Η Αλίκη Κουκ γνωρίζει τις προκλήσεις της αγάπης για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Ο σύζυγός της, σκηνοθέτης Jason DaSilva, είχε διαγνωσθεί με πρωτογενή προοδευτικά σκλήρυνση κατά πλάκας αρκετά χρόνια πριν συναντηθούν. "Ο Jason χρησιμοποιούσε ήδη έναν περιπατητή από τη στιγμή που συναντήσαμε", λέει ο Cook, τώρα 36.
Οι δύο κάτοικοι του Μπρούκλιν συναντήθηκαν σε μια ομάδα υποστήριξης MS στη Νέα Υόρκη όταν ήταν 32. Και οι δύο ήταν απρόθυμοι συμμετέχοντες. Η Κουκ είχε παρακολουθήσει μόνο επειδή η μητέρα της, η οποία έχει υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΚΜ, το πρότεινε. Η DaSilva πήγε μόνο στη συμβουλή της μητέρας της.
Κατά τη συνάντηση, η DaSilva ρώτησε τον Cook, ο οποίος σκέφτηκε ότι ήταν χαριτωμένος, για τον αριθμό τηλεφώνου της "έτσι θα μπορούσαμε να μιλήσουμε για MS, βέβαια", λέει στο " Walk ", το ντοκιμαντέρ που έκανε για τη ζωή του με την MS. Η DaSilva κάλεσε την Cook την επόμενη μέρα και της ζήτησε να δει το δείπνο. Ήταν παντρεμένοι ένα χρόνο αργότερα, τον Σεπτέμβριο του 2010, όπου ο DaSilva είπε τους όρκους του από την αναπηρική καρέκλα του. «Όταν περπατώ» προβλήθηκε στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου Sundance του 2013 στη Γιούτα και έλαβε κριτικές.
Η Cook ήξερε ότι θα έπρεπε να είναι ο φροντιστής της DaSilva και ότι θα σήμαινε μια διαφορετική ζωή από αυτή των περισσότερων ζευγαριών στις αρχές της δεκαετίας του '30 . "Είχα πολύ άγχος πάνω από αυτό, όπως χρονολογούσαμε", λέει ο Cook. "Αλλά αισθάνθηκα σαν να μην έχω μια επιλογή γιατί ερωτεύτηκα απλά τον ίδιο."
MS Caregiver Γίνετε Μαμά
Ο γιος τους, Jase, γεννήθηκε τον Φεβρουάριο του 2013. Ως μητέρα, μηχανικός, και το νοσηλευτή της MS, η Cook δεν έχει ουσιαστικά χρόνο για τον εαυτό της, αλλά λέει ότι δεν θα διστάσει να το κάνει και πάλι. "Παρόλο που έχω πολύ λιγότερη προσωπική ελευθερία, έχω μια οικογένεια", λέει.
Πριν γεννηθεί ο Jase, ο Cook ήταν υπεύθυνος για πολλές από τις καθημερινές ανάγκες της DaSilva για τη διαχείριση και τη φροντίδα της DaSilva. Τον βοήθησε να ντυθεί και να χρησιμοποιήσει το μπάνιο. Επιπλέον, επειδή έχει δυσκολία να μετακινήσει τα χέρια του, η DaSilva χρειάζεται επίσης να βοηθήσει να φάει και ο Cook ήταν εκεί για να τον ταΐσει.
Ωστόσο, από την άφιξη του μωρού τους και λόγω του ταραχώδους χρονοδιαγράμματος, ο Cook έπρεπε να στηριχθεί σε άλλους φροντιστές για να βοηθήσει τον σύζυγό της. Αυξάνεται στις 6 το πρωί με το γιο της και πηγαίνει για να τρέξει μαζί του σε ένα μωρό jogger. Η νταντά του Jase έρχεται στις 8 το πρωί, όταν ο Cook εγκατέλειψε και πήρε το μετρό από το σπίτι τους στο Μπρούκλιν για να δουλέψει. "Ο Jason έχει μαζί του βοηθούς όλη την ημέρα", λέει ο Cook. Έχει επίσης interns που τον βοηθούν με τα έργα κινηματογράφου που συνεχίζει να επιδιώκει όσο καλύτερα μπορεί.
Όταν ο Cook επιστρέφει στο σπίτι, μαζεύονται μαζί σαν οικογένεια. Ο Κουκ βάζει το μωρό στο κρεβάτι και στη συνέχεια ξοδεύει χρόνο με τον σύζυγό του. Αλλά μέχρι τότε «είμαι εξαντλημένος», λέει. «Είμαι πολύ κουρασμένος για να μείνω πολύ πιο πέρα από τις 10:00 μ.μ."
Τα Σαββατοκύριακα, παίρνει Jase σε μια κατηγορία κολύμβησης, και στη συνέχεια ως οικογένεια τα τρία συναντήστε φίλους για brunch στη γειτονιά τους, επιλέγοντας ένα εστιατόριο που είναι προσβάσιμο από άτομα με ειδικές ανάγκες. Ένα από τα τρέχοντα έργα της DaSilva είναι να καταγράψει την προσβασιμότητα των κτιρίων και άλλων χώρων σε διαφορετικές γειτονιές και να μοιραστεί αυτές τις πληροφορίες με άλλους.
Η DaSilva αναγνωρίζει ότι ο Cook δεν μπορεί να είναι ο μόνος φροντιστής του τώρα που έχουν Jase. "Δεν θα μπορούσε να διαχειριστεί το γιο μου μαζί μαζί μας", λέει. "Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο έχουμε όλους αυτούς τους άλλους ανθρώπους να μας βοηθήσουν."
Οι φροντιστές χρειάζονται βοήθεια, επίσης
Ο Cook έχει επίσης βρει υποστήριξη από τους γονείς του, αλλά επειδή δεν ζουν κοντά, είναι κυρίως συναισθηματικό. "Ο μπαμπάς μου είναι σαν μαζορέτα μου", λέει. "Είναι επίσης καλός σύμβουλος για οτιδήποτε. Η μαμά μου με βοηθά και με αυτό τον τρόπο. "
Και ο Cook δεν μιλάει για το αρνητικό. «Δεν σκέφτομαι μόνο τη συναισθηματική πλευρά», λέει. "Είσαι μπερδεμένος γιατί είσαι τόσο απασχολημένος. Κυριολεκτικά δεν έχω χρόνο να είμαι λυπημένος. Απλά μείνω σε δουλειά. "
Η συμβουλή του Cook για άλλους φροντιστές είναι να είναι πολυάσχολη. Και μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια. Κάποτε η DaSilva έπεσε στο πάτωμα και ο Κουκ δεν ήξερε πώς να τον επαναφέρει. "Δεν είχα ιδέα πώς να το διορθώσω μόνο για να καλέσω τους φίλους μας και να τους έρθουν", λέει. "Έπρεπε να το κάνω μερικές φορές."
Φροντίζοντας τον εαυτό σας στην καλύτερη φροντίδα για τους άλλους
Ως φροντιστής για κάποιον με MS, πρέπει να σκεφτείτε και τον εαυτό σας, λέει ο Rosalind Kalb, PhD, κλινικός ψυχολόγος και διευθυντής του Κέντρου Επαγγελματικών Πόρων στην Εθνική Σκλήρυνση κατά Multiple Sclerosis
Το βασικό μήνυμα προς τους φροντιστές της MS είναι παρόμοιο με τις συμβουλές ασφάλειας των πτηνών πριν από την πτήση για να «τοποθετήσετε τη δική σας μάσκα οξυγόνου πριν βοηθήσετε το άτομο δίπλα σας», λέει ο Δρ Kalb. παρέχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για κάποιον που αγαπάτε, είναι σημαντικό να δώσετε προσοχή στη σωματική και συναισθηματική υγεία σας και να αφιερώσετε χρόνο για τη ξεκούρασή σας. Η ευημερία σας είναι σημαντική για εσάς και για τον άνθρωπο που αγαπάτε. "
Η φροντίδα για κάποιον με απρόβλεπτη ασθένεια όπως η ΣΚΠ σας φέρνει σε μεγάλο βαθμό άγχους, λέει ο Kalb. Αυτό το στρες μπορεί να σας θέσει σε αυξημένο κίνδυνο για κακή υγεία και συναισθήματα θλίψης και απομόνωσης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι φροντιστές που κάνουν χρόνο για τον εαυτό τους μπορούν να φροντίσουν καλύτερα τους αγαπημένους τους με την ΚΜ, λέει.
Οι φροντιστές πρέπει να πάρουν ανάπαυλα και να μην αισθάνονται ένοχοι για αυτό, λέει ο Kathleen Costello, RN, MS, Συνεργάτης στο Johns Hopkins Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη Βαλτιμόρη
Σύμφωνα με τον Cook, βοηθάει επίσης "να προσεγγίζετε τα πράγματα ως ένα παζλ ή ένα παιχνίδι και όχι ως κάτι για να κατεβείτε."
