Πίνακας περιεχομένων:
Ίσως να μην σκεφτείτε τι κάνει το ήπαρ σας κάθε λεπτό κάθε μέρα, αλλά αυτό το κρυφό όργανο είναι το κεντρικό στοιχείο της υγείας του σώματός μας και είναι το κέντρο του έργου του Αμερικανικού Ιπποδρομικού Ιδρύματος. Η βασική εκλογική περιφέρεια του αμερικανικού ηπατικού ιδρύματος είναι οι ασθενείς με ήπαρ και οι οικογένειές τους. Η επίλυσή τους ήταν η αποστολή του Ιδρύματος από τότε που ιδρύθηκε στη δεκαετία του '70 από την AASLD (Αμερικανική Ένωση για τη Μελέτη των Ασθενειών του Ήπατος) σύμφωνα με τον Πρόεδρο του Εθνικού Συμβουλίου Tom Nealon.
Τώρα, η εκπαίδευση και η εμβάθυνση απαιτούνται περισσότερο από ποτέ, για να είναι σίγουροι ότι οι ασθενείς και οι οικογένειες θα μάθουν για τις νέες θεραπείες που μόλις εγκρίθηκαν για αποτελεσματικότερη θεραπεία της ηπατίτιδας C, μια λοίμωξη του ήπατος που επηρεάζει πάνω από 3 εκατομμύρια μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Η καθημερινή υγεία μίλησε με τον κ. Nealon για το τι τον ενέπνευσε να γίνει μέλος του Αμερικανικού Ιπποδρομικού Ιδρύματος. Μάθετε γιατί είναι ενθουσιασμένος με την ελπίδα ότι νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C φέρνουν σε άτομα που μπορεί να πάσχουν από ηπατική νόσο, αλλά δεν το γνωρίζουν ακόμα.
Η λάμψη των ηπατικών νόσων
Η καθημερινή υγεία: Τι σας ενέπνευσε Πρώτα να γίνω μέλος του Αμερικανικού Ανθρώπινου Ήπατος (ALF);
Tom Nealon: Κάπως αργά στη ζωή - ήμουν 50 χρονών - είπα, «Ξέρεις τι, νομίζω ότι θα τρέξω ένα μαραθώνιο . " Έτσι έτρεξα τον πρώτο μου μαραθώνιο την εβδομάδα μετά τα γενέθλιά μου 50 . Χρόνια αργότερα, είπα: "Ξέρεις, θα ήθελα να τρέξω τη Βοστώνη." Αλλά για τη Βοστώνη, πρέπει να πληρούν τις προϋποθέσεις από την ώρα. Ίσως να συγκεντρώσετε, λόγω της ηλικίας μου και άλλων παραγόντων, δεν επρόκειτο να προκριθείτε στη Βοστώνη. Έτσι ένωσα το Αμερικανικό Ιπποδρομικό Ίδρυμα για να τρέξει εκείνο το πρώτο έτος με τη δέσμευση να συγκεντρώσω χρήματα. Σας έκανε να δεσμευθείτε να αυξήσετε τα 2.500 δολάρια - έκανα $ 16.000!
Το αξιοσημείωτο κομμάτι αυτού είναι, όπως πάντα λέω, «Ένα αστείο πράγμα συνέβη στο δρόμο μου απλά να θέλω να τρέξει η Βοστώνη». Έχω γαντζώσει με το Αμερικανικό Ήπαρ Ίδρυμα, και το πιο σημαντικό συνέβη με ένα μικρό αγόρι που γεννήθηκε με χολική αθησία, [μια χρόνια ηπατική νόσο] που ονομάζεται Zachary. Λοιπόν, ο Ζαχ ήταν μόνο 1 εκείνη τη στιγμή και τώρα είναι 11. Είμαστε καλύτεροι φίλοι για πάντα, BFF, όπως λέμε.
Αυτός και εγώ είμαστε μαζί μαζεύοντας κεφάλαια για το Αμερικανικό Ηπατικό Ίδρυμα από τότε σε όλη τη χώρα και με διάφορους τρόπους. Για τα τελευταία 11 χρόνια, πραγματοποιήσαμε μια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων. Έχουμε αντλήσει 1,3 εκατομμύρια δολάρια κατά τη διάρκεια αυτού του χρονικού πλαισίου - το οποίο υποθέτω ότι έφτασε την προσοχή του Αμερικανικού Συνδέσμου Ιδρύματος Ήπατος - και έγινα μέλος πριν από 5 χρόνια.
Στην ουσία, το τρέχω καθημερινά τώρα. Είναι πραγματικά ένα δώρο τώρα σε αυτό το σημείο της ζωής μου από τότε που είμαι 66 τον επόμενο μήνα. Έχω ακόμα μια θέση πλήρους απασχόλησης, αλλά ως επί το πλείστον αφιερώνω ένα σημαντικό μέρος του χρόνου μου για να δουλέψω για την ALF και τα ζητήματά της. Ταξιδεύω σε όλη τη χώρα στα διάφορα τμήματα μας και μιλάω σε εκδηλώσεις που γίνονται εκεί και μιλούν εκ μέρους της ALF.
Νομίζω ότι ένας από τους αγώνες μας είναι ότι οι άνθρωποι μιλάνε για πολλές ασθένειες, αλλά κανείς δεν μιλάει για ασθένειες του ήπατος. Είτε πρόκειται για στίγμα είτε για το λόγο ότι οι άνθρωποι το κρατούν μυστικό. Ξέρεις, οι άνθρωποι μιλάνε για τον ιό HIV. Οι άνθρωποι μιλάνε για καρκίνο. Οι άνθρωποι μιλούν για καρδιακές παθήσεις, εγκεφαλικά επεισόδια και καρδιακά Αλλά σχεδόν κανείς ποτέ δεν μιλάει για ασθένειες του ήπατος και είναι κατά πάσα πιθανότητα μια από τις μεγαλύτερες ασθένειες που αντιμετωπίζει σήμερα η Αμερική
.
EH: Κατά τη δουλειά σας με το ALF, έχετε δει ότι οι μεταμοσχεύσεις ήπατος μερικές φορές οφείλονται στην ηπατίτιδα C;
Nealon: Ω ναι, σίγουρα είναι μια από τις πιο κοινές αιτίες διότι ο ατυχής κύκλος, και είναι πραγματικά η ύπουλη φύση της ηπατίτιδας C - γιατί το ονομάζουν η σιωπηρή επιδημία - είναι ότι μπορεί να ζήσει κάπως αδρανής στο σώμα για όχι μόνο χρόνια αλλά δεκαετίες. Μέχρι τη στιγμή που εκδηλώνεται, η κίρρωση μπορεί να είναι εκεί, σε μια χρονική στιγμή όπου η μόνη δυνατότητα επιβίωσης είναι μια μεταμόσχευση
Είναι σίγουρα ένας σημαντικός παράγοντας. Η σκέψη ότι θα μπορούσε να υπάρξει ένα θεραπευτικό σχήμα που θα εμπόδιζε την ηπατίτιδα C να φτάσει σε αυτό το στάδιο πρόκλησης κίρρωσης θα σήμαινε ότι θα υπάρξουν λιγότερες μεταμοσχεύσεις που απαιτούνται για την ηπατίτιδα Γ. Αυτό θα τις καθιστούσε διαθέσιμες για άτομα με χολική αθησία ή άλλες μορφές ηπατική νόσος, πρωτοπαθής σκληρυντική χολαγγειίτιδα … Εννοούσα ότι υπάρχει ένας ολόκληρος κατάλογος πλυντηρίων ηπατικών νόσων που τελικά μπορεί να απαιτήσει μεταμόσχευση
Θα ήταν θαυμάσιο να αφαιρέσουμε όσο το δυνατόν περισσότερες περιπτώσεις ηπατίτιδας C επειδή ο πληθυσμός χρειάζεται μεταμόσχευση
Ο Νώελλ:
Οι εκτιμήσεις είναι ότι πάνω από 3 εκατομμύρια Αμερικανοί πάσχουν από την ηπατίτιδα C Εξετάζονται για την ηπατίτιδα C
από ηπατική νόσο [από τον επεισόδιο C] και το 75 τοις εκατό των ανθρώπων δεν το συνειδητοποιούν, γεγονός που είναι εξαιρετικά ατυχές. Είναι σίγουρα γιατί το CDC [U. S. Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων] συνέστησαν να δοκιμασθούν οι baby boomers που γεννήθηκαν μεταξύ 1945 και 1965. Νομίζω ότι οι συναρπαστικές ειδήσεις και ελπίζω ότι οι ειδήσεις που θα έρθουν να επικεντρωθούν στους ανθρώπους είναι ίσως να μην έχουν χρόνο Πριν από πολύ καιρό, όπου θα λέγατε: "Λοιπόν τώρα, δεν είναι τόσο υπέροχο, τώρα ξέρω ότι ζουν με ασθένειες του ήπατος". Αλλά τώρα, γνωρίζοντας ότι ζείτε με ηπατική νόσο έχει, στην πραγματικότητα, το δυναμικό όχι μόνο για ένα θετικό τέλος αλλά για ένα ένδοξο τέλος. Τα φάρμακα που υπάρχουν, καθώς και τα νέα που έχουν εγκριθεί, δίνουν μεγάλη πιθανότητα θεραπείας.
Αυτό το σχήμα φαρμάκων που μπορεί να θεραπεύσει και ίσως εξαλείψει την ηπατίτιδα C - δεν συμβαίνει πολύ συχνά στη ζωή μας, ότι μπορεί να εισαχθεί ένα σχήμα φαρμάκων που δίνουν τέτοιες δυνατότητες για μια εμπειρία που αλλάζει τη ζωή για τους ανθρώπους που υποφέρουν από αυτό. Προχωρώντας έτσι αυτό σημαίνει ότι η ηπατίτιδα C δεν θα αποτελέσει την απειλή για την υγεία που κάνει σήμερα. Προφανώς υπάρχει ένας μεγάλος πληθυσμός για τον οποίο δεν γνωρίζουν ότι έχουν νόσο, σημαίνει μόνο ότι, μέχρι να καταλάβουν, τη φυσική τους κατάσταση και την ικανότητά τους να καταπολεμήσουν την ασθένεια, καθώς και να είναι σε θέση να υποστηρίξουν οποιοδήποτε είδος θεραπείας - είναι μόνο αυτό πολύ πιο δύσκολο.
Υποστηρίζουμε θερμά και χαιρετίζουμε την ενθάρρυνση του CDC να δοκιμάσουν οι baby boomers για να μάθουν. Επειδή όσο νωρίτερα θα ανακαλύψετε, με αυτές τις νέες θεραπείες, η πιθανότητα να είναι σχετικά σύντομη και σχετικά εύκολη στην απόσπαση κάποιων από τις δυσάρεστες επιπτώσεις που έχει η ηπατίτιδα C, είναι καλή.
Νέες θεραπείες με πιθανότητα να θεραπεύσουν το Hep C
EH:
Πώς τροποποιούν τα νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C, το Olysio (simeprevir) που εγκρίθηκαν τον Νοέμβριο του 2013 και το Sovaldi (sofosbuvir) τον Δεκέμβριο του 2013; Nealon:
υποσχόμαστε ότι και οι δύο θα είναι βραχύτερες σε διάρκεια αλλά σίγουρα και λιγότερο δύσκολες όσον αφορά τις επιπτώσεις τους στο άτομο ενώ υποβάλλονται στις θεραπείες. Στο παρελθόν, η φύση της θεραπείας, ιδιαίτερα η μεγάλη εξάρτηση από την ιντερφερόνη, σήμαινε ότι ήταν ιδιαίτερα εξουθενωτική και κατέστησε δύσκολο για τους ανθρώπους που διέσχιζαν αυτό το σχήμα να έχουν κανονική ζωή. Τώρα, η προσδοκία με αυτά τα νέα φάρμακα είναι ότι θα είναι πολύ μικρότερη και θα έχει πολύ λιγότερες παρενέργειες και σίγουρα λιγότερες νοσηλείες από ό, τι απαιτείται στο παρελθόν. Νομίζω ότι το συναρπαστικό μέρος για τους ανθρώπους που μπορούν έρχονται στο μυαλό ότι έχουν ηπατίτιδα C είναι ότι δεν πρέπει να αλλάζουν τη ζωή τους και να εξουδετερώνουν τον κανονικό τρόπο ζωής τους για να περάσουν από το θεραπευτικό σχήμα
EH:
Θα λέγατε τις νέες θεραπείες υποσχόμαστε μια θεραπεία; Nealon:
Λοιπόν, νομίζω ότι υπάρχει μια ισχυρή δυνατότητα να υπάρξει μια θεραπεία. Ένας από τους γιατρούς που είναι μαζί μου στο εθνικό συμβούλιο και είναι ο πρόεδρος της εθνικής ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής μας, Dr. Hillel Tobias, λέει ότι υπάρχει κάθε λόγος να είστε αισιόδοξοι ότι αυτό προσφέρει μια πιθανή θεραπεία. Υπάρχουν σίγουρα περιπτώσεις θεραπείας ανθρώπων. Ακόμη και πέρα από αυτό, υπάρχει η δυνατότητα να εξαλειφθεί πλήρως η ασθένεια. Το τέλος της αναμονής για την αντιμετώπιση του Hep C
EH:
Νομίζω ότι μερικοί άνθρωποι περίμεναν ακόμη και τα νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C προτού αρχίσουν τη θεραπεία, είναι έτσι; Nealon:
ακόμη και, ειλικρινά, που περιμένουν να δοκιμαστούν. Σαφώς, αυτό είναι ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού - αν λέμε ότι 3,2 εκατομμύρια άνθρωποι υποφέρουν από αυτό, αλλά το 75 τοις εκατό δεν το συνειδητοποιούν. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που πρέπει να δοκιμαστούν, οπότε ελπίζουμε ότι όσοι δεν δοκιμάστηκαν θα δοκιμαστούν τώρα. Υπάρχουν εκείνοι που δοκιμάστηκαν, αλλά ήταν κάπως κάθονται στο περιθώριο. Οι εκτιμήσεις είναι ότι αυτές ανέρχονται στο 90% των 3,2 εκατομμυρίων ανθρώπων που δεν έχουν ακόμη αντιμετωπιστεί. Και προφανώς υπάρχει ένα μέρος του πληθυσμού που μπορεί να το γνωρίζει ότι το έχει αλλά μέχρι στιγμής δεν έχει ενεργήσει.
Τα καλά νέα είναι ότι ενώ αυτά τα φάρμακα έρχονται τώρα στην αγορά, υπάρχουν πολλά άλλα που ακολουθούν. Έχει γίνει μια πολύ δραστήρια περιοχή, η οποία σίγουρα δεν είναι ασυνήθιστη, ότι όταν υπάρξει μια επανάσταση, τότε πολλές φαρμακευτικές εταιρείες πηδούν επί του σκάφους, όλοι μάχονται για να έχουν το πιο πρόσφατο φάρμακο.
Αυτό είναι καλά νέα για τους ασθενείς επειδή σημαίνει ότι πιθανώς κάθε μία που βγαίνει θα έχει ακόμη μεγαλύτερη πιθανότητα επιτυχίας και λιγότερες παρενέργειες. Αυτή είναι σαφώς η κατεύθυνση που οι ασθενείς θα ήθελαν να κάνουν αυτά τα φάρμακα. Υπάρχει προς το παρόν έντονο ενδιαφέρον για την ανάπτυξη αυτών των φαρμάκων, τα οποία έχουν καίρια σημασία για τους ασθενείς, μερικοί από τους οποίους γνωρίζουν ότι έχουν ηπατική νόσο αλλά και άλλους που μπορεί να μην γνωρίζουν ότι το έχουν.
Μάθετε περισσότερα για το Hep C
EH:
Έχετε κάποιους πόρους που θα θέλατε να μοιραστείτε με τους αναγνώστες; Nealon
: Έχουμε για αρκετά χρόνια πρόγραμμα hep C 1,2,3 ότι μπορείτε να έχετε πρόσβαση στο liverfoundation.org, το οποίο είναι ένας πόρος από την άποψη της κατανόησης της νόσου - κατανόηση των προκλήσεων που τίθενται από αυτό. Το πιο σημαντικό είναι ότι παρέχει μια ολοκληρωμένη επισκόπηση των εξετάσεων και των πόρων που βρίσκονται εκεί έξω και είναι ένα από εκείνα τα πράγματα που πιστεύουμε ότι είναι εξαιρετικά πολύτιμο για τους ασθενείς αυτή τη μέρα και την ηλικία - να μπορούν να εκπαιδεύονται όσο το δυνατόν περισσότερο. Μπορεί να μην μπορείτε να επισκεφθείτε τον γιατρό σας όσο συχνά θέλετε ή όσο θέλετε, αλλά θα θέλαμε να σκεφτούμε ότι αυτό παρέχει κάποιες πραγματικά ζωτικής σημασίας πληροφορίες σχετικά με μια εξαιρετικά σημαντική ασθένεια, εκεί για να βοηθήσει τους ασθενείς και τους οικογένειες ενώ προσπαθούν να πάρουν κάποιες πολύ σημαντικές αποφάσεις.
ΑΠΟΨΕΙΣ ΣΑΣ:
Έχετε δοκιμαστεί για ηπατίτιδα C; Παρακαλώ μοιραστείτε την ιστορία σας στο πλαίσιο των σχολίων
