Η πρόκληση μιας μαμάς: Η αύξηση ενός έφηβος με διαβήτη τύπου 1 - Κέντρο διαβήτη τύπου 1 - EverydayHealth.com

Η αύξηση ενός έφηβου και η μάθηση να αφήσει κανείς μπορεί να είναι μια συναισθηματική εμπειρία για οποιαδήποτε μαμά. Αλλά για τη Michelle Monson, της οποίας ο 13χρονος γιος έχει διαβήτη τύπου 1, εγκαταλείποντας τον έλεγχο - και επιτρέποντας στο παιδί της να πάρει την υγεία του στα χέρια του - έρχεται με ιδιαίτερα δυσάρεστο κόστος.

Ο Brendan διαγνώστηκε με τον τύπο 1 το 2005 σε ηλικία 5 ετών, όταν ήταν ακόμα ένα παιγνιώδες παιγνίδι. Η Monson, 36χρονη νοσοκόμα από το Chippewa Falls, Wis., Είχε αρχίσει να παρατηρεί κόκκινες σημαίες πριν από λίγα χρόνια, όπως η αστραφτερή τροφή πριν από τα γεύματα και τις συχνές εκδρομές στο μπάνιο, αλλά ο παιδίατρος της απέρριψε τις ανησυχίες της. Την άνοιξη μετά τα πέμπτα γενέθλια του Brendan, τα συμπτώματά του άρχισαν να εντείνουν - ανέπτυξε μια ακόρεστη δίψα και άρχισε να διαβρέχει το κρεβάτι καθημερινά, κάτι που δεν είχε κάνει από τότε που ήταν παιδί. Ο Monson ζήτησε μια δεύτερη γνώμη και οι γιατροί διάγνωση Brendan επί τόπου.

«Αμέσως μας πήγαν στο νοσοκομείο για να εκπαιδευτούν», είπε ο Monson. Ήταν μια τραυματική διαδικασία, αλλά αυτή και ο σύζυγός της, ο Τοντ, το κράτησαν μαζί. "Εκείνη την εποχή ως γονέας είστε ισχυρός για το παιδί σας. Κάνετε ό, τι μπορείτε για να μάθετε τι συμβαίνει.

Η διαχείριση του διαβήτη του Brendan απαιτούσε μια σημαντική προσαρμογή για όλη την οικογένεια. "Η ρουτίνα μας άλλαξε", δήλωσε ο Monson. "Δεν είχαμε πλέον την ευελιξία πια. Ο Brendan δε μπόρεσε να κοιμηθεί. Πρέπει να τον πάρουμε σε μια συγκεκριμένη στιγμή. Έπρεπε να έχει την ινσουλίνη του την ίδια ώρα κάθε πρωί. Έπρεπε να τρώει πρωινό. "

Η οικογένεια αντιμετώπισε νέες προκλήσεις όταν ο Brendan ξεκίνησε το νηπιαγωγείο. Ήταν το μόνο παιδί με διαβήτη στο δημοτικό του σχολείο. "Ήταν δύσκολο να πηγαίνεις στο σχολείο και να φτιάξεις το σχολείο", δήλωσε ο Monson. "Πρέπει να εκπαιδεύσεις το σχολείο και να τα παίρνεις στο πλοίο."

Αντιμετωπίζοντας τον τύπο 1 κατά τα έτη Teen

ήταν, είπε ο Monson ανατροφή γονέα του - και τον έλεγχο του διαβήτη του - έχει γίνει όλο και πιο δύσκολο καθώς Brendan έχει μεγαλώσει. Είναι τώρα 13 με δικό του μυαλό και, όπως κάθε καλός έφηβος, δεν είναι πλέον τόσο πρόθυμος να ακολουθήσει τις προσεγμένες οδηγίες της μαμάς του.

Είναι δύσκολο να μάθουμε πόσο από το στέλεχος στη σχέση μητέρα-γιου τους προκαλείται από το διαβήτη και πόσο είναι απλώς ένα φυσικό μέρος της ανάπτυξης, είπε ο Monson. "Δεν μπορώ να μιλήσω μαζί του. Δεν θέλει να με ακούει. Δεν θέλει να ελέγξει το σάκχαρό του στο αίμα πια. Έχουμε εισέλθει σε εκείνα τα χρόνια όταν είναι πολύ πιο δύσκολο επειδή θέλουν να ξεχάσουν ότι έχουν διαβήτη ».

« Η μετάβαση στα εφηβικά χρόνια είναι μακράν η πιο δύσκολη περίοδος για τους γονείς », δήλωσε ο Robin Whittemore, καθηγητής νοσηλευτικής στο Πανεπιστήμιο Yale, του οποίου η έρευνα ειδικεύεται στην προσαρμογή της οικογένειας στον διαβήτη τύπου 1. Εμφανίζονται ορμονικές και φυσιολογικές αλλαγές που μπορούν να περιπλέξουν τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα. Την ίδια στιγμή, οι έφηβοι απαιτούν περισσότερη ανεξαρτησία και μπορεί να αρχίσουν να αγανακτούν να είναι μικροεπιχειρησιακές από τη μαμά ή τον μπαμπά.

«Τα παιδιά αρχίζουν να παίρνουν περισσότερη ευθύνη και μπορεί να μην ελέγχουν τα πράγματα καθώς οι γονείς τους θέλουν». Είπε ο Whittemore. "Για το παιδί, η έλλειψη μιας δόσης ινσουλίνης ή μιας δοκιμής σακχάρου στο αίμα μπορεί να μην είναι μεγάλη υπόθεση, αλλά ο γονέας βλέπει τα προβλήματα μεγάλης εμβέλειας. Έρχονται σε αυτό από πολύ διαφορετικές οπτικές γωνίες. "

Η εμπειρία του Monson δεν αποτελεί εξαίρεση. είναι τρομακτικό να αφήσει τον Brendan να διαχειριστεί τη νόσο μόνος του, είπε, επειδή γνωρίζει ότι οι συνέπειες των λαθών του μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή. "Αφού διαγνώσθηκε ένιωθα ότι έπρεπε να τον ελέγξω και είναι δύσκολο για μένα να αφήσω τον έλεγχο να πάει", δήλωσε ο Monson.

Οι εντάσεις μπορεί να εκραγούν όταν ο διαβήτης παρεμβαίνει στην επιθυμία του Brendan για ανεξαρτησία. Πρόσφατα ζήτησε να πάει σε ένα ταξίδι στο Σαββατοκύριακο με το στρατό του Scout Boy, αλλά ο Monson δεν αισθάνθηκε άνετα με τον να φύγει τόσο μακριά χωρίς κάποιον εκπαιδευμένο στη φροντίδα του διαβήτη. "Δεν μπορώ απλά να τον αφήσω να πάει μακριά και να κάνει πράγματα όπως οποιοσδήποτε άλλος μπορεί", είπε ο Monson. "Δεν μπορώ να πιστέψω ότι μπορεί να είναι μόνος του για τόσο πολύ καιρό."

Ο διαβήτης έχει συνέπειες στην υγεία για τους γονείς, Πάρα

Η Monson παραδέχεται ότι η δική της ευημερία συχνά παίρνει πίσω στην πρώτη της προτεραιότητα, φροντίζοντας τον Brendan και την κόρη της Kendall. Ο Monson ανέπτυξε χρόνια στέρηση ύπνου από το να ξυπνήσει στη μέση της νύχτας για να ελέγξει το σάκχαρο του αίματος του Brendan. Έχει επίσης παρουσιάσει περιόδους κατάθλιψης, τις οποίες είπε ότι προήλθε από το άγχος της φροντίδας του γιου της καθώς και από άλλα οικογενειακά προβλήματα. "Έχω περάσει μερικές δύσκολες στιγμές," είπε. "Παίρνω πολλά πράγματα εσωτερικά. Είμαι διαρκώς ανησυχούν για το γιο μου. "

" Βλέπουμε μια πολύ υψηλότερη επικράτηση των συμπτωμάτων της κατάθλιψης, του άγχους και της δυσφορίας στους γονείς των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 ", δήλωσε ο Whittemore. Σε μια πρόσφατη επισκόπηση της έρευνας, η Whittemore και οι συνεργάτες της διαπίστωσαν ότι το ένα τρίτο των γονέων παιδιών με διαβήτη τύπου 1 ανέφεραν ψυχολογική δυσφορία κατά τη στιγμή της διάγνωσης και αυτά τα συναισθήματα εξακολούθησαν για ένα έως τέσσερα χρόνια μετά τη διάγνωση σε περίπου 20 τοις εκατό των μαμάδων και των μπαμπάδων . Οι μελέτες δείχνουν ότι η γονική δυσφορία παρεμποδίζει την οικογενειακή επικοινωνία, αυξάνει τις οικογενειακές συγκρούσεις και μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην ψυχική και σωματική υγεία των γονέων.

Το οικονομικό άγχος του διαβήτη του Brendan έχει επίσης επηρεάσει την οικογένεια του Monson. Εκτίμησε ότι ξοδεύουν περισσότερα από 10.000 δολάρια ετησίως εκτός τσέπης για προμήθειες και ιατρική περίθαλψη για το γιο της και παρά το γεγονός ότι τόσο η Monson όσο και ο σύζυγός της εργάζονται με πλήρη απασχόληση και έχουν ασφάλιση υγείας, τα έξοδα. «Τα οικονομικά έχουν τεράστια πίεση», είπε. «Έχουμε ιατρικούς λογαριασμούς και δάνεια σπουδαστών που δεν μπορούσαμε να πληρώσουμε γιατί πρέπει να φροντίσουμε για τα πράγματα που πρέπει πρώτα να φροντίσουμε».

Κτίριο ένα κοινωνικό δίκτυο υποστήριξης

Ήταν δύσκολο για τη Monson να βρει την συναισθηματική υποστήριξη που χρειαζόταν στο σπίτι ή στην κοινότητά της. Ενώ γνώριζε άλλους γονείς παιδιών με διαβήτη τύπου 1, διαπίστωσε ότι δεν ασχολούνταν με τα ίδια θέματα που αντιμετώπισε η ίδια και ο Brendan. "Τα άλλα παιδιά πήραν μεγαλύτερη ευθύνη για τον διαβήτη τους", είπε. "Μιλούσαν περισσότερο με τους γονείς τους. Ήταν διαφορετικό για εμάς. Με τον Brendan, είχαμε ισχυρή θέληση και τον διαβήτη και τις διακυμάνσεις της διάθεσης. Ο Brendan και εγώ αγωνιζόμαστε καθημερινά. "

" Πρέπει να μιλήσω με ανθρώπους για να νιώθω καλύτερα για τα πράγματα ", δήλωσε ο Monson. "Δεν μπορώ απλά να τα κρατήσω ή θα τρελαθώ. Αγωνίζομαι πραγματικά χωρίς να έχω καμία υποστήριξη. "

Για να γεμίσει αυτό το κενό, αποφάσισε να φτάσει σε ένα πολύ μεγαλύτερο δίκτυο για βοήθεια. Η Monson δημιούργησε μια σελίδα στο Facebook, "Γονείς του διαβήτη τύπου 1", μια ομάδα για τις μητέρες, τους μπαμπάδες και τους παππούδες που είναι τώρα σχεδόν 500 μέλη ισχυρά. «Ο καθένας μπορεί να θέσει μια ερώτηση και οι άνθρωποι είναι εκεί χωρισμένοι από τη λιτότητα. Οι άνθρωποι είναι πάντα εκεί για σας ", είπε ο Monson. "Έχω συναντήσει πολλούς ανθρώπους μέσα από την ομάδα και ήταν πολύ χρήσιμος."

Οι γονείς των παιδιών τύπου 1 συχνά αισθάνονται απομονωμένοι, είπε ο Whittemore. Η επικοινωνία με άλλους που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες και τονίζει, μέσω μιας online ομάδας ή άλλου καναλιού, μπορεί να είναι θεραπευτική. "Δεν νιώθεις τόσο μοναξικός και τόσο διαφορετικός από όλους τους άλλους σε ολόκληρο τον κόσμο", είπε. «Είναι συχνά φυσιολογικό για τους γονείς των παιδιών που πάσχουν από διαβήτη να αισθάνονται άγχος ή συντριπτική», δήλωσε ο Whittemore, αλλά αν τα συναισθήματα άγχους ή κατάθλιψης παρεμβαίνουν στην ικανότητα ενός γονέα να έχει μια καλή οικογενειακή ζωή, θα πρέπει να αναζητήσουν θεραπεία. Οι γονείς μπορούν να μιλούν στο δικό τους γιατρό ή ακόμη και να ζητούν βοήθεια από τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού τους κατά τη διάρκεια ενός τακτικού ελέγχου.

Η οικογένεια του Monson έχει καλές μέρες και κακές μέρες, αλλά είπε ότι προσπαθούν να κάνουν τα καλύτερα πράγματα. «Πηγαίνουμε μπόουλινγκ, πηγαίνουμε ψάρεμα, κολυμπάμε, κάνουμε τα πάντα μαζί», είπε. «Ο διαβήτης δεν μας σταματάει.» «Αν και σπάνε την οικογένειά μας μερικές φορές, μας έχει φέρει μαζί γιατί είναι εκείνοι οι σκληροί χρόνοι που μας κάνουν να έχουμε περισσότερη πίστη», δήλωσε ο Monson. "Ξέρουμε ότι υπάρχει ένα σχέδιο, και δεν είμαστε οι μόνοι που ασχολούνται με αυτό."

Φωτογραφική πίστωση: Φωτογραφία του Monson / Michelle Monson