Πίνακας περιεχομένων:
- Έρευνα Βρίσκει Δυσκολίες Πρόσβασης στις Θεραπείες για τα Συμπτώματα και την Υποκείμενη Ασθένεια
- Caregiving for Rare Diseases Περισσότερος χρόνος παρά για τις κοινές συνθήκες
- Ένοπλες γνώσεις σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές της οικογένειας, σχεδιάζουν να παρουσιάσουν τα αποτελέσματα της έρευνας στο Κογκρέσο και να υποστηρίξουν τους αυξημένους πόρους υποστήριξης και συμβουλών, την προστασία του χώρου εργασίας και τα προγράμματα κατάρτισης και εκπαίδευσης για όσους παρέχουν φροντίδα σε αγαπημένους τους.
Πάνε πάντοτε όταν ένας άρρωστος αρρωσταίνει.
Ωστόσο, οι συναισθηματικοί φόροι και το άγχος αυξάνονται όταν είστε ο κύριος φροντιστής για ένα στενό μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο που ζει με μια σπάνια κατάσταση για την οποία μπορεί να λείπουν αποτελεσματικές θεραπείες και επαρκείς υπηρεσίες υποστήριξης.
Η Εθνική Συμμαχία για Caregiving (NAC), σε συνεργασία με την Global Genes, οργανισμό υποστήριξης σπάνιων νόσων, ελπίζει να συγκεντρώσει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις προκλήσεις οι απλήρωτοι φροντιστές αγαπημένων προσώπων με σπάνιες συνθήκες αντιμετωπίζουν. Οι ομάδες έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους για να ερευνήσουν περισσότερους από 1.400 Αμερικανούς ενήλικες που παρέχουν επί του παρόντος απλήρωτη φροντίδα σε ένα παιδί ή έναν ενήλικα με μία από περισσότερες από 400 σπάνιες παθήσεις.
Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) συμπεριλαμβανομένης της κυστικής ίνωσης, της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης, της νόσου Fabry και των παιδιατρικών αυτοάνοσων νευροψυχιατρικών διαταραχών που σχετίζονται με τις στρεπτοκοκκικές λοιμώξεις (PANDAS) - και εκτιμά ότι περισσότεροι από 25 εκατομμύρια Αμερικανοί έχουν διαγνωσθεί με τουλάχιστον ένα από αυτά.
Έρευνα Βρίσκει Δυσκολίες Πρόσβασης στις Θεραπείες για τα Συμπτώματα και την Υποκείμενη Ασθένεια
Τα ευρήματα της έρευνας κυκλοφόρησαν στις 28 Φεβρουαρίου για να συμπέσουν με την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων
«Δεν υπήρξε πραγματικά μια μελέτη που να εξετάζει τον αντίκτυπο των σπάνιων ασθενειών σε όλες τις ασθένειες, καθώς και τον αντίκτυπο στις οικογένειες σε ολόκληρη την κατάσταση της νόσου », λέει ο C. Grace Whiting, πρόεδρος και CEO της NAC
« Οι περισσότεροι από αυτούς τους ανθρώπους Δεν θα σκεφτόταν καν ότι είναι οι φροντιστές. Θα έλεγαν. «Είμαι μια μαμά» ή «είμαι σύζυγος και αυτό είναι μέρος αυτού». Τα συμπεράσματά μας πρέπει να υπογραμμίσουμε ότι είναι κατάλληλο για τους φροντιστές της οικογένειας να ζητούν βοήθεια ή να λένε «χρειάζομαι ένα διάλειμμα» ή «χρειάζομαι οικονομική υποστήριξη» και να υποστηρίξω τον εαυτό τους καθώς και τους αγαπημένους τους που είναι άρρωστοι ». λέει η Whiting.
Συνολικά, το 62% των ερωτηθέντων της έρευνας ανέφεραν ότι παρέχουν φροντίδα σε παιδί ηλικίας κάτω των 18 ετών και το 89% δήλωσαν ότι ζουν στο ίδιο νοικοκυριό με τον παραλήπτη τους.
Το 34 τοις εκατό ανέφερε «δυσκολία πρόσβασης στις θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων» και το 31 τοις εκατό ανέφερε «δυσκολία πρόσβασης στην θεραπεία για την υποκείμενη νόσο».
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: 10 Βασικά στοιχεία για σπάνιες ασθένειες
Caregiving for Rare Diseases Περισσότερος χρόνος παρά για τις κοινές συνθήκες
Παροχή φροντίδας σε αγαπημένους με σπάνιες συνθήκες παίρνει ένα φόρτο στους φροντιστές επίσης. Κατά μέσο όρο, οι ερωτηθέντες της έρευνας δήλωσαν ότι δαπανούν 37 ώρες την εβδομάδα που παρέχουν φροντίδα (12 επιπλέον από όσους φροντίζουν για πιο συνηθισμένες συνθήκες, λέει η NAC) για μια περίοδο 8,9 ετών (κατά μέσο όρο).
Με τα παιδιά που έχουν σπάνιες συνθήκες, οι φροντιστές κατά μέσο όρο 53 ώρες εβδομαδιαίως παρέχοντας φροντίδα, σε σύγκριση με τις 30 ώρες γενικής παιδικής μέριμνας, σύμφωνα με τις εκθέσεις της NAC.
Δεν είναι περίεργο το γεγονός ότι 74% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι «αγωνίζονται με μια αίσθηση απώλειας για τη ζωή και το 67% ανέφερε ότι η παροχή φροντίδας είναι "συναισθηματικά αγχωτική". Επιπλέον, το 53% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι αισθάνονται μόνοι τους, ενώ το 51% δήλωσαν ότι δυσκολεύονται να διατηρήσουν φιλίες. οι φροντιστές εκείνων με σπάνιες ασθένειες, αυτό που είναι ασυνήθιστο είναι ο βαθμός στον οποίο συχνά πρέπει να υπερβούν τα αναμενόμενα καθήκοντα. Συνολικά, το 94% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι έχουν αναλάβει δραστηριότητες που σχετίζονται με τη συνηγορία για τη σπάνια κατάσταση που έχουν οι αγαπημένοι τους, ενώ περισσότεροι από τους μισούς αφιερώνουν σημαντικό χρόνο στην έρευνα νέων θεραπειών, γιατρών και υπηρεσιών υποστήριξης.
Το Whiting θυμάται μια μητέρα ενός παιδιού με σπάνια νόσο που της έλεγε ότι είχε απομνημονεύσει όλες τις τρέχουσες κατευθυντήριες γραμμές θεραπείας για την κατάσταση του γιου της για να διασφαλίσει ότι θα πάρει την καλύτερη δυνατή φροντίδα
"Το επίπεδο στο οποίο αισθάνονται αυτοί οι οικογενειακοί φροντιστές που πρέπει να γίνουν εμπειρογνώμονες για την κατάσταση του αγαπημένου τους προσώπου είναι πραγματικά αξιοσημείωτη », προσθέτει.
Επόμενο βήμα: Προτάσεις για Περισσότερη Κυβέρνηση και Ιδιωτική Υποστήριξη και Πόροι
Ένοπλες γνώσεις σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές της οικογένειας, σχεδιάζουν να παρουσιάσουν τα αποτελέσματα της έρευνας στο Κογκρέσο και να υποστηρίξουν τους αυξημένους πόρους υποστήριξης και συμβουλών, την προστασία του χώρου εργασίας και τα προγράμματα κατάρτισης και εκπαίδευσης για όσους παρέχουν φροντίδα σε αγαπημένους τους.
Τον Ιανουάριο του 2018 ο Πρόεδρος Donald Trump υπέγραψε τον RAISE Family Caregivers Act νόμος. Ο διπλωματικός νόμος ορίζει ότι το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ αναπτύσσει και υποστηρίζει ένα εθνικό πρόγραμμα για την υποστήριξη των περισσότερων από 40 εκατομμυρίων φροντιστών οικογένειας σε ολόκληρη τη χώρα εντός των επόμενων τριών ετών.
«Αλλά αυτό δεν πρέπει να είναι μόνο για η κυβέρνηση μπορεί να κάνει ", λέει η Whiting. "Υπάρχει επίσης ο ρόλος της ιδιωτικής επιχείρησης να διαδραματίσει ρόλο στην αντιμετώπιση του τρόπου με τον οποίο ενσωματώνουμε τους φροντιστές της οικογένειας στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες ή ενθαρρύνουμε τους εργοδότες να παρέχουν προστασία για τους εργαζόμενους έτσι ώστε να μην χρειάζεται να επιλέγουν μεταξύ εργασίας και φροντίζοντας τους αγαπημένους τους. "
