«Δεν μπορούσε να μου πετάξει μια μπάλα, δεν μπορούσε να πιάσει μια μπάλα, δεν μπορούσε να πάει μπόουλινγκ μαζί μου», λέει την εποχή που ο πατέρας του ανέπτυξε ρευματοειδή αρθρίτιδα. "Εκείνη τη στιγμή υπήρχαν πολύ λίγα πράγματα που μπορούσαν να γίνουν και έτσι οι αρθρώσεις τους υπέστησαν πολύ βλάβη. Τον παρακολούθησα να πεθαίνει πολύ νωρίς. "

"Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια από τις πιο κοινές μορφές φλεγμονώδους αρθρίτιδας", λέει ο Δρ. Hamburger. "Η δουλειά του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να μας υπερασπιστεί ενάντια στις ασθένειες, αλλά στην RA το ανοσοποιητικό σύστημα εξαπατά με κάποιο τρόπο να σκεφτεί ότι κάποιο μέρος από εμάς δεν θα πρέπει να είναι εκεί."

Η αιχμή της αιχμής για την RA είναι αργά τριάντα έως τις αρχές της δεκαετίας του σαράντα, αλλά οι έφηβοι μπορούν επίσης να το αναπτύξουν. Ο πατέρας του Hamburger ήταν 40 ετών. "Έχω δει τους ανθρώπους να ξεκινούν με το πρώτο τους επεισόδιο στη δεκαετία του '90", λέει. "Δεν σέβεται την ηλικία."

Δεν υπάρχει θεραπεία για την RA, έτσι οι θεραπείες επικεντρώνονται στη διαχείριση του πόνου και της φλεγμονής, ελαχιστοποιώντας τις βλάβες των αρθρώσεων και επιβραδύνοντας την πρόοδο της νόσου. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της RA περιλαμβάνουν αντιρευματικά φάρμακα τροποποίησης της νόσου (DMARDs) όπως μεθοτρεξάτη και σουλφασαλαζίνη. βιολόγους όπως το Enbrel (ετανερσέπτη), το Humira (adalimumab) και το Remicade (infliximab). κορτικοστεροειδή · και τα αντιφλεγμονώδη μη στεροειδή φάρμακα (NSAIDs) όπως η ασπιρίνη και η ναπροξένη

Η εμπειρία RA

Το "Suit Experience Suit" φοριέται με γάντια που περιορίζουν τον καρπό και την ατομική κίνηση των δακτύλων, μπότες που σκληρύνουν τους αρθρώσεις του αστραγάλου, και ένα κολάρο που περιορίζει την κίνηση του λαιμού. Το ενιαίο ένδυμα προορίζεται για την προσομοίωση της δυσκαμψίας, της απώλειας κινητικότητας και της κόπωσης που συνηθίζεται με αυτή τη διαταραχή και αναπτύχθηκε από ένα γερμανικό ζευγάρι, τον ασθενή της RA Dr. Gabriele Brieden και τον ρευματολόγο Dr. Matthias Oraschel-Brieden. . Η Brieden δήλωσε ότι η ιδέα για το κοστούμι ήρθε όταν η ίδια και ο σύζυγός της συνειδητοποίησαν ότι οι επαγγελματίες του τομέα υγείας και άλλοι δεν γνώριζαν τις πολλές καθημερινές προκλήσεις που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς με RA, σύμφωνα με ένα δελτίο τύπου.

Μετά από μερικά λεπτά στο κοστούμι, το Hamburger's η αναπνοή έχει εργαστεί. "Αυτό είναι εξαντλητικό", λέει. "Η ταλαιπωρία στους ώμους, στους αγκώνες μου και στα γόνατα … [στο] χέρι, δεν έχω ευελιξία. Δεν υπάρχει μέρος μου που δεν αισθάνεται άβολα εκτός από την κορυφή του κεφαλιού μου. "

Ξυλεία και άκαμπτα πόδια, το Hamburger βρίσκει τις απλούστερες δραστηριότητες, όπως το περπάτημα σε μικρή απόσταση από τη αίθουσα συνεδριάσεων στο γραφείο του, πληκτρολογώντας σε ένα πληκτρολόγιο του υπολογιστή κάνοντας μια τηλεφωνική κλήση, ή ακόμα και κάθονται κάτω, είναι πιο δύσκολη. "Το βήμα μου είναι το ένα τρίτο του τι πρέπει να είναι. Δεν μπορώ να πάρω τα χέρια μου για να κινηθώ όπως συμβαίνει κανονικά- [αυτά] είναι κολλημένα έτσι, έτσι είναι απίστευτα περιοριστικό. "

Οι άνθρωποι με RA πρέπει να δουλέψουν τρεις φορές πιο σκληρά για να μετακινήσουν τις αρθρώσεις τους από εκείνες χωρίς την κατάσταση, Σημειώνει ο Χάμπουργκερ. "Ωστόσο, η ασθένεια βλάπτει τους μυς τους. καταλήγουν με μυς που δεν είναι καλό και αρθρώσεις που έχουν υψηλή αντίσταση στην κίνηση. "

« Το κοστούμι πρέπει να σας κάνει να νιώσετε σαν να είστε ασθενής », λέει ο Hamburger. "Κάνει πολύ καλή δουλειά."

Ρευματοειδής αρθρίτιδα: Προοπτική ενός ασθενούς

Ο Bess Schear γνωρίζει όλα τα όρια της πτυχής της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Μόλις 24 χρονών και νυμφευμένος κατά το χρόνο της διάγνωσης του 1983, ο Schear πήρε μαθήματα χορού και ελπίζοντας να διδάξει χορό όταν άρχισε να δοκιμάζει τον πόνο στον δεξιό ώμο της. <"Το ξαφνικά άρχισα να νιώθω τον πόνο μου δάχτυλο - στον αντίχειρά μου, στη συνέχεια μου pinkie. Το δεξί μου χέρι επηρεάστηκε πολύ περισσότερο από το αριστερό μου ", λέει. «Ήταν άρρωστος, σοβαρός πόνος».

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα τείνει να τρέχει σε οικογένειες και η αδελφή του Schear είχε ήδη διαγνωστεί με τη διαταραχή, λέει: «Αυτό δεν ήταν πλήρες σοκ».

Τώρα 51 ετών, ο Schear λέει ότι η RA είχε σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή της. "Είμαι μάγειρας", λέει, "αλλά δεν μπορώ να φτάσω - πρέπει να σταθώ σε ένα σκαμνί για να πάρω τη σάλτσα σόγιας μου και το σησαμέλαιο μου. Δεν μπορώ να φτάσω στο wok μου, δεν μπορώ να κατεβαίνω στα σοφά μου. "Εκτός από το να προκαλέσει πόνο στο γόνατο και στην πλάτη, η ασθένεια έχει επηρεάσει τα πόδια της. "Θυμάμαι να αγοράζω καινούργια παπούτσια που αισθάνθηκαν υπέροχα στο κατάστημα - μαλακά - και στη συνέχεια απλά προσπαθώντας να περπατήσω μέχρι τη λεωφόρο για να αγοράσω κάποια πράγματα. Ο πόνος στον οποίο ήμουν, δεν μπορούσα να το πιστέψω ». Όταν έγινε διάγνωση για πρώτη φορά, ο Schear λέει ότι ένα εργαλείο όπως το κοστούμι RA θα είχε βοηθήσει τους γιατρούς της να καταλάβουν τι περνούσε. "Αρχικά με τους γιατρούς που είδα, ήταν σαν," Πάρτε αυτό med, και θα είστε εντάξει. " Ένα κοστούμι όπως αυτό μπορεί πραγματικά να προσομοιώνει τον πόνο και την ακαμψία και την ταλαιπωρία που αντιμετωπίζει ένας ασθενής ΡΑ. Δεν μπορεί να πει ποτέ σε έναν γιατρό ειδικά τι είναι να ζει με μια ασθένεια όπως η RA, αλλά μπορεί να αυξήσει την ενσυναίσθηση ».

Ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς με ΡΑ

Ο Hamburger λέει ότι από την πρώιμη εκπαίδευσή του, οι νεότερες, καλύτερες θεραπευτικές επιλογές έχουν διευκολύνει τη ζωή των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα

«Όταν ξεκίνησα το 1976, αυτό που θα μπορούσαμε να προσφέρουμε στους ασθενείς ήταν πολύτιμο λίγα», σημειώνει. "Αυτό έχει αλλάξει πάρα πολύ. Όταν καθίσω με έναν ασθενή με RA - ειδικά αν φτάσω σε αυτά αρκετά νωρίς - είμαι δικαιολογημένα αισιόδοξος. Εάν ο ασθενής αυτός και εγώ συνεργαζόμαστε μαζί, οι προοπτικές τους είναι πολύ καλές αυτές τις μέρες. Και θα γίνει καλύτερη με τα νεότερα φάρμακα που έρχονται. "

Η Schear, η οποία προσπάθησε πολλά φάρμακα RA πριν βρει κάποιον που εργάστηκε γι 'αυτήν, συμφωνεί. Τώρα, λέει: "Μπορώ να κάνω τις κάλτσες μου, μπορώ να κατεβάζω έναν καναπέ από τον εαυτό μου και αυτές οι μικρές νίκες είναι τόσο υπέροχες."

«Υπάρχει πάντα ένα μικρό κομμάτι από μένα που λέει,« Gee, εύχομαι θα μπορούσαμε να το κάνουμε αυτό για τον πατέρα μου ", λέει ο Χάμπουργκερ. "Αλλά ξεκινήσαμε ένα ταμείο με το όνομα των γονέων μου με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας και προσπαθώ να κρατήσω τη μνήμη του κοντά ενώ κάνω ό, τι κάνω."

Φορώντας το κοστούμι, λέει, ενίσχυσε μόνο αυτή την αποφασιστικότητα για να βοηθήσει την RA ασθενείς. "Θα αλλάξω την προοπτική μου σε ό, τι κάνω."

Πιστεύετε ότι φορούσα κοστούμι σχεδιασμένη για να δώσετε την εμπειρία της ύπαρξης ιατρικής κατάστασης μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς να κατανοήσουν περισσότερο; Τι νομίζετε ότι ο γιατρός σας θα μπορούσε να μάθει "περπατώντας στα παπούτσια σας"; Ενημερώστε μας στα σχόλια