Όταν η ρευματοειδής αρθρίτιδα μετατρέπεται σε θανάσιμο -

Μητέρα και κόρη: Celia Veno και Carla την ημέρα του γάμου της.

Μια θανατηφόρα λανθασμένη διάγνωση

• Μετά την διάγνωση RA, η Celia Veno υπέφερε από φαινομενικά άσχετα συμπτώματα η νευρολόγος της Veno παραβλέπει μια θανατηφόρα αλλά θεραπεύσιμη επιπλοκή της RA: το σύνδρομο του νωτιαίου μυελού
• Η Celia Veno πέθανε μετά το κλείσιμο των οργάνων της λόγω του συνδρόμου του νωτιαίου μυελού

• Όταν η Celia Veno ήταν που διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα το 1984, η οικογένειά της δεν θα μπορούσε ποτέ να φανταστεί ότι θα πεθάνει από αυτήν δύο δεκαετίες αργότερα. "Δεν γνώριζαμε οποιεσδήποτε μοιραίες επιπλοκές που σχετίζονταν με την ασθένεια", δήλωσε η Carla Jones, η κόρη του Veno και ανεξάρτητος συγγραφέας που ζει στο Allentown, PA. Ωστόσο, ο Jones πιστεύει ότι ο θάνατος της μητέρας του θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί εάν η επικίνδυνη αλλά θεραπεύσιμη RA η επιπλοκή που ονομάζεται σύνδρομο νωτιαίου μυελού είχε διαγνωστεί πριν είναι πολύ αργά για να διορθωθεί

Ο Jones παρουσίασε την πάλη της μητέρας της με σύνδρομο RA και νωτιαίου μυελού σε ένα ηλεκτρονικό βιβλίο, Θάνατος από Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, με όλα τα έσοδα να πηγαίνουν στο μη-

Η δυσλειτουργία της Celia Veno για την κακή διάγνωση RA

Η Veno διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στην ηλικία των 53 ετών και υποβλήθηκε σε θεραπεία με μια ποικιλία παυσίπονων και άλλων φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένης της μεθοτρεξάτης βασικής φαρμακευτικής αγωγής της RA. Παρά τη θεραπεία, υπέφερε για χρόνια με τρομερό πόνο στα χέρια, τα χέρια, τα πόδια και τα πόδια της. Μέσα από το μακρύ, οδυνηρό ταξίδι της, η πίστη και η θετική στάση της κράτησαν την πρόοδό της, δήλωσε ο Τζόουν.

Το 2003, η κατάσταση του Veno έκανε μια χειρονομία: Δεν μπορούσε να περπατήσει χωρίς τη βοήθεια ενός περιπατητή. Μετά από μια μάχη με λοίμωξη των οστών και μια μόλυνση σταφυλιών, η Veno έγινε όλο και περισσότερο μειονεκτική. Η τοποθέτηση στο κρεβάτι ήταν σχεδόν αδύνατη και η κίνηση των χεριών της ήταν δύσκολη. Τελικά, δεν μπόρεσε να τροφοδοτήσει τον εαυτό της. Η Jones είπε ότι η ιατρική ομάδα της μητέρας της κατηγόρησε επανειλημμένα την επιδεινούμενη κατάσταση της σχετικά με την "πρόοδο της ρευματοειδούς αρθρίτιδας."

Η Veno υπέφερε επίσης με φαινομενικά άσχετα συμπτώματα. , Το Veno θα χρειαζόταν οξυγόνο, το οποίο λένε οι γιατροί λόγω της άπνοιας του ύπνου, αλλά το πραγματικό πρόβλημα δεν είχε ληφθεί.

Σύνδρομο νωτιαίου μυελού: Πιθανώς θανάσιμο αλλά θεραπευτικό

Στα τέλη του 2004, .Ένας νευρολόγος διέταξε μια ακτινογραφία της σπονδυλικής στήλης της σπονδυλικής στήλης και διαπίστωσε ότι ο σπόνδυλος στο λαιμό της (οι δίσκοι C1 και C2) επιδεινούσε, αλλά ο γιατρός διαβεβαίωσε την οικογένεια ότι η κατάσταση δεν ήταν απειλητική για τη ζωή. γνώμη και πήρε τη μητέρα της για να δει έναν νέο ρευματολόγο τον Μάιο του 2005. Μετά από να εξετάσει το Veno και να διαβάσει την αρχική ακτινογραφία, ο γιατρός αυτός είχε ζοφερή νέα. Η RA είχε βλάψει τα C1 και C2 της Veno τόσο πολύ ώστε η σπονδυλική της στήλη συμπιέζετο, συνθήκες το οποίο ονομάζεται σύνδρομο νωτιαίου μυελού.

Ο γιατρός εξήγησε ότι είχε την ίδια κατάσταση με τον καθυστερημένο ηθοποιό Christopher Reeve, αλλά η βλάβη του έγινε αμέσως όταν τον έριχναν από το άλογό του. Η κατάσταση του Veno είχε προχωρήσει με την πάροδο του χρόνου και τώρα ήταν εξαιρετικά επικίνδυνη. Τα μικρά θραύσματα οστού στην πλάτη της μπορούν να λειτουργήσουν ως μαχαίρι και να αποκόψουν τις σωματικές λειτουργίες, σταματώντας την καρδιά ή την αναπνοή. Μια περίπλοκη επιχείρηση ήταν ο μόνος τρόπος για να σώσει τη ζωή της, αλλά η σπονδυλική στήλη του Veno ήταν τόσο εύθραυστη ότι αποφασίστηκε ότι η χειρουργική επέμβαση ήταν πολύ επικίνδυνη για να προσπαθήσει.

Η μητέρα του Jones πέθανε στην ηλικία 74 τον Ιούλιο του 2005, το σύνδρομο του νωτιαίου μυελού

Σύνδρομο ΡΑ και νωτιαίου μυελού: Ποια είναι η σύνδεση;

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί οίδημα στην επένδυση αρθρώσεων των αρθρώσεων. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό μπορεί να προκαλέσει φθορά του χόνδρου ή του οστού.

Το μεγαλύτερο μέρος της σπονδυλικής στήλης έχει σταθεροποιητικά στοιχεία που δεν περιέχουν αρθρίνιο, αλλά οι δύο πρώτοι σπόνδυλοι στο λαιμό - που ονομάζονται επίσης αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης - σημαίνει ότι είναι πιο κινητά και είναι πιο επιρρεπή σε βλάβες », εξήγησε η Susan Goodman, MD, ρευματολόγος στο Νοσοκομείο Ειδικής Χειρουργικής στη Νέα Υόρκη. Η καταστροφή των αρθρώσεων μπορεί να κάνει την σπονδυλική στήλη ασταθής, αφήνοντας το νωτιαίο μυελό - τη δέσμη των νεύρων που ταξιδεύει από τον εγκέφαλο - απροστάτευτο, είπε.

Ο Δρ Γκούντμαν εξήγησε ότι, σε άτομα που έχουν υποβληθεί σε μακροχρόνια θεραπεία με ΡΑ, μπορεί να χαθεί η συμμετοχή του νωτιαίου μυελού. Αυτοί οι άνθρωποι συχνά έχουν ήδη κινητικά προβλήματα εξαιτίας προβλημάτων με τους γοφούς, τα γόνατα και άλλες μεγάλες αρθρώσεις, επομένως δεν εντοπίζεται πάντοτε πίεση στο νωτιαίο μυελό.

«Μια ακτινογραφία κράτησε τη μοίρα της … Αναμφισβήτητα, ο θάνατός της ήταν προληπτός. "Της Jones είπε ότι οι πρώτες προειδοποιητικές ενδείξεις ήταν οι ανεξέλεγκτοι πονοκέφαλοι της μητέρας της και η απώλεια των λειτουργιών του χεριού, όπως η γραφή. "Θυμάμαι ότι έδωσα στο περιοδικό της γιαγιά να προβληματιστεί για τις αγαπημένες της μνήμες", δήλωσε ο Τζόουνς. "Η μαμά αγωνίστηκε σε μια σελίδα. Εβδομάδες αργότερα, έχασε την πλήρη χρήση των χεριών της. "

Ο Goodman είπε ότι μερικές φορές τα συμπτώματα είναι δύσκολο να περάσουν, αλλά οι πονοκέφαλοι, ο πόνος στα χέρια και ένα ασταθές βάδισμα μπορεί να είναι προειδοποιητικά σημάδια

ΣΧΕΤΙΚΟΙ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ: Το RA συχνά επηρεάζει την αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης από την αρχή της νόσου, καθιστώντας ιδιαίτερα σημαντικό να αποκτήσετε τον καλό έλεγχο της RA αμέσως για να μειώσετε τις πιθανότητες εμφάνισης επιπλοκών όπως το σύνδρομο του νωτιαίου μυελού , Είπε ο Goodman. Σήμερα, η έγκαιρη θεραπεία με βιολογικά φάρμακα μπορεί να βοηθήσει στην αποτροπή της επιδείνωσης της RA. Αυτά τα φάρμακα δεν ήταν διαθέσιμα στη δεκαετία του 1980, όταν ο Veno διαγνώστηκε για πρώτη φορά με RA.

Ο Jones πιστεύει ότι η φροντίδα της μητέρας του ήταν ανεπαρκής: «Μια ακτινογραφία κράτησε τη μοίρα της. Αν είχε αρχικά αναγνωριστεί με ακρίβεια, όταν άρχισε η βλάβη των οστών, όταν η σπονδυλική στήλη της ήταν σταθερή, θα ήταν υποψήφια για μια επιτυχημένη διορθωτική επέμβαση. Αναμφίβολα, ο θάνατός της μπορούσε να αποφευχθεί. "

Η συμβουλή της; Να είστε προληπτικοί εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειας έχετε RA. «Μείνετε συνδεδεμένοι με έναν προσεκτικό ρευματολόγο», είπε. «Αν δεν παίρνετε τις απαντήσεις από το γιατρό σας, μη διστάσετε να αναζητήσετε μια δεύτερη ιατρική γνωμάτευση.» Ενημερώστε τους γιατρούς σας για οποιοδήποτε πόνο στον αυχένα, πονοκεφάλους ή άλλα συμπτώματα που θα μπορούσαν να οδηγήσουν στο σύνδρομο του νωτιαίου μυελού, πρόσθεσε.

Εάν είστε φροντιστής της RA, είστε ο συνήγορος του αγαπημένου σας ατόμου και πηγαίνετε σε όλα τα ιατρικά ραντεβού. Οι άνθρωποι μερικές φορές εκφοβίζονται από τους γιατρούς τους, έτσι μπορείτε να είστε η φωνή τους και να εμφανίσετε ανεξέλεγκτο πόνο ή άλλα συμπτώματα που ο αγαπημένος σας μπορεί να διστάζει να μιλήσει. Αυτές οι συμβουλές πηγαίνουν για άλλες χρόνιες παθήσεις καθώς και για την RA, δήλωσε ο Jones.

Αλλά το πιο σημαντικό, είπε, φέρνει ενσυναίσθηση, συμπόνια και άνευ όρων αποδοχή στο ρόλο σας ως φροντιστή.