Πίνακας περιεχομένων:
- Ένα πολυδιάστατο πρόβλημα
- Υπάρχουν και άλλες προκλήσεις όσον αφορά τη θεραπεία. Ορισμένες θεραπείες είναι πολύ μεγάλη επιβάρυνση για τον τρόπο ζωής ενός ασθενούς.
- «Μπορεί να χρειαστούν μήνες, πηγαίνοντας μπροστά και πίσω με την ασφαλιστική εταιρεία», λέει ο Wickless. Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες απαιτούν προηγούμενη άδεια, η οποία γενικά απαιτεί να αποτύχει ένας ασθενής σε μία θεραπεία πριν καλύψει ένα άλλο, ακριβότερο φάρμακο.
Μετά από σχεδόν 30 χρόνια διαχειρίσιμης ψωρίασης, η ασθένεια του Robert Schusteff τελικά εξαπλώθηκε στο τα χέρια. Τότε άλλαξαν τα πάντα. Ο Schusteff, ο οποίος ζει στο Wichita Falls του Τέξας, εργάζεται σε μια αίθουσα αλληλογραφίας και συνεχώς χειρίζεται χαρτί. Επειδή το χαρτί απομακρύνει την υγρασία από το δέρμα, μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της ψωρίασης. Ως αποτέλεσμα, τα χέρια του «κοκκινίζονταν και αιμορραγούσαν», λέει.
Ο δερματολόγος του Schusteff τον έβαλε στο βιολογικό φάρμακο Humira (adalimumab). Μετά από τέσσερις ενέσεις, ο Schusteff άρχισε να έχει μια παράξενη γεύση στο στόμα του, και τα χείλη του και το στόμα του στο στόμα αισθάνθηκαν πρησμένα αν και δεν ήταν. Τα συμπτώματά του προκλήθηκαν από μια σπάνια ανεπιθύμητη ενέργεια: μια στοματική μυκητιασική λοίμωξη γνωστή ως τσίχλα. Η λοίμωξη μπορεί να είναι σοβαρή σε ανθρώπους όπως ο Schusteff, οι οποίοι έχουν συμβιβασμένο ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει αρχίσει να παίρνει φάρμακα για να θεραπεύσει την τσίχλα, αλλά ακόμα περιμένει να δει βελτίωση.
Για τον Schusteff, η θεραπεία για την ψωρίαση ήταν χειρότερη από την ασθένεια. Λέει ότι ποτέ δεν θα πάρει και πάλι ένα φάρμακο που καταστέλλει το ανοσοποιητικό του σύστημα.
Ένα πολυδιάστατο πρόβλημα
Η εμπειρία του Schusteff υπογραμμίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ενώ υποβάλλονται σε θεραπεία για μια χρόνια ασθένεια. Έρευνα που δημοσιεύθηκε τον Μάιο του 2014 στην Εφημερίδα της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας έδειξε ότι η κακή προσκόλληση στη θεραπεία δερματολογικών παθήσεων όπως η ψωρίαση είναι ένα κοινό και πολυπαραγοντικό πρόβλημα. Δυστυχώς, η κακή προσκόλληση συνδέεται με φτωχότερα αποτελέσματα και με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άλλων προβλημάτων υγείας.
«Ζυγίζουμε συνεχώς τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της ψωρίασης έναντι της ύπαρξης ενός φαρμάκου που έχει τη δυνατότητα για σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες», λέει Andrea Neimann, MD, κλινικός αναπληρωτής καθηγητής στο Τμήμα Δερματολογίας του Πανεπιστημίου Ronald O. Perelman στο NYU Langone Health στην πόλη της Νέας Υόρκης
Υπάρχουν και άλλες προκλήσεις όσον αφορά τη θεραπεία. Ορισμένες θεραπείες είναι πολύ μεγάλη επιβάρυνση για τον τρόπο ζωής ενός ασθενούς.
«Είναι ένα μεγάλο ζήτημα για [ασθενείς με] χρόνιες παθήσεις να παραμείνουν στη θεραπεία», λέει ο δρ Neimann. Οι ασθενείς πρέπει να θυμούνται να παίρνουν τη θεραπεία τους με τον τρόπο που ο γιατρός τους συνταγογραφεί
«Οτιδήποτε απαιτεί πολλαπλές εφαρμογές ή δραστικές αλλαγές στον τρόπο ζωής [μπορεί να είναι μια πρόκληση]», λέει ο Whitney A. High, MD, αναπληρωτής καθηγητής και διευθυντής δερματοπαθολογίας στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου του Κολοράντο στην Aurora. Μερικοί ασθενείς δεν αισθάνονται άνετα με μια τοπική θεραπεία, για παράδειγμα. Περίπου 75 έως 85 τοις εκατό των ασθενών με ψωρίαση έχουν περιορισμένες περιοχές που εμπλέκονται στο δέρμα και για πολλούς από αυτούς οι κύριες θεραπείες είναι ο πρωταρχικός τρόπος θεραπείας.
Με τοπικές [θεραπείες], οι ασθενείς έχουν το βάρος της εφαρμογής της θεραπείας πολλές φορές την ημέρα Λέει η Heather Wickless, MD, MPH, δερματολόγος στο UT Southwestern Medical Center του Ντάλας, ο οποίος είναι ο γιατρός του Schusteff. Το πώς εφαρμόζεται μια θεραπεία - αλοιφή, κρέμα ή αφρός - μπορεί να κάνει τη διαφορά στο πόσο καλά τηρούν οι ασθενείς.
Είναι σημαντικό να επιλέξετε τη σωστή μέθοδο για το μέρος του σώματος που έχει προσβληθεί από ψωρίαση, λέει ο Δρ Wickless. Ακόμη και μια λεπτομέρεια τόσο μικρή όσο μια αντλία χορήγησης αντλίας έναντι μιας κορυφής με βίδα μπορεί να κάνει διαφορά στην προσκόλληση, επειδή οι ασθενείς είναι πιο πιθανό να χρησιμοποιούν διανεμητές με αντλίες.
Οι ασθενείς που παίρνουν συστηματική φαρμακευτική αγωγή (χάπι ή ένεση) διατροφή ή αποφύγετε να πίνετε αλκοόλ Όσοι υποβάλλονται σε φωτοθεραπεία πρέπει να επενδύσουν χρόνο ταξιδεύοντας από και προς το ιατρείο για τις θεραπείες τους. Ο φόρος για την προσωπική και επαγγελματική ζωή ενός ασθενούς μπορεί να είναι σημαντικός.
Ο Neimann λέει ότι έχει ασθενείς που σταματούν τη θεραπεία τους και στη συνέχεια επιστρέφει η ψωρίαση. "Με την πάροδο του χρόνου [όταν επανέλθουν στη θεραπεία], μπορεί να επανέλθουν εκεί που ήταν [όσον αφορά τον έλεγχο της νόσου] ή ίσως να είναι λίγο χειρότεροι [εκτός]." Ορισμένα από τα βιολογικά φάρμακα προδιαθέτουν τους ασθενείς για την ανάπτυξη αντισωμάτων. Όταν πηγαίνουν και ξεκινούν τη θεραπεία, μπορεί να αναπτύξουν αντίσταση. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αλλάξουν τις θεραπείες. «Συνήθως προσπαθούμε να παραμείνουμε σε μια θεραπεία όσο λειτουργεί», λέει. "Μπορεί να μην ανταποκρίνεται στα επαναλαμβανόμενα διαλείμματα."
Διαθεσιμότητα και κόστος
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για την προσκόλληση είναι κυρίως εκτός του ελέγχου των ασθενών: ασφάλιση υγείας. Για τον Schusteff, χρειάστηκε πολύς χρόνος να συνεργαστεί με τη διοίκηση του βετεράνου πριν τελικά μπόρεσε να ξεκινήσει τη θεραπευτική του αγωγή.
«Μπορεί να χρειαστούν μήνες, πηγαίνοντας μπροστά και πίσω με την ασφαλιστική εταιρεία», λέει ο Wickless. Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες απαιτούν προηγούμενη άδεια, η οποία γενικά απαιτεί να αποτύχει ένας ασθενής σε μία θεραπεία πριν καλύψει ένα άλλο, ακριβότερο φάρμακο.
Τότε υπάρχει το ζήτημα της διαθεσιμότητας. Πολλά φαρμακεία δεν μεταφέρουν μερικές από τις νέες βιολογικές θεραπείες επειδή δεν πωλούν αρκετά για να δικαιολογούν τη διατήρησή τους, δήλωσε ο Wickless. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς πρέπει συχνά να λαμβάνουν τα φάρμακά τους σε ειδικό φαρμακείο, το οποίο μπορεί ή όχι να βρίσκεται στον κατάλογο προτιμησιακής φαρμακείου της ασφαλιστικής εταιρείας. Αυτό προσθέτει ένα άλλο στρώμα πολυπλοκότητας και πιθανό κόστος στη διαδικασία
Οι βιολογικές θεραπείες είναι επίσης δαπανηρές και οι ασθενείς μπορούν να υποφέρουν από μεγάλα συμπτώματα που δεν είναι καλά εξοπλισμένα για να τους παρέχουν.
«Οποτεδήποτε υπάρχει διαχείριση πολύπλοκων ασθενειών είναι λιγότερο πιθανό να παραμείνουν στην θεραπεία για μεγάλο χρονικό διάστημα ». Έτσι, οι ασθενείς πρέπει να συνεργαστούν με τους γιατρούς τους για να αντιμετωπίσουν παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν τη συνεχιζόμενη θεραπεία.
«Η τήρηση έχει πολλά να κάνει με τη σχέση ασθενούς-γιατρού», λέει ο Neimann. Οι γιατροί θα πρέπει να είναι διαθέσιμοι για να αντιμετωπίσουν τις παρενέργειες και να απαντήσουν στις ερωτήσεις των ασθενών, λέει. "Η δημιουργία μιας σχέσης [με τον γιατρό τους] αυξάνει τα επίπεδα προσκόλλησης των ασθενών."
