10 συμβουλές για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας |

Πίνακας περιεχομένων:

Anonim

Εκπαιδεύοντας τον εαυτό σας για το MS μπορεί να διευκολύνει τους φόβους σας και να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα την ασθένεια. επιβραδύνουν την πρόοδο των MS

Δεν υπάρχουν δύο άτομα που έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Οι συμβατικές και οι συμπληρωματικές θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Η διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι τρομακτική και συντριπτική. μπορεί να αισθάνεται πολύ μόνος σας, δεν είστε σε καμία περίπτωση ο μόνος που ασχολείται με αυτή την κατάσταση.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική νόσος σε νέους ενήλικες, συνήθως εντυπωσιακή μεταξύ των ηλικιών 20 και 40. Υπολογίζεται ότι 400.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες και 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως έχουν MS - και σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης (NMSS), υπάρχει μια νέα διάγνωση των MS ανά ώρα. Τα καλά μηνύματα: Τα συμπτώματα της νόσου μπορούν συνήθως να αντιμετωπιστούν με επιτυχία.

«Η ύπαρξη MS είναι πολύ διαφορετική από εκείνη που υπήρχε στο παρελθόν, επειδή τώρα έχουμε μια σειρά από νέες και ελπιδοφόρες θεραπείες που κάνουν καλή δουλειά στον έλεγχο των συμπτωμάτων, »Λέει ο William Sheremata, MD, καθηγητής κλινικής νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Miami, Miller School of Medicine, στη Φλόριντα.

Τρόποι αντιμετώπισης της διάγνωσης του MS

Εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί με MS, αυτές οι συμβουλές μπορούν να βοηθήσουν διαχειρίζεστε την ασθένεια.

1. Μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για το MS

Υπάρχουν πολλοί μύθοι και παρερμηνείες σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και χωρίς τα γεγονότα η διάγνωση της ΣΜ μπορεί να είναι πιο τρομακτική από ό, τι είναι απαραίτητη.

Η MS είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Θεωρείται ότι προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα που επιτίθεται στη μυελίνη, την προστατευτική μόνωση που καλύπτει τις νευρικές ίνες στον εγκέφαλο και στο νωτιαίο μυελό. Η μυελίνη καταστρέφεται και αντικαθίσταται από ουλές από σκληρυμένο ιστό (βλάβες) και κάποια υποκείμενα νεύρα έχουν υποστεί βλάβη προκαλώντας ευρύ φάσμα συμπτωμάτων. Ωστόσο, η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι σχεδόν ποτέ θανατηφόρα και είναι δυνατόν να ζήσουμε μια εκπληκτική ζωή με τη νόσο . Ο γιατρός και οι οργανώσεις σας όπως το NMSS μπορούν να σας βοηθήσουν να καταλάβετε περισσότερα σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας και να είστε ενήμεροι για νέες θεραπείες.

2. Βεβαιωθείτε ότι η διάγνωση της ΣΚ είναι οριστική.

Η MS δεν είναι μια εύκολη νόσος για διάγνωση, οπότε η λήψη οριστικής διάγνωσης μπορεί να πάρει κάποιο χρόνο. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν διάφορες εξετάσεις για τη διάγνωση, συμπεριλαμβανομένης της απεικόνισης μαγνητικού συντονισμού (MRI), των προκληθέντων δυνατοτήτων (EP) και της ανάλυσης του νωτιαίου υγρού (σπονδυλική στήλη), καθώς και μιας νευρολογικής εξέτασης. Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα κριτήρια, ο γιατρός σας πρέπει να κάνει όλα τα παρακάτω για να κάνει μια διάγνωση MS:

Βρείτε ενδείξεις βλάβης σε δύο ξεχωριστές περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος Βρείτε ενδείξεις ότι τα περιστατικά βλάβης συνέβησαν τουλάχιστον ένα μήνα

  • Για πολλούς ανθρώπους, η λήψη μιας οριστικής διάγνωσης είναι στην πραγματικότητα μια ανακούφιση - επειδή τώρα έχουν ένα όνομα για ανεξήγητα συμπτώματα.
  • 3. Κατανοήστε ότι τα συμπτώματα της ΣΚ είναι απρόβλεπτα.
  • Δεν υπάρχουν δύο άτομα που έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα MS και μπορεί να έχετε διαφορετικά συμπτώματα από καιρό σε καιρό. Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να περιλαμβάνουν μούδιασμα, θολή όραση, απώλεια ισορροπίας, ανεπαρκή συντονισμό, ομιλία, τρόμο, ακραία κόπωση, προβλήματα με τη μνήμη, δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης, παράλυση, τύφλωση και πολλά άλλα. Αλλά αυτά τα συμπτώματα είναι απρόβλεπτα.

«Κατά τη διάρκεια της νόσου, ορισμένα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας θα έρθουν και θα πάνε, ενώ άλλα μπορεί να είναι μακράς διαρκείας», λέει ο δρ Σερμάτα. "Θα είναι διαφορετική για κάθε ασθενή με ΣΚ."

4. Μην καθυστερείτε τη θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αφού λάβετε τη διάγνωση MS, είναι σημαντικό να ξεκινήσετε τη θεραπεία το συντομότερο δυνατό. Ένας αριθμός φαρμάκων που έχουν εγκριθεί από την FDA έχουν αποδειχθεί ότι μειώνουν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των κρίσεων MS ή υποτροπών, καθώς επίσης και την επιβράδυνση της εξέλιξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας

"Η ασθένεια είναι πιο πιθανό να προχωρήσει και πιθανόν να οδηγήσει σε αναπηρία αν δεν αρχίσετε να παίρνετε νωρίς τη θεραπεία", λέει ο Sheremata.

5. Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας με το MS. Η τήρηση αρχείου των συμπτωμάτων της ΣΚΠ και του τρόπου με τον οποίο αισθάνεστε θα βοηθήσει τον γιατρό σας να καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο προχωρά η ασθένεια και εάν τα φάρμακα που παίρνετε λειτουργούν. Θα βοηθήσει επίσης εσάς και το γιατρό σας να αναγνωρίσετε μια υποτροπή, η οποία χαρακτηρίζεται από επιδείνωση των προηγούμενων συμπτωμάτων ή εμφάνιση νέου συμπτώματος που διαρκεί περισσότερο από 24 ώρες.

Εάν έχετε συμπτώματα που πιστεύετε ότι σχετίζονται με MS, γράψτε τους σε ένα ημερολόγιο. Συμπεριλάβετε όταν συνέβη το σύμπτωμα, λεπτομέρειες για το πώς αισθανόταν και πόσο διαρκούσε.

6. Αποφύγετε τους σκανδαλισμούς των συμπτωμάτων MS Η ακραία κόπωση είναι ένας κοινός δείκτης μιας επικείμενης υποτροπής, η οποία μπορεί να διαρκέσει για ημέρες, εβδομάδες ή μήνες. Ωστόσο, ορισμένοι παράγοντες ενεργοποίησης πιστεύεται ότι προκαλούν υποτροπές ή χειροτέρευση. Το στρες, η έλλειψη ύπνου, η λοίμωξη και τα ζεστά λουτρά ή οτιδήποτε άλλο μπορεί να οδηγήσει σε υπερθέρμανση μπορεί να προκαλέσει επιδείνωση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ και μπορεί ακόμη και να προκαλέσει υποτροπή. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η επιδείνωση των συμπτωμάτων μπορεί στην πραγματικότητα να είναι ψευδο- υποτροπή, στην οποία τα συμπτώματα επιλύονται γρήγορα καθώς το σώμα κρυώνει ή μια ελαφρά λοίμωξη εκκαθαρίζεται.

Η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ αποθαρρύνεται για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, διότι η τοξίκωση προκαλεί ανεπαρκή συντονισμό και ανεπιθύμητη ομιλία,

7. Βρείτε το σωστό γιατρό Το MS είναι μια δια βίου ασθένεια, οπότε είναι σημαντικό να είστε υπό τη φροντίδα ενός ειδικού στέλεχος που είναι καλός για εσάς. Ο νευρολόγος που παρείχε την αρχική διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ίσως να μην είναι ο ειδικός που θέλετε να κολλήσετε για τη ζωή. Οι Συνεργάτες NMSS στο πρόγραμμα MS Care μπορούν να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε νευρολόγους στην περιοχή σας (εντός των Ηνωμένων Πολιτειών) με εμπειρία στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ. Οι ομάδες υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (διαθέσιμα μέσω νοσοκομείων και του NMSS) είναι επίσης χρήσιμα για την παραπομπή των ιατρών.

8. Εξετάστε συμπληρωματικές και εναλλακτικές θεραπείες

Εκτός από τη λήψη φαρμάκων για τον έλεγχο των συμπτωμάτων της ΣΜ, ίσως θελήσετε να εξετάσετε συμπληρωματικές θεραπείες όπως βιοανάδραση, βελονισμό, καθοδηγούμενη απεικόνιση, διαλογισμό, μασάζ, tai chi, γιόγκα και συμπληρώματα διατροφής. Η πλειοψηφία των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας απευθύνεται σε αυτά και σε άλλες μορφές συμπληρωματικής ιατρικής για την ανακούφιση των συμπτωμάτων, σύμφωνα με το NMSS. Τέτοιες φυσικές θεραπείες χρησιμοποιούνται συχνά για ανακούφιση από τον πόνο, κόπωση και στρες.

9. Σκεφτείτε ποιον θα πείτε. Αναγγέλλοντας στον εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ασφάλεια της εργασίας σας, τις επιλογές απασχόλησης και τη σταδιοδρομία σας. Πριν αποκαλύψετε την ασθένεια στο χώρο εργασίας σας, μάθετε για τα δικαιώματά σας σύμφωνα με τον νόμο Αμερικανών με Αναπηρίες.

Φυσικά, θα θέλετε να πείτε στα στενότερα μέλη της οικογένειας και τους φίλους σας, ιδιαίτερα όσους σας γνωρίζουν αρκετά καλά για να παρατηρήσετε ότι κάτι είναι λανθασμένος. Αλλά δεν είστε υποχρεωμένοι να μοιράζεστε νέα σχετικά με τη διάγνωση της ΣΚΠ σας με όλους στη ζωή σας. Αντ 'αυτού, επιλέξτε τους ανθρώπους που θα είναι περισσότερο υποστηρικτικοί και χρήσιμοι καθώς θα μάθετε να ζείτε με την ασθένεια. 10. Μην εγκαταλείπετε την ελπίδα.
























Και η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη, με στόχο την ανάπτυξη ακόμα καλύτερων θεραπειών στο εγγύς μέλλον, που θα σταματήσουν την πρόοδο και ακόμη και θα αποκαταστήσουν τις λειτουργίες και τις ικανότητες που χάθηκαν.

arrow