Πίνακας περιεχομένων:
- Προτεινόμενα βίντεο
- Δυστυχώς, δεν υπήρξαν πολλά μέχρι σήμερα, έρευνες που δείχνουν τα οφέλη των ομάδων υποστήριξης, είτε σε απευθείας σύνδεση είτε σε προσωπικό, για ενήλικες με άσθμα. Ωστόσο, μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2005 στο περιοδικό Chest διαπίστωσε ότι η εκπαιδευτική προβολή μέσω ομάδων τοπικής κοινότητας σε δύο συνοικίες της Νέας Υόρκης βοήθησε τους ανθρώπους να αναγνωρίσουν καλύτερα τα συμπτώματα του άσθματος και τα σημάδια μιας επίθεσης. Οι προσπάθειες εξωστρέφειας βελτίωσαν την ποιότητα ζωής των ατόμων με άσθμα που συμμετείχαν βοηθώντας τους να διαχειριστούν καλύτερα τα συμπτώματά τους. Οι συντάκτες της μελέτης διαπίστωσαν επίσης ότι οι προσπάθειες προσπέλασης μείωσαν τον αριθμό επισκέψεων στις αίθουσες έκτακτης ανάγκης και τις νοσηλείες που σχετίζονται με το άσθμα στις δύο γειτονιές.
Προτεινόμενα βίντεο
Όταν η Donna Jean Matlach είχε διαγνωστεί με σοβαρό άσθμα πριν από οκτώ χρόνια, ήξερε ότι δεν μπορούσε να το κάνει μόνο του.
> «Είπα στον γιατρό μου,« πρέπει να μπορώ να μιλήσω με κάποιον που έχει περάσει από αυτό που έχω περάσει », θυμάται, αναφέροντας τα χρόνια που χρειάστηκε για να πάρει μια σωστή διάγνωση και το άγχος της για να βιώνει μια σοβαρή επίθεση. "Αλλά εκείνη τη στιγμή, δεν υπήρχε δίκτυο στο διαδίκτυο. Τίποτα. "
Τότε ο γιατρός της Matlach, Sally E. Wenzel, MD, διευθυντής του Ινστιτούτου Άσθματος του Πανεπιστημίου του Πίτσμπουργκ, εισήγαγε τον Matlach σε έναν από τους μακροχρόνιους ασθενείς της Brenda Young. Μαζί, ο Matlach και ο Young δημιούργησαν το Ίδρυμα Σοβαρού Άσθματος, μια οργάνωση που αφιέρωσε τη σύνδεση ενηλίκων με σοβαρό άσθμα στις Ηνωμένες Πολιτείες και την εκπαίδευσή τους για την κατάσταση και τον τρόπο αντιμετώπισης του.
«Το όνειρό μου έγινε πραγματικότητα», λέει ο Matlach η οποία ζει τώρα στο Fountain Hills της Αριζόνα με τον σύζυγό της που είναι οδοντίατρος.
Το Ίδρυμα για το Σοβαρό Άσθμα, το οποίο συνεργάζεται με το Δίκτυο Αλλεργιών και Άσθματος, μια μη κερδοσκοπική ομάδα εκπαίδευσης και υπεράσπισης για τους ανθρώπους με το άσθμα, τις αλλεργίες και τις σχετικές καταστάσεις, έχει πάνω από 250 ενεργά μέλη, τα οποία δικτυώνονται τόσο online όσο και μέσω τηλεφώνου, προσφέροντάς τους συμβουλές και υποστήριξη. Τα μέλη μοιράζονται επίσης τις προσωπικές τους ιστορίες - υπογραμμίζοντας τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν πολλοί ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας για να πάρουν μια σωστή διάγνωση - στο online φόρουμ του Ίδρυμα Άσθματος Άσθματος
Η αυξανόμενη υποστήριξη για ενήλικες με άσθμα
Σήμερα η ομάδα των Matlach και Young είναι μία από τις δεκάδες σε όλη τη χώρα που προσφέρουν υπηρεσίες υποστήριξης για άτομα με άσθμα. Το Ίδρυμα Άσθμα και Αλλεργία της Αμερικής προσφέρει τη δική του διαδικτυακή κοινότητα, καθώς και έναν κατάλογο τοπικών ομάδων υποστήριξης σε ολόκληρη τη χώρα.
«Μερικές φορές αισθάνεστε σαν μια ωρολογιακή βόμβα που περιμένει μια επίθεση», λέει ο Matlach. «Βοηθά να γνωρίζουμε ότι οι άλλοι έχουν αντιμετωπίσει τις προκλήσεις που έχετε και βρήκα έναν τρόπο να ζήσετε μια υγιή και ευτυχισμένη ζωή με σοβαρό άσθμα». Ο Δρ Wenzel λέει ότι αυτός ο φόβος και το άγχος είναι ο πρωταρχικός λόγος που πολλοί ενήλικες με άσθμα αναζητούν τη βοήθεια υποστήριξης ομάδες. Ωστόσο, στην εμπειρία της, πολύ λίγοι αποφασίζουν να παραμείνουν ενεργά εμπλεκόμενοι. Προτείνει ότι μπορεί να αισθάνονται αμηχανία για την κατάστασή τους.
«Όμως, οι περισσότεροι ασθενείς που βλέπω αισθάνομαι ανήσυχοι, απογοητευμένοι, απομονωμένοι ή μόνοι». Γι 'αυτό θεωρεί ότι η μεγάλη πλειοψηφία των ενηλίκων με άσθμα θα επωφεληθεί από την πρόσθετη υποστήριξη.
Δυστυχώς, δεν υπήρξαν πολλά μέχρι σήμερα, έρευνες που δείχνουν τα οφέλη των ομάδων υποστήριξης, είτε σε απευθείας σύνδεση είτε σε προσωπικό, για ενήλικες με άσθμα. Ωστόσο, μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2005 στο περιοδικό Chest διαπίστωσε ότι η εκπαιδευτική προβολή μέσω ομάδων τοπικής κοινότητας σε δύο συνοικίες της Νέας Υόρκης βοήθησε τους ανθρώπους να αναγνωρίσουν καλύτερα τα συμπτώματα του άσθματος και τα σημάδια μιας επίθεσης. Οι προσπάθειες εξωστρέφειας βελτίωσαν την ποιότητα ζωής των ατόμων με άσθμα που συμμετείχαν βοηθώντας τους να διαχειριστούν καλύτερα τα συμπτώματά τους. Οι συντάκτες της μελέτης διαπίστωσαν επίσης ότι οι προσπάθειες προσπέλασης μείωσαν τον αριθμό επισκέψεων στις αίθουσες έκτακτης ανάγκης και τις νοσηλείες που σχετίζονται με το άσθμα στις δύο γειτονιές.
«Όσο πιο σοβαρή γίνεται η ασθένεια και όσο περισσότερο επηρεάζει τη ζωή ενός ατόμου, τόσο περισσότερο θέλουν να έχουν την υποστήριξη ενός ατόμου που περνάει με το ίδιο μονοπάτι ", λέει ο Tonya Winders, πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος του δικτύου Αλλεργιών και Άσθματος, το οποίο βοηθά ομάδες υποστήριξης σε άτομα και σε απευθείας σύνδεση για άτομα με άσθμα και διαχειρίζεται τη δική του ηλεκτρονική υποστήριξη ομάδα, που ονομάζεται Υγεία Unlocked: USAsthma. "Τα άτομα με πιο σοβαρές μορφές άσθματος θέλουν σίγουρα να συνεργαστούν με άλλους, να μάθουν περισσότερα για τη νόσο και να ανταλλάξουν ιδέες για τους καλύτερους τρόπους για να το διαχειριστούν."
Ο John Leaman, συνιδρυτής της Ομάδας Αυτοάμυνας Άσθματος-Εμφυσήματος στη Νέα Υόρκη, συμφωνεί. Η ομάδα του άρχισε να συναντάει το 1990 και σήμερα οι συναντήσεις αποκομίζουν από 10 έως 50 συμμετέχοντες με αναπνευστικά νοσήματα. Εκτός από την παροχή συναισθηματικής υποστήριξης στα μέλη, η ομάδα αντιμετωπίζει πολλές καθημερινές ανάγκες. Τα μέλη συγκρίνουν τις σημειώσεις για τους γιατρούς και τα νοσοκομεία, καθώς και τα φάρμακα και τις εναλλακτικές θεραπείες. Μπορούν ακόμη και να συνοδεύουν ο ένας τον άλλον ιατρικούς διορισμούς και, αν χρειαστεί, να κάνουν επισκέψεις στο νοσοκομείο. Οι ομιλητές στις συναντήσεις έχουν συμπεριλάβει τους γιατρούς και τους θρησκευτικούς ηγέτες. Όλες οι συναντήσεις είναι δωρεάν.
Ο Leaman προτείνει ότι επειδή το άσθμα θεωρείται συχνά «ασθένεια παιδικής ηλικίας», οι ενήλικες με την πάθηση τείνουν να μην τηρούνται από την κοινότητα της υγειονομικής περίθαλψης και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης. Αυτό μπορεί να βοηθήσει εκεί που ανήκουν σε μια ομάδα υποστήριξης. Άλλωστε, το άσθμα δεν επηρεάζει μόνο τα παιδιά. Ένας στους οκτώ ενήλικες της Νέας Υόρκης αναφέρει ότι έχει διαγνωστεί με άσθμα, σύμφωνα με το τμήμα υγείας της πόλης.
"Οι γιατροί λένε στους ενηλίκους με άσθμα να βγουν έξω και να κάνουν πράγματα", προσθέτει ο Leaman. "Γι 'αυτό η ομάδα μας συναντιέται σε εστιατόρια και καφετέριες. Μας δίνει μια δικαιολογία για να βγούμε και να σπάσουμε το ψωμί. Και έχουμε μάθει ότι οι άνθρωποι δεν θέλουν μόνο βοήθεια για τον εαυτό τους, θέλουν να βοηθήσουν άλλους. Το απολαμβάνουν και τους κάνει να αισθάνονται καλύτερα. "
