Η ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι πρόκληση, αλλά μερικές απλές τεχνικές τρόπου ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να υπερνικήσετε αυτά τα θέματα και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας. Απλά ρωτήστε τη Stephanie Butler, 25, νοσοκόμα με έδρα τη Βόρεια Βιρτζίνια που έχει MS και δημιούργησε την ιστοσελίδα Just Keep S'Myelin όπου blogs και μοιράζεται πρακτικές ιδέες - αυτό που αποκαλεί "life hacks" - που μπορούν να χρησιμοποιήσουν άλλοι με MS
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και της ροής κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρή και μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, προβλήματα ισορροπίας, προβλήματα ουροδόχου κύστης, ομίχλη του εγκεφάλου και προβλήματα στο περπάτημα. Εδώ είναι μερικές ιδέες από τον Μπάτλερ και άλλους για να τους βοηθήσουμε να τους διαχειριστούμε.
Ενέργεια-Zapping Κόπωση
«Οι τρέχουσες ερωτήσεις είναι επίπονες, ειδικά όταν δεν νιώθω καλά», λέει ο Butler. "Χρησιμοποιώντας υπηρεσίες διανομής τροφίμων ή παραγγέλλοντας αυτό που χρειάζομαι εκ των προτέρων και απλά να το παραλάβω αντί να περπατάω γύρω από το κατάστημα, κάνει μεγάλη διαφορά."
Μια άλλη συμβουλή: Οι Power nap μπορούν να σας βοηθήσουν να επαναφορτίσετε πριν από ένα σημαντικό γεγονός, λέει η Karen Blitz , DO, διευθυντής του Εβραϊκού Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης North East Island στο East Meadow της Νέας Υόρκης.
Ζητήματα Εξέλιξης και Εξισορρόπησης
Τα προβλήματα με την ισορροπία μπορεί να σας αδυνατούν να περπατήσετε χωρίς βοήθεια. "Αν έχετε πρόβλημα να πετάξετε, τα καλάμια είναι χρήσιμα", λέει ο Μπάτλερ. "Οι περιπατητές με καθίσματα είναι υπέροχοι γιατί δεν χρειάζεται να ψάχνεις για καρέκλα αν χρειάζεσαι ανάπαυση."
Τα σκούτερ είναι μια άλλη επιλογή, λέει ο Δρ Blitz. Κάνουν διπλό καθήκον, βοηθώντας σας να φτάσετε ενώ εξοικονομείτε ενέργεια. Εάν έχετε δυσκολία στο περπάτημα, μπορείτε να αποφύγετε - ή να πετάξετε στην τοποθεσία σας και στη συνέχεια να περπατήσετε μόλις φτάσετε εκεί, λέει ο Blitz
Ο εγκέφαλος ομίχλης
Περίπου το 50 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας θα αναπτύξει προβλήματα με τη γνώση, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (NMSS). "Οι εφαρμογές κατάρτισης του εγκεφάλου μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε αιχμηρές", λέει ο Butler. Το Blitz συμφωνεί: "Τα γνωστικά παιχνίδια είναι καλά για τα MS και μπορεί να είναι ένας καλός τρόπος για να φορολογήσετε τον εγκέφαλό σας, είτε παίζετε σε ένα smartphone ή υπολογιστή, είτε παίζετε Sudoku σε ένα βιβλίο."
Η δημιουργία λιστών είναι το κλειδί για τη Brittni Castilaw 26χρονος συντονιστής μάρκετινγκ από το Χιούστον, ο οποίος είχε διαγνωστεί με MS πριν από δύο χρόνια και επίσης blogs για αυτό. «Το να είσαι ξεχασμένος είναι ένας καθημερινός αγώνας», λέει. "Θα χάθηκα χωρίς την εφαρμογή Wunderlist στο κινητό μου τηλέφωνο. Από τις λίστες παντοπωλείων μέχρι τις εργασίες, αυτή είναι η καθημερινότητά μου. "
Υπερθέρμανση
Πολλοί άνθρωποι με ΣΚ παρουσιάζουν συμπτώματα όπως μούδιασμα ή τρόμο όταν υπερθερμαίνονται είτε από τη θερμοκρασία είτε κατά τη διάρκεια άσκηση. Αυτό μπορεί επίσης να συμβεί όταν έχετε πυρετό.
Για να βοηθήσετε να παραμείνετε δροσεροί, πίνετε κρύο νερό για να κρυώσει από μέσα προς τα έξω, λέει ο Butler. «Πάντα έρχομαι με μια πετσέτα ψύξης να βάζω πίσω το λαιμό μου στο γυμναστήριο ή όταν πηγαίνω παντού έξω το καλοκαίρι», προσθέτει. Ένα άλλο τέχνασμα: "Βάζω κάποια σταφύλια στην κατάψυξη και το σνακ σε αυτά όλη την ημέρα. Είναι ένα υπέροχο - και νόστιμο - τρόπος να παραμείνετε δροσεροί! "
Κάνει επίσης τα δικά της πακέτα ψύξης. Απλά συνδυάστε 3 φλιτζάνια νερό με 1 φλιτζάνι αλκοόλης σε μια επανασφραγιζόμενη πλαστική σακούλα και κολλήστε την στην κατάψυξη. Το μίγμα παίρνει κρύο, αλλά δεν παγώνει στερεά, με αποτέλεσμα ένα χλιαρό που μένει κρύο για μερικές ώρες.
Castilaw λέει ότι χρησιμοποιεί πετσέτες ψύξης, που είναι εύκολο να βρεθεί και να αγοράσει on-line, για να αποτρέψει την υπερθέρμανση. Είναι πάντα ζεστό στο Χιούστον, γι 'αυτό φορούν αυτά τα πάντα », λέει.
Depressed Mood
« Είναι εύκολο να κατεβείτε στα χωματερά με MS », λέει ο Castilaw. Αλλά πιστεύει ότι το κλειδί για μια καλύτερη ζωή είναι να αποφασίσει να έχει μια θετική προοπτική.
Butler προσπαθεί επίσης να δώσει μια θετική στροφή σε τυχόν αποτυχίες που μπορεί να έχει, λόγω των κρατών μελών. "Παρακολουθώ ταινίες, διαβάσω ένα βιβλίο που έχω νόημα να φτάσω και γράφω", λέει. "Το γράψιμο είναι μια μεγάλη διέξοδος για μένα και τα κομμάτια που παράγω κατά τη διάρκεια μιας υποτροπής είναι συχνά εκείνα που συνδέονται περισσότερο με τους αναγνώστες μου."
Ένα νέο κατοικίδιο ζώο ήταν επίσης μια πηγή άνεσης για τον Μπάτλερ. «Πέρυσι είχα αρκετές υποτροπές και ως εκ τούτου ήταν λίγο κάτω», θυμάται. «Ο αρραβωνιαστικός μου και εγώ αποφασίσαμε να πάρουμε ένα γατάκι και ειλικρινά έφερε τόσο μεγάλη χαρά στη ζωή μου! Μου κάνει να γελάω κάθε μέρα και η φροντίδα της έριξε το μυαλό μου μακριά από τον εαυτό μου λίγο. "
Η Blitz προσθέτει ότι η άσκηση μπορεί να σας βοηθήσει να νικήσετε τα μπλουζάκια αυξάνοντας τα επίπεδα των φυσικών χημικών αισθήσεων του εγκεφάλου». Ο καθένας με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να κάνει κάτι, αρκεί να κρατάτε δροσερό ενώ το κάνετε », λέει. Ξεκινήστε σιγά-σιγά και σκεφτείτε να συνεργαστείτε με έναν φυσιοθεραπευτή για να αναπτύξετε ένα σχέδιο.
Ωστόσο, για μερικούς ασθενείς, η θεραπεία για την αντιμετώπιση της κατάθλιψης μπορεί
Το 80% των ανθρώπων με ΣΚΠ θα αντιμετωπίσει προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου κύστης όπως η συχνότητα και το επείγον, σύμφωνα με το NMSS
"Το καλύτερο πράγμα για μένα είναι να ανιχνεύσω έξω τα μπάνια μόλις φτάσω σε προορισμό », λέει ο Μπάτλερ. "Γνωρίζοντας πού βγάζουν το μυαλό μου λίγο, γιατί όταν πρέπει να φύγω, πρέπει να πάω!"
Προτείνει επίσης να πηγαίνεις στο μπάνιο όποτε έχεις την ευκαιρία. "Ποτέ δεν περάσω ένα καλό καθαρό μπάνιο ενώ είμαι έξω και περίπου. Ο αρραβωνιαστικός μου και εγώ πήγαμε να καλέσουμε αυτές τις «op-pee -ties» - γιατί αν δεν γελάτε, φωνάζετε.
Ο μικρός προγραμματισμός βοηθά επίσης, λέει ο Blitz. "Εάν γνωρίζετε ότι έχετε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη, προλεψτε το μπάνιο σας σταματά", προτείνει. "Εάν πρέπει να πάτε επειγόντως κάθε τρεις ώρες, κάντε ένα σχέδιο για να πάτε κάθε δύο ώρες." Επίσης, μην πίνετε καφέ πριν βγείτε έξω επειδή η καφεΐνη μπορεί να ερεθίσει την ουροδόχο κύστη σας και να επιδεινώσει τα συμπτώματα
Θέματα επιδεξιότητας
Τα μεγαλύτερα ζητήματά μου ήταν η πτώση των ποδιών και η αδυναμία στο δεξί μου χέρι - το κυρίαρχο χέρι μου, βέβαια, "λέει ο Butler. "Εκτός από το μπαστούνι μου, έχω ένα ζευγάρι πραγματικά ανθεκτικό μπότες πεζοπορίας που έρχονται μέχρι τον αστράγαλο - βοηθούν να κρατήσουν τα mytoes από την πτώση λόγω των παχιών τους σόλες."
Τα πακέτα δεξιοτήτων είναι επίσης ένα όφελος. όπως η οδοντόβουρτσα, τα κουμπιά της πόρτας, τα σκεύη και οι πένες όταν η λαβή είναι αδύναμη », λέει.
Η Blitz σημειώνει ότι" υπάρχει πολύ προσαρμοστικός εξοπλισμός, αλλά δεν υπάρχει λύση ενιαίου μεγέθους ". Εργαστείτε με έναν επαγγελματία θεραπευτή για να μάθετε ποια εργαλεία θα σας βοηθήσουν περισσότερο. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κουμπιά μαγνητικών πουκάμισων, παπούτσια ολίσθησης, διορθωτικά γυαλιά, πλυντήριο μαχαιριών για το ντους και πολλές άλλες βοηθητικές συσκευές. "Υπάρχει κάτι που βοηθά στην αντιμετώπιση σχεδόν όλων των συμπτωμάτων και του τρόπου ζωής του MS", λέει.
