Πίνακας περιεχομένων:
- Καθώς γνώρισαν ο ένας τον άλλον, ο Horonjeff συνειδητοποίησε ότι έπρεπε να ξεπεράσει το φόβο της να κριθεί και να αρχίσει να επικοινωνεί με τις ανάγκες της. Ο Stephan, ο οποίος δεν γνώριζε τίποτα για την JIA πριν συναντήσει τον Horonjeff, αρχικά έκπληκτος έμαθε ότι απέκρυψε την κόπωση της.
- Είναι ξεκάθαρο ότι είναι πολύ με γνώση της κατάστασής της. Η Horonjeff συνομιλεί άνετα με τους γιατρούς της και διαπραγματεύεται τις συνταγές της. Πρέπει να είναι επιμελής σχετικά με τα ραντεβού της για να παραμείνει στην κορυφή της ασθένειάς της.
Η επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει με το συναισθηματικό φόρο ζωής με μια αόρατη ασθένεια
- Κάθε πρωί όταν ξυπνά, ο Jen Horonjeff ελέγχει με το σώμα της.
- Πώς είναι οι αρθρώσεις της; Ο αριστερός καρπός της την ενοχλούσε πρόσφατα, πώς αισθάνεται σήμερα; Είναι ακόμα οδυνηρό, κρατώντας έτσι το ταψί για τα ομελέτα της θα είναι μια πρόκληση και πάλι σήμερα.
- «Δεν μπορώ να κερδίσω κάθε πρωί», λέει. "Και σήμερα το πρωί πρόκειται να γίνει ένα λιγότερο γοητευτικό πρωινό."
Μια ζωή με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA) έκανε τον Horonjeff, 30 ετών, επαγγελματία ασθενή. Διαγνώστηκε με JIA όταν ήταν 15 μηνών. Οι περισσότερες μέρες η δυσφορία δεν είναι τίποτα περισσότερο από ένα κομμάτι της αυστηρότητας του πρωινού, αλλά οι πρόσφατες διακυμάνσεις του καιρού έχουν κάνει τις αρθρώσεις πιο οδυνηρές από το συνηθισμένο.
Αντιμετωπίζοντας τον πόνο σημαίνει να κάνεις αντισταθμίσεις. Ο Horonjeff ξέρει αν θέλει να χορέψει ή να βγει έξω με φίλους, θα χρειαστεί τουλάχιστον 8 ώρες ύπνου. Ακόμη και με αρκετό ύπνο, θα μπορούσε να επιλέξει μόνο μία δραστηριότητα από τις δύο.
Σχεδόν 300.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν ρευματοειδή κατάσταση όπως η JIA, σύμφωνα με το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Οι ρευματικές παθήσεις επηρεάζουν τις συνδέσεις των αρθρώσεων και του συνδετικού ιστού, καθιστώντας τους πρησμένες και άβολα. Εκτός από τον πόνο των αρθρώσεων, οι άνθρωποι με JIA μπορούν να βιώσουν εξαιρετική κόπωση και αυξημένη ευαισθησία σε λοίμωξη, η οποία επιδεινώνεται από το φάρμακο που καταστέλλει το ανοσοποιητικό σύστημα που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της JIA.
Η διάγνωση του Horonjeff ήρθε αρκετούς μήνες αφότου οι γονείς της άρχισαν να παρατηρούν είχε πρησμένες αρθρώσεις και κοκκινίζει. "Ήταν καταστροφικό", λέει η μητέρα του Horonjeff, Sherri, υπενθυμίζοντας τη στιγμή που έλαβε τη διάγνωση. "Είναι μια θλιβερή διαδικασία, αλλά ξέρετε ότι πρέπει να συνεχίσετε για το παιδί σας."
ΣΧΕΤΙΚΟΙ:
«Είναι εντάξει, μωρό, περπατήστε στη μαμά:« Ο πόνος αρθρίτιδας του παιδιού καταγράφηκε στο βίντεο
να είναι καταστροφικό, αλλά ο Horonjeff δεν είναι τίποτε άλλο παρά καταστρεπτικό. Αφιερώνει το βιογραφικό της έργο βοηθώντας παιδιά με την JIA επιδιώκοντας διδακτορικό στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης. Η έρευνά της επικεντρώνεται στην αποκάλυψη των παραγόντων που εμποδίζουν την ενεργοποίηση των παιδιών με αρθρίτιδα. Τα αρθριτικά παιδιά τείνουν να αποκτούν λιγότερη άσκηση από άλλα παιδιά και από τότε που ο Horonjeff γνωρίζει ότι η άσκηση είναι το κλειδί για τη μείωση των συμπτωμάτων της αρθρίτιδας, θέλει να θεραπεύσει την αιτία της αδράνειας. Είναι πόνος; Είναι υπερπροστατευτικοί γονείς; Είναι παρωχημένες ιατρικές πληροφορίες;
«Όταν ήμουν παιδί και διαγνώστηκα, η φιλοσοφία ήταν ακόμα« μην κινούνται ». Τώρα καταλαβαίνουμε ότι δεν είναι μόνο η άσκηση εντάξει, είναι πραγματικά επωφελής για όλα τα συμπτώματα της νόσου μας ", λέει ο Horonjeff. Η θεραπεία, λέει, «δεν έρχεται σύντομα. Έτσι είναι σημαντικό να δούμε τι μπορούν να κάνουν οι άνθρωποι για να διατηρήσουν τον εαυτό τους υγιή τώρα. " Η εξισορρόπηση μιας προσωπικής ζωής με την JIA
Αυτό δεν είναι μόνο το έργο της, η προσωπική ζωή του Horonjeff ενσαρκώνει την ανάληψη ελέγχου της ασθένειάς της αντί να την αφήνει την ελέγχει. Αυτό σημαίνει να μιλάμε για τις ανάγκες της σε εκείνους γύρω της, συμπεριλαμβανομένου και του συνεργάτη της, Keegan Stephan.
Στην αρχή της σχέσης τους, ο Horonjeff ήταν άβολα λέγοντας στον Stephan πόση ανάπαυλα χρειαζόταν για να παραμείνει υγιής. «Δεν ήθελα να σκέφτεται, αυτό το κορίτσι θα είναι άρρωστο όλη την ώρα, ξοδεύει όλη την ώρα του να κοιμάται, να πηγαίνει σε ραντεβού γιατρούς ή να ξεγελάει για το το επόμενο πράγμα », λέει.
Καθώς γνώρισαν ο ένας τον άλλον, ο Horonjeff συνειδητοποίησε ότι έπρεπε να ξεπεράσει το φόβο της να κριθεί και να αρχίσει να επικοινωνεί με τις ανάγκες της. Ο Stephan, ο οποίος δεν γνώριζε τίποτα για την JIA πριν συναντήσει τον Horonjeff, αρχικά έκπληκτος έμαθε ότι απέκρυψε την κόπωση της.
Τώρα ο Stephan κατανοεί τα όρια του Horonjeff και είναι καλύτερα να τον αφήσει να γνωρίζει τους περιορισμούς του. Αλλά κάθε άλλη φορά είναι ακόμα μια πρόκληση. "Μπορώ να εκπλήσσομαι όταν η [Horonjeff] δεν έχει εκφράσει κάτι - κόπωση, πόνο - για λίγο και μετά ξαφνικά ακούω γι 'αυτό και αισθάνομαι άσχημα ότι την έκανα να την κάνουμε να κάνουμε κάτι", λέει ο Stephan. Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους γύρω της να καταλάβουν τι μπορεί να επιτελέσει σε μια δεδομένη ημέρα, αλλά μπορεί να είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν γιατί μπορεί να είναι σε θέση να ασκήσει μια μέρα και την επόμενη μέρα δεν είναι σε θέση να μεταφέρει το laptop από ένα δωμάτιο αλλο. Μερικές φορές δυσκολεύεται να γνωρίζει πόσο να μοιραστεί με τον Stephan και άλλους γύρω της.
«Έχω αγωνιστεί όλη μου τη ζωή με το να μην θέλω να επιβαρύνω την οικογένεια, τους συνεργάτες ή τους φίλους μου με τα προβλήματά μου» λέει ο Horonjeff
Πώς να αντιμετωπίσετε την JIA
Η κύρια στρατηγική του Horonjeff για την αντιμετώπιση της JIA είναι να κάνει ό, τι είναι στη διάθεσή της για να διατηρήσει την υγεία της. Διατηρεί μια ισορροπημένη διατροφή, ασκεί τακτικά και παίρνει αρκετό υπόλοιπο. Οι φωτοβολίδες εξακολουθούν να αποτελούν κίνδυνο, αλλά η διατήρηση όσο το δυνατόν πιο υγιής επιτρέπει στην γυναίκα να κάνει τα πράγματα που θέλει στη ζωή.
Για ασκήσεις Horonjeff ποδήλατα γύρω από τη Νέα Υόρκη και ασχολείται με γιόγκα, πιλάτες και χορό. Επίσης, δέχεται ότι ορισμένες μέρες δεν θα μπορέσει να αλλάξει ένα ελαστικό ή να κάνει σκύλο προς τα κάτω.
«Υπάρχει πάντα κάτι που δεν μπορείτε να κάνετε», λέει ο Horonjeff. «Έχω κάνει αυτό για τόσα χρόνια και καταλαβαίνω ότι αυτό είναι μόνο μέρος της διαδικασίας της νόσου, παίρνω μια βαθιά αναπνοή και λέω,« Εντάξει, καλά τώρα έχω κάποια δουλειά να κάνω ». "
Μέρος της διαχείρισης της νόσου σημαίνει επίσης μηνιαία ραντεβού γιατρούς. Η Horonjeff έχει μια φιλική σχέση με πολλούς από τους γιατρούς της και έχει απομνημονεύσει τη σύνθετη διάταξη του νοσοκομείου της Νέας Υόρκης
«Πάντα νιώθω σαν στο σπίτι μου στα νοσοκομεία», λέει καθώς περπατάει σε ένα ραντεβού.
Είναι ξεκάθαρο ότι είναι πολύ με γνώση της κατάστασής της. Η Horonjeff συνομιλεί άνετα με τους γιατρούς της και διαπραγματεύεται τις συνταγές της. Πρέπει να είναι επιμελής σχετικά με τα ραντεβού της για να παραμείνει στην κορυφή της ασθένειάς της.
Να κάνει ό, τι μπορεί για να διατηρήσει υγιή τώρα είναι ένα σημαντικό θέμα στη ζωή της. Η πραγματοποίηση συναλλαγών επιτρέπει σε αυτήν να συνεχίσει το διδακτορικό της και να κάνει μερικής απασχόλησης εργονομική διαβούλευση από την πλευρά. Κάθε φορά που μπορεί, φροντίζει μικρά παιδιά με αρθρίτιδα και παρακολουθεί τα περισσότερα συνέδρια αρθρίτιδας στη χώρα.
Ελπίζει ότι μπορεί να συμβάλει στην ενθάρρυνση και την ενδυνάμωση των παιδιών με την JIA να πάρουν τον έλεγχο της νόσου τους -
