Η Lynggard ήταν εσφαλμένη με αλλεργίες στα τρόφιμα, δυσανεξία στη λακτόζη και σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου μέχρι την ηλικία των 15 ετών, η κατάσταση της διαγνώστηκε σωστά ως ασθένεια του Crohn. "Ήταν μια τέτοια ανακούφιση για να έχω τελικά μια απάντηση σε αυτό που μου προκαλούσε τόσο πόνο και δυσφορία", λέει ο Lynggard, ο οποίος είναι τώρα 24 ετών και παρίσταται στο κολλέγιο στη νότια Καλιφόρνια.
Η νόσος του Crohn είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσο του εντέρου ) που επηρεάζει τη γαστρεντερική οδό. Σύμφωνα με το Ίδρυμα Crohn & Colitis της Αμερικής, περίπου 700.000 Αμερικανοί ζουν με την πάθηση. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν κοιλιακές κράμπες, διάρροια, δυσκοιλιότητα και αιμορραγία από το ορθό, αλλά μπορούν να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή ή με την πάροδο του χρόνου.
«Αυτό που κάνει τη νόσο του Crohn τόσο δύσκολη είναι ότι τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξαιρετικά μεταβλητά στη φύση», Garber, MD, γαστρεντερολόγος και βοηθός ιατρικής στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης. "Ένα από τα πράγματα που συναντάμε είναι ότι υπάρχει σημαντική καθυστέρηση στη διάγνωση, επειδή τα συμπτώματα μπορεί να είναι τόσο μη συγκεκριμένα."
Διαγνώστηκε με το Crohn όταν ήταν 16 ετών, η Sue Geyer βρίσκει μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τη ζωή με την ασθένεια είναι εξαιρετική κόπωση. Ένα κοινό σύμπτωμα, η κόπωση μπορεί να προκληθεί από έλλειψη ύπνου εξαιτίας ανεπάρκειας ύπνου, αναιμίας ή ανεπάρκειας θρεπτικών ουσιών.
«Αγωνίζομαι συνεχώς στην κόπωση», λέει ο Geyer, 51, μητέρα τεσσάρων που ζει στην Alpena , Μίσιγκαν. «Υπάρχουν μέρες που είμαι τόσο κουρασμένος που απλά πρέπει να ξεκουραστώ». Ο Geyer είναι ευγνώμων που έχει οικογένεια και στενούς φίλους για να γυρίσει. «Έχω ένα πραγματικά ισχυρό σύστημα υποστήριξης», λέει.
Η ακριβής αιτία του Crohn είναι ασαφής, αλλά είναι πιθανό ένας συνδυασμός παραγόντων όπως η γενετική και μια ανώμαλη ανοσοαπόκριση. «Όταν συμβαίνει αυτό, το ανοσοποιητικό σύστημα ενεργοποιείται και στη συνέχεια αρχίζει να προσπαθεί να υπερασπιστεί, ίσως ακατάλληλα, εναντίον αυτού που κανονικά θα αποτελούσε φυσιολογική συνιστώσα της μικροβιακής χλωρίδας [ή μικροσκοπικών οργανισμών που ζουν στο σώμα]», λέει ο Dr. Garber. «Το αποτέλεσμα είναι ότι μπορείτε να έχετε φλεγμονή σε οποιοδήποτε σημείο της Γαστρεντερικής οδού».
ΣΧΕΤΙΚΟ: Το Pin-Up Model Αναλαμβάνει τη Νόσος του Crohn
Δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Crohn, αλλά η φαρμακευτική αγωγή και οι αλλαγές στη διατροφή μπορούν να βοηθήσουν να διαχειρίζονται τα συμπτώματα και να αποφεύγουν σοβαρές επιπλοκές Μερικές φορές η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι απαραίτητη. Τόσο ο Lynggard όσο και ο Geyer έχουν μια ιλεοστομία, ένα χειρουργικά άνοιγμα στην κοιλιά για να μεταφέρουν τα απόβλητα από το σώμα.
Εκτός από τις φυσικές επιδράσεις, η νόσος του Crohn μπορεί να έχει ισχυρό ψυχοκοινωνικό αντίκτυπο. Μελέτες δείχνουν ότι η πλειονότητα των ασθενών με IBD αισθάνεται στιγματισμένη - κάτι που δεν προκαλεί έκπληξη στο Lynggard.
«Η συζήτηση για τις πεπτικές ασθένειες και πραγματικά για τις σωματικές λειτουργίες δεν είναι ο κανόνας στον πολιτισμό μας», λέει. "Νομίζω ότι με τους περισσότερους ανθρώπους που πάσχουν από αυτή την ασθένεια, οδηγεί σε αισθήματα απομόνωσης."
Η Lynggard λέει ότι η συμμετοχή σε μια τοπική ομάδα υποστήριξης για άτομα με πεπτικές διαταραχές "έκανε πραγματικά τη μεγαλύτερη αλλαγή στη ζωή μου, αισθάνεται άνετα και ικανοποιημένη ποιος είμαι και με την ασθένειά μου … συζητάμε για τις φυσικές πτυχές της νόσου, αλλά και για το πώς αντιμετωπίζουμε το πρόβλημα στο σχολείο ή στα κόμματα και πώς να μιλήσουμε γι 'αυτό με φίλους ».
Διαγνώσθηκε με το Crohn και έπρεπε να διαρκώς η διαχείριση της κατάστασης είναι πολύ δύσκολη για τους φροντιστές επίσης. "Ως γονέας, πάντα θέλετε να διορθώσετε τι είναι λάθος με το παιδί σας", λέει η μητέρα του Lynggard Kirsten. "Γνωρίζοντας ότι δεν υπάρχει θεραπεία για το τι έχει η κόρη μου ήταν καταστροφικές κατά καιρούς και εξακολουθεί να είναι απογοητευτικό μέχρι σήμερα."
Η γιαγιά του Lynggard Sharon υπογραμμίζει τη σημασία της εμφάνισης της νόσου σε μια ευρύτερη προοπτική. «Σταματήστε και ρωτήστε τον εαυτό σας:« Ζητώ περισσότερα για την καθημερινή φυσική κατάσταση του παιδιού μου από τα συμφέροντα, τους φίλους, τις δραστηριότητες, το σχολείο ή τις δουλειές μου », λέει. "Ενθαρρύνετε και υποστηρίξτε το άτομο αναγνωρίζοντας ότι η ασθένεια δεν είναι ποιος είναι, αλλά μέρος της εμπειρίας της ζωής του."
