατρική φροντίδα που προσφέρουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης. Εδώ είναι μερικά από τα πιο κοινά προβλήματα και πώς ένας φροντιστής μπορεί να βοηθήσει:
Αναιμία
Αιτία:
Μείωση στον αριθμό και τη δραστηριότητα των κυττάρων που παράγουν ερυθρά αιμοσφαίρια - Συμπτώματα: (
)> Αιτία:
Τα κύτταρα μυελώματος ενεργοποιούν τα κύτταρα οστεοκλαστών, τα κύτταρα (τα οποία καταστρέφουν τα οστά) και μπλοκάρουν τα οστεοβλαστικά κύτταρα (τα οποία κανονικά αποκαθιστούν τα οστά που έχουν υποστεί βλάβη
)
Πόνου οστού, οίδημα, κατάγματα Φροντίδα Rx:
Φάρμακα κατά του πόνου όπως απαιτείται (π.χ ακεταμινοφαίνη, ιβουπροφαίνη, κ.λπ.) Μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος
Αιτία : Κύτταρα μυελώματος εμποδίζουν την παραγωγή αντισωμάτων που απαιτούνται για την καταπολέμηση της λοίμωξης
Συμπτώματα:
Ευαισθησία και καθυστερημένη αποκατάσταση από λοίμωξη Φροντίδα Rx:
Συχνές πλύσιμο στο χέρι, περιορισμένη επαφή με αρρώστους, ύπνος Περιφερική νευροπάθεια
Αιτίες: Η περιφερική νευροπάθεια είναι μία από τις πιο συχνές - και πιο εξασθενημένες - ανεπιθύμητες ενέργειες (9)> Ένα τσίμπημα στα δάκτυλα και τα δάκτυλα των ποδιών που μπορεί να προχωρήσει σε έναν οξύ πόνο στα χέρια και στα πόδια ("ακίδες" και αισθήσεις των βελόνων)
Φροντίδα Rx:
Αποφύγετε τις στενές θέσεις και αποφύγετε την πίεση στα σημεία "πίεσης". Δώστε συμπληρώματα φυλλικού οξέος και βιταμίνης Β12 εάν τα επίπεδα είναι χαμηλά Μανία, αϋπνία
Αιτία: Δεξαμεθαζόνη
Φροντίδα Rx: "Το αστείο είναι ότι η δεξαμεθαζόνη είναι πιο σκληρή για τον φροντιστή από ασθενής ", λέει η Anne Quinn Young, MPH, διευθυντής προγράμματος του Ιδρύματος Ερευνών Πολλαπλού Μυελοειδούς. "Οι άνθρωποι μπορούν να γίνουν πραγματικά διαφορετικοί και ίσως απρόβλεπτοι. Κάποιοι μπορεί να καθαρίζουν και να μαγειρεύουν στις 3 το πρωί επειδή δεν μπορούν να καθίσουν ακόμα". Το Quinn Young συνιστά να γίνουν προσαρμογές, όπως και για την ημερήσια νάπα, όταν ο ασθενής πρέπει να υποβληθεί σε θεραπεία με δεξαμεθαζόνη
Αιμοπετάλια
Αιτίες: Thalidomide, Revlimid
Η ασπιρίνη του μωρού Δυσκοιλιότητα
Αιτία:
Θαλιδομίδη Φροντίδα Rx:
Μαλακτικό ή καθαρτικό ανεκτή, για τη διατήρηση της αντοχής των οστών. να πίνουν υγρά για την αποφυγή της αφυδάτωσης και των νεφρών. και να τρώτε μια ισορροπημένη διατροφή. Συναισθηματικά προβλήματα του πολλαπλού μυελώματος
Η διάγνωση πολλαπλού μυελώματος μπορεί να είναι ένα τεράστιο συναισθηματικό βάρος.
< "Οι φροντιστές μπορεί να σκέφτονται,« είμαι άχρηστη, δεν κάνω τίποτα ». Αλλά αυτό το είδος αγάπης παρουσίας μπορεί να είναι πολύ ισχυρό. "
Να είστε ανοιχτοί αλλά να μην αναγκάζετε τη συζήτηση. « Υπάρχουν πολλά συναισθήματα που συμβαίνουν με οποιαδήποτε σοβαρή ασθένεια. "
" Οι άνθρωποι βλέπουν τους αγαπημένους τους να φωνάζουν και να πιστεύουν ότι είναι ένα κακό σημάδι, αλλά το κλάμα μπορεί να είναι μια υγιής απελευθέρωση, "Εξηγεί ο Puckett. "Μην προσπαθήσετε να σταματήσετε τα συναισθήματά τους." Κρατήστε τα πράγματα όσο πιο φυσιολογικά γίνεται.
Η Rittenberg και ο σύζυγός της συνεχίζουν να παίζουν τένις ακόμα και όταν υποβάλλονται σε θεραπεία. "Έρχεται μια εποχή που αισθάνεστε ότι το μόνο που κάνετε είναι να πάτε στους γιατρούς", λέει. "Πρέπει να το εξισορροπήσετε με αυτό που θα κάνατε κανονικά".
Φροντίδα για τον φροντιστή πολλαπλού μυελώματος
Οι φροντιστές συχνά γίνονται τόσο τυλιγμένοι στις ανάγκες των ασθενών που παραμελούν τις δικές τους. Σύμφωνα με την Εθνική Ένωση Οικογενειακών Φροντιστών (NFCA), εκείνοι που παρέχουν φροντίδα 36 ώρες ή περισσότερο την εβδομάδα είναι πιο πιθανό από τους μη φροντιστές να έχουν συμπτώματα κατάθλιψης ή άγχους.
< Ζητήστε βοήθεια και πάρτε χρόνο για τον εαυτό σας.
"Κανείς δεν μπορεί να είναι οικογενειακός φροντιστής από μόνη της", λέει ο διευθυντής επικοινωνιών NFCA Deborah Halpern. "Φτάστε σε άλλα μέλη της οικογένειας, φίλους, νοσοκομειακά προγράμματα, ή πνευματικές οργανώσεις." Υπάρχουν αμέτρητοι τρόποι για να αναζητήσετε βοήθεια.
Να είστε επιφυλακτικοί για σημάδια εξανθήματος.
Αν αισθάνεστε κουρασμένοι, θυμωμένοι, ή ανησυχούν για περισσότερο από δύο εβδομάδες, ζητούν βοήθεια από κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, ψυχίατρο ή φορέα παροχής πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
Στο τέλος, η Halpern λέει ότι είναι "βασική ευθύνη" του φροντιστή να φροντίζει τον εαυτό του. «Εάν όχι, ποιος θα είναι εκεί για να φροντίσει τους αγαπημένους σας;»
Βασικά
Διάγνωση
Θεραπεία
Δείτε όλα τα άρθρα μυϊκού πολέμου
