Πίνακας περιεχομένων:
- Το Κέρας, 77 ετών, διαγνώστηκε με ΧΑΠ πριν από 11 χρόνια. Οι ημέρες του είναι δομημένες γύρω από ένα πρόγραμμα θεραπείας σχεδιασμένο να διευκολύνει τα συμπτώματα της ΧΑΠ. «Όταν ξυπνήσω το πρωί, το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να χρησιμοποιήσω τις συσκευές εισπνοής μου», λέει. "Τότε σηκωθώ και παίρνω όλα τα άλλα φάρμακά μου με πρωινό."
- Η ΧΑΠ του Χόρν έχει φέρει αρκετές άλλες σημαντικές αλλαγές στη ζωή που αυτός και η σύζυγός του, η Βιρτζίνια, κάποτε ζούσαν. «Γνωρίζαμε για γκολφ και ταξιδεύαμε στην Ευρώπη με το ιστιοπλοϊκό μας για 10 χρόνια», λέει η Βιρτζίνια, ηλικίας 72 ετών. Κατοικούνταν στη Βόρεια Καρολίνα, κοντά στα παιδιά και τα εγγόνια τους, αλλά ακόμα και τώρα, πρέπει συχνά να προσέχουν όταν επισκέπτονται με τα μικρά, έτσι ώστε το Κέρατο να μην πιάσει κρύο ή άλλη μόλυνση από αυτά. Και δεν μπορεί να πετάξει πίσω στην πατρίδα του για μια επίσκεψη πια γιατί μια παρατεταμένη παραμονή θα τον αφήσει πάρα πολύ χωρίς οξυγόνο.
- Η ζωή του Χορν είναι χαρακτηριστική της ζωής ανθρώπων που ζουν με σοβαρή ΧΑΠ, σύμφωνα με τον γιατρό του Ashley Henderson , MD, ειδικός στις πνευμονικές παθήσεις και την κρίσιμη ιατρική περίθαλψη στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Βόρειας Καρολίνας στο Chapel Hill
Key Takeaways
Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να ζήσετε καλά με την ΧΑΠ, συμπεριλαμβανομένης της λήψης του φαρμάκου και της ενεργητικής δραστηριότητάς σας.
Η διακοπή του καπνίσματος δεν θα θεραπεύσει τη ΧΑΠ, αλλά μπορεί να επιβραδύνει την πρόοδο της νόσου.
Για να μετριαστεί η δύσπνοια που μπορεί να προέλθει από κάμψη, όταν τα εγγόνια του Τζέρι Χορν έρχονται για να επισκεφτούν, παίζουν γελοία το σχοινάκι άλματος με το σωλήνα που συνδέει το Χορν με τον συγκεντρωτή του οξυγόνου. Αυτή είναι μια ελαφριά στιγμή στην καθημερινή του ρουτίνα, η οποία έρχεται με πολλές προκλήσεις, συμπεριλαμβανομένης της εναλλαγής μεταξύ διάφορων συσκευών παροχής οξυγόνου που υποστηρίζουν την ημέρα και τη νύχτα της αναπνοής.
Το κέρατο είναι ένα από τα εκατομμύρια των ενήλικων των ΗΠΑ που ζουν με ΧΑΠ. Αν και η κατάσταση έχει περιορίσει την ικανότητά του να αναπνέει μόνος του, δεν τον έχει ξεπεράσει την αίσθηση του χιούμορ, ένα χαρακτηριστικό που του επέτρεψε να συνεχίσει να απολαμβάνει τη ζωή του από τη διάγνωση του.
Μια μέρα στη ζωή του Κέρατος με ΧΑΠ
Το Κέρας, 77 ετών, διαγνώστηκε με ΧΑΠ πριν από 11 χρόνια. Οι ημέρες του είναι δομημένες γύρω από ένα πρόγραμμα θεραπείας σχεδιασμένο να διευκολύνει τα συμπτώματα της ΧΑΠ. «Όταν ξυπνήσω το πρωί, το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να χρησιμοποιήσω τις συσκευές εισπνοής μου», λέει. "Τότε σηκωθώ και παίρνω όλα τα άλλα φάρμακά μου με πρωινό."
Το Κορν, που ζει στο Mebane της Βόρειας Καρολίνας, με τη σύζυγό του, τη Βιρτζίνια, είναι σε οξυγόνο 24 ώρες την ημέρα. Τη νύχτα χρησιμοποιεί ένα μηχάνημα που ονομάζεται BiPAP, το οποίο αφαιρεί από την αναπνοή το διοξείδιο του άνθρακα, ώστε το σώμα του να μπορεί να χρησιμοποιεί το οξυγόνο πιο αποτελεσματικά. "Η γυναίκα μου αρέσει το μηχάνημα επειδή με κρατά πολύ ήσυχο", αστεία. Το πρωί γυρίζει στον πυκνωτή οξυγόνου του, ο οποίος έχει ένα καλώδιο 50 ποδιών - "έτσι η σύζυγός μου ξέρει πάντα πού είμαι!" Το γέλιο γελάνε.
Αν θέλει να πάει στο κατάστημα ή να τρέξει άλλο εμπόδιο κατά τη διάρκεια της ημέρας, χρησιμοποιεί ένα φορητό δοχείο οξυγόνου. «Πάντα λέω στους ανθρώπους ότι είμαι παιδί μπουκαλιών», λέει με χαμόγελο. «Πήγα από το μπουκάλι γάλακτος στο μπουκάλι κρασιού στο μπουκάλι οξυγόνου».
Ωστόσο, η συνεχής ανάγκη του οξυγόνου για το οξυγόνο θέτει καθημερινούς περιορισμούς. Μπορεί να πάρει ένα 10-λεπτό ντους αρκετά εύκολα, αλλά μεταφέροντας τα τρόφιμα μέχρι τα σκαλοπάτια στο σπίτι τους ή τη λήψη των απορριμμάτων κάτω στο περίπτερο αφήνει τον τυλιγμένο.Παρέχει ένα γείτονα για να βοηθήσει με τα σκουπίδια.Ο κορδόνι του συμπυκνωτή οξυγόνου είναι ένα άλλο πρόβλημα: Οι άνθρωποι μπορούν να ταξιδέψουν σε αυτό, και τα εγγόνια του μερικές φορές τυχαία σταθεί σε αυτό.
Υπάρχει επίσης το κοινωνικό στίγμα του περπατήματος γύρω με το οξυγόνο.Αλλά αν ο Χορν παίρνει περίεργη εμφάνιση στο κοινό, παίρνει την ευκαιρία να πει στους ανθρώπους, Η ΧΑΠ είναι αποτέλεσμα δεκαετιών καπνίσματος - στην περίπτωσή του, μισό αιώνα. Το Κέρας μπορεί να σας πει την ακριβή στιγμή που εγκατέλειψε το κάπνισμα: 21 Μαΐου 2001, στις 12:15 μ.μ. «Δεν ήταν εύκολο», θυμάται . "Αλλά τελικά το έκανα και μην χάσετε τσιγάρα τώρα."
ΣΧΕΤΙΖΕΤΑΙ: Αιτίες της Χ.Α.Π.
Η ΧΑΠ του Χόρν έχει φέρει αρκετές άλλες σημαντικές αλλαγές στη ζωή που αυτός και η σύζυγός του, η Βιρτζίνια, κάποτε ζούσαν. «Γνωρίζαμε για γκολφ και ταξιδεύαμε στην Ευρώπη με το ιστιοπλοϊκό μας για 10 χρόνια», λέει η Βιρτζίνια, ηλικίας 72 ετών. Κατοικούνταν στη Βόρεια Καρολίνα, κοντά στα παιδιά και τα εγγόνια τους, αλλά ακόμα και τώρα, πρέπει συχνά να προσέχουν όταν επισκέπτονται με τα μικρά, έτσι ώστε το Κέρατο να μην πιάσει κρύο ή άλλη μόλυνση από αυτά. Και δεν μπορεί να πετάξει πίσω στην πατρίδα του για μια επίσκεψη πια γιατί μια παρατεταμένη παραμονή θα τον αφήσει πάρα πολύ χωρίς οξυγόνο.
Το κάπνισμα συμβάλλει στο 90% των θανάτων που σχετίζονται με τη ΧΑΠ
Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν πολλά που το Horn
μπορεί να κάνει ακόμα. "Του αρέσει να μαγειρεύει", λέει η Βιρτζίνια. Έτσι μαγειρεύει δείπνο κάθε βράδυ, και βοηθά με τα ρούχα. Αλλά ακόμα και με τα φάρμακά του, τα οποία διατηρούν την κατάστασή του υπό έλεγχο, τα συμπτώματα της ΧΑΠ του Χόρν ενίοτε εκδηλώνονται. «Έχω λίγο ανάσα από μια στιγμή», λέει. "Πρέπει να χρησιμοποιήσω μια άλλη μικρή συσκευή εισπνοής, η οποία σας δίνει βραχυπρόθεσμη ανακούφιση." Το κέρατο παίρνει επίσης χοληστερόλη και φάρμακα για την αρτηριακή πίεση και είναι κάπως φιλοσοφικό για την υγεία του. Ξέρει ότι όταν γεννήθηκε στη Γερμανία, το προσδόκιμο ζωής ενός ανθρώπου ήταν 47 ετών και έχει ξεπεράσει πολύ αυτό. "Όταν μεγαλώνεις, πρέπει να περιμένεις προβλήματα", λέει.
Η άποψη του γιατρού για την καθημερινή ζωή με ΧΑΠ
Η ζωή του Χορν είναι χαρακτηριστική της ζωής ανθρώπων που ζουν με σοβαρή ΧΑΠ, σύμφωνα με τον γιατρό του Ashley Henderson , MD, ειδικός στις πνευμονικές παθήσεις και την κρίσιμη ιατρική περίθαλψη στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Βόρειας Καρολίνας στο Chapel Hill
Οι ασθενείς με ΧΑΠ είναι ικανοί να εκτελούν ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων, ανάλογα με το βαθμό παρεμπόδισης των αεραγωγών , εξηγεί. Αλλά εάν η ΧΑΠ γίνει πιο σοβαρή - όταν εμφανίζονται έξαρες έξι ή περισσότερες σε ένα χρόνο - και αντιμετωπίζετε άλλα προβλήματα υγείας, η καθημερινή ζωή μπορεί να παρουσιάσει περισσότερες προκλήσεις. "Η ΧΑΠ δεν είναι μόνο συστηματικό πρόβλημα που επηρεάζει περισσότερο από τους πνεύμονες", λέει ο Δρ Henderson, "αλλά πολλοί άνθρωποι έχουν επίσης στεφανιαία νόσο ή ιστορικό εγκεφαλικών επεισοδίων που μπορούν να διαδραματίσουν ρόλο στην καθημερινή ζωή."
Για να διατηρήσετε τον έλεγχο της ΧΑΠ, ο Henderson υπογραμμίζει τη σημασία της καλής διαχείρισης, η οποία περιλαμβάνει τα παρακάτω βήματα:
Πάρτε το φάρμακο σας
- Κατά τη διάρκεια της ημέρας πολλοί άνθρωποι που ζουν με ΧΑΠ εξαρτώνται από εισπνευστήρες, που χρησιμοποιούνται συνήθως δύο φορές την ημέρα. "Αλλά πρέπει να μπορούν να αντλούν αρκετή ανάσα για να εισπνεύσουν μερικά από αυτά μόνοι τους", λέει ο Henderson. Η εναλλακτική λύση είναι ο νεφελοποιητής, ο οποίος χρησιμοποιείται για 30 λεπτά το πρωί και πάλι το βράδυ, λέει. Άλλες επιλογές φαρμάκων είναι οι εκνεφωτές που χορηγούνται μία φορά την ημέρα και οι νεφελοποιητές βραχείας δράσης, οι οποίοι είναι λιγότερο δαπανηροί αλλά μπορούν να διαρκέσουν έως και 30 λεπτά τέσσερις φορές την ημέρα. Μείνετε δραστήριοι.
- Τα άτομα με ΧΑΠ πρέπει επίσης να είναι ενεργά "Ενθαρρύνουμε τους ασθενείς μας να προσπαθήσουν να βγουν έξω και να κάνουν περισσότερα πράγματα, διότι όσο περισσότερο ξεφεύγουν, το καλύτερα να κάνουν με τη ΧΑΠ », λέει ο Henderson. Συχνά συνιστά στους ασθενείς της να επιδιώκουν 20 λεπτά περίπου περπάτημα σε μια επίπεδη επιφάνεια που φέρει το οξυγόνο τους ή πηγαίνουν σε εποπτευόμενα τμήματα πνευμονικής αποκατάστασης δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα. Η διαχείριση των συμπτωμάτων της Χ.Α.Π., ειδικά με τη φαρμακευτική αγωγή, είναι το κλειδί για να παραμείνετε δραστήριοι. Έρευνα που δημοσιεύτηκε το 2012 στη Διεθνή Εφημερίδα της Χρόνιας Αποφρακτικής Πνευμονοπάθειας δείχνει ότι το επίπεδο δραστηριότητας ενός ατόμου με ΧΑΠ σχετίζεται με την αντίληψή του για δύσπνοια. Σταματήστε το κάπνισμα
- Το κάπνισμα συμβάλλει στο 90% της ΧΑΠ που σχετίζονται με το θάνατο. Αν και η διακοπή του καπνίσματος δεν θεραπεύει τη ΧΑΠ, μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η διακοπή του καπνίσματος, συμπεριλαμβανομένων των τάξεων και των ομάδων υποστήριξης της ΧΑΠ, θα πρέπει επίσης να αποτελεί μέρος του εβδομαδιαίου προγράμματος για τους καπνιστές με ΧΑΠ Κάνετε προσαρμογές στο σπίτι.
- Η ΧΑΠ συχνά απαιτεί κάποιες αλλαγές στο σπίτι για να βοηθήσει να μετριαστούν τα συμπτώματα από την άνοδο και την κάμψη προς τα κάτω. «Ζητώ από τους ασθενείς να μην κάθονται κάτω από την αναπνοή για να δέσουν τα κορδόνια τους και συνειδητοποιούν ότι το κάνουν, αλλά δεν το έχουν ποτέ σκεφτεί», λέει ο Henderson. Για το λόγο αυτό, επιλέγοντας τα slip-on παπούτσια είναι μία αλλαγή εκείνων με ΧΑΠ "Μια άλλη προσαρμογή είναι η μετακίνηση των αντικειμένων που χρησιμοποιούνται συχνά σε ράφια ή μετρητές, ώστε να είναι εύκολα προσβάσιμα." Η απομάκρυνση των μικρών αντικειμένων που θεωρούμε δεδομένες μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά για κάποιον με ΧΑΠ ", λέει ο Henderson. να είναι μια δύσκολη συνθήκη για να ζήσετε με, δεν χρειάζεται να πάρει όλη τη χαρά από τη ζωή σας, όπως δείχνουν το Χόρν και η σύζυγός του. Ακολουθώντας τις συστάσεις του γιατρού σας για να διατηρήσετε τα συμπτώματα υπό έλεγχο, μπορείτε ακόμα να απολαμβάνετε καθημερινά, ακόμη και με προσαρμογές.
