Ακτιβισμός της ρευματοειδούς αρθρίτιδας προκαλεί ανθεκτικότητα και άλλες ανταμοιβές

Πηγαίνετε στο διαδίκτυο για να εκφράσετε τη φωνή σας και να διαδώσετε τις ιδέες σας είναι ένας μόνο τρόπος να υπερασπιστείτε. > Η ύπαρξη σε απευθείας σύνδεση είναι ένας σημαντικός τρόπος για να υποστηρίξετε άτομα με οποιαδήποτε κατάσταση υγείας, συμπεριλαμβανομένης της ρευματοειδούς αρθρίτιδας (RA).

«Οι άνθρωποι μπορούν να βρουν έναν τρόπο να εκφράσουν τη φωνή τους, και αυτό μπορεί να προέλθει από τη συζήτηση, τη συγγραφή και τη συμβολή σε οποιαδήποτε έτσι ώστε να μπορούν να εκπαιδεύσουν τους άλλους για την ίδια τη διαδικασία της νόσου », λέει ο Jackson Rainer, PhD, ψυχολόγος στο Κέντρο Φροντίδας και Συμβουλευτικής στο Decatur της Γεωργίας

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Ακτιβισμός Ατόμων με Αναπηρία: 11 τρόποι να κάνουμε μια διαφορά

"Η δικηγορία είναι η δημοσίευση σε κοινωνικά μέσα, σχηματίζοντας ομάδες, που αντιστοιχούν σε άτομα με τη νόσο και μάθοντας πώς ζουν με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα", λέει. "Με την πάροδο του χρόνου, αυτό οδηγεί στην αλλαγή και μια αυξημένη αίσθηση του τι είναι να ζουν, να εκτιμούν και να σέβονται τη ρευματοειδή αρθρίτιδα." ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Σπάσιμο των αρχείων με ρευματοειδή αρθρίτιδα: Η ιστορία του Traci

Το Advocacy, Ενδυνάμωση και Σχέση Ευελιξίας: Είναι Προσωπικό

Η υπεράσπιση μπορεί να βοηθήσει στην αύξηση της αίσθησης επιρροής και εξουσίας ενός ατόμου. "Η υπεράσπιση βοηθά τους ανθρώπους να αισθάνονται υπεύθυνοι όταν είναι εκτός ελέγχου", λέει ο Rainer. "Όταν αισθάνεστε υπεύθυνοι, αυτό σας δίνει περισσότερη αίσθηση δύναμης, αναπήδησης, ικανότητας και ικανότητας." Και με τέτοια δύναμη, τα πράγματα μπορούν να γίνουν - όπως η λήψη του καλύτερου φαρμάκου που χρειάζεστε για τη συνέχιση της υγείας σας ή την απόκτηση η ασφαλιστική κάλυψη για μια διαδικασία μετά από μια αρχική άρνηση, για παράδειγμα. ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Το όφελος των αποτυχημένων θεραπειών της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας: Η ιστορία της Stacy

Να πάρει αυτό που χρειάζεστε: Self Care με χρόνια ασθένεια < η υπεράσπιση σας βοηθά να ζήσετε μια πιο υγιεινή ζωή με την RA επειδή σας διδάσκει να αφιερώσετε χρόνο για αυτο-φροντίδα. Είναι παρόμοιο με το μήνυμα του ταξιδιώτη που ακούει για την τοποθέτηση των δικών του μάσκες οξυγόνου σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης και στη συνέχεια βοηθά τους άλλους.

«Αυτές οι μάσκες πέφτουν λόγω της μεταβαλλόμενης πίεσης στην καμπίνα και μπορείτε να πάτε από συνειδητό σε ασυνείδητο σε τέσσερα δευτερόλεπτα , "Λέει ο Seth Ginsberg, πρόεδρος και συνιδρυτής της CreakyJoints, μια διαδικτυακή κοινότητα για άτομα με όλες τις μορφές αρθρίτιδας και το 50-State Network, το οποίο έχει δύο βασικούς πόρους στο Upper Nyack της Νέας Υόρκης. «Είστε άχρηστοι για να βοηθήσετε το παιδί σας εάν πεθάνεστε». ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Οι πιο ισχυροί ρευματοειδείς σταθμοί του 2017

Διαχείριση της δικής σας υγείας, γνωρίζοντας τα όρια

Ομοίως, τα φυσικά όρια και επιτρέποντας στον εαυτό σας επαρκή χρόνο ανάπαυσης βοηθούν αποτελεσματικά στη διαχείριση της RA. Με τον τρόπο αυτό σας επιτρέπει να είστε υγιείς και να έχετε κίνητρα να "είστε υπεύθυνοι για το τι μπορείτε να επηρεάσετε, αυτό που σκέφτεστε και να αισθανθείτε και την προοπτική σας", λέει ο Rainer.

ΣΧΕΤΙΚΟΙ: t Αφήστε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα να φτάσει στο δρόμο

Ο εισαγγελέας για τους άλλους που ζουν με χρόνια ασθένεια

Μόλις οι άνθρωποι μπορούν να υποστηρίξουν καλά τους εαυτούς τους, μπορούν να κινητοποιηθούν για να υποστηρίξουν άλλους.

«Η ταυτότητά σας αλλάζει και πηγαίνετε από ίσως να είναι ένα συμπαθητικό συμβαλλόμενο μέρος και να επικεντρώνεται μόνο στην ασθένειά σας σε κάποιον του οποίου η ταυτότητα είναι ευθυγραμμισμένη με την επίδραση της θετικής αλλαγής », λέει ο Ginsberg, ο οποίος διαγνώστηκε με spondyloarthropathy, μια μορφή ασθένειας των αρθρώσεων στους σπονδύλους, στην ηλικία των 13. Στο CreakyJoints υπογραμμίζουν τη σημασία της αλλαγής της ταυτότητας όταν σκεφτόμαστε την υπεράσπιση και θέλουμε να υποστηριχθεί η υπεράσπιση της ταυτότητας των ανθρώπων. ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Brothers

'

Η Epic Swim αυξάνει την ευαισθητοποίηση για τη Ρευματοειδή Αδρική Μαμά

Κάνοντας μια πολιτική επίδραση είναι επιβράβευση Όταν Ginsburg βλέπει νομοσχέδιο που έχει υπογραφεί στο νόμο και βοηθά τους ανθρώπους με αρθρίτιδα, ειδικά εάν προσπάθησε να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το θέμα του νομοσχεδίου, "αισθάνεται απίστευτο", λέει. "Αν είναι κάτι σαν να είχατε εμπόδιο στη φροντίδα σας και να υποστηρίζετε και να έχετε πρόσβαση στη φροντίδα, έχετε μια πραγματική ιστορία, εμπειρία και κάτι που μοιράζεστε με οργανισμούς όπως οι δικοί μας."Το σημερινό πολιτικό τοπίο και η κατάσταση της υγειονομικής περίθαλψης των ΗΠΑ στην αναταραχή, οι προσπάθειες υπεράσπισης είναι ακόμα πιο έντονες από πριν, τόσο η Rainer και ο Ginsberg λένε.

«Είναι τρομακτικοί οι άνθρωποι. φοβούνται ότι δεν θα μπορούν να έχουν πρόσβαση στη βασική υγειονομική περίθαλψη που χρειάζονται για τη διαχείριση της ασθένειάς τους ", λέει ο Rainer, ο οποίος συνεργάζεται με ασθενείς με χρόνιες και τελικές ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της αρθρίτιδας, του διαβήτη και του καρκίνου. Το φάρμακο που έχει συνταγογραφηθεί για τη θεραπεία της ΡΑ είναι δαπανηρό και ακόμη και οι άνθρωποι με ιδιωτική υγειονομική περίθαλψη ανησυχούν επειδή οι επισκέψεις του γιατρού είναι συχνές, λέει και «όταν δεν υπάρχει τρόπος να προσφέρουμε θεραπεία και περίθαλψη, η ΡΑ προκαλεί έντονο πόνο».

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Matt Iseman του αμερικανικού ντντζα του πολεμιστή εναντίον του στίγματος της ρευματοειδούς αρθρίτιδας Η δικηγορία προσφέρεται για την εκπαίδευση. "Το ενημερωμένο εκλογικό σώμα είναι το πιο ισχυρό," λέει ο Ginsberg. Αναφέρθηκε στη σημασία του τρόπου με τον οποίο όλοι - τόσο αυτοί που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες όσο και χωρίς αυτούς - πρέπει να μαθαίνουν από νόμιμους, σεβαστούς και επιστημονικούς πόρους, καθώς η παραπληροφόρηση έχει γίνει τόσο διαδεδομένη τα τελευταία χρόνια.

Το μεταβαλλόμενο τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης επικρατεί. Το 1 , όταν κυκλοφόρησε το CreakyJoints, «το κλίμα εκείνη την εποχή ήταν πραγματικά δυαδικό: πήρατε μια συνταγή φαρμάκων, το γεμίσατε και πήρατε το φάρμακο και αυτό ήταν αυτό» λέει ο Ginsberg. "Σήμερα, οι θεραπείες έχουν γίνει πιο περίπλοκες. Βιολογικά φάρμακα ήρθαν γύρω, και δεν ήταν πλέον εγγυημένη. Αντίθετα, θα είναι το αντίθετο - θα πάρετε το φάρμακο που ο γιατρός σας έχει συνταγογραφήσει; "

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Κλινικές δοκιμές της ρευματοειδούς αρθρίτιδας: Τι πρέπει να λάβετε υπόψη

αναλύονται αμέτρητα ζητήματα, όπως η προηγούμενη εξουσιοδότηση από τους ασφαλιστές υγείας για να δουν τους γιατρούς, να πάρουν ορισμένες διαγνωστικές εξετάσεις όπως τα MRI ή να λάβουν θεραπείες όπως οι ενέσεις με κορτιζόνη με καθοδήγηση με υπερήχους. Αλλαγές σε ό, τι ασφαλιστές φαρμάκων θα πληρώσουν για επίσης συζητείται. Αυτά είναι όλα αποτελεσματικά εμπόδια ή εμπόδια μεταξύ του φαρμάκου και των ασθενών. Απαιτείται να ζητήσουν έγκριση από την ασφάλειά τους. Αυτό δεν συνέβαινε ποτέ πριν », λέει. Καθώς οι ασφαλιστικές εταιρείες υγείας θεωρούνται πλέον εταιρείες διαχειριζόμενης φροντίδας και έχουν εντολή να ελέγχουν τα κόστη,« το κάνουν με τη δημιουργία εμποδίων στη φροντίδα που καθυστερούν την πρόσβαση. Αυτά τα πράγματα δεν συμβαίνουν όταν είστε υγιείς, αλλά όταν είστε άρρωστοι. Η θλιβερή ειρωνεία είναι ότι όταν πρέπει να πολεμήσεις, είσαι το λιγότερο διατεθειμένο να κάνεις », λέει.

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Κοινή αρθρίτιδα: Ομοαξία μητέρας-κόρης

Αλλά τα κανάλια των κοινωνικών μέσων διευκολύνουν για να ακούσετε τη φωνή σας, σημειώνει. Πράγματι, τα κοινωνικά μέσα είναι πιο ισχυρά από ποτέ. «Σήμερα, μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε δημόσιους αξιωματούχους επειδή είναι πανταχού παρόντες σε απευθείας σύνδεση με τέτοιο τρόπο που δεν ήταν πριν από πέντε ή δέκα χρόνια», λέει ο κ.

ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

4 τρόποι να ξοδέψουμε το χρόνο στην υγεία των μπότες της φύσης

Και μοιράζοντας τα ανέκδοτα των ασθενών για το γιατί ορισμένα φάρμακα είναι πιο αποτελεσματικά από άλλα και πρέπει να χρηματοδοτούνται ή γιατί απαιτούνται ορισμένες διαγνωστικές εξετάσεις για την αποτελεσματική φροντίδα είναι αυτό που συμβάλλει στην αλλαγή, "Είναι όλα καύσιμα, γιατί είναι η κινητήρια δύναμη για τις αλλαγές που θα γίνουν σε υψηλότερο επίπεδο", λέει ο Ginsberg. "Δεν θα είχαμε πολιτική να αλλάξουμε εάν το άτομο δεν είχε ιστορία."