Ήταν τον Ιανουάριο του 2014 όταν η Michelle Tolson παρατήρησε ένα θολό σημείο στο αριστερό της όραμα. Ένα μέλος του Radio City Music Hall Rockettes - η χορευτική εταιρεία που είναι γνωστή για τα συγχρονισμένα υψηλά λακτίσματα της - το σημείο του θυμίζει τον Tolson από το τρεμόπαιγμα μιας μπάλας ντίσκο. Μετά από μια σειρά δοκιμών απεικόνισης, ο Tolson, τώρα 41 ετών, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Επιπλέον, ο γιατρός της είπε ότι ήταν πιθανό ότι είχε βιώσει συμπτώματα MS για 10 χρόνια ή περισσότερο.
«Ποτέ δεν συσχέτισα κανένα από τα συμπτώματά μου με MS», λέει ο Tolson. "Είχα κάποια μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στα πόδια μου, αλλά συνήθιζα να νομίζω ότι ήταν ένας τραβηγμένος μυς ή νεύρο. Είχα πάγο ή εφαρμόζω θερμότητα και να επιστρέψω στη δουλειά ».
< "Όταν πήρα για πρώτη φορά τη διάγνωση, η οποία ήταν κατά τη διάρκεια ενός τηλεφώνου στις 5 μ.μ. σε ένα βράδυ της Παρασκευής - ο χειρότερος χρόνος για να πάρει μια διάγνωση - το μυαλό μου πήγε αμέσως σε καταστάσεις τόσο κακές όσο ο καρκίνος », θυμάται. «Η ευαισθητοποίηση των ανθρώπων σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ό, τι πρέπει να είναι».
Η Tolson έκανε την έρευνά της και σύντομα προσχώρησε σε ομάδες της Εθνικής Ομάδας Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Και καθώς μίλησε με τους φίλους και την οικογένειά της για την κατάστασή της, συνειδητοποίησε ότι η έλλειψη επίγνωσης ήταν πιο διαδεδομένη από όσο σκέφτηκε.
Η Tolson πιστεύει ότι η MS έχει δώσει νέα εστία στη ζωή και οδήγησε σε νέες ευκαιρίες. Κατά τη στιγμή της διάγνωσής της, δεν ήταν μόνο να εκτελεί και να διδάσκει χορό, αλλά και να εργάζεται με πλήρη απασχόληση ως διευθυντής δημοσίων σχέσεων για την αποστολή διάσωσης της Νέας Υόρκης, ένα άστεγο καταφύγιο και ομάδα υπεράσπισης. Ένας από τους πρώτους ανθρώπους που είπε για το κράτος της ήταν γυναίκα που παρέδωσε εθελοντικά στο καταφύγιο - η Heidi Burkhart, πρόεδρος του Dane Professional Consulting Group, η οποία εργάζεται στο πλαίσιο της οικονομικά προσιτής στέγης. Η συνομιλία αυτή, σε συνδυασμό με ένα κοινό που ενδιαφέρεται για την υπεράσπιση αστέγων και τις δημόσιες σχέσεις, οδήγησε τον Burkhart να προσφέρει στην Tolson τη θέση διευθυντή επικοινωνιών στην εταιρεία της. "Τόσο εγώ επιβραδύνευσα φυσικά, αλλά αυξανόμουν διανοητικά στο νέο μου συγκρότημα PR", λέει ο Tolson.
Ο Tolson δεν παίζει πλέον, αλλά αυτή η πρώην Miss New Hampshire συνεχίζει να διδάσκει χορό και να καθοδηγεί νέους αθλητές ομορφιάς. Έχει επίσης επικεντρωθεί στην υπεράσπιση πολλών αιτιών, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης του κοινού για τη ζωή με τα κράτη μέλη. Όλα αυτά τα πάθη πρόσφατα ήρθαν μαζί όταν ηγήθηκε μια μεγάλη ομάδα στο Walk MS NYC 2015, συμπεριλαμβανομένων 18 από τους τρέχοντες διαγωνιζόμενους ομορφιάς που καθοδηγεί και τις οικογένειές τους.
Η αντιπαλότητα των MS
Tolson είναι μια αισιόδοξη go-getter με ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης, αλλά αναγνωρίζει ότι η διαβίωση με την ΚΜ λαμβάνει πολλές προσαρμογές. Κατ 'αρχήν, λέει, δεν αντιλήφθηκε πραγματικά τις βαθιές μακροπρόθεσμες επιπτώσεις των κρατών μελών. «Είναι σχεδόν σαν να έχετε μια αλλεργία και μόλις παίρνετε ένα χάπι ή δύο ημερησίως», λέει.
Όταν ο γιατρός της πρότεινε την έναρξη πιο επιθετικών θεραπειών, ο Tolson άρχισε να παίρνει πιο σοβαρά την κατάσταση. «Δεν αισθάνθηκα άρρωστος, αλλά συνειδητοποίησα ότι έχω κάτι που μπορεί να αλλάξει τη ζωή», λέει και στη συνέχεια άρχισε να δημοσιεύει φωτογραφίες από τις εμπειρίες θεραπείας της ως τρόπο να συνδεθεί με τους άλλους και να οικοδομήσει την ευαισθητοποίηση για το MS
Tolson Η ανοικτή επικοινωνία με τον εργοδότη της για τη διαβίωση με την MS τους επέτρεψε να συμφωνήσουν σε ένα ευέλικτο χρονοδιάγραμμα εργασίας, αντί για τα τυπικά 9 έως 5, «έρχομαι από τις 7 π.μ. Έχω την καλύτερη δυνατή ενέργεια το πρωί, "λέει" και αυτή η κόπωση δεν είναι η συνηθισμένη πτώση που οι άνθρωποι αισθάνονται το απόγευμα, απλά δεν μπορώ να λειτουργήσω με αυτό, αλλά αν έχω μια βραδινή συνάντηση, μπορώ να πάω σπίτι, πάρτε έναν υπνάκο, ξεκουραστείτε και επιστρέψτε έτοιμος να δουλέψετε. "
Σύμφωνα με έρευνες που δημοσιεύθηκαν στο τεύχος Μαρτίου 2001 του περιοδικού Σκλήρυνση κατά πλάκας και σχετικές διαταραχές, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι 3,3 φορές πιο πιθανό από ό, τι οι άνδρες τους να είναι άνεργοι και 4,4 φορές πιο πιθανό να χρειαστούν μέρες στο κρεβάτι. Αναφέρουν επίσης χαμηλότερη ποιότητα ζωής από ό, τι οι άνθρωποι χωρίς ΣΜ.
Ωστόσο, ο Tolson δεν θα έχει κανένα από αυτά. "Θέλω να χορεύω ακόμα όταν γίνω μεγαλύτερος", λέει. «Θέλω να ζήσω μια δημιουργική ζωή». Σήμερα, παραμένει συνδεδεμένη με την κοινότητα του χορού ως δάσκαλος και ως αποφοίτης των Rockettes.
Πώς να μείνεις στο χορό
Κάνε τις καλύτερες δυνατές επιλογές, λέει ο νευρολόγος Timothy Vollmer, MD, καθηγητής και αντιπρόεδρος του τμήματος νευρολογίας στο πανεπιστήμιο του Colorado Anschutz Medical Campus στο Ντένβερ. Για να προχωρήσετε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις σημαντικές δραστηριότητες στη ζωή σας, συνιστά τις ακόλουθες στρατηγικές:
Αναζήτηση θεραπείας. "Ο στόχος είναι να διατηρηθεί η λειτουργία", λέει ο Δρ Vollmer.
Υιοθετήστε έναν υγιεινό τρόπο ζωής. Αυτό περιλαμβάνει μια υγιεινή διατροφή, είναι όσο το δυνατόν πιο σωματικά ενεργή και μένει κοινωνικά αφοσιωμένη.
Επικεντρωθείτε σε ό, τι
- μπορείτε να κάνετε
- . Ο Vollmer επισημαίνει ότι ο χρόνος που ξοδεύετε για να σκεφτείτε τι δεν μπορείτε να κάνετε, καίει πολύτιμη ενέργεια.
- Να είστε ευέλικτοι. Όπως έκανε ο Tolson, δείτε αν ο εργοδότης σας θα είναι πρόθυμος να προσαρμόσει το πρόγραμμά σας για τις ανάγκες σας. Ζητήστε επίσης από τους αγαπημένους σας να είναι ευέλικτες και να σχεδιάζουν δραστηριότητες γύρω από τα συμπτώματά σας. Δώστε προσοχή στο περιβάλλον σας. "Η θερμότητα και η υγρασία μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της ΣΚΠ, και έτσι μπορούν να τονίσουν", λέει ο Vollmer. Προσπαθήστε να ελαχιστοποιήσετε την έκθεσή σας σε αυτές τις ασκήσεις καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας σας. "Πρέπει να είμαστε ρεαλιστές για το τι μπορούμε να κάνουμε", λέει ο Tolson, αλλά προσθέτει ότι με κάποια ευελιξία και δημιουργική σκέψη, μπορείς να κάνεις πολλά.
