Νευρολογία

Οι αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία με ΣΚ θα πρέπει να γίνονται από κοινού από εσάς και το γιατρό σας.Getty Images

Μια δημοφιλής ιδέα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, προωθούμενη από τους γιατρούς και τους ασθενείς, είναι η έννοια της από κοινού λήψης αποφάσεων. Μολονότι δεν έχει έναν ενιαίο αποδεκτό ορισμό, η κοινή λήψη αποφάσεων γενικώς εννοεί την επίτευξη αποφάσεων θεραπείας που βασίζονται στην αμοιβαία κατανόηση, μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς, των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών - συμπεριλαμβανομένων των κινδύνων και των περιορισμών τους - καθώς και των τιμών του ασθενούς και τις προτιμήσεις.

Η επιτυχία οποιασδήποτε κοινής στρατηγικής λήψης αποφάσεων εξαρτάται, φυσικά, από την ποσότητα και την ποιότητα της επικοινωνίας μεταξύ εσάς και της ομάδας υγείας σας. Δυστυχώς, οι περιορισμοί του χρόνου και ορισμένες συνήθειες στον τρόπο με τον οποίο συμπεριφέρονται τόσο οι γιατροί όσο και οι ασθενείς μπορούν να παρεμποδίσουν την ανταλλαγή όλων των πληροφοριών που είναι απαραίτητες για τη λήψη αποφάσεων από κοινού.

Αλλά γνωρίζοντας ποιες πληροφορίες και ερωτήσεις θα σας φέρουν στα ραντεβού σας - μαζί με τον γιατρό σας με ρεαλιστικό τρόπο - μπορείτε να βοηθήσετε να αρχίσετε μια συζήτηση που οδηγεί στην αληθινή συνεργασία στις αποφάσεις σας για τη θεραπεία.

Προετοιμασία για Νευρολογικές Ραντεβού

Ένας σημαντικός τρόπος προετοιμασίας για συνάντηση με τον νευρολόγο σας είναι να διατηρήσετε ένα αρχείο των συμπτωμάτων σας - αλλά όχι κατά τρόπο που να είναι εξαντλητικός ή εξαντλητικός, σύμφωνα με τον W. Oliver Tobin, Ph.D., πτυχιούχο ιατρικής και πανεπιστημιακό χειρουργό, και νευρολόγο στην κλινική Mayo στο Rochester της Μινεσότα

. πολύ λεπτομερή αρχεία καταγραφής για απροσδιόριστα συμπτώματα », λέει ο Δρ Τόμπιν,« έβαλαν πολύ μεγάλη προσπάθεια σε αυτό και η απόδοση είναι αρκετά χαμηλή ».

Αντί των σελίδων στις σελίδες των αρχείων συμπτωμάτων, συνιστά να η σκλήρυνση κατά πλάκας φέρνει μαζί σας μια περίληψη δύο σελίδων για το τι έχουν βιώσει από το τελευταίο ραντεβού τους.

Εκτός από την παρουσίαση μιας περίληψης των συμπτωμάτων σας - συμπεριλαμβανομένων όλων που μπορεί να φαίνεται ότι δεν σχετίζονται με την ΚΜ - η Κλινική Mayo συνιστά να προβείτε στις ακόλουθες ενέργειες Ετοιμαστείτε για το νευρολογικό σας ραντεβού:

• Κάνετε μια λίστα όλων των φαρμάκων, των βιταμινών και των συμπληρωμάτων σας
• Φέρτε κάθε νέα πληροφορία, όπως εργαστηριακές εξετάσεις ή αποτελέσματα δοκιμών, από άλλα ιατρικά ραντεβού.
• Καταγράψτε τυχόν ερωτήσεις που θα θέλατε να ζητήσετε από τον νευρολόγο σας, κατά σειρά προτεραιότητας
• Να σημειώσετε τυχόν πρόσφατες αλλαγές στη ζωή σας,
• Εργαλεία για την καταγραφή των συμπτωμάτων σας

Εάν αναζητάτε έναν δομημένο τρόπο καταγραφής των συμπτωμάτων σας, διατίθενται διάφορες διαφορετικές εκτυπώσιμες φόρμες online. Μία τέτοια μορφή, από την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Πολλαπλών Σκληρυντικών, σας δίνει τη δυνατότητα να αξιολογήσετε μια ποικιλία πιθανών συμπτωμάτων σε καθημερινή βάση, σε κλίμακα από 1 έως 5. Δεδομένου ότι καταγράφει τόσα πολλά στοιχεία, είναι πιθανότατα πιο χρήσιμη ως τρόπος συλλογής ανεπεξέργαστων δεδομένων το μόνο που μπορείτε να συνοψίσετε σε διαφορετική μορφή για τον γιατρό σας

Ένα άλλο ερωτηματολόγιο από την κλινική της πολλαπλής σκλήρυνσης στο Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον Ιατρικής μπορεί να λειτουργήσει ως μία περιληπτική σύνοψη των συμπτωμάτων σας

Μια άλλη επιλογή για την καταγραφή συμπτωμάτων είναι να χρησιμοποιήσετε ένα smartphone ή μια εφαρμογή tablet σχεδιασμένο για το σκοπό αυτό. Μια τέτοια εφαρμογή είναι ο My MS Manager, ο οποίος αναπτύχθηκε από τον Σύνδεσμο Σκλήρυνσης κατά πλάκας της Αμερικής και μπορεί να παρακολουθεί τη δραστηριότητα και τα συμπτώματα της νόσου, να αποθηκεύει άλλες ιατρικές πληροφορίες και να δημιουργεί διάφορα διαφορετικά διαγράμματα και αναφορές. Σύμφωνα με μια παρουσίαση σχετικά με την εφαρμογή στην ετήσια συνάντηση του Συνδέσμου των Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης (2017), οι χρήστες που απάντησαν σε μια έρευνα συνειδητοποίησαν ότι η εφαρμογή βελτίωσε την ικανότητά τους να συζητούν τα κράτη μέλη τους και να διευκολύνουν τη διαχείριση των ΚΜ.

καταγράφει τα συμπτώματά σας, σημειώνει τη Lisa Emrich, δάσκαλο και μουσικό που διαγνώστηκε με MS το 2005 και ιστολόγια στο Brass and Ivory: Life with MS και RA

Γράψτε "όχι μόνο", έχω αυτά τα μούδιασμα πόδια ", λέει, αλλά και" Ποιο ήταν το αποτέλεσμα αυτής; Τρίβετε περισσότερο; Τι το επιδεινώνει; Αυτό που το κάνει καλύτερα, αν όχι τίποτα; " Σύμφωνα με τον Tobin, οι γιατροί αναλαμβάνουν κάποια ευθύνη για να βεβαιωθούν ότι οι ασθενείς αισθάνονται ότι μπορούν να θέσουν οποιαδήποτε ερώτηση ή ανησυχία. «Το κύριο πράγμα είναι να οικοδομήσουμε μια κατάλληλη σχέση», λέει.

Αυτό σημαίνει ότι διευκολύνεται μια συνομιλία που ξεπερνά τον πρότυπο κατάλογο ερωτήσεων οι νευρολόγοι διδάσκονται να ζητούν από τους ανθρώπους με MS. "Νομίζω ότι αν πάμε να ζητήσουμε απλώς αυτόν τον κατάλογο, τότε θα μπορούσαμε να χάσουμε τις σημαντικές πτυχές της διαβούλευσης", λέει ο Tobin, σημειώνοντας ότι του αρέσει να αφιερώνει χρόνο στην αρχή κάθε ραντεβού στην κατανόηση των προτεραιοτήτων και των στόχων του ασθενούς. > Είναι σημαντικό να βρεθεί ένας νευρολόγος που θα αφιερώσει χρόνο για να ακούσει τις ανησυχίες σας, λέει η Laura Kolaczkowski, ιατρός συνταξιούχος πρώην πανεπιστημιακός βοηθός από το Οχάιο, ο οποίος διαγνώστηκε με ΣΚ 54 ετών το 2008 και ιστολόγια στο Inside My Story. > «Είμαι πραγματικά της πεποίθησης ότι εάν οι γιατροί κάθονται και είναι ήσυχοι και ακούν τους ασθενείς τους μιλούν, τελικά θα ακούσουν τι πρέπει να μας ακούνε», λέει.

Η Kolaczkowski θεωρεί την τύχη της ένας νευρολόγος του οποίου η πρακτική δεν τον βιάζει πάρα πολύ. "Έτσι, αντί να χρειαστεί να κοιτάξουμε το ρολόι για να δούμε πότε θα τελειώσουμε", λέει, "μπορεί να με κοιτάξει και να πει:" Είμαστε έτοιμοι; "

Προτεραιότητα στις ανησυχίες σας

Ο Emrich τονίζει πρέπει να αποσαφηνίσετε στον νευρολόγο σας ποιες είναι οι σημερινές ή οι πιθανές πτυχές της νόσου σας που σας ενοχλούν περισσότερο και ποιες από αυτές σας ενδιαφέρουν λιγότερο - είτε είναι η κινητικότητα, το επίπεδο ενέργειας, η ομιλία ή η γνωστική δυσκολία ή ο πόνος που σχετίζεται με τη ΣΚΠ. Ο στόχος, λέει, είναι να βοηθήσει τον γιατρό σας «να σκεφτεί δημιουργικά το τι είναι καλύτερο για αυτό το άτομο, το οποίο ίσως δεν είναι το ίδιο πράγμα που λένε 10 άλλοι άνθρωποι να κάνουν».

Για παράδειγμα, ο Emrich λέει ότι ελαχιστοποιώντας τις μεγάλες διακυμάνσεις στα συμπτώματά της είναι η κορυφαία προτεραιότητα θεραπείας της MS - ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι δέχονται ορισμένους περιορισμούς σε μεγάλο μέρος του χρόνου. Μερικοί άνθρωποι, φυσικά, θα έχουν και άλλες προτεραιότητες, όπως να θέλουν να είναι πιο δραστήριοι κατά περιόδους, ακόμα και αν οδηγούν σε μεγαλύτερη κόπωση αργότερα.

Είναι επίσης σημαντικό, ο Tobin λέει, να αντιμετωπίσει τυχόν συναισθηματικές δυσκολίες που αντιμετωπίζετε εξαιτίας MS με τον νευρολόγο σας. «Δεν είμαστε ψυχολόγοι», λέει, «γι 'αυτό συχνά προσπαθώ να βοηθήσω μερικούς από τους συναδέλφους ψυχολογίας μου», συμπεριλαμβανομένων εκείνων με ιδιαίτερη έμφαση στα κράτη μέλη. Έχει βρει αυτές τις παραπομπές για να βοηθήσει πολλούς ασθενείς να προσαρμοστούν σε θέματα κινητικότητας και άλλους φυσικούς περιορισμούς.

Η συζήτηση για τις επιλογές θεραπείας των κρατών μελών

Μια από τις προκλήσεις που ενυπάρχουν στη λήψη κοινών αποφάσεων για τα σκλήρυνση κατά πλάκας, λέει ο Tobin, να έχετε αρκετές πληροφορίες σχετικά με πιθανές θεραπείες. "Είναι δύσκολο, επειδή υπάρχουν 17 φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο στην αγορά", λέει. "Αυτές είναι πολλές πληροφορίες για να συζητήσουν σε μια επίσκεψη."

Για τους περισσότερους ασθενείς, ο Tobin δίνει μια γενική εικόνα των επιλογών θεραπείας των ναρκωτικών και στη συνέχεια συνιστά να διαβάσουν περισσότερα για τα σχετικά φάρμακα προτού φθάσουν σε μια απόφαση θεραπείας. Όταν κάνει αυτή την ανάγνωση, τονίζει, είναι σημαντικό να συμβουλευτείτε αξιόπιστες πηγές ιατρικών πληροφοριών και ορισμένες φορές κατευθύνει τους ασθενείς προς συγκεκριμένες πηγές.

Παρόλο που έχουν γίνει μεγάλα βήματα στη θεραπεία ναρκωτικών την τελευταία δεκαετία, «Για άτομα που έχουν προχωρήσει αναπηρία, δεν έχουμε μεγάλες θεραπείες γι 'αυτό "σημειώνει ο Tobin. Έτσι, όταν οι ασθενείς εκφράζουν ανησυχίες σχετικά με την εξέλιξη της νόσου τους στο πλαίσιο των θεραπειών που τροποποιούν τη νόσο, λέει, είναι σημαντικό να βεβαιωθούμε ότι έχουν ρεαλιστικές προσδοκίες.

«Το σημείο, ο Tobin λέει, είναι να αποτρέψει νέες επιθέσεις και μαγνητική τομογραφία αλλοιώσεις που είναι διαφορετικές από την πρόληψη της εξέλιξης της αναπηρίας ή τη βελτίωση της αναπηρίας που έχει κάποιος τώρα. "

Πλήρης συμμετοχή και στις δύο πλευρές

Εάν είστε πρόθυμοι να βάλετε την ώρα, σημειώνει ο Emrich, είναι εντάξει να αναλάβει ηγετικό ρόλο στη διερεύνηση και πρόταση θεραπευτικών επιλογών για τα ΣΜ σας. Το έπραξε ακόμη και πριν από την επίσημη διάγνωση της νόσου από τον νευρολόγο της, όταν υπήρχαν πολύ λιγότερες επιλογές θεραπείας. "Έχω έναν καλό λόγο να ήθελα να δοκιμάσω ένα πράγμα σε σχέση με ένα άλλο", λέει, με βάση την αποτελεσματικότητα, τους κινδύνους και τις παρενέργειες κάθε θεραπείας.

Ο Emrich επίσης διερεύνησε και πρότεινε τη μετάβαση σε μια νέα θεραπεία το 2009, επικοινωνία μεταξύ του νευρολόγου της και του ρευματολόγου της. Και οι δύο γιατροί κατέληξαν να συμφωνούν ότι ήταν μια καλή επιλογή για την κατάστασή της - αφού δεν γνώριζαν μόνο τα χαρακτηριστικά της νόσου της, αλλά και τις προσωπικές της προτιμήσεις. <"Οι άνθρωποι και στις δύο πλευρές του πίνακα εξέτασης πρέπει να γνωρίζουν τι είναι σημαντικό για το άλλο «Όλοι οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού, που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία με φάρμακα, δεν μπορούν να παίρνουν φάρμακα», λέει ο Emrich.

Κατά την επιλογή κάθε θεραπευτικής αγωγής, ο Kolaczkowski λέει ότι είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ενώ η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης διαδραματίζει έναν κρίσιμο ρόλο, είστε τελικά υπεύθυνος για την κατεύθυνση της θεραπείας σας. θα ήθελα οι γιατροί να λύσουν τα πάντα για μένα », λέει. "Αλλά στο τέλος της ημέρας, όταν βγαίνω από αυτό το γραφείο, το ΚΜ μου βγαίνει μαζί μου."