Τέσσερις δεκαετίες μετά την κήρυξη του «πολέμου» για τον καρκίνο και εκατοντάδες δισεκατομμύρια δολάρια αργότερα, ερευνητές. Μόνο φέτος, περισσότεροι από 1,6 εκατομμύρια Αμερικανοί θα διαγνωστούν με καρκίνο και περίπου 600,000 θα πεθάνουν, σύμφωνα με την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία.
Στο βιβλίο «Η αλήθεια στις μικρές δόσεις», που δημοσιεύθηκε την περασμένη εβδομάδα από τον Simon & Schuster, ο συγγραφέας Clifton Leaf απευθύνεται σε ερευνητές, γιατρούς και ασθενείς, με τους οποίους παλεύουν: Γιατί δεν είμαστε πιο κοντά σε μια θεραπεία; Γιατί τα καρκίνο φάρμακα είναι τόσο ακριβά και συχνά αναποτελεσματικά; Γιατί οι εξελίξεις είναι τόσο σπάνιες;
Ένας πρώην εκτελεστικός συντάκτης στο περιοδικό SmartMoney της Wall Street Journal και η Fortune, ο Leaf συνέντευξησε περισσότερους από 1.000 ογκολόγους, ερευνητές, ασθενείς και στελέχη εταιρειών φαρμάκων, μεταξύ άλλων. Ξέρει από πρώτο χέρι πόσο καταστροφική καρκίνος μπορεί να είναι: Έχασε τη μητέρα του με τον καρκίνο, ο πατέρας του είναι σήμερα μάχεται τη νόσο, και Leaf πολέμησε και νίκησε προχωρημένη νόσο του Hodgkin, όταν ήταν 15.
Σε μια συνέντευξη, Φύλλο συζήτησαν το πώς ένα η δυσλειτουργική "καρκίνο του πνεύμονα" είναι η ευθύνη για την περιορισμένη πρόοδο στην καταπολέμηση της νόσου και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να κερδηθεί ο πόλεμος.
Η καταγωγή αυτού του βιβλίου είναι μια ιστορία κάλυψης του 2004 που γράψατε για την Fortune. Γνωρίζατε τότε ότι θα ακολουθούσε ένα βιβλίο;
Ένιωσα σαν να είχα κάνει ό, τι θέλησα να κάνω. Δεν ήταν πολύ σημαντικό να λάβετε μερικά μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από πράκτορες λέγοντας: "Γεια σου, πρέπει να γράψετε ένα βιβλίο γι 'αυτό." Αλλά αυτός ο πράκτορας που ονομάζεται Tracy [Brown] μου έστειλε ένα e-mail και το βρήκα ιδιαίτερα ελκυστικός. Είπε: «Ποιο ήταν το ερώτημα που πραγματικά θέλατε να ρωτήσετε;» Η ερώτηση που ήθελα να καταλάβω ήταν: «Πώς φτάσαμε εδώ;» Όταν γράφετε ένα βιβλίο που νομίζετε ότι θα περάσετε δύο χρόνια αυτό, για να είναι καλύτερα ερωτευμένο, καλύτερα να ερωτευτείτε την ερώτηση. Στην περίπτωση μου, πέρασα εννέα χρόνια σε αυτό.
Ήταν πολύ σαν να κοιτάς έναν ελέφαντα, όπου κάποιος δείχνει στον κορμό και λέει
αυτό το είναι ο ελέφαντας και κάποιος άλλος δείχνει στην ουρά και λέει ότι είναι ο ελέφαντας. Έχοντας να καταλάβω ποιος ήταν σωστός ή ποιες απόψεις είχαν την μεγαλύτερη αξιοπιστία ήταν μια πραγματική πρόκληση. Ως δημοσιογράφος, είμαι πρόθυμος να ρωτήσω χαζές ερωτήσεις και να μην αισθάνομαι ότι με ενοχλεί κάποιος ζητώντας τους. Υπάρχει μια ελευθερία που προέρχεται από το να είσαι πρόθυμος να πεις: "Δεν το καταλαβαίνω αυτό. μπορείτε να το εξηγήσετε;»Όταν θα μιλάμε για Gleevec [ένα νέο φάρμακο που στοχεύει ανώμαλων πρωτεϊνών για τη θεραπεία της χρόνιας λευχαιμίας μυελοειδούς και μια σπάνια μορφή καρκίνου του στομάχου], για παράδειγμα, θα ήταν σαφές 40 λεπτά στη συζήτηση, ότι αυτό θα να είναι ένα καλό μοντέλο για πολύ λίγους καρκίνους εξαιτίας των περιπλοκών και των διαφορών μεταξύ των καρκίνων
Ήταν αυτό το βιβλίο πολύ διαφορετικό από τις προηγούμενες επιχειρηματικές σας αναφορές;
Ήμουν ρεπόρτερ της Wall Street και έτρεξα την επενδυτική κάλυψη της Fortune για Για λίγο. Ήμουν συνηθισμένη στην [ιδέα ότι] όταν κάτι δεν δούλευε, ήταν συχνά επειδή κάποιοι άπληστοι άνθρωποι παραπλάνησαν τους ανθρώπους. Αλλά όταν έγραψα για τον καρκίνο, όλοι όσοι συμμετείχαν σε αυτόν τον αγώνα προσπαθούσαν να κάνουν καλό. Αυτό ήταν εξαιρετικό. Εδώ ήταν αυτό το χάος ενός προβλήματος, αλλά όλοι σε αυτό επικεντρώθηκαν στην προσπάθεια να σωθούν ζωές και να προσπαθήσουμε να κάνουμε πρόοδο ενάντια σε αυτή την τρομερή ασθένεια. [Είναι] ένα σύστημα που δεν λειτουργεί απολύτως, όπου οι αποτυχίες είναι σαφώς προφανείς σε πολλές περιπτώσεις και οι άνθρωποι είναι απογοητευμένοι από αυτούς … αλλά οι άνθρωποι μέσα στο σύστημα θα έδιναν το δεξί τους χέρι για να θεραπεύσουν τον καρκίνο ή να μειώσουν το βάρος της
Για τα πρώτα πέντε λεπτά της συζήτησης, οι περισσότεροι γιατροί και επιστήμονες ήταν κάπως προστατευτικοί, όχι αμυντικοί, για το έργο που είχαν Έγινε. Στη συνέχεια, μετά από λίγο, όταν τους μιλάτε ειδικά για θέματα, ήταν πολύ πιο ειλικρινείς για τις ελλείψεις του συστήματος.
Τι πρέπει να πει ο ασθενής και οι αγαπημένοι του για την κατάσταση της θεραπείας του καρκίνου;
Ο ασθενής και οι οικογένειές τους, μέσα σε μια τέτοια κρίση, είναι ελπιδοφόρες - πρέπει να είναι ελπιδοφόρες, πρέπει να εμπιστεύονται. Αυτή είναι η πρόκληση για τους ασθενείς. Ήμουν ασθενής. Η μητέρα μου πέθανε από καρκίνο και ο μπαμπάς μου αγωνίζεται τώρα. Είμαι φροντιστής. Ξέρω ότι η αρχική απάντηση στον καρκίνο είναι: "Πρέπει να περιβάλλω τον εαυτό μου με ανθρώπους που εμπιστεύομαι και πιστεύω ότι υπάρχει μια διέξοδος από αυτό." Και ελπίζω για όλους ότι η απάντηση είναι ναι, υπάρχει μια διέξοδος. δεν νομίζω ότι οι περισσότεροι από τους ανθρώπους με τους οποίους μίλησα γνώριζαν πολύ καλά τι συνέβη πίσω από τα παρασκήνια και γιατί πήρε τόσο πολύ. Σε κάποιο βαθμό, εμείς στα μέσα ενημέρωσης συμβάλλουμε στη διαιώνιση της ιδέας ότι κάνουμε περισσότερη πρόοδο. Ακούτε αυτή την υπέροχη νέα εξέλιξη, φαίνεται απίστευτα εξελιγμένη και γι 'αυτό το αναφέρετε όσο καλύτερα μπορείτε. Υπάρχει ένας αρχικός ενθουσιασμός για τόσες πολλές από αυτές τις νέες ανακαλύψεις … και θα πρέπει να αναφέρονται. Αλλά εάν παίρνετε αυτή την αναφορά μαζικά, μεταδίδει την αίσθηση ότι "wow, κάνουμε πραγματικά μεγάλη!" Είναι πολύ δύσκολο να βγείτε πίσω και να πείτε: "Περιμένετε ένα λεπτό. Ας το εξετάσουμε σε σύγκριση με κάτι άλλο, όπως καρδιακές παθήσεις ή εγκεφαλικά επεισόδια ή οποιοδήποτε άλλο ζήτημα δημόσιας υγείας.
Στο βαθμό που οι άνθρωποι μπορούν να λάβουν προληπτικά μέτρα - νομίζετε ότι γίνονται αρκετά;
Μέρος της πρόκλησης η πρόληψη είναι ότι είναι πολύ δύσκολο να το κάνεις. Το μεγαλύτερο ζήτημα είναι ότι πρέπει να επικεντρωθούμε στην πρόληψη και όχι στην πρόληψη. Είναι μια λεπτή διάκριση, αλλά εκεί πρέπει να πάει η επιστήμη. Μπορούμε να αναγνωρίσουμε τα πράγματα νωρίς, μέσω μαστογραφίας, για παράδειγμα, [αλλά] τι συμβαίνει μετά από αυτό είναι ένα πολύ επιθετικό σύστημα. Καταλήγετε στη δημιουργία περισσότερων βαρών για τους ανθρώπους σε πολλές περιπτώσεις, επειδή μερικά από αυτά τα σημεία μπορεί να μην είναι καρκίνοι ή να μην μεγαλώνουν. Η πρόκλησή μας είναι να κατανοήσουμε την τεχνολογία που θα μας επιτρέψει να διακρίνουμε τις πρώιμες αλλοιώσεις που θα αναπτυχθούν και θα προχωρήσουν και θα είναι επιθετικές και εκείνες που θα επιλύσουν τον εαυτό τους. Προσπαθώντας να κάνει αυτή τη διάκριση μεταξύ των προπονητών και των μη προχωρημένων, εκεί πρέπει να επικεντρώσουμε την προσοχή μας.
Ποια ήταν η προσωπική σας εμπειρία με τον καρκίνο που επηρεάζει το βιβλίο;
Ποτέ δεν πίστευα ότι οι εμπειρίες μου είχαν κάτι να κάνουν με όταν ξεκίνησα. Το έβλεπα ως δημοσιογράφος Fortune, σαν να έβλεπα τις οικονομικές καταστάσεις οποιωνδήποτε αποτυχημένων επιχειρήσεων. Θα έλεγα, ας δούμε τον αριθμό των ανθρώπων που πάσχουν από την ασθένεια και τον αριθμό των ανθρώπων που πεθαίνουν, τι δαπανώνται για την έρευνα, πώς είναι η πρόοδος όσον αφορά τον ακατέργαστο αριθμό ανθρώπων που παίρνουν και πεθαίνουν από τη νόσο σε σύγκριση με άλλες ασθένειες. Έτσι λοιπόν, η δική μου προσωπική εμπειρία ήταν κάπως θαμμένη.
Όπως κάθε καλός συντάκτης, το αφεντικό μου ήταν σαν "Πρέπει να αναφέρετε τον εαυτό σας." Μετά το άρθρο βγήκε, οι λαοί ήθελαν να μάθουν για την εμπειρία μου ως ασθενή . Όσο περισσότερο άρχισα να αποδεχόμουν ότι ήμουν μέρος της ιστορίας και της συλλογικής εμπειρίας, τόσο περισσότερο έμοιαζε να φτιάξω την άποψή μου.
Υπάρχει μια παράξενη αίσθηση ότι δεν θέλουμε να συναντηθούμε σαν μια αδράνεια. Η ιατρική επιστήμη
έσωσε
τη ζωή μου. Το σύστημα που επικρίνω
έσωσε τη ζωή μου. Είμαι εδώ εξαιτίας αυτού. Μιλάτε πολλά για τους νέους επιστήμονες που περιορίζονται σε αυτό που είναι σε θέση να ερευνήσουν επειδή είναι τόσο δύσκολο να λάβουν επιχορηγήσεις. Υπάρχουν δύο συναισθήματα στον πόλεμο εσωτερικά για τους περισσότερους νέους επιστήμονες και οι γιατροί. Από τη μία πλευρά, είναι απογοητευμένοι από τους καθημερινούς κανόνες. Έχω να δημοσιεύσω αυτό το κείμενο για να λάβω αυτή την επιχορήγηση. Έχω παίξει με όλους αυτούς τους κανόνες, και είναι απογοητευτικό. Αλλά υπάρχει και αυτή η αίσθηση του ενθουσιασμού για την εργασία που κάνουν και την αίσθηση ότι μπορούν με κάποιο τρόπο να σπάσουν και να κάνουν τη διαφορά. Το όλο θέμα είναι να βοηθήσουμε τους ανθρώπους και να επεκτείνουμε τη βάση της γνώσης. Τι θα μπορούσε να είναι καλύτερο από αυτό; Οι περισσότεροι από τους ανθρώπους στους οποίους μίλησα που έκαναν μερικές μεγάλες ανακαλύψεις είναι αρκετά επιτυχημένοι και αναγνωρίζονται τώρα, αλλά τότε αισθανόταν όλη η πίεση. Μερικοί άνθρωποι ασκούν σταδιοδρομία σε αυτές τις προστατευτικές περιοχές της κυβέρνησης, όπως το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου (NCI), όπου έχουν μια σταδιοδρομία όπου δεν χρειάζεται να περάσουν από το σύστημα χορήγησης και δημοσίευσης. Πρέπει να κάνουν καλά και να κάνουν τη διαφορά, αλλά είναι λίγο διαφορετικό για τους ανθρώπους των οποίων το ψωμί και το βούτυρο παίρνουν μια επιχορήγηση ερευνητικού έργου. Βλέπετε εκπληκτικά λαμπρούς ανθρώπους που παίζουν μέσα στο σύστημα και έπειτα υπάρχουν άνθρωποι που αγωνίζονται και έχουν μεγάλες ιδέες που δεν θα ακούσουμε ποτέ γιατί είναι σε ένα μικρό ίδρυμα ή έχουν απογοητευτεί νωρίς.
Έκανα μια συνέντευξη με κάποιον σχετικά με μια μελέτη που αναγνώρισε τον αριθμό πιθανών χημικών ενώσεων εκεί έξω που μπορεί να έχουν αντικαρκινικές ιδιότητες. Ο αριθμός ήταν 10 στην ισχύς
, όμως δεν έχουμε ακόμη και απομακρυσμένη γδαρσίματα από την επιφάνεια, διότι ξοδεύουμε τόσο πολύ χρόνο με στόχο τα πράγματα που στο μεγαλύτερο μέρος μας ξέρουμε ότι δεν θα λειτουργήσουν - εμείς συνήθως γνωρίζετε νωρίς για να δοκιμάσετε αν κάτι λειτουργεί ή όχι.
Τι πιστεύετε ότι θα χρειαστεί για να αλλάξετε τον τρόπο λειτουργίας του συστήματος; Ελπίζω να μπορέσουμε να διευρύνουμε την ομάδα όσων αποκαλώ πολεμιστές πολέμων. άνθρωποι που είναι πρόθυμοι να αναλάβουν αυτά τα πολύ σκληρότυπα συστήματα. Ελπίζω ότι μπορούμε να φέρουμε ανθρώπους που είναι πραγματικά αρκετά επιτυχημένοι στο σύστημα για να αναγνωρίσουν τις αποτυχίες τους και να προσπαθήσουν να αλλάξουν κάποια πράγματα. Υπάρχουν άνθρωποι που γνωρίζουν ενεργά τις επικρίσεις τους. Τα τελευταία δέκα χρόνια, υπήρξε περισσότερη αυτογνωσία από τους ηγέτες ότι τα πράγματα πρέπει να αλλάξουν. Η Erinn Connor είναι συγγραφέας για θέματα Υγείας με τον Δρ Sanjay Gupta
