Πίνακας περιεχομένων:
Ο Terry di Paolo, ένας 38χρονος παραγωγός συνεδρίων στην Νέα Υόρκη, γνωρίζει καλά την πρόκληση της ζωής με αντίστροφη ψωρίαση. Διαγνώστηκε μόλις πριν από δύο χρόνια.
«Είχα εξάνθημα στην περιοχή της βουβωνικής χώρας για περίπου δύο μήνες και νόμιζα ότι ήταν μολυσματική λοίμωξη», λέει ο Di Paolo. «Χρησιμοποιούσα ένα φάρμακο χωρίς φάρμακα για μυκητιακές μολύνσεις και είχε κάποια επίδραση, αλλά ποτέ δεν έφυγε». Ο Di Paolo είδε έναν γενικό ιατρό ο οποίος δήλωσε ότι ήταν μολυσματική λοίμωξη, αλλά στη συνέχεια είδε έναν δερματολόγο που το διαγνώριζε ως ψωρίαση .
Η αρχική αντίδραση του Di Paolo στη διάγνωση ήταν σκεπτικισμός. "Δεν είχα εμπιστοσύνη στη διάγνωση σε κάποιο επίπεδο", λέει. "Αποδόθηκα το εξάνθημα στο« Δεν πίνω αρκετό νερό ». Επιπλέον, η κρέμα στεροειδούς [υδροκορτιζόνη] Locoid, η οποία ο ιατρός ήταν πολύ ακριβός και δεν το ξεκαθάρισε. "
Δεν θέλησε να πιστέψει την πρώτη διάγνωση ψωρίασης, ο Di Paolo είδε δύο ακόμα δερματολόγους. Όλοι συμφώνησαν ότι ήταν πράγματι ψωρίαση και όλα του έδωσαν διαφορετικές κρέμες για θεραπεία ψωρίασης. «Όταν πήγα να δω κάθε γιατρό, δεν τους είπα για τη διάγνωση της ψωρίασης - τους έδειξα ακριβώς το εξάνθημα. Αλλά το καθένα κοίταξε τα νύχια μου - και μου είπε ότι το έχω. "
Η αντίστροφη ψωρίαση επηρεάζει συνήθως περιοχές του σώματος όπου υπάρχουν πτυχώσεις του δέρματος, όπως η βουβωνική χώρα, οι μασχάλες, και στις γυναίκες, κάτω από τα στήθη που είναι ευαίσθητα, επιρρεπή σε μαγιά ή μυκητιασικές λοιμώξεις, και ευαίσθητα σε ερεθισμό από τρίψιμο και εφίδρωση. Οι λαμπερές, ομαλές αλλοιώσεις είναι το σύνηθες σύμπτωμα ψωρίασης. Συχνά, οι γιατροί μπορούν να συνδυάζουν επιλογές ψωρίασης όπως η υδροκορτιζόνη με αντιμυκητιασικά ή αντι-ζυμομυκητικά φάρμακα, ως μέρος της διαχείρισης συμπτωμάτων της ψωρίασης.
Κάνοντας μαζί το παζλ της αντίστροφης ψωρίασης
Μόλις αποδεχτεί τη διάγνωση, το di Paolo το είπε ήταν σαν να λύθηκε ένα μυστήριο γι 'αυτόν και την οικογένειά του. "Έχω πάντα ξηρά σημεία του δέρματος στα χέρια μου και γύρω από τα μάτια και τα αυτιά μου", λέει. "Ο πατέρας μου χρησιμοποίησε για να πάρει πράγματα όπως κρέμα μαστού για να δοκιμάσω. Η διάγνωση μας βοήθησε να συνειδητοποιήσουμε ότι όλα ήταν σχετικά. Υπήρξε μια μεγάλη «αχ-χα» στιγμή για την οικογένειά μου και από την πλευρά μου. »
Ενώ το di Paolo έχει την υποστήριξη της οικογένειάς του, η θέση της αντίστροφης ψωρίασης ξεφλούδισμα - βουβωνική του - κάνει ψωρίαση θεραπεία λίγο πιο ιδιωτική από για άλλες μορφές ψωρίασης. Επίσης καθιστά δυσκολότερο το di Paolo να παρατηρεί τα συμπτώματα ψωρίασης του. «Παίρνω μια φωτογραφική μηχανή και τεκμηριώνω την ψωρίαση μου», λέει ο Di Paolo. "Πόσο αλλιώς μπορεί να δω τι συμβαίνει;"
Οι προκλήσεις της διαχείρισης της αντίστροφης ψωρίασης
Για τον Terry di Paolo, η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ψωρίασης είναι καθημερινή πρόκληση. «Με την αντίστροφη ψωρίαση, η μυκητιακή λοίμωξη είναι πολύ συχνή», λέει. «Συνειδητοποίησα ότι αγωνίζομε το ένα ή το άλλο». Και έχοντας την αντίστροφη ψωρίαση στις βουβωνικές του όψεις έθεσαν ιδιαίτερες προκλήσεις. «Είναι εξουθενωτικό για μένα μόνο για το που είναι,» λέει ο Di Paolo. "Είναι μια κρυμμένη ασθένεια."
Μερικές φορές, τα συμπτώματα της ψωρίασης μπορεί να κάνουν απλά καθήκοντα, όπως το περπάτημα, δύσκολο. "Ήμουν δρομέας, αλλά υπάρχουν φορές που δεν μπορώ να περπατήσω κάτω από το δρόμο", λέει ο Di Paolo. "Το όσχεο και η βουβωνική χώρα μου μπορεί να καλύπτονται με κόκκινα εξογκώματα που είναι βαθιά φαγούρα και οδυνηρά. Το δέρμα είναι ραγισμένο και αιμορραγεί ». Μια άλλη πρόκληση είναι να πείτε στους ανθρώπους για μια σοβαρή κατάσταση υγείας όταν φαίνεστε υγιής. Το μυστικό της ζωής με την αντίστροφη ψωρίαση, λέει ο Di Paolo, είναι να είσαι δικός σου συνήγορος. Βρήκε έναν επιτυχημένο συνδυασμό φαρμάκων ψωρίασης που δουλεύουν για να διαχειριστεί την αντίστροφη ψωρίαση του και διερευνά προσωπικά τρόπους για να αποτρέψει τις φλεγμονές του. «Δεν περιμένω να υπάρξει θεραπεία», λέει ο Di Paolo. "Εάν τα Α και Β δεν λειτουργούν, δοκιμάστε το C. Η δημιουργία μιας σειράς επιλογών για τον εαυτό σας είναι μια καλή ιδέα."
Ένα πράγμα που ξέρει σίγουρα: Πρέπει να ενυδατώνει συνεχώς το δέρμα του. Έχασε μια μέρα και άρχισε να ξεγελάει. Μια άλλη φορά, έκοψε το δάχτυλό του και το δέρμα γύρω από την περικοπή ανέπτυξε την ψωρίαση για δύο μήνες.
Για να αντιμετωπίσει την καθημερινή πρόκληση να κρατήσει την αντίστροφη ψωρίαση υπό έλεγχο, το di Paolo χρησιμοποιεί ένα συνδυασμό ενός αντι-αντικαρκινικού αντιμυκητιασικού και μια κρέμα υδροκορτιζόνης καθώς και ενυδατικές κρέμες για να κρατήσει το δέρμα του υγιές. Έμαθε επίσης πώς να χειρίζεται κακές εκλάμψεις. "Στη χειρότερη περίπτωση, απλά δεν πηγαίνω [σε μια βόλτα] ή μπορώ να χρησιμοποιήσω βαζελίνη", λέει ο Di Paolo. Μέρος της διαχείρισης συμπτωμάτων της ψωρίασης του di Paolo περιλαμβάνει επίσης τη λήψη συμπληρωμάτων διατροφής. «Θεωρώ ότι η θεραπεία με βιταμίνες είναι: ψευδάργυρος, Β3, Β12, C, σελήνιο και ωμέγα-3», λέει ο di Paolo.
Και παρόλο που δεν μπορεί να είναι τόσο ενεργός όσο ήταν, προσπαθεί να κάνει ό, όταν δεν έχει φλόγες. "Έχοντας το σωστό, όπου είναι πιο δύσκολο να τρέξει όπως έχω συνηθίσει", λέει ο Di Paolo, "αλλά πρόσφατα έκανα έναν αγώνα πέντε μιλίων."
Η εύρεση της υποστήριξης της ψωρίασης on-line
Ο Di Paolo διαπίστωσε ότι η ανάγνωση για άλλους ανθρώπους που έχουν ψωρίαση είναι εξαιρετικά χρήσιμος. "Ένιωσα σαν να ήταν μια συναισθηματική αποστράγγιση να μην μπορώ να πω στους ανθρώπους για την αντίστροφη ψωρίαση μου", λέει ο Di Paolo. "Στη συνέχεια, βρήκα την ιστοσελίδα του Εθνικού Ιδρύματος Ψωρίασης και τις χρήσιμες πληροφορίες. Δεν θα ήξερα τι να κάνω ή πώς να διαχειριστώ την κατάστασή μου. Θα μπορούσα να διαβάσω τι πράγματα είχαν δουλέψει. Και για πρώτη φορά, συνάντησα ανθρώπους που είχαν αυτό που είχα και ήξερα τι περνούσα. "
Η εύρεση άλλων με αντίστροφη ψωρίαση βοήθησε τον di Paolo να αισθάνεται λιγότερο απομονωμένη. "Είναι μοναχικός. Είναι συναισθηματικά φορώντας σε σας ", λέει. "Η διαδικτυακή κοινότητα ήταν το μόνο πράγμα που έσπασε από αυτό."
Τι επιθυμεί ο Di Paolo για την αντίστροφη ψωρίαση
Σχεδόν καθολικά, όσοι ζουν με ψωρίαση λένε ότι επιθυμούν το ευρύτερο κοινό να είναι πιο μορφωμένο σχετικά με την ψωρίαση. Ειδικά η αντίστροφη ψωρίαση συχνά δεν είναι τόσο προφανής όσο άλλες μορφές ψωρίασης, που δυσκολεύουν τους ανθρώπους να γνωρίζουν πότε το έχει κάποιος. "Φαίνω υγιέστερος από τους περισσότερους και φαίνω νέος", λέει ο Di Paolo. "Αλλά αν έχω μια κακή μέρα, πονάει." Επίσης, λέει, "Οι άνθρωποι πρέπει να γνωρίζουν ότι η ψωρίαση δεν είναι πλέον μεταδοτική από την ακμή."
Μάθετε περισσότερα στο κέντρο καθημερινής υγείας Ψωρίαση. Blog της Ψωρίασης του Chang.
