Πίνακας περιεχομένων:
- Φυσικά το σπίτι σας πρέπει να είναι ένα ασφαλές μέρος εξοπλισμένο με όλα όσα χρειάζεστε για να διαχειριστείτε τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, η παύση ενός χώρου που δεν περιέχει φάρμακα που σχετίζονται με τα φάρμακα, προμήθειες και άλλα βοηθητικά σκευάσματα μπορεί να σας δώσει μια θέση που δεν ορίζεται από την ασθένειά σας.
- Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η MS είναι δαπανηρή και η εξεύρεση των μέσων για να ξοδέψετε χρήματα για ψυχαγωγία ή «πολυτέλειες» μπορεί να είναι δύσκολη
- Λαμβάνει επίσης μηνιαία μασάζ και έχει προσχωρήσει σε κλαμπ υγείας για να κολυμπήσει. «Για μένα η κολύμβηση είναι σαν να είμαι στον ουρανό, έχω την ελευθερία στο νερό που δεν έχω στην ξηρά», λέει.
- « Υπάρχουν πολλοί τρόποι που καθορίζουμε αλλά το μεγαλύτερο μέρος του είναι αυτό που κάνουμε, πώς αφιερώνουμε το χρόνο μας και πώς συμβάλλουμε στην οικογένειά μας. "Ένα χόμπι μπορεί να είναι κάτι που είναι σημαντικό για εσάς ως άτομο ή στην οικογένειά σας", σημειώνει ο Miller. > Τέτοια είναι η περίπτωση του Wentink, ο οποίος άρχισε να ψήνει μετά από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. "Λαμβάνω τη χαρά ακολουθώντας τη σειρά μιας συνταγής - βάζοντας τη σωστή ποσότητα των συστατικών και φροντίζοντας τα πράγματα να είναι στην ακριβή σειρά ώστε το φαγητό να αποδειχθεί τέλειο", λέει. "Μου αρέσει να προκαλώ τον εαυτό μου, πάρα πολύ, έχω κάνει και Twinkies. Όταν επικεντρωθώ σε όλα αυτά, δεν είμαι επικεντρωμένος στο γεγονός ότι έχω MS."
1. Αναθέστε έναν ελεύθερο χώρο MS στο σπίτι σας
Φυσικά το σπίτι σας πρέπει να είναι ένα ασφαλές μέρος εξοπλισμένο με όλα όσα χρειάζεστε για να διαχειριστείτε τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, η παύση ενός χώρου που δεν περιέχει φάρμακα που σχετίζονται με τα φάρμακα, προμήθειες και άλλα βοηθητικά σκευάσματα μπορεί να σας δώσει μια θέση που δεν ορίζεται από την ασθένειά σας.
Shelley Peterman Schwarz, που ζει με πρωτεύουσα-προοδευτική MS από το 1979 , λέει ότι το σπίτι της είναι αυτό το μέρος
«Είναι ένας χώρος όπου τα πράγματα γύρω μου θυμίζουν τα καλά πράγματα στη ζωή μου Έχω φωτογραφίες της οικογένειάς μου Μπορώ να γράψω σε ένα περιοδικό, να παίξω στον υπολογιστή, και μπορώ να είμαι ανεξάρτητος χωρίς να ενοχλεί τους άλλους στην οικογένειά μου, κάτι που είναι σημαντικό όταν είστε βασικά ένα τετράπλευρο ", λέει ο Schwarz. Ο Schwarz είναι ο συγγραφέας πολλών βιβλίων συμβουλών για τη διευκόλυνση της ζωής όταν έχετε MS.
Η κατοχή μιας περιοχής χωρίς MS στο σπίτι μπορεί επίσης να ωφελήσει και άλλα μέλη της οικογένειας.
"Όχι μόνο αυτό δίνει το άτομο με MS ένας τόπος όπου δεν χρειάζεται να εξηγούν τον εξοπλισμό τους και τα κράτη μέλη σε άλλους, αλλά μπορεί να δώσει στην οικογένεια κοινό χώρο όπου τα πάντα δεν περιστρέφονται γύρω από τα κράτη μέλη ", λέει ο Deborah Miller, PhD, κοινωνικός λειτουργός και καθηγητής ιατρικής στην Κλινική του Κλίβελαντ στο Οχάιο
«Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να πάρετε ένα βοηθητικό μέσο κινητικότητας στον χώρο, απλά δεν πρέπει να αποθηκεύεται εκεί», λέει ο Δρ Μίλερ
Αν έχετε περιορισμένο χώρο στο σπίτι σας, ο Miller προτείνει να διατηρείτε τα πράγματα που σχετίζονται με το MS σε μια περιοχή και να χρησιμοποιείτε μια οθόνη για να τον διαχωρίσετε από άλλους κοινόχρηστους χώρους
Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η MS είναι δαπανηρή και η εξεύρεση των μέσων για να ξοδέψετε χρήματα για ψυχαγωγία ή «πολυτέλειες» μπορεί να είναι δύσκολη
"Η ενοχή που συνδέεται με το ότι δεν μπορεί να συμβάλει στο εισόδημα των νοικοκυριών είναι μια τεράστια απώλεια τόσο για άνδρες όσο και για γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας », λέει ο Miller. "Είναι κατανοητό ότι θα αισθανόταν ένοχος, αλλά ο άνθρωπος που ζούσε με την MS δεν ζήτησε την ασθένεια. Μόλις βγάλει λίγο μπορεί να δώσει κάτι για εσάς και την οικογένειά σας."
Ο Michael Wentink συμφωνεί. Σε ηλικία 31 ετών δούλευε ως διευθυντής εταιρείας Fortune 500 όταν διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση ΚΜ το 2008. Αν και είναι ευγνώμων που δέχεται μακροχρόνια αναπηρία από τον πρώην εργοδότη του, λέει ότι δεν αισθάνεται καλό είναι να ξοδεύεις χρήματα για τον εαυτό σου
"Είναι πιο δύσκολο από το να ξοδεύεις τη γυναίκα μου και τα παιδιά μου Δεν συνεισφέρω όπως έχω συνηθίσει και έχω μια χρόνια ασθένεια που κοστίζει τα χρήματα της οικογένειάς μου γι ' , λέει ο Wentink, ο οποίος γράφει ότι ζει με την MS στο A Life Less Traveled καθώς και σε άλλες πλατφόρμες. Εντούτοις, με την ενθάρρυνση της συζύγου του, ο Wentink λέει ότι κάνει φιγούρα για τον εαυτό του περιστασιακά. "Η τηλεόραση είναι μια πολυτέλεια για μένα, μου αρέσει το Netflix και είμαι ένας μεγάλος fan του Ουάσιγκτον Redskins.Όταν μετακόμισα από DC στο Τέξας το 2003, ήθελα να πάρω το σχέδιο DirecTV ώστε να μπορώ να παρακολουθήσω ποδόσφαιρο", λέει ο Wentink.
Ενώ η αγορά ήταν αρχικά μόνο γι 'αυτόν, ο γιος του τώρα απολαμβάνει να παρακολουθεί και τα παιχνίδια.
Η εξοικονόμηση για ταξίδια είναι ένας άλλος τρόπος που η Wentink βρίσκει χαρά. «Η γυναίκα μου και εγώ αγαπάμε να ταξιδέψουμε, ταξιδεύαμε πολύ πριν παντρευτούμε και προτού νιώθω άρρωστος.Έτσι είχαμε πάντα μεγάλη σημασία στην εξοικονόμηση για ταξίδια.Δεν είναι εύκολο για μένα να ταξιδεύω αλλά να μπορώ να πάρω μακριά είναι πάντα ωραίο για εμάς και τα παιδιά μας ", λέει.
Ενώ η αποταμίευση μπορεί να φαίνεται αδύνατη, ο Miller σημειώνει ότι η παροχή βοήθειας για την οικονομική υγεία είναι εξίσου σημαντική με την επίσκεψη σε νευρολόγο και γενικό ιατρό."Η λήψη βοήθειας για τον οικονομικό προγραμματισμό σημαίνει ότι παίρνετε τον έλεγχο της κατάστασης και όχι ότι αισθάνεστε ένοχοι, περιλαμβάνει τον καθορισμό στόχων και τα πράγματα που πρέπει να προσβλέπουμε σίγουρα, αυτό δεν θα σας απαλλάξει το γεγονός ότι δεν μπορείτε να εργαστείτε σαν εσείς που χρησιμοποιείτε αλλά μπορεί να σας δώσει μια μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου για αυτό που έρχεται », λέει ο Miller.
Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους με ΚΜ να συνδεθούν με τους επαγγελματίες των χρηματοοικονομικών υπηρεσιών που παρέχουν δωρεάν βοήθεια σε άτομα με χρόνιες παθήσεις. Ορισμένες οργανώσεις που βασίζονται στην πίστη και στην κοινότητα προσφέρουν επίσης οικονομικό σχεδιασμό με χαμηλό κόστος.
3. Προτεραιότητα στην Αυτο-Φροντίδα
Η Wentink περιγράφει πώς βρήκε έναν τρόπο να πάρει το μυαλό της μακριά από το ΚΜ και τη φροντίδα του: «Υπάρχει μια αίσθηση του εαυτού που είναι προσανατολισμένη στην ευεξία αλλά δεν σχετίζεται με την ιατρική περίθαλψή σας. πολλή θεραπεία με αυτή την ασθένεια, έχω πάρει IVIG (ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη), η οποία περιλαμβάνει βελόνες Κατά τη διάρκεια της θεραπείας άρχισα σχεδόν να βγαίνω έξω, ή να απομακρυνθώ από τον τόπο θεραπείας και στη συνέχεια άρχισα να το κάνω στο σπίτι, Θα ήθελα να κοιτάξω σε ένα δέντρο ή κάτι άλλο έξω, έγινε μια μορφή διαλογισμού που σκέφτομαι για να πάρω μια στιγμή και να χάσω τον εαυτό μου. "
Η Shelley Peterman Schwarz επιδιώκει ευκαιρίες αυτοεξυπηρέτησης χαμηλού κόστους, όπως ως μανικιούρ σε τοπικές σχολές ομορφιάς. "Είναι λιγότερο δαπανηρή στα σχολεία και είναι διασκεδαστικό να βρίσκεσαι σε ένα αναζωογονητικό περιβάλλον με άλλες γυναίκες", λέει.
Λαμβάνει επίσης μηνιαία μασάζ και έχει προσχωρήσει σε κλαμπ υγείας για να κολυμπήσει. «Για μένα η κολύμβηση είναι σαν να είμαι στον ουρανό, έχω την ελευθερία στο νερό που δεν έχω στην ξηρά», λέει.
Αν μια λέσχη υγείας δεν είναι μια επιλογή, ο Schwarz λέει να εξετάσει τοπικά προγράμματα που προσφέρετε δωρεάν κολύμπι. "Είμαι κοντά στο Πανεπιστήμιο του Wisconsin στο Madison και έχουν ένα πρόγραμμα στο οποίο οι μαθητές βοηθούν τους ανθρώπους με αναπηρίες στο νερό που με πήραν, με πήγαν στην πισίνα και με βοήθησαν μέσα και έξω από το νερό" λέει
4. Πάρτε μέρος σε ένα χόμπι
Όχι μόνο μπορούν τα χόμπι να γεμίσουν το χρόνο σας και να σας φέρουν χαρά, μπορούν επίσης να σας δώσουν μια αίσθηση κεντραρίσματος, λέει ο Miller.
«Η σημερινή συζήτηση για την προσοχή μιλάει - και να απολαμβάνετε αυτό που κάνετε είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος για να μπορείτε να πάτε ", λέει.
Τα χόμπι μπορούν επίσης να σας επιτρέψουν να συμβάλλετε στην οικογένειά σας ή στην κοινότητα σας.
« Υπάρχουν πολλοί τρόποι που καθορίζουμε αλλά το μεγαλύτερο μέρος του είναι αυτό που κάνουμε, πώς αφιερώνουμε το χρόνο μας και πώς συμβάλλουμε στην οικογένειά μας. "Ένα χόμπι μπορεί να είναι κάτι που είναι σημαντικό για εσάς ως άτομο ή στην οικογένειά σας", σημειώνει ο Miller. > Τέτοια είναι η περίπτωση του Wentink, ο οποίος άρχισε να ψήνει μετά από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. "Λαμβάνω τη χαρά ακολουθώντας τη σειρά μιας συνταγής - βάζοντας τη σωστή ποσότητα των συστατικών και φροντίζοντας τα πράγματα να είναι στην ακριβή σειρά ώστε το φαγητό να αποδειχθεί τέλειο", λέει. "Μου αρέσει να προκαλώ τον εαυτό μου, πάρα πολύ, έχω κάνει και Twinkies. Όταν επικεντρωθώ σε όλα αυτά, δεν είμαι επικεντρωμένος στο γεγονός ότι έχω MS."
Επειδή το ψήσιμο μπορεί να είναι εξαντλητικό, ο Wentink σχεδιάζει μπροστά για ψώνια και τοποθετεί συσκευές και υλικά σε σημεία που του επιτρέπουν να δουλεύει από σκαμνί.
Επιπλέον, η αποπληρωμή τους αξίζει τον κόπο. "Οι φίλοι και η οικογένειά μου, ειδικά τα παιδιά μου, αγαπούν όταν ψήνω Τα παιδιά μου δεν λένε στους ανθρώπους ότι έχω MS, αλλά τους λέω ότι είμαι ο αρτοποιός στο σπίτι, αυτός που τα ψιλοκομίζει τα γενέθλιά τους" λέει ο Wentink.
Ένα άλλο χόμπι που φέρνει οφέλη σε αυτόν και την οικογένειά του είναι να βάλουμε μαζί παζλ. "Αυτή η ασθένεια επηρεάζει το μυαλό σας και αφού αποχώρησα από τη δουλειά μου, ανησυχούσα ότι δεν προκάλεψα τον εαυτό μου και το μυαλό μου", λέει ο Wentink.
Πήρε παζλ παζλ. "Είναι σίγουρα μια απόδραση", λέει ο Wentink. "Έχουμε ακόμη πλαισιώσει μερικά για το σπίτι μας. Τελείωσα ένα superhero ένα για το δωμάτιο του γιου μου."
