Πίνακας περιεχομένων:
- Για το Mayhall, επιθετική θεραπεία, καθαρή ισχύς θέλησης, προσαρμοστικές συσκευές και ασκήσεις όλα τα βοήθησαν να γράψει το
- Γράφοντας με πόνο χεριών αρθρίτιδας
- Ο Mayhall έκανε ένα από τα πράγματα που οι συγγραφείς κάνουν καλύτερα: έρευνα. "Αυτό ήταν πριν το Internet έφυγε, οπότε έπρεπε να πάω στην βιβλιοθήκη και να κάνω κλήσεις", λέει. "Ένα από τα πράγματα που έμαθα σχετικά με την RA είναι ότι μπορεί να επηρεάσει τρομερά τα χέρια σας. Φοβόμουν γιατί είμαι συγγραφέας. "
- Αυτοί είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους η Mayhall προσπαθεί να κρατήσει το δάκτυλο και τα χέρια των αρθρώσεων να λειτουργούν καλά, ώστε να μπορεί να συνεχίσει γράφω "Αν σηκώσω μια κούπα, δεν θα γλιστρήσω τα δάχτυλά μου μέσα από τη λαβή - το φλιτζάνι με την παλάμη μου, ανοίγω επίσης τις πόρτες με τον ώμο μου αντί να τους πιέσω με το χέρι μου", λέει. ο εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους με RA να μάθουν τέτοιες τεχνικές, προσθέτει.
Λήψεις κλειδιά
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα αρχίζει συχνά στις μικρές αρθρώσεις των χεριών μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο στη γραφή και άλλες χειρωνακτικές εργασίες
Με τη δημοσίευση δύο δημοσιευμένων νεαρών μυθιστορημάτων για ενήλικες και μια πληθώρα καλά οργανωμένων θεραπειών, έλαβε ποιήματα κάτω από τη ζώνη της, είναι δίκαιο να πούμε ότι ο Robin Mayhall, 47 ετών, από το Baton Rouge της Λουιζιάνα, είναι καταξιωμένος συγγραφέας. Είναι η σταδιοδρομία που πάντα ονειρευόταν, αλλά τα όνειρά της έφθασαν κοντά στην καταστροφή όταν ξεκίνησε που εμφανίζει σημάδια ρευματοειδούς αρθρίτιδας (RA) μετά από να υποστεί μια δαγκωμένη δαγκώματα στο δεξί της χέρι, ενώ σε δημοσιογραφική υποχώρηση στην Ουάσιγκτον, στην ηλικία των 21 ετών. Τρεις μήνες αργότερα, ο Mayhall λέει ότι το ίδιο σημείο άρχισε να πρήζεται και το αριστερό γόνατο φλεγμονή και bega n για να τρελαθεί. "Πιστεύω ότι το δάγκωμα πυροδότησε την RA μου", λέει ο Mayhall. "Αλλά ένας γιατρός δεν κατάφερε να το επιβεβαιώσει."
Μια ιστορία ρευματοειδούς αρθρίτιδας ενός συγγραφέα
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που εμφανίζεται όταν το σώμα προσβάλλει τους αρμούς και τους ιστούς της. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν πόνο, φλεγμονή, σοβαρή κόπωση και περιστασιακά κινητικά προβλήματα. Η νόσος αρχίζει συχνά στις μικρές αρθρώσεις των χεριών, σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Ορθοπαιδικών Χειρουργών, καθιστώντας την ιδιαίτερα προβληματική για εργασίες όπως η γραφή.
Για το Mayhall, επιθετική θεραπεία, καθαρή ισχύς θέλησης, προσαρμοστικές συσκευές και ασκήσεις όλα τα βοήθησαν να γράψει το
The Quest for Dragon Mountain
, ένα γραφικό μυθιστόρημα σε μια σειρά επιλογής-δική σας περιπέτεια που ονομάζεται Twisted Journeys και Δεν μου (ο φίλος μου είναι ένα τέρας) , μια ιστορία για έναν φοιτητή που χρονολογεί τόσο τον καπετάνιο της ομάδας ποδοσφαίρου του γυμνασίου όσο και το nerdy alter ego του, παρόμοιο με τον Δρ Jekyll και τον κ. Hyde. Η Mayhall εργάζεται επίσης για μια εταιρεία δημοσίων σχέσεων, όπου το μεγαλύτερο μέρος της δουλειάς της συνεπάγεται τη δημοσιοποίηση των εκδόσεων των μέσων ενημέρωσης. Πρόωρη Συμπτώματα Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας Αυτή η επιτυχία δεν φαινόταν δυνατή όταν η Mayhall εμφάνισε για πρώτη φορά συμπτώματα RA, συμπεριλαμβανομένου ενός πρησμένου, χέρι. Το πρήξιμο κατέρρευσε, αλλά αρκετοί μήνες αργότερα επέστρεψε και δεν πάει μακριά, θυμάται. Ο γιατρός της δεν έδωσε απαντήσεις μέχρι που άρχισε να εμφανίζει παρόμοια συμπτώματα στο γόνατό της. Αναφέρθηκε σε έναν ρευματολόγο, ο οποίος διαγνώσθηκε η ΡΑ.
Γράφοντας με πόνο χεριών αρθρίτιδας
Την εποχή εκείνη, η Mayhall τέθηκε σε ένα κοκτέιλ φαρμάκων για να μειώσει τη φλεγμονή και να ελέγξει τον πόνο της. «Οι ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν τρομερές», λέει. «Αρχίζω να γράφω καριέρα. Βρήκα στον εαυτό μου κάτι που δεν περίμενα ποτέ να βρω: μια πολύ υψηλή ανοχή για τον πόνο και μια ισχυρή βούληση να προωθηθεί ».
Ο Mayhall έκανε ένα από τα πράγματα που οι συγγραφείς κάνουν καλύτερα: έρευνα. "Αυτό ήταν πριν το Internet έφυγε, οπότε έπρεπε να πάω στην βιβλιοθήκη και να κάνω κλήσεις", λέει. "Ένα από τα πράγματα που έμαθα σχετικά με την RA είναι ότι μπορεί να επηρεάσει τρομερά τα χέρια σας. Φοβόμουν γιατί είμαι συγγραφέας. "
Μερικά από αυτά τα ενοχλητικά συμπτώματα είχαν ήδη αρχίσει. Για παράδειγμα, ήταν δύσκολο να κρατήσει ένα στυλό στο χέρι που είχε πληγεί, αλλά ήταν ακόμα σε θέση να πληκτρολογήσει - τουλάχιστον στην αρχή. Για τους λόγους αυτούς, η Mayhall αποφάσισε να υιοθετήσει μια προορατική προσέγγιση για να προστατεύσει τα δάκτυλά της και τις αρθρώσεις των χεριών από περαιτέρω βλάβες, κάτι που προτείνει και άλλοι στην ίδια βάρκα.
Λάμπες και άλλα υποστηρίγματα για τη μείωση του πόνου
πρόγραμμα λογισμικού αναγνώρισης ομιλίας που παίρνει υπαγόρευση, αλλά ήταν υποτιμημένη. Αυτό που βοήθησε τα χέρια της να συμβαδίζουν με το μυαλό της ήταν η χρήση προσαρμοσμένων νυχιών που φοριέται όταν τα δάχτυλά της γίνονται υπερέκφραστα - ένα τυπικό σύμπτωμα RA - καθώς και ένα νάρθηκα για να κρατήσει τα χέρια της σε κατάσταση ηρεμίας. Χρησιμοποιεί επίσης μεταλλικούς δακτυλίους για να αποφευχθεί η παραμόρφωση των δακτύλων. Ο Mayhall προτείνει να δει κάποιος θεραπευτής χεριών να καθορίσει εάν αυτός ο νάρθηκας μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση των αρθρώσεων των χεριών και των δακτύλων. Τα λαστιχάκια μπορούν να κατασκευαστούν από παραγγελία ή από το ράφι
Αυτήν την περίοδο προσεγγίζει το Πρόγραμμα Υποστήριξης Τεχνολογίας Υποβοηθούμενης Τεχνολογίας της Λουιζιάνα για την έρευνα άλλων προσαρμοστικών τεχνολογιών, όπως τα πληκτρολόγια, που μπορούν να κάνουν την πληκτρολόγηση πιο άνετη. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορεί να διατηρήσει τη λειτουργία του χεριού και των δακτύλων πριν από τη χειρουργική επέμβαση, λέει ο Calin Moucha, MD, επικεφαλής της ανακατασκευής ενηλίκων και της χειρουργικής επέμβασης αντικατάστασης άρθρωσης και βοηθός καθηγητής ή ορθοπαιδικός στο νοσοκομείο του Mount Sinai στη Νέα Υόρκη. Για παράδειγμα, η εφαρμογή θερμότητας στους αρθρωτούς αρθρώσεις μπορεί να μειώσει τον πόνο και τη φλεγμονή. "Η διακοπή του τεντώματος του χεριού και των αρθρώσεων των δακτύλων μπορεί επίσης να τους αποτρέψει να γίνουν πολύ δύσκαμπτοι", λέει ο Δρ Moucha. "Μεταφέρετε αντικείμενα στην παλάμη σας σε αντίθεση με τα δάχτυλά σας και σύρετε αντικείμενα αντί να τα σηκώσετε για να απαλλαγείτε από τις αρθρώσεις σας."
Αυτοί είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους η Mayhall προσπαθεί να κρατήσει το δάκτυλο και τα χέρια των αρθρώσεων να λειτουργούν καλά, ώστε να μπορεί να συνεχίσει γράφω "Αν σηκώσω μια κούπα, δεν θα γλιστρήσω τα δάχτυλά μου μέσα από τη λαβή - το φλιτζάνι με την παλάμη μου, ανοίγω επίσης τις πόρτες με τον ώμο μου αντί να τους πιέσω με το χέρι μου", λέει. ο εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους με RA να μάθουν τέτοιες τεχνικές, προσθέτει.
Εκτός από τον πόνο στις αρθρώσεις, η RA προκαλεί επίσης κόπωση και η Mayhall παραδέχεται ότι κάτι τέτοιο την εμπόδισε να είναι ελαφρώς πιο παραγωγικό. "Με την καταπληκτική υποστήριξη από φίλους, οικογένεια, συνεργάτες, αφεντικά και συναδέλφους, ήμουν σε θέση να επιτύχω το όνειρό μου να είμαι συγγραφέας πλήρους απασχόλησης - και εκεί θα υπάρξουν περισσότερα, "λέει η Mayhall, αλλά η ΡΑ δεν την κρατάει πίσω, πρόσφατα συμμετείχε στο Μαραθώνιο της Λουιζιάνας, συμπληρώνοντας το ήμισυ του σε ένα ειδικά σχεδιασμένο αναπηρικό καροτσάκι (13,1 μίλια) με την υποστήριξη φίλων και συναδέλφων. "Παρόλο που δεν είχα τρέξει, ήταν εξίσου συναρπαστικό για μένα όπως και για τους δρομείς", λέει ο Mayhall. "Ένιωθα καθαρή χαρά."
