Πίνακας περιεχομένων:
- Ως προφύλαξη, η Cathy και ο σύζυγός της πήραν τη Dana σε έναν καρδιολόγο στο Cook Children's Hospital στο Ντάλας. Έμαθαν ότι ένα επιπλέον ηλεκτρικό μονοπάτι στην καρδιά της Ντάνα είχε προκαλέσει τον ακανόνιστο ρυθμό της. Κατά τη διάρκεια της αφαίρεσης για τη διόρθωση του μη φυσιολογικού καρδιακού παλμού, ο γιατρός της Dana βρήκε κάτι πιο ανησυχητικό: το σύνδρομο του μακρού QT, μια καρδιακή ηλεκτρική διαταραχή που μπορεί να προκαλέσει δυνητικά θανατηφόρα αρρυθμία. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν καν ότι έχουν σύνδρομο παρατεταμένου QT μέχρι να περάσουν σε καρδιακή ανακοπή.
- «Η οικογένειά μου μου επέτρεψε πραγματικά να την αποκλείσω και να συνεχίζω να εκπαιδεύω χωρίς να το σκέφτομαι κάθε μέρα», λέει η Ντάνα, σημειώνοντας το συναισθηματικό τα διόδια που τους πήρε. "Οι γονείς μου ήθελαν να βεβαιωθώ ότι ήμουν εντάξει και αρνούμαι να μιλήσω γι 'αυτό, φοβόμουν με τον δικό μου τρόπο και έπεισα ότι δεν μιλούσανε ότι δεν το έχω". «
Η Cathy Vollmer κάθεται στην πρώτη γραμμή στο 2003 Εθνικό Πρωτάθλημα Κολύμβησης στις ΗΠΑ στην Ινδιανάπολη. Είναι νευρικός, όπως θα ήταν οποιαδήποτε μαμά με μια κόρη που θα ανταγωνιζόταν. Αλλά η κορυφαία ανησυχία της Cathy δεν είναι εάν η 15χρονη της Dana θα κολυμπήσει καλά ή θα τελειώσει πρώτα.
Ανησυχεί ότι η καρδιά της Dana θα σταματήσει να χτυπάει.
Στα πόδια της Cathy βρίσκεται ένα κόκκινο δοχείο μεγέθους ένα κουτί για φαγητό. Μέσα είναι ένας απινιδωτής, μια συσκευή που μπορεί να ξεκινήσει μια αποτυχημένη καρδιά. Η Cathy κάθεται σιωπηρά, έτοιμη να πηδήξει πάνω από το κιγκλίδωμα της χωρίζοντάς την από την περιοχή της πισίνας και είναι έτοιμη να χρησιμοποιήσει αυτόν τον απινιδωτή στην καρδιά της Δανά, αν το χρειάζεται. Στις 15, η Dana διαγνώστηκε με σύνδρομο μακρού QT, μια καρδιακή ηλεκτρική διαταραχή. <"Το μόνο που έκανα ήταν να προσεύχομαι όλη την ώρα στο κεφάλι μου, ικέοντας τον Θεό να παρακαλώ να μην αφήσει τίποτα να συμβεί σε αυτήν … βλέποντας κάθε εγκεφαλικό επεισόδιο, "Η Cathy θυμάται την πρώτη συνάντηση της Dana μετά τη διάγνωση, ακόμα κι αν λέει ότι προσπαθεί να ξεχάσει.
Γρήγορα εννέα χρόνια. Η Dana Vollmer, τώρα 24 ετών, έχει ήδη κερδίσει ένα χρυσό μετάλλιο και έχει θέσει ένα παγκόσμιο ρεκόρ στους δεύτερους Ολυμπιακούς Αγώνες της - εκκαθαρισμένο από την καρδιά που θα μπορούσε να έχει τελειώσει το όνειρο, αν όχι για τη δύναμή της, την αποφασιστικότητα και το ανυπόφορο σύστημα υποστήριξης. , Διάγνωση και Αποφάσεις
Στις 15, η Dana ήταν ένας αναρριχητικός κολυμβητής στο Granbury του Τέξας. Τρία χρόνια νωρίτερα, ήταν ο νεότερος ανταγωνιστής στις δοκιμές ολυμπιακής κολύμβησης των ΗΠΑ το 2000. Όταν ξεκίνησαν τα ζαλάδες, ο ισχυρός και υγιής έφηβος σκέφτηκε ότι η αφυδάτωση ή το χαμηλό επίπεδο σακχάρου στο αίμα δεν είναι πρόβλημα καρδιάς.
Κολύμβηση σε ένα ελίτ επίπεδο, νομίζετε ότι θα είχε την πιο υγιή καρδιά στον κόσμο » λέει. «Πραγματικά δεν περίμενε κανείς τίποτα από αυτό». Ξαφνικά οι Vollmers είχαν μια σκληρή απόφαση να κάνουν «Δεν επιτρέπεται να κάνετε αθλητικά», λέει η Dana διάγνωση που έλαβε. "Οποιαδήποτε αδρεναλίνη θα μπορούσε να το βάλει σε μια θανατηφόρο ρυθμό … έναν εφιάλτη, έναν φίλο που με τρομάζει. Ήταν γεμάτος νου να σκεφτώ τη ζωή μου χωρίς κανένα από αυτά τα πράγματα." χωρίς κολύμπι, παρά τις προσπάθειες των γονιών της. "Προσπαθήσαμε να τονίσουμε πόσα ταλέντα είχε," λέει η Cathy, "αλλά είναι δύσκολο όταν όλη η ταυτότητά σας και ο έπαινος και όλα όσα έχετε ποτέ είναι συνδεδεμένα σε κάτι." Οι Vollmers αποφάσισαν να μην αφήσουν τους γιατρούς να εμφυτευτούν έναν απινιδωτή για τον έλεγχο της καρδιακής συχνότητας της Dana. Αποφάσισαν επίσης να συνεχίσουν να κολυμπούν. Ο γιατρός της Dana συμφώνησε να υπογράψει, εφ 'όσον είχε εξωτερικό απινιδωτή στην περιοχή σε κάθε πρακτική και σε κάθε συνεδρίαση. «Αν ο γιατρός αρνιέται να την αφήσει να πάρει αυτή την ευκαιρία, ως γονείς θα έπρεπε να πούμε όχι και να ρωτήσω για τον εσωτερικό απινιδωτή ", λέει ο Cathy. Ετοιμάστηκε να φέρει την Dana πίσω για έναν εσωτερικό απινιδωτή αν βίωσε κάποιο καρδιακό συμβάν, συμφώνησαν να δοκιμάσουν - και απλώς "να την παρακολουθήσουν σαν γεράκι". Από την Προσοχή, Εξαιτίας κοιτάξτε το κόκκινο δοχείο «Αυτός ο απινιδωτής αντιπροσώπευε ότι δεν ήμουν ανίκητος, θα μπορούσα να πεθάνω, η καρδιά μου θα μπορούσε απλά να σταματήσει, αρνήθηκα να το αγγίξω, δεν σκέφτηκα αν έφερα αυτό το πράγμα γύρω μου μπορούσα να νοηθώ ώθησε τον εαυτό μου να συνεχίσει να εκπαιδεύει, να πάει στους Ολυμπιακούς Αγώνες ", λέει. "Η μητέρα μου έγινε πραγματικά ο βράχος μου σε αυτό το σημείο." « Υπήρχαν σίγουρα και στιγμές που ήταν τρομακτικό, όσο προσπαθούσα να το αποκλείσω .. Αν πήρα το χάλκινο χρώμα, θα το συσχετίζω με το μακρύ QT ," αυτή λέει. Μέρος της ολυμπιακής εκπαίδευσης περιλαμβάνει υποβρύχια εργασία και για την Dana, που πρέπει να κρατήσει την ανάσα της στο σημείο να αισθάνεται ζάλη ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που πρέπει να κάνουμε. "Σιγά σιγά αλλά σίγουρα δεν λιποθυμήθηκα ποτέ και δεν είχα ποτέ συμπτώματα. όλο και περισσότερο από το μυαλό μου. " Ακόμα και όταν τα συμπτώματα παρασύρθηκαν από το μυαλό της, ο απινιδωτής (και ο Cathy) παρέμειναν κοντά. Στους Ολυμπιακούς Αγώνες της Αθήνας το 2004, όπου η Ντάνα κέρδισε ένα χρυσό μετάλλιο και έσπασε ένα παγκόσμιο ρεκόρ στο freestyle ρελέ των 800μ, η μητέρα της είχε τον απινιδωτή στα περίπτερα. Δούνα είναι ένα παράδειγμα αθλητή ο οποίος ανέλαβε τον κίνδυνο να κολυμπήσει και έχει αναπτυχθεί. Ωστόσο, αυστηρές οδηγίες για τους αθλητές με σύνδρομο μακρού QT μπορεί να εμποδίζουν τους άλλους να κάνουν το ίδιο, σύμφωνα με τους καρδιολόγους της κλινικής LQTS της Mayo Clinic. Πρόσφατα εξέτασαν τη δική τους εμπειρία με τέτοιους ασθενείς, σε μια πρώτη έρευνα που αφορούσε το είδος τους. "Περίπου πριν από οκτώ χρόνια, αφού άρχισα να βλέπω μερικές από αυτές τις ζωές να καταστρέφονται από τη σύσταση για διακοπή του αθλητισμού, αποφασίσαμε να αμφισβητήσουμε το status quo ", δήλωσε στο Mayo Clinic News Network ο Michael Ackerman, MD, PhD, ο οποίος παρουσίασε τη μελέτη σε ιατρικό συνέδριο προ της Ολυμπιάδας στη Γλασκώβη της Σκωτίας. "Εμείς υιοθετήσαμε μια φιλοσοφία που εξουσιοδότησε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να έχουν δικαίωμα να λάβουν μια ενημερωμένη και δύσκολη απόφαση σχετικά με τη συνέχιση των αγωνιστικών αθλημάτων, μια γνωστή συμπεριφορά ανάληψης κινδύνων που καθιερώθηκε από το LQTS." Για τη μελέτη, η κλινική LQTS της Mayo Clinic στα αρχεία των 353 ασθενών LQTS που αξιολογήθηκαν στην κλινική Mayo από τον Ιούλιο του 2000 έως τον Νοέμβριο του 2010 και κατόπιν μείωσε την ομάδα σε 157 ασθενείς που ήταν αθλητές - αυτοί που συμμετείχαν σε ανταγωνιστικά οργανωμένα αθλήματα. Από αυτούς τους αθλητές, 27 επέλεξαν να διακόψουν τον αθλητισμό. Μεταξύ των υπόλοιπων 130 ασθενών που συνέχισαν να παίζουν, μόνο ένας από αυτούς αντιμετώπισε ένα γεγονός που προκάλεσε LQTS κατά τη διάρκεια ενός αθλήματος. Η Dana δεν συμμετείχε στη μελέτη Mayo, αλλά η εμπειρία της υποστηρίζει τα ευρήματά της και τη φιλοσοφία του να πάρει αθλητές και οι οικογένειές τους περισσότερο εμπλέκονται στην απόφαση «Απολαμβάνοντας τον αθλητισμό και πάλι» Μια σειρά δοκιμών μετά το έτος φοιτητικής πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης της Dana - όταν μετακόμισε από το Πανεπιστήμιο της Φλόριντα στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Berkeley - του συνδρόμου μακρού QT. Οι γιατροί δεν ξέρουν ακριβώς γιατί, αλλά μπορεί να το έχουν ξεπεράσει. Τα χρόνια που ακολούθησαν περιελάμβαναν τραυματισμό στην πλάτη, στη συνέχεια μια γενική επισκευή, όταν συνειδητοποίησε ότι έχει τροφικές αλλεργίες στα αυγά και τη γλουτένη. Σήμερα αισθάνεται ισχυρότερη από ποτέ «Αυτή είναι η πρώτη μου φορά που μπαίνω στα παιχνίδια με καθαρό λογαριασμό υγείας», λέει για τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 2012, όπου θα κολυμπήσει το 100 πεταλούδα, το 4x200 freestyle relay και το ρελέ 4x100 medley. "Στο περασμένο έτος τα παγκόσμια πρωταθλήματα άρχισα να γίνονται όλο και πιο δυνατά και να μαθαίνω πώς να τρώω σωστά. Αυτό το παρελθόν ήταν σπουδαίο να γνωρίζω τι χρειάζομαι, είμαι πιο χαλαρή και ισχυρότερη και δεν χρειάζεται να είμαι τόσο προσεκτικός εξαιτίας Είναι καταπληκτικό … να είσαι υγιής και να απολαμβάνεις το άθλημα πάλι. " Η Cathy αγαπά να παρακολουθεί τους Ολυμπιακούς Αγώνες. Αρέσει να βλέπει κάθε αθλητή να αγωνίζεται επειδή γνωρίζει από πρώτο χέρι το επίπεδο της σκληρής δουλειάς και της θυσίας που πηγαίνει στην κατασκευή του. "Οι άνθρωποι παρακολουθούν τους Ολυμπιονίκες και πιστεύουν ότι είναι τόσο τυχεροί, γεννήθηκαν κολυμπώντας τόσο γρήγορα", λέει. «Κανένα από αυτά τα παιδιά δεν πήγαινε έτσι.» Όταν καλωσόρισε τη Dana από τα περίπτερα των Ολυμπιακών Αγώνων του Λονδίνου, η Cathy δεν θα έχει τον απινιδωτή στα πόδια της. "Δεν το έχω ακόμα πίσω από τους [προπονητές του] Μπέρκλεϊ", λέει ευτυχώς. Μπορούν να το κρατήσουν.
Ως προφύλαξη, η Cathy και ο σύζυγός της πήραν τη Dana σε έναν καρδιολόγο στο Cook Children's Hospital στο Ντάλας. Έμαθαν ότι ένα επιπλέον ηλεκτρικό μονοπάτι στην καρδιά της Ντάνα είχε προκαλέσει τον ακανόνιστο ρυθμό της. Κατά τη διάρκεια της αφαίρεσης για τη διόρθωση του μη φυσιολογικού καρδιακού παλμού, ο γιατρός της Dana βρήκε κάτι πιο ανησυχητικό: το σύνδρομο του μακρού QT, μια καρδιακή ηλεκτρική διαταραχή που μπορεί να προκαλέσει δυνητικά θανατηφόρα αρρυθμία. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν καν ότι έχουν σύνδρομο παρατεταμένου QT μέχρι να περάσουν σε καρδιακή ανακοπή.
«Η οικογένειά μου μου επέτρεψε πραγματικά να την αποκλείσω και να συνεχίζω να εκπαιδεύω χωρίς να το σκέφτομαι κάθε μέρα», λέει η Ντάνα, σημειώνοντας το συναισθηματικό τα διόδια που τους πήρε. "Οι γονείς μου ήθελαν να βεβαιωθώ ότι ήμουν εντάξει και αρνούμαι να μιλήσω γι 'αυτό, φοβόμουν με τον δικό μου τρόπο και έπεισα ότι δεν μιλούσανε ότι δεν το έχω". «
