Πίνακας περιεχομένων:
- Η μεγαλύτερη κόρη μου με βοήθησε να προετοιμαστώ για τη συνάντηση των εφήβων δημιουργώντας ένα αρχείο κόμικς για την ιστορία μου για την ψωρίαση
- Η σκιαγράφηση και η μοιρασιά μιας ιστορίας προέλευσης αποδείχτηκε μια ισχυρή εμπειρία για μένα - και, πιστεύω, για εφήβους επίσης. Μοιράζοντας την ιστορία μου μαζί τους, έζησα ένα μικρό μέτρο επούλωσης. Τα δάκρυα μου είπαν ότι ακόμα θυμάμαι τι αισθάνεσαι όταν ήμουν διαγνωσμένος για πρώτη φορά.
Το Εθνικό Συνέδριο Εθελοντισμού του Ιδρύματος για την Ψωρίαση στο Σικάγο αυτό το μήνα προκάλεσε πολύ των αναμνήσεων για μένα. Δεν θυμάμαι πολύ, και λίγοι άνθρωποι θα με θεωρούν νοσταλγικό. Αλλά μια συγκέντρωση εφήβων με ψωρίαση έφερε δάκρυα στα μάτια μου.
Ήμουν ιδιαίτερα απασχολημένος κατά τη διάρκεια της διάσκεψης. Εκτός από το τακτικό χρονοδιάγραμμα συνεδρίων, το NPF με κάλεσε να συμμετάσχω σε μερικές επιπλέον περιοχές. Πρώτον, έχω συμμετάσχει σε μια προπόνηση για τους "Ποινωνιστές" Πρεσβευτές, μια ομάδα bloggers και υποστηρικτών ασθενών των κοινωνικών μέσων που συνεργάζονται με το ίδρυμα. Δεύτερον, κάθισα σε μια εταιρική στρογγυλή τράπεζα με έναν άλλο ασθενή και τρεις γιατρούς για να συζητήσω τις πρόσφατες κατευθυντήριες γραμμές για τη θεραπεία που υποστηρίζει το NPF. Τέλος, οδήγησα τους εφήβους να δημιουργήσουν ένα κόμικ που απεικόνιζε την ιστορία τους για την ψωρίαση.
Η μεγαλύτερη κόρη μου με βοήθησε να προετοιμαστώ για τη συνάντηση των εφήβων δημιουργώντας ένα αρχείο κόμικς για την ιστορία μου για την ψωρίαση
Η κόμικς ανοίγει με την πρώτη μου εμπειρία με την ψωρίαση, σε ηλικία 8. Η σκανδάλη φάνηκε να είναι χημικά σε ένα νέο υπνόσακο που κοιμήθηκα μέσα. Το επόμενο πάνελ του κόμικ μου δείχνει με μια strep λοίμωξη στο λαιμό, που βρίσκεται στο έδαφος που ζεσταίνεται από τον πυρετό. Ολόκληρο το σώμα μου ξέσπασε στην ψωρίαση του γλουτιαίου μετά από αυτή τη μόλυνση
Τα επόμενα δύο πάνελ δείχνουν ότι η διάγνωσή μου επιβεβαιώνεται στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Ξεκίνησα την φωτοθεραπεία ως τέταρτη γκρέιντερ την εποχή εκείνη. Ο δάσκαλός μου είπε στην τάξη γιατί θα καθυστερούσα τρεις ημέρες την εβδομάδα, ελπίζοντας να εκπαιδεύσω τους άλλους και να φέρω την συνειδητοποίηση της κατάστασής μου. Αυτό που δεν συνειδητοποίησε είναι πως αυτό συνέβη κατά λάθος στην πειρατεία και τον εκφοβισμό που έζησα.
Παρέχεται από το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης. Καλλιτέχνης: Lydia Chang
Τότε άρχισαν να γεμίζουν τα δάκρυα.
Σκέφτηκα πως δεν είχα κάποιον με ψωρίαση να μοιραστώ την εμπειρία τους μαζί μου, καθώς αντιμετώπισα τις σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις της νόσου. Τι θα συμβεί αν είχα μια μέρα με άλλα παιδιά που ζουν με ψωρίαση όπως είχαν οι έφηβοι στο Σικάγο; Ή μια συνάντηση με έναν παιδοψυχολόγο που έβγαλε τα συναισθήματά μου και με διδάσκει πώς να αντιμετωπίσει καλύτερα; Πώς θα ήταν η εμπειρία μου με την ψωρίαση διαφορετική, ειδικά σε εκείνα τα πρώτα χρόνια;
Καθώς η συνεδρία πριν από το τέλος μου έφτασε, προετοίμασα να μοιραστώ το κόμικ μου με τους έφηβους. Άκουγαν ήσυχα καθώς πήγαινα από το πάνελ στο πάνελ και έπειτα έκαναν τα δικά τους κόμικς για την ιστορία της καταγωγής.
Η σκιαγράφηση και η μοιρασιά μιας ιστορίας προέλευσης αποδείχτηκε μια ισχυρή εμπειρία για μένα - και, πιστεύω, για εφήβους επίσης. Μοιράζοντας την ιστορία μου μαζί τους, έζησα ένα μικρό μέτρο επούλωσης. Τα δάκρυα μου είπαν ότι ακόμα θυμάμαι τι αισθάνεσαι όταν ήμουν διαγνωσμένος για πρώτη φορά.
Αλλά δεν αισθάνθηκα ομόνοια. Αντ 'αυτού, ένιωσα υποχρεωμένος να είμαι σε εκείνους τους εφήβους που δεν είχα εγώ: ένα ζωντανό παράδειγμα που μπορείτε να διαχειριστείτε τη ζωή με την ψωρίαση σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής.
Το θέμα της ημέρας ήταν "Psuper Heroes". ξεκίνησε μια συνομιλία με μερικούς από τους συμμετέχοντες σχετικά με τα κόμικς και τις ταινίες superhero. Τα πρόσωπά τους φωτίστηκαν καθώς μίλησαν για χαρακτήρες που εμπνέουν ελπίδα, εμπιστοσύνη και δύναμη.
Αισθανόμουν τον ίδιο τρόπο που έβλεπα το θάρρος αυτών των νέων, μερικοί από τους οποίους υπηρετούν ως Πρεσβευτές των Πρεσβυτέρων του NPF. Το μυαλό μου απευθυνόταν σε όλους εκείνους τους ανθρώπους που συμμετείχαν στη διάσκεψη, οι οποίοι εθελοντές έδωσαν χρόνο και ενέργεια για να φέρουν μεγαλύτερη συνειδητοποίηση στις ψωριασικές συνθήκες στις κοινότητές τους.
Το τελευταίο βράδυ επικροτούσα άτομα που αναγνωρίστηκαν για την αφοσίωσή τους στον εθελοντισμό σε διάφορες δυνατότητες. Γνωρίζω πολλά από αυτά προσωπικά και θαυμάζω τη δέσμευσή τους να εξυπηρετούν τους άλλους ενώ μάχονται τη δική τους ψωρίαση.
Δεν κέρδισα ο ίδιος τα βραβεία εκείνο το βράδυ, αλλά εξακολουθούσα να νιώθω νικητής. Είχα δώσει το καλύτερο δυνατό για να υποστηρίξω άλλους με ψωριασικές παθήσεις. Η δύναμη του εθελοντισμού δεν είναι μόνο να επιφέρει αλλαγές στην κοινότητά μου, αλλά και να αλλάξει από τον αυτο-προβληματισμό στην ανύψωση άλλων.
Η αποκατάσταση είναι μια στάση στην οποία αγωνίζομαι στη ζωή. Θυμάμαι εκείνους που με καθοδήγησαν σε διαφορετικές περιοχές της ζωής μου. Σκέφτομαι το είδος υποστήριξης που θα ήθελα να είχα και που τώρα μπορώ να παράσχω σε άλλους. Δεν παίρνω τον εθελοντισμό για το NPF, αλλά κερδίζω περισσότερα από ό, τι θα μπορούσε να μου δώσει ο μισθός.
Ο Αύγουστος μπορεί να είναι Μήνας Δράσης για την Ψωρίαση, αλλά δεν είναι η μόνη στιγμή που μπορείς να προσφερθείς εθελοντικά και να επιστρέψεις στην κοινότητα. Εάν χρειάζεστε ιδέες για το πώς μπορείτε να βοηθήσετε, ανατρέξτε στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος Εθνικής Ψυρραισίας και άλλοι που την αρέσουν να εμπλακούν και να κάνουν τη διαφορά.
Ο Howard Chang έχει ζήσει με σοβαρή ψωρίαση από την παιδική ηλικία. Έχει γράψει για τις εμπειρίες του σε
blog για την καθημερινή υγεία και στην ιστοσελίδα του .
