Καλώς ορίσατε σε αυτό το πρόγραμμα πολλαπλής σκλήρωσης HealthTalk. Αυτό το πρόγραμμα παράγεται από το HealthTalk. Το HealthTalk παρέχει πόρους για άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά αυτές οι πληροφορίες δεν υποκαθιστούν την ιατρική περίθαλψη. Παρακαλείσθε να συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις πιο κατάλληλες ιατρικές συμβουλές για εσάς. Οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το πρόγραμμα είναι αποκλειστικά οι απόψεις των επισκεπτών μας. Δεν είναι απαραίτητα οι απόψεις του HealthTalk, του χορηγού μας ή οποιουδήποτε εξωτερικού οργανισμού. Όπως πάντα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις ιατρικές συμβουλές που είναι πιο κατάλληλες για εσάς.
Τώρα, εδώ είναι ο οικοδεσπότης σας, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Καλά, καλό βράδυ και σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε για άλλα 30 λεπτά ερωτήσεων και απαντήσεων με τον πιστοποιημένο από την MS νοσοκόμο Piper Paul. Είμαι ο Trevis Gleason, ο οικοδεσπότης σου. Όπως γνωρίζουν πολλοί από τους τακτικούς ακροατές μας, η Piper συνεργάζεται με ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στο Ιατρικό Κέντρο της Virginia Mason στο Σιάτλ και θα απαντήσει στις ερωτήσεις σας για τα κράτη μέλη. Piper, είναι υπέροχο να σε ξαναγίνει στο στούντιο.
Ms. Piper Paul:
Σας ευχαριστώ, Trevis. Είναι πάντα χαρά να είμαι εδώ.
Trevis:
Θα σας ρωτήσω μια ερώτηση από το Zelda στο Ft. Myers, Φλόριντα. Και θέλει να ξέρει, "Πώς θα ξέρω αν οι ενέσεις μου δουλεύουν;"
Ms. Paul:
Zelda, νομίζω ότι είναι μια πολύ σημαντική ερώτηση. Αυτήν την ερώτηση μου υποβάλλω τουλάχιστον μερικές φορές την εβδομάδα σε τακτική βάση. Τα φάρμακα MS είναι πολύπλοκα και δεν είναι τόσο εύκολα όπως κάποια από τα άλλα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για άλλες ασθένειες. Πάντα μου αρέσει να προσπαθώ να χρησιμοποιήσω το παράδειγμα της υψηλής αρτηριακής πίεσης. Όταν ένας ασθενής έχει υψηλή αρτηριακή πίεση, του δίνεται ένα αντι-υπερτασικό φάρμακο. Η αρτηριακή πίεση τους πέφτει. Ξέρουν ότι λειτουργεί. Με τα φάρμακα MS, είναι λίγο διαφορετικό, διότι γνωρίζουμε ότι τα φάρμακα είναι σχεδιασμένα για να επιβραδύνουν την ασθένεια. Αλλά πώς το ξέρουμε αυτό;
Διαφέρει ανάλογα με τον κάθε ασθενή και με όποιον βλέπετε στα διάφορα κέντρα MS. Για εμάς, όταν ξεκινάμε έναν ασθενή σε ένα φάρμακο, θέλουμε να δούμε πώς κάνουν με τακτικές επακόλουθες ενέργειες. Έχουμε νευρολογικές εξετάσεις, αντικειμενικά δεδομένα, υποκειμενικά δεδομένα και μαγνητική τομογραφία. Η μαγνητική τομογραφία είναι πολύ σημαντική. Πολλές φορές, θα κάνουμε μια μαγνητική τομογραφία ένα χρόνο μετά την έναρξη της θεραπείας, μόνο για να δούμε πού είμαστε. Δεν χρειάζεται να έχουμε ένα κάθε χρόνο, per se. Αλλά με όλα τα αντικειμενικά και υποκειμενικά δεδομένα, και έρχονται και επισκέπτονται το γιατρό σας σε τακτική βάση, που σας λέει εάν το φάρμακο λειτουργεί. Στη συνέχεια, μπορείτε να κοιτάξετε πίσω και να πείτε: "Ξέρετε, δεν είχα φλεγμονή αυτή την εβδομάδα και η μαγνητική τομογραφία μου φαίνεται υπέροχη. Το φάρμακο λειτουργεί: "Αν έχετε πολλές ασθένειες και φαίνεται ότι έχετε περισσότερες φλεγμονές, τότε αυτό μπορεί να είναι ένα σημάδι ότι μπορεί να χρειαστεί να αλλάξετε το φάρμακο ή ίσως να προσθέσετε ένα φάρμακο.
Trevis:
Έχω ακούσει κάτι που ονομάζεται ψευδοεξαρκίνηση. Έχω επίσης ακούσει για σιωπηλές επιθέσεις ή σιωπηλές εξάρσεις που δεν εμφανίζονται κλινικά. Ωστόσο, εμφανίζονται σε μαγνητική τομογραφία. Τι γίνεται με ένα άτομο που δεν είχε πολύ σωματική αναπηρία αλλά έχει πάρει περισσότερη δραστηριότητα MRI; Είναι το ναρκωτικό να λειτουργεί ή να το επιβραδύνει;
Paul:
Πολλές ασθένειες μπορεί να είναι ασυμπτωματικές. Ξέρω ότι υπάρχει πολλή διαμάχη γι 'αυτό γιατί μπορεί να έχετε μια μαγνητική τομογραφία, και υπάρχουν τόνοι δραστηριότητας, αλλά αισθάνεστε υπέροχα. Αυτό σημαίνει ότι θα αλλάζετε τα ναρκωτικά; Εξαρτάται πραγματικά. Υπάρχουν άλλα πράγματα που πρέπει να εξετάσουμε. Ίσως αισθάνεστε καλά, αλλά υπάρχει και κάτι άλλο στη νευρολογική σας εξέταση. Συνήθως, οι γιατροί λένε αν αισθάνεστε καλά και το κάνετε καλά, γιατί να το αλλάξετε; Ίσως η δουλειά του ναρκωτικού και η ασθένειά σας θα ήταν ακόμα χειρότερη αν δεν ήσασταν σε κάποιο φάρμακο. Νομίζω ότι είναι πραγματικά σημαντικό να έχετε μια καλή σχέση με τον γιατρό σας. Δεν θέλετε να αλλάξετε κάτι ή να σταματήσετε κάτι λόγω μαγνητικής τομογραφίας. Πρέπει να συγκεντρωθούν πολλά διαφορετικά δεδομένα εκτός από την μαγνητική τομογραφία.
Trevis:
Η Sue έχει γράψει σε ερώτηση από το Lorain, Ohio, "Τι μπορώ να κάνω για τον πόνο γύρω από τον τόπο της ένεσης, για μέρες ακόμη και μετά την λήψη;"
Paul:
Λοιπόν, θα έπρεπε να κάνω μερικές υποθέσεις. Θα υποθέσω ότι η Sue είναι σε υποδόρια ένεση όπως Copaxone (acetate glatiramer), Rebif (ιντερφερόνη βήτα-1α) ή Betaseron (ιντερφερόνη βήτα-1b). Το Avonex (ιντερφερόνη βήτα-1α) είναι ΙΜ (ενδομυϊκά) και συνήθως οι άνθρωποι δεν έχουν αντιδράσεις στο σημείο με ενδομυϊκές ενέσεις - μερικές φορές λίγο πόνο, αλλά συνήθως όχι. Οι υποδόριες ενέσεις έχουν αντιδράσεις στο σημείο. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να ελαχιστοποιήσετε αυτό. Πρώτα απ 'όλα, νομίζω ότι είναι σημαντικό να εκπαιδεύεται από έναν επαγγελματία που γνωρίζει αυτά τα φάρμακα. Όλα τα προγράμματα για τα ναρκωτικά έχουν νοσοκόμες τώρα που είναι ενημερωμένοι στα συγκεκριμένα φάρμακα. Συνήθως, βγαίνουν στο σπίτι και σας διδάσκουν πώς να κάνετε μια υποδόρια ένεση και τι να περιμένετε. Κάνουμε εκπαίδευση στο γραφείο μας ώστε να διασφαλίσουμε ότι ο ασθενής καταλαβαίνει πώς να το δώσει.
Βεβαιωθείτε ότι το φάρμακο είναι σε θερμοκρασία δωματίου. Παρόλο που πολλά από αυτά πρέπει να ψυχθούν, μπορούν να διατηρηθούν σε θερμοκρασία δωματίου. Βεβαιωθείτε ότι χρησιμοποιείτε αυτόματοι εγχυτήρες. Πολλές φορές, αυτές μπορούν να περιορίσουν και τις αντιδράσεις στο χώρο. Βεβαιωθείτε ότι το αλκοόλ είναι ξηρό, αυτό είναι σημαντικό. Επιπλέον, υπάρχει πρόσφατη βιβλιογραφία για την τοποθέτηση μιας ζεστής συμπίεσης στο σημείο της ένεσης μετά την ένεση. Κάποτε ήταν να πούμε στους ανθρώπους να το παγώνουν πριν και μετά, κάτι που είναι ακόμα αληθινό. Αυτό βοηθά να τον μουνάσει λίγο και να βοηθήσει να ελαφρύνει τον πόνο και την τσούξιμο. Αλλά μερικές φορές, με το Copaxone συγκεκριμένα, είχαν μια πρόσφατη μελέτη που λέει ότι μια ζεστή συμπίεση βοηθά πραγματικά την αντίδραση της περιοχής. Το άλλο πράγμα που είναι πραγματικά σημαντικό είναι να βεβαιωθείτε ότι περιστρέφετε τις τοποθεσίες. Μην χρησιμοποιείτε την ίδια τοποθεσία περισσότερες από μία φορές την εβδομάδα
Trevis:
Sue, ξέρω ότι από την εμπειρία μου όταν παίρνα ένα από τα φάρμακα ιντερφερόνης με έναν αυτόματο εγχυτήρα, αν πιέζω πάρα πολύ σκληρά με το autoinjector , θα προκαλούσε συνήθως λίγο επιπλέον πόνο. Έτσι, απλά αναπαύστε το autoinjector απαλά στο δέρμα.
Για το ενδομυϊκό, έχω ακούσει ότι οι ασθενείς παίρνουν συνταγές για βελόνες μικρότερης διαμέτρου
. Paul:
Ναι. Στην πραγματικότητα, κάποιος έρχεται για Avonex σύντομα. Έχουν υποβάλει αίτηση στο FDA για να έχουν μικρότερη βελόνα στο ένθετο του φαρμάκου. Πολλές φορές, οι άνθρωποι δεν χρειάζονται το μέγεθος της βελόνας που δίνεται με το φάρμακο. Είναι σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με το κατά πόσο είναι κατάλληλο για εσάς να έχετε μια μικρότερη βελόνα.
Υπάρχει στην πραγματικότητα μια συνταγογραφούμενη αναισθητική κρέμα, αλλά είναι κάπως ακριβό. Πολλές φορές σας προτείνουμε κρέμα υδροκορτιζόνης ή κρέμα Benadryl για να βοηθήσετε μερικές φορές τις αντιδράσεις του χώρου εάν έχετε κάψιμο ή τσίμπημα. Ένα άλλο πράγμα που ήθελα να πω πραγματικά αληθινή ήταν ότι ο Rebif έρχεται με μια διαφορετική φόρμουλα, η οποία θα πρέπει να εγκριθεί τον επόμενο χρόνο. Και πάλι, αυτή τη στιγμή γίνεται μέσω του FDA. Ολόκληρος ο στόχος είναι να βοηθήσετε με την πικρία και τον πόνο της ένεσης. Ξέρουν ότι είναι μια ανησυχία και προσπαθούν να βρουν ένα σκεύασμα που δεν τσιρίζει τόσο πολύ.
Trevis:
Και η Cheryl στο Holiday, Florida, μας έστειλε μια ερώτηση που πρέπει να κάνουμε με σπαστικότητα στα άνω πόδια της. Αναρωτιέται αν οι ενέσεις Botox μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν με αυτό το είδος σπαστικότητας.
Paul:
Ναι, μερικές φορές το Botox χρησιμοποιείται για σπαστικότητα. Θα ενθάρρυνα την Cheryl να συνεργαστεί πρώτα με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Μερικές φορές μπορείτε να έχετε πιο συντηρητικές θεραπείες, όπως προγράμματα τεντώματος ή άσκησης, που μπορούν να βοηθήσουν στην σπαστικότητα. Μερικές φορές η θερμότητα υπερβαίνει πραγματικά την σπαστικότητα, γι 'αυτό προσέξτε. Επίσης, υπάρχουν πολλά καλά φάρμακα για να βοηθήσετε με τη σπαστικότητα. Τα αντι-σπασμωδικά, το βακλοφέν (Lioresal) και το Zanaflex (υδροχλωρική τισανιδίνη) χρησιμοποιούνται και συχνά και έχουν αρκετά καλά αποτελέσματα.
Ένα άλλο πράγμα είναι μια αντλία μπακλοφενίου. Μερικοί άνθρωποι, που χρησιμοποιούν υψηλές δόσεις μπακλοφενίου και δεν μπορούν να το ανεχτούν p.o. πια, να έχουν αντλία βακφέν. Απλώς εξαρτάται από τον βαθμό σπαστικότητας σας. Εάν αυτά τα φάρμακα αποτύχουν ή δεν βοηθήσουν, τότε μερικές φορές χρησιμοποιούμε το Botox. Συνήθως πηγαίνετε στο γραφείο ενός γιατρού κάθε τρεις έως έξι μήνες και εισάγεται απευθείας στα πόδια όπου υπάρχει η σπαστικότητα. Και είχε πολύ ωραία αποτελέσματα.
Trevis:
Τώρα, χρησιμοποιήσατε μερικούς όρους που δεν είμαι εξοικειωμένοι με το βακφένιο p.o. και μια αντλία βακφέν.
Ms. Paul:
Baclofen p.o σημαίνει από το στόμα. Συνήθως, αρχίζουμε τους ανθρώπους με φάρμακα από το στόμα. Ωστόσο, για ορισμένα άτομα που βρίσκονται σε πραγματικά υψηλές δόσεις μπακλοφενίου και χρειάζονται περισσότερα, αλλά δεν μπορούν να ανεχθούν τις παρενέργειες, έχουμε αυτό που λέμε ως αντλία βακλοφέν. Είναι πραγματικά χειρουργικό. Είναι μια χειρουργική επέμβαση. Υπάρχει πολλή εμπλοκή και πολλά βήματα πριν φτάσετε σε μια αντλία βακφέν. Αλλά νομίζω ότι είναι απλά σημαντικό να γνωρίζουμε ότι υπάρχουν πολλές επιλογές για σπαστικότητα.
Trevis:
Όταν μιλάτε για σπαστικότητα, αυτός είναι ένας όρος που μπαίνει αρκετά. Ξέρω ότι μπορεί να σημαίνει ακαμψία. Αλλά τι συμβαίνει με το σπασμό και τέτοια πράγματα, ή το σύνδρομο ανήσυχων ποδιών, είναι αυτό το μέρος της σπαστικότητας;
Paul:
Αυτό είναι διαφορετικό, όχι. Είναι περισσότερο σαν αυξημένος τόνος.
Trevis:
Έτσι είναι η ακαμψία;
Ms. Paul:
Εξαρτάται. οι άνθρωποι το περιγράφουν με διαφορετικούς τρόπους. Αλλά ο αυξημένος μυϊκός τόνος είναι η σπαστικότητα. Οι άνθρωποι το χαρακτηρίζουν ως άκαμπτο. Αλλά οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί επίσης να έχουν σπασμούς, κάτι που είναι διαφορετικό. Μπορείτε επίσης να έχετε σύνδρομο ανήσυχων ποδιών, το οποίο είναι λίγο διαφορετικό. Μπορείτε επίσης να έχετε σπασμούς, τράνταγμα και μυοκλονικό τράνταγμα. Υπάρχει μια ποικιλία διαφορετικών συμπτωμάτων που μπορείτε να έχετε και είναι σημαντικό να μάθετε ποιο σύμπτωμα έχετε πραγματικά ώστε να μπορείτε να το αντιμετωπίσετε κατάλληλα.
Trevis:
Υπάρχουν λοιπόν διαφορετικές θεραπείες ναρκωτικών και μη συνταγογραφούμενες θεραπείες Όλοι μας.
Paul:
Για όλους μας, ναι.
Trevis:
Μιλώντας για σπαστικότητα, ο όρος "αγκαλιάζει το MS" για σπαστικότητα γύρω από τον κορμό, είναι ένας τύπος σπαστικότητας σε διαφορετικό μυ; Ή είναι κάτι διαφορετικό από αυτό;
Ms. Paul:
Αυτό που αναφέρεσαι είναι η αγκαλιά του MS, όταν οι άνθρωποι αισθάνονται σαν να πιέζονται ή να αγκαλιάζονται γύρω από το στήθος. Πολλοί άνθρωποι θα έχουν μούδιασμα και μυρμήγκιασμα γύρω από το στήθος επίσης. Μερικές φορές αυτό σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχει κάποια (ασθένεια) δραστηριότητα στη σπονδυλική στήλη, στο νωτιαίο μυελό. Χρησιμοποιούμε τον όρο αυτό για να περιγράψουμε τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Είναι συνήθως παραισθησία ή μούδιασμα και μυρμήγκιασμα και πόνος, που μπορεί να οφείλεται σε βλάβη του νωτιαίου μυελού. Μερικοί άνθρωποι έχουν αυτά τα συμπτώματα χωρίς να έχουν αλλοιώσεις του νωτιαίου μυελού, αλλά αυτό θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί λίγο διαφορετικά.
Trevis:
Μιλώντας για βλάβες στο νωτιαίο μυελό και MRIs, γνωρίζω ότι πολλές φορές ένας ασθενής θα πάρει απλά μια μαγνητική τομογραφία στον εγκέφαλο ή ίσως λίγο κάτω, στη σπονδυλική στήλη, στην αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης). Πόσο συχνά βλέπετε συνήθως στους ασθενείς σας να λαμβάνουν μαγνητικά τομογραφικά στοιχεία πιο κάτω από την σπονδυλική στήλη;
Paul:
Συνήθως, όταν διαγνωσθεί ένα άτομο, θέλουμε να γνωρίζουμε τη βασική γραμμή. Παίρνουμε αυχενικές και θωρακικές περιοχές της σπονδυλικής στήλης. Το κάνουμε αυτό επειδή συνήθως δεν θα έχετε απομυελινωτικές πλάκες μακρύτερα από αυτές τις περιοχές. Εάν κάνετε μια οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης, ίσως να ψάχνετε ένα δίσκο κήλης ή κάτι άλλο. Αλλά συνήθως η MS δεν βρίσκεται στην οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης. Είναι περισσότερο στον αυχενικό και θωρακικό. Ωστόσο, εξαρτάται πραγματικά από τα συμπτώματα του ασθενούς και μετά από την κατάσταση της νόσου. Εάν ένας ασθενής δεν είχε ποτέ αλλοιώσεις στη σπονδυλική στήλη και πήραν μια γραμμή βάσης, μπορεί να μην πάρουν μια μαγνητική τομογραφία στη σπονδυλική στήλη σε τακτική βάση.
Αν είχαν κάποια νέα συμπτώματα που μπορεί να ακούγονται σαν νωτιαίο τραύμα, μια μαγνητική τομογραφία. Μερικοί γιατροί δεν δίνουν ούτε καν MRI του νωτιαίου μυελού. Μπορείτε ακόμα να αντιμετωπίζετε κατάλληλα χωρίς αυτό. Θα σας δώσει λίγο περισσότερες πληροφορίες. Ωστόσο, είναι σημαντικά όταν κάνετε μια διάγνωση. Με τα κριτήρια MS, ίσως υπάρχει "x" ποσότητα βλαβών στον εγκέφαλο, αλλά δεν πληροίτε τυπικά τα κριτήρια. Αυτός θα ήταν ένας άλλος λόγος για την ύπαρξη μαγνητικής τομογραφίας της σπονδυλικής στήλης, μόνο για να ελέγξουμε και να δούμε αν υπήρχε κάποια δραστηριότητα εκεί.
Trevis:
Πρόσφατα, στο blog του HealthTalk για την MS, κάποιος είχε αναφέρει εγκάρσια μυελίτιδα ή ένα μοναδικό απομυελινωτικό περιστατικό. Δεν διαγιγνώσκονται με MS, αλλά θα μπορούσαν να είναι οι αρχές του MS;
Ms. Παύλος:
Υπάρχουν μερικά πράγματα που είπατε. Είπατε ένα επεισόδιο. Αλλά υπάρχει ένας όρος που χρησιμοποιούμε που ονομάζεται «κλινικά απομονωμένο σύνδρομο». Αυτό σημαίνει ότι ένας ασθενής είχε μία επίθεση. Με τα κριτήρια των ΚΜ, πρέπει να έχετε δύο χωριστές επιθέσεις στο χώρο και το χρόνο. Υπάρχουν πολλές έρευνες που γίνονται τώρα, και ορισμένα από αυτά τα φάρμακα είναι εγκεκριμένα για κλινικά απομονωμένο σύνδρομο. Νομίζω ότι η Betaseron μόλις εγκρίθηκε και γνωρίζω ότι η Avonex έχει εγκριθεί. Ένα αρκετά υψηλό ποσοστό ατόμων που έχουν κλινικά απομονωμένο σύνδρομο θα προχωρήσει στην ανάπτυξη των κρατών μελών κατά τα επόμενα πέντε χρόνια. Αυτοί είναι άνθρωποι για τους οποίους η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να βοηθήσει. Έχουμε δεδομένα που λένε ότι εάν αρχίσετε τη θεραπεία νωρίς για το κλινικά απομονωμένο σύνδρομο, μπορεί στην πραγματικότητα να επιβραδύνει τον χρόνο διάγνωσης.
Είναι σημαντικό εάν έχετε κάποιο συμβάν ή συμπτώματα για να μιλήσετε σε γιατρό που γνωρίζει πραγματικά MS μέσα και έξω, έτσι ώστε να μπορούν να το ορίσουν. Οι νευρολόγοι έχουν κριτήρια που είναι αρκετά συγκεκριμένα για τα ΚΜ. Η εγκάρσια μυελίτιδα είναι ένα επεισόδιο που συμβαίνει συνήθως στη σπονδυλική στήλη. Είναι παρόμοιο και είναι ένα γεγονός. Ωστόσο, ενδέχεται να μην πληρούν τα κριτήρια επειδή πρέπει να έχετε τόσα αλλοιώσεις στον εγκέφαλο. Πραγματικά, αυτό είναι ένα γεγονός. Εάν είχατε αυτή που συσχετίζεται με άλλο γεγονός εγκαίρως, τότε μπορεί να ικανοποιήσετε τα κριτήρια για τα ΚΜ. Αλλά είναι σημαντικό να συνεχίσετε να μιλάτε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης όταν έχετε κλινικά απομονωμένο σύνδρομο ή εγκάρσια μυελίτιδα επειδή ο κίνδυνος ανάπτυξης της ΣΚ είναι μεγαλύτερος.
Trevis:
Είχα αναφέρει το blog HealthTalk σχετικά με τη ζωή με MS και γράφω ότι. Δημοσιεύουμε περίπου τρεις φορές την εβδομάδα. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ελέγξει αυτό έξω, μαζί με πολλά άλλα πράγματα. Τα προγράμματα των κρατών μελών στο HealthTalk δεν είναι το μόνο πράγμα που προσφέρουμε μακράν. Υπάρχουν πολλά άλλα δίκτυα ασθενειών που μπορείτε να δείτε στην τοποθεσία Web του HealthTalk. Διάβασα τα blogs από όλες τις άλλες ομάδες ασθενειών και είναι πολύ ενδιαφέρον. Επιπλέον, μπορείτε πάντα να στείλετε με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο τη στήλη Ask the Doctor. «Από το New Buffalo, Michigan, η Deborah γράφει:« Αν ξεχάσω να πάρω τον πυροβολισμό μου, τι συμβαίνει; »
Κυρία. Paul:
Πρώτα πρέπει να πω στην Deborah ότι δεν είναι μόνος. Ζητώ την ερώτηση αυτή στους ασθενείς σε τακτική βάση: "Πόσα έχετε χάσει;" Πρώτα απ 'όλα, πρέπει να επαινέσω όλους όσους βρίσκονται σε ενέσιμη μορφή. Είναι σημαντικό να δώσετε στον εαυτό σας μια ένεση καθημερινά ή κάθε εβδομάδα. Δεν είσαι μόνος, Ντέμπορα. Πραγματικά, δεν υπάρχουν επιβλαβείς συνέπειες που θα συμβεί αν χάσετε το φάρμακο σας. Εάν χάσετε το φάρμακό σας, φυσικά, δεν λειτουργεί. Αλλά δεν είναι ένα από τα φάρμακα ότι αν χάσετε μια δόση, κάτι πραγματικά κακό πρόκειται να συμβεί. Με αυτό είπα, ενθαρρύνω όλους να παραμείνουν στο φάρμακο τους.
Με τις ιντερφερόνες, είναι πραγματικά σημαντικό να μην πάτε πάρα πολύ χωρίς τα φάρμακά σας. Γιατί αυτό είναι σημαντικό επειδή πολλοί άνθρωποι ξεκινούν με μια πολύ μικρή δόση με τις ιντερφερόνες και στη συνέχεια τιτλοποιούνται. Όταν το σώμα σας συνηθίσει να παίρνει ιντερφερόνη, θα έχετε μια μείωση στα συμπτώματα φλύκταινας. Αλλά αν χάσετε το φάρμακο για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορείτε να έχετε παρενέργειες. Θα χρησιμοποιήσουμε το Avonex για παράδειγμα. Εάν είστε στο Avonex (ιντερφερόνη βήτα-1α) και χάσετε μια δόση, έχετε ήδη περάσει μια εβδομάδα χωρίς το φάρμακο. Όσο περισσότερο πηγαίνετε, τόσο πιο πιθανό είναι να έχετε παρενέργειες όπως και στην αρχή. Είχα ανθρώπους που ήταν σε αυτό για πέντε χρόνια, και κάνουν μεγάλη. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες τους είναι διαχειρίσιμες και μετά χάνονται μια δόση. Μερικές φορές πρέπει να αρχίσουν και να αρχίσουν να χρησιμοποιούν μια μικρή δόση ξανά. Όλοι γνωρίζουμε ότι συμβαίνουν τα πράγματα και χάνοντας μια δόση εδώ ή εκεί συμβαίνει. Σας ενθαρρύνω να πάρετε το φάρμακό σας επειδή κανένα από αυτά τα φάρμακα δεν λειτουργεί εάν δεν τα παίρνετε. Αλλά μην φοβάστε να πείτε στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης: "Hey, μου έλειπε μια δόση." Την ακούμε κάθε μέρα.
Trevis:
Εάν ένας ασθενής αντιληφθεί ότι έχαναν μια δόση κατά λάθος, το ημερολόγιο, οι αποσκευές χάθηκαν σε αεροπλάνο ή κάτι τέτοιο, είναι καλή ιδέα να καλέσετε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης και να τον ενημερώσετε για την κατάσταση; Για παράδειγμα, στο Avonex, θα μπορούσε ο γιατρός να πει, "Λοιπόν, μειώστε τη δόση σας κατά το ήμισυ για να τιτλοποιείτε τον εαυτό σας και πάλι."
Κα Paul:
Αυτό μπορεί να εξαρτάται από το πόσο καιρό έχετε πάει χωρίς το φάρμακο. Είναι καλή ιδέα να τους πείτε γιατί, και αυτό πηγαίνει πίσω στην πρώτη μας ερώτηση, προσπαθούμε να μάθουμε πώς κάνετε για το φάρμακο. Όταν ανακαλύψουμε ότι παίρνετε μόνο το φάρμακο σας τρεις από τις επτά ημέρες, πρέπει να το ξέρουμε αυτό. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουμε, αν μιλάμε για το σχέδιο θεραπείας, πόσες δόσεις λείπεις.
Trevis:
Ο λόγος που εμφανίζονται τα συμπτώματα της φλύκταινας είναι ότι οι ιντερφερόνες είναι πρωτεΐνη. Το σώμα σας αναγνωρίζει ότι είναι μια ξένη πρωτεΐνη και προσπαθεί να την καταπολεμήσει για λίγη ώρα μέχρι να συνηθίσει.
Paul:
Είναι. Και δεν σας δίνουμε την γρίπη, όμως.
Trevis:
Μιλώντας για τη γρίπη, έρχεται στην εποχή του κρυολογήματος και της γρίπης. Μιλάμε για αυτό αρκετά συχνά στο HealthTalk, σχετικά με την έννοια της λήψης γρίπης. Έχετε κάποιες συστάσεις ως πάροχος υγειονομικής περίθαλψης;
Ms. Paul:
Και πάλι, πρέπει να μιλήσετε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Συνιστούμε τη λήψη της γρίπης επειδή υπάρχουν τόσες πολλές διαφορετικές παθήσεις εκεί έξω και πολλές από αυτές μπορεί να είναι σοβαρές. Η κοινωνία των ΚΜ τώρα το συνιστά επίσης. Νομίζω ότι σε μια στιγμή ήταν ουδέτεροι και είπαν να μιλήσουν με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης
Trevis:
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν πρόκειται για ιό γρίπης που είναι ενέσιμος
. Paul:
Στην πραγματικότητα δεν συνιστούμε να πάρουμε τον ιό της γρίπης.
Trevis:
Αυτή είναι η ρινική ομίχλη, σωστά; Paul:
Ναι, ο ιός της γρίπης ζωντανεύεται στην ρινική ομίχλη
Trevis:
Έχουμε μια ερώτηση από τη Susan στο Σιάτλ, "Υπάρχουν άλλες αποδεκτές περιοχές για να δώσω εγχύσεις εκτός του βραχίονα, κοιλιά, γοφούς και πόδια; Μπορώ να τους δώσω στους μηρούς μου ή στις πλάτες των ποδιών μου, κλπ.? Paul:
Θα πρότεινα αυτό το άτομο να μιλήσει σε κάποιον που ξέρει αυτές τις ενέσεις μέσα και έξω. Μπορείτε να πάτε σε πολλές διαφορετικές περιοχές από ό, τι λένε στο ένθετο. Όπου μπορείτε να τσιμπήσετε μια ίντσα μπορείτε να πάτε. Αλλά χρειάζεστε κάποιον για να βεβαιωθείτε ότι η περιοχή είναι εντάξει. Με φάρμακα όπως το Copaxone (glatiramer acetate), το χρησιμοποιείτε κάθε μέρα. Έτσι πρέπει να γίνετε δημιουργικοί με τους ιστοτόπους σας. Απλά βεβαιωθείτε ότι ποτέ δεν κάνετε ένεση σε μια περιοχή που είναι ακόμα κόκκινη. Αλλά, ναι, υπάρχουν διαφορετικές περιοχές που μπορείτε να πάτε. Είναι σημαντικό να μιλήσετε με κάποιον που πραγματικά γνωρίζει τα φάρμακα και μπορεί να τους δείξει σε σας.
Trevis:
Στη Μασαχουσέτη, η Miriam μας έστειλε μια ερώτηση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου: "Τι προφυλάξεις πρέπει να λάβω κατά την έναρξη του Tysabri (natalizumab); "
Ms. Paul:
Υπάρχουν πραγματικά πολλές προφυλάξεις για εσάς, Miriam. Το FDA διαθέτει πρόγραμμα με εντολή Tysabri, το οποίο είναι το πρόγραμμα TOUCH. Κάθε ασθενής που παίρνει το Tysabri εγγράφεται στο πρόγραμμα TOUCH. Κάθε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που το συνταγογραφεί είναι εγγεγραμμένος και κάθε κέντρο πρέπει να είναι πιστοποιημένο κέντρο. Είναι πολύ αυστηρές και είναι πραγματικά πολύ καλό. Βεβαιώνουν ότι βλέπετε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σε επισκέψεις ύψους "x". Εξασφαλίζουν ότι έχετε MRIs. Πρέπει να περάσετε από μια λίστα ελέγχου πριν από κάθε έγχυση. Αυτός ο κατάλογος περιλαμβάνει νέα συμπτώματα και πράγματα που πρέπει να προσέξετε. Εάν σκέφτεστε να πάρετε το Tysabri ή είστε, τότε ο πάροχος της υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να μεταβιβάσει όλα αυτά μαζί σας. Πρόκειται για ένα πολύ περίπλοκο πρόγραμμα.
Trevis:
Ο Kenneth από τη Βιρτζίνια θέτει μια ερώτηση που νομίζω ότι πολλοί από εμάς ζητάμε τώρα. Ο Kenneth ρωτά: "Θα παίρνω συμπληρώματα ή τρόφιμα που θα ενισχύσουν το ανοσοποιητικό μου σύστημα να είναι καλό ή κακό για όσους από εμάς ζούμε με MS;"
Paul:
Νομίζω ότι αυτό είναι ένας πολύ σημαντικός τομέας. Έχω πάει σε πολλά προγράμματα ασθενών και ζήτησα πόσοι ασθενείς χρησιμοποιούν συμπληρωματικές εναλλακτικές θεραπείες. Θα έλεγα τουλάχιστον 50 τοις εκατό κάνει, και ίσως, ακόμη περισσότερο. Λέω στους ανθρώπους ότι υπάρχουν τόσα πολλά στοιχεία εκεί έξω και είναι δύσκολο να τα μετρήσεις όλα. Συνήθως λέω στους ανθρώπους να επισκέπτονται την ιστοσελίδα της Εθνικής Κοινωνίας της Κοινωνίας της Πληροφορίας (nationalmsociety.org). Έχουν φυλλάδια για βιταμίνες και μέταλλα, καθώς και συμπληρωματικά εναλλακτικά φάρμακα. Υπάρχει επίσης το Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), που είναι οι γκουρού της συμπληρωματικής εναλλακτικής ιατρικής. Έχουν πολλές πληροφορίες σχετικά με το ΚΜ και την ερώτηση αυτή.
Οτιδήποτε ενισχύει το ανοσοποιητικό σας σύστημα, τα συμπληρώματα όπως η εχινακέα ή ο ψευδάργυρος, μπορεί να είναι επιβλαβή. Δεν γνωρίζουμε σίγουρα, αλλά νομίζουμε ότι θα μπορούσαν να είναι επιβλαβείς για την MS, επειδή πρόκειται για αυτοάνοση ασθένεια και πιστεύουμε ότι το ανοσοποιητικό σας σύστημα είναι υπερβολικά ενεργό. Πολλά από τα φάρμακα που χρησιμοποιούμε πραγματικά καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Έτσι, δεν θα θελήσατε να πάρετε κάτι που θα ενίσχυε ενεργά το ανοσοποιητικό σας σύστημα.
Χρειάζεστε λίγο ψευδάργυρο, αλλά όχι άλλο ψευδάργυρο ή εχινόκεα
Trevis:
Ed στην Quincy, θέτει αυτή την ερώτηση: «Ποια φάρμακα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη θεραπεία των ανεπιθύμητων ενεργειών της κατάθλιψης;»
Paul:
Νομίζω ότι είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε την κατάθλιψη. Νομίζω ότι όλα τα φάρμακα ή τα SSRI (επιλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης) χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της κατάθλιψης σε σκλήρυνση κατά πλάκας. Πολλοί από τους ασθενείς με ΣΚ είναι σε αυτούς. Θα έλεγα ότι περισσότερο από το 50 τοις εκατό των ασθενών με ΣΚ έχουν κατάθλιψη κάποια στιγμή. Είναι πραγματικά σημαντικό, και είναι πραγματικό. Θα πρέπει να μιλήσετε στο γιατρό σας για το αν αισθάνεστε ότι είστε κατάθλιψη. Μπορούν να σας μιλήσουν για να δείτε έναν σύμβουλο. Επίσης, θα μπορούσε να είναι το φάρμακό σας που συμβάλλει στην κατάθλιψη. Ή θα μπορούσε να είναι τα προβλήματα κόπωσης ή ουροδόχου κύστης. Πολλά διαφορετικά συμπτώματα μπορεί να φανεί σαν να είσαι κατάθλιψη. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε αν κάτι το κάνει χειρότερο ή αν είναι πραγματικά κατάθλιψη.
Trevis:
Η τελευταία μας ερώτηση είναι από την Kathy στο Idaho. Η Kathy ρωτάει αυτό: "Υπάρχουν μελέτες, κατά την άποψή σας, σχετικά με τις ορμόνες και τις επιδράσεις τους στην σκλήρυνση κατά πλάκας;"
Paul:
Ξέρω ότι υπάρχουν μελέτες που γίνονται τώρα. Νομίζω ότι βρίσκονται στη φάση ΙΙ και γνωρίζω ότι υπάρχει μια μελέτη που γίνεται στο UCSF (Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο). Είναι ένας σημαντικός τομέας επειδή γνωρίζουμε ότι όταν οι ασθενείς είναι έγκυες, μερικές φορές φαίνεται ότι μπαίνουν σε αυτό που θα ονομάζαμε ύφεση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Προσπαθούν να ανακαλύψουν ότι είναι ασφαλές να δώσουν στις γυναίκες περισσότερες ορμόνες για να προσπαθήσουν να βάλουν τα κράτη τους σε διαγραφή.
Trevis:
Σας ευχαριστούμε, Piper, για την ένταξή σας. Είναι πάντα μια μεγάλη εμπειρία και η μισή ώρα μας πετάει σίγουρα κοντά. Μπορείτε να πάρετε ένα λεπτό και να δώσετε μερικούς λαούς κάποιες τελικές σκέψεις προτού αρχίσουμε στην περίοδο των διακοπών, η οποία φυσικά μπορεί να είναι κάπως αγχωτική;
Paul:
Με τις διακοπές, όλοι παίρνουν λίγο τονισμένο. Προσπαθήστε να χαλαρώσετε και να μην κάνετε πάρα πολλά. Να περάσεις καλά. Προσλάβετε τους φίλους και την οικογένειά σας για να σας βοηθήσουν εάν έχετε πάρα πολλά στο πιάτο σας. Μην προσπαθήσετε να είστε superwoman ή superman. Απλά προσπαθήστε να χαλαρώσετε και να απολαύσετε τις διακοπές. Ελπίζω ότι ο καθένας έχει μια μεγάλη περίοδο διακοπών. Και είναι πάντα τιμή να είμαι εδώ.
Trevis:
Σας ευχαριστούμε, Piper.
Από τα στούντιο στο Σιάτλ της Ουάσιγκτον και από όλους μας στην Κοινότητα Εκπαίδευσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης του HealthTalk, είμαι Trevis Gleason. Σας ευχόμαστε καλή υγεία για εσάς και τις οικογένειές σας.
