Πίνακας περιεχομένων:
- Μην χάσετε αυτό
- Ο δρόμος προς μια διάγνωση
- Από τη διάγνωσή της, η Cerrone αντιμετώπισε νέες προκλήσεις. «Είχα εβδομάδες όπου η κόπωση μου ήταν τόσο σοβαρή, θα έδινα έξι από τις επτά ημέρες στο κρεβάτι», λέει. Επίσης, δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς πατερίτσες - όχι μόνο λόγω της ψωριασικής αρθρίτιδας αλλά και λόγω της αγγειακής νέκρωσης, μια κατάσταση στην οποία ο οστικός ιστός πεθαίνει από την έλλειψη αίματος.
Μην χάσετε αυτό
Εγγραφείτε για τη Ζωή μας με το Ψυρίτιδα Newsletter
εγγραφείτε!
Εγγραφείτε για περισσότερα ΔΩΡΕΑΝ ενημερωτικά δελτία καθημερινής υγείας
Η Julie Cerrone δεν είναι ξένη προς τον πόνο. Όταν ήταν 10 χρονών, άρχισε να αισθάνεται μια αδυσώπητη ντροπή στο αριστερό γόνατο της κατά τη διάρκεια της άσκησης softball. Η ταλαιπωρία την έστειλε στο ιατρείο, όπου της είπαν ότι ο μηνίσκος της ήταν σκισμένος και ότι θα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση στο γόνατο. Πέντε χειρουργικές επεμβάσεις, μερικές λανθασμένες διαγνώσεις και 17 χρόνια αργότερα, η Cerrone διαγνώστηκε τελικά με ό, τι πραγματικά είχε πίσω από τα συμπτώματά της όλα αυτά τα χρόνια: ψωριασική αρθρίτιδα.
Ο δρόμος προς μια διάγνωση
Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση κατάσταση που προκαλεί κοινή πόνο, δυσκαμψία και οίδημα. Επειδή τα συμπτώματα δεν είναι πάντοτε προφανή, δεν είναι εύκολο να γίνει διάγνωση, λέει ο Paul Howard, MD, ρευματολόγος και πρόεδρος της αρθρίτιδας υγείας στο Scottsdale της Αριζόνα.
Αυτό ίσως χρειαζόταν τόσο καιρό για τον Cerrone 29 και κάτοικος του Πίτσμπουργκ, για να πάρει τη σωστή διάγνωση. Θυμάται ότι ξοδεύει το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής της ηλικίας έχοντας κάποιο είδος φυσικής θεραπείας ή χρησιμοποιώντας ένα στήριγμα ή πατερίτσες, καθώς οι γιατροί προσπάθησαν να καταλάβουν τι την έκοψε. Ένας ρευματολόγος ανέφερε ψωριασική αρθρίτιδα, λέει, αλλά δεν ήθελε να την βάλει σε βιολογικό φάρμακο επειδή ήταν τόσο νέα και δεν υπήρχαν εγκεκριμένες από το FDA θεραπείες για τα παιδιά.
Ευτυχώς τα συμπτώματα του Cerrone εξαφανίστηκαν για μερικά χρόνια μετά το γυμνάσιο. Αλλά όταν άρχισε να εργάζεται ως σύμβουλος πληροφορικής μετά το κολέγιο, τα συμπτώματα επέστρεψαν χειρότερα από ποτέ. "Ήταν μια πολύ επίπονη δουλειά", λέει. «Θα πετούσαμε την επιχείρηση τη Δευτέρα και δεν θα έρθει στο σπίτι μέχρι την Παρασκευή». Καθώς το άγχος αναρριχήθηκε, η Cerrone άρχισε να αισθάνεται φθαρμένη και ο πόνος κάτω από το πόδι της επέστρεψε. «Εάν έχω μετακινηθεί ακόμη και λίγο», θυμάται, «ο πόνος θα ήταν αγωνιώδης». Τα επόμενα τρία χρόνια ήταν γεμάτα σύγχυση και λανθασμένες διαγνωστικές - από ισχιαλγία έως πάχυνση του αρθρικού ιστού της, η τελευταία από τις οποίες οδήγησε δυο χειρουργικές επεμβάσεις γόνατος το 2012. Στη συνέχεια, τον Δεκέμβριο του ίδιου έτους, τα πράγματα ήρθαν στο χέρι. "Το πόδι μου πρήστηκε τόσο πολύ δεν μπορούσα να βάλω ούτε παντελόνια" λέει ο Cerrone. Τότε οι γιατροί της ανακάλυψαν τελικά ότι η πραγματική αιτία των συμπτωμάτων της ήταν μια σοβαρή έξαρση της ψωριασικής αρθρίτιδας. Στη συνέχεια, ο Cerrone διαγνώστηκε επίσημα με την κατάσταση.
Μάθηση για τη Διαχείριση της Ψωριασικής Αρθρίτιδας
Από τη διάγνωσή της, η Cerrone αντιμετώπισε νέες προκλήσεις. «Είχα εβδομάδες όπου η κόπωση μου ήταν τόσο σοβαρή, θα έδινα έξι από τις επτά ημέρες στο κρεβάτι», λέει. Επίσης, δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς πατερίτσες - όχι μόνο λόγω της ψωριασικής αρθρίτιδας αλλά και λόγω της αγγειακής νέκρωσης, μια κατάσταση στην οποία ο οστικός ιστός πεθαίνει από την έλλειψη αίματος.
Παρά τα μειονεκτήματα αυτά, η σωστή διάγνωση επέτρεψε Cerrone να γίνει ειδικός στη διαχείριση της ψωριασικής αρθρίτιδας. Τώρα καλεί την κατάσταση μια ευλογία στη μεταμφίεση: «Μου έδωσε την ευκαιρία να ξεκινήσω μια καριέρα βοηθώντας άλλους». Ο Cerrone είναι πλέον πιστοποιημένος προπονητής υγείας και έχει κάνει blogging για να ζήσει με ψωριασική αρθρίτιδα εδώ και χρόνια. "Έχω πραγματικά αυτό το έντονο συναίσθημα", λέει, "ότι είμαι έτοιμος να βοηθήσω άλλους ανθρώπους να ζουν καλύτερα με χρόνιο πόνο."
Εδώ μοιράζεται τα σημαντικότερα πεδία και τα πράγματα με άλλους που έχουν ψωριασική αρθρίτιδα :
1. Γίνετε ο δικός σας συνήγορος για την υγεία
Η διαχείριση της ψωριασικής αρθρίτιδας απαιτεί να είστε ενεργός, λέει ο Cerrone: "Παίρνουμε τόσο μεγάλη πίεση στους γιατρούς να έχουν χρόνο να μας πουν όλα όσα πρέπει να κάνουμε για να πάρουμε καλύτερα Αλλά αν μάθετε μόνος σου για την ψωριασική αρθρίτιδα και είστε σε εγρήγορση για τα συμπτώματά σας, μπορείτε να προχωρήσετε πολύ μακριά για να βοηθήσετε τον εαυτό σας. "Αισθάνομαι σαν να έχω πιο συγκεκριμένες απαντήσεις από τους γιατρούς μου τώρα" Λέει ο Cerrone, "επειδή έχω γίνει πιο ενημερωμένος και είμαι πιο προετοιμασμένος να ρωτήσω τις σωστές ερωτήσεις."
Ο Δρ Χάουαρντ συμφωνεί. Με λίγη αυτοεκπαίδευση και καλή επικοινωνία, μπορείτε να βοηθήσετε τον γιατρό σας να σας βοηθήσει. "Οργανώστε τον εαυτό σας και γράψτε ερωτήσεις", συνιστά ο ίδιος, "ώστε να μην σας αποσπάται η προσοχή κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας."
2. Μην βασίζεστε μόνο σε φάρμακα.
Μόλις έλαβε τη διάγνωση της, οι γιατροί της Cerrone την έβαλαν σε μεθοτρεξάτη και βιολογικό. Ενώ λέει ότι και τα δύο φάρμακα συνέβαλαν, αποδίδει και άλλα συστατικά του θεραπευτικού της σχεδίου για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της.
Οι διατροφικές αλλαγές:
- Το Cerrone είναι ένας μεγάλος ανεμιστήρας της δίαιτας εξάλειψης, η οποία συνεπάγεται συστηματική εξάλειψη πιθανών τροφών ενεργοποίησης όπως η γλουτένη και το κόκκινο κρέας - από τη διατροφή σας. Έτσι ανακάλυψε ότι είχε κακή αντίδραση στα γαλακτοκομικά προϊόντα. Ένιωσε επίσης μια σημαντική ενεργειακή ώθηση μετά την κοπή των σπόρων. "Η κούραση μου είναι δραματικά διαφορετική τώρα", λέει. «Πήγα από το να περάσω πέντε έως έξι ημέρες την εβδομάδα στο κρεβάτι σε μία μόνο ημέρα την εβδομάδα». Οι δείκτες φλεγμονής της έχουν επίσης φθάσει σε υγιή επίπεδα και αναφέρει μια «φοβερή παρενέργεια»: απώλεια βάρους Άσκηση:
- Η Cerrone ασχολείται τακτικά με τη γιόγκα και τη θεραπεία με νερό - η οποία περιλαμβάνει το περπάτημα σε ένα διάδρομο σε μια ζεστή, ρηχή πισίνα. Αυτές οι ασκήσεις την βοήθησαν να αναπτύξει σωματική δύναμη και ευελιξία, καθώς και εσωτερική ηρεμία. Εναλλακτικές θεραπείες:
- Η Cerrone περιλαμβάνει επίσης διαλογισμό στη ρουτίνα της. «Όταν διαγνωστεί μια αυτοάνοση ασθένεια, μπορεί να είναι συντριπτική», λέει. "Πολλά πράγματα είναι εκτός ελέγχου και η άσκηση και οι εναλλακτικές θεραπείες με έκαναν πίσω για να επικεντρωθώ στα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε . Άλλες εναλλακτικές θεραπείες που πρέπει να λάβουμε υπόψη είναι η βελονισμός, ο βελονισμός, το μασάζ και το reiki. 3. Μην δώσετε πίεση στην ομότιμη ομάδα.
Είναι σημαντικό να τηρείτε τα όριά σας όταν έχετε ψωριασική αρθρίτιδα, λέει ο Cerrone. Έπρεπε να μαθαίνει αυτό το μάθημα με τον σκληρό τρόπο, λέει, θυμίζοντας ένα παράδειγμα όταν έδωσε την πίεση και συναντήθηκε με τους φίλους της για δείπνο, παρά το γεγονός ότι δεν αισθάνθηκε καλά - και έπειτα πέρασε την επόμενη μέρα στο κρεβάτι.
να νιώθετε άσχημα ή να βιώνετε μια φλόγα, οι καλοπροαίρετοι φίλοι μπορεί να σας συμβουλεύσουν να βγείτε από το σπίτι για να αισθάνεστε καλύτερα », λέει. "Αλλά δεν ξέρουν τι περνάτε και τι πραγματικά χρειάζεστε - μόνο εσείς." Ακούστε το σώμα σας και αφιερώστε επίσης χρόνο για να εκπαιδεύσετε τους φίλους και τους αγαπημένους σας, συμβουλεύει την Cerrone, η οποία λέει ότι οι φίλοι της έχουν πλέον καταλάβει καλύτερα τις ανάγκες της.
4. Η κατάθλιψη αποτελεί απειλή για πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα, αλλά η υποστήριξη από άλλους μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση της χαμηλής διάθεσης και συναισθημάτων, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύτηκε το 2014 στο περιοδικό Psychology Rehabilitation. Ενώ η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορούν να προσφέρουν σημαντική υποστήριξη, είναι καθησυχαστικό να βλέπετε πώς οι άλλοι ξεπερνούν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζετε. "Υπάρχει κάτι για να ακούσετε" Ω, και εγώ ", λέει ο Cerrone. Πιστεύει ότι το Twitter, το Facebook και άλλα κοινωνικά μέσα είναι εξαιρετικά εργαλεία για τη σύνδεση με άλλους.
5. Μην απελπίζεστε.
Ανεξάρτητα από τις προκλήσεις που προκαλεί η ψωριασική αρθρίτιδα από μέρα σε μέρα, η Cerrone πιστεύει ακράδαντα στην τήρηση της προοπτικής. Ζει με τον τίτλο του blog: Είναι απλά μια κακή μέρα, όχι μια κακή ζωή. "Το σώμα μας ακούει όλα όσα σκέφτονται και η αρνητικότητα δεν θα βοηθήσει", λέει. "Αλλά αν μείνουμε αισιόδοξοι, μπορούμε να δώσουμε στο σώμα μας μια πραγματική ευκαιρία να θεραπευτούν."
Με τόσο πολύ πίσω της, ο Cerrone είναι αισιόδοξος για την επόμενη δεκαετία. "Τα 30 μου θα είναι τα καλύτερα μου χρόνια", λέει. "Η υγεία μου είναι τελικά υπό έλεγχο, και έχω τόσα πολλά να περιμένω". Με τις σωστές τροποποιήσεις του τρόπου ζωής, το θεραπευτικό σχέδιο και την υποστήριξη, έτσι και εσείς.
