Ο αυτισμός χτυπάει κάποιες οικογένειες σκληρότερα από άλλες |

Anonim

«Πολλές γυναίκες για τις οποίες διαβάζω έπρεπε να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους, ήξερα ότι δεν ήταν πραγματικότητα για εμάς. συνεχίζω να εργάζομαι, ήξερα ότι ο σύζυγός μου έπρεπε να συνεχίσει να εργάζεται ».

Η Lisa Quinones-Fontanez δεν είναι μόνος, με τα ποσοστά αυτισμού που εκρήγνυνται τα τελευταία 10 χρόνια, έχει πραγματοποιηθεί ένας αγώνας για να συλλάβει περιορισμένους πόρους, αφήνοντας πολλούς πίσω. Ενώ η ομοσπονδιακή κυβέρνηση εγγυάται εξειδικευμένη εκπαίδευση βάσει του νόμου περί εκπαίδευσης ατόμων με αναπηρίες (IDEA), εναπόκειται στα κράτη να προμηθεύσουν τους πόρους αυτούς. Ωστόσο, τα κεφαλαία που έχουν στερηθεί τα μετρητά δυσκολεύονται να διατηρήσουν τη ζήτηση. Όπως η εμπειρία της Λίζας από πρώτο χέρι, "η πραγματικότητα είναι ότι δεν υπάρχουν αρκετές κατάλληλες τοποθετήσεις, όχι μόνο στο Μπρονξ αλλά και οπουδήποτε στη Νέα Υόρκη, δεν υπάρχουν επαρκή μέρη για παιδιά με αυτισμό". ο γιος της Norrin διαγνώστηκε για πρώτη φορά, ο γιατρός συνιστά μια σειρά υπηρεσιών που προσφέρονται από το κράτος. Η Λίζα ειπώθηκε ότι ένας συντονιστής υπηρεσίας θα την καλέσει για να βοηθήσει στη δημιουργία ειδικής φροντίδας και εκπαίδευσης, αλλά γρήγορα έμαθε ότι η διαδικασία ήταν απίστευτα πιο περίπλοκη από ένα απλό τηλεφώνημα. Κάθε βασική ανάγκη μετατράπηκε σε τεράστια επιχείρηση … ή χειρότερα, ένα σημαντικό κόστος. Για σχεδόν κάθε εγγραφή, εγγραφή ή αίτηση, η Lisa χρειαζόταν να κρατήσει επιμελή αρχεία τηλεφωνικών συνομιλιών, αλυσίδων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και αναφορές: "Έπρεπε να ασκήσουμε αγωγή κατά του τμήματος εκπαίδευσης για να επιστρέψουμε τα χρήματά μας για τα χρήματα που βάζουμε για την επαγγελματική θεραπεία . "

Ακόμη και η εύρεση ενός παροχέα υπηρεσιών για να ταξιδέψει στο σπίτι του έγινε μια ανησυχητική μάχη», κάλεσα μερικούς οργανισμούς και η πρώτη ερώτηση που έθεσε ήταν: «Πού ζείτε; Θα έλεγαν: «Δεν στέλνουμε τους θεραπευτές μας σε αυτή την περιοχή». «Βρήκαν τελικά κάποιον πρόθυμο να ταξιδέψει στο διαμέρισμά τους στο Μπρονξ, αλλά μόλις ο Νορίντ έστρεψε τρία, απέκτησε το όφελος. Χρειάστηκε ακόμα η φροντίδα, έτσι η Λίζα και ο σύζυγός της, ο Ιωσήφ άρχισε να πληρώνει από την τσέπη για αυτές τις συνεδρίες.

Εκτιμάται ότι ο αυτισμός κοστίζει μια οικογένεια περίπου 60.000 δολαρίων ετησίως, γεγονός που μπορεί να δημιουργήσει αυξανόμενο χρέος για οικογένειες που εργάζονται. Και όταν πρόκειται για την πρόσβαση σε υπηρεσίες, υπάρχουν τεκμηριωμένες ανισότητες για τις μειονότητες και τις φτωχότερες κοινότητες. Μια μελέτη του 2012 στην Εφημερίδα της Παιδιατρικής διαπίστωσε ότι τα υψηλότερα λειτουργούντα παιδιά και τα παιδιά που κάνουν τις μεγαλύτερες βελτιώσεις όπου είναι πολύ πιθανότερο να έχουν λευκές μητέρες και προέρχονται από υψηλότερα κοινωνικοοικονομικά υπόβαθρα.

Αλλά από αυτή την απογοήτευση αυξήθηκε η αποφασιστικότητα. Η Lisa διατήρησε επιμελείς καταγραφές και ξεκίνησε αυτό που θα γινόταν ένα βραβευμένο blog που ονομάζεται Autism Wonderland. Σε αυτό, εγγράφει τις εμπειρίες της και προσφέρει τις συμβουλές της σε μητέρες νέους στη γραφειοκρατία και τη γραφειοκρατία. Επίσης, χρησιμεύει ως έξοδος: "Δεν είχα αρκετό χρόνο να μιλήσω στο τηλέφωνο, δεν είχα πολύ χρόνο να βγω έξω από την εργασία. Τα κοινωνικά μέσα έγιναν ο τρόπος να συνδεθώ με τους φίλους και την οικογένειά μου να τους ενημερώσω τι έκανα, να τους ενημερώσω για το τι ήμασταν, και πραγματικά με βοήθησε. "

arrow