Και, όπως πάντα, θα ακούσετε απαντήσεις εμπειρογνωμόνων σε ερωτήσεις κοινού
Η εκπομπή αυτή παράγεται από την HealthTalk και υποστηρίζεται μέσω εκπαιδευτικής επιχορήγησης από την Biogen Idec και την Elan Pharmaceuticals, Inc.
Ανακοινωθέν:
Καλώς ήλθατε στο πρόγραμμα HealthTalk Multiple Sclerosis, Θεραπεία μου Προσδοκίες: Είναι ρεαλιστικές; Αυτά τα προγράμματα παράγονται από την HealthTalk και υποστηρίζονται μέσω μιας απεριόριστης εκπαιδευτικής επιχορήγησης από το MS ActiveSource. Ευχαριστούμε το MS ActiveSource για τη δέσμευσή του στην εκπαίδευση των ασθενών. Το MS ActiveSource υποστηρίζεται από τις εταιρείες Biogen Idec και Elan Pharmaceuticals.
Οι εκπρόσωποί μας αναφέρουν ότι έχουν λάβει προηγούμενη χρηματοδότηση από τον υποστηρικτή του προγράμματος μας Biogen Idec. Οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το πρόγραμμα είναι αποκλειστικά οι απόψεις των επισκεπτών μας. Δεν είναι απαραίτητα οι απόψεις του HealthTalk, του χορηγού μας ή οποιουδήποτε εξωτερικού οργανισμού. Το HealthTalk παρέχει πόρους για άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά αυτές οι πληροφορίες δεν υποκαθιστούν την ιατρική περίθαλψη. Όπως πάντα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις ιατρικές συμβουλές που είναι οι πλέον κατάλληλες για εσάς. Τώρα, εδώ είναι ο οικοδεσπότης σας, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Καλώς ήρθατε στο HealthTalk. Είμαι ο Trevis Gleason. Για πολλούς από εμάς, η διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας ήρθε γρήγορα. Πριν το ήξερα, μιλούσαμε για ποια φάρμακα χρειαζόμασταν και ποιες θεραπείες επρόκειτο να ενεθούν. Κάναμε ό, τι καλύτερο μπορούσαμε να λάβουμε μαζί μας μαζί με την ομάδα υγείας μας.
Τι μπορούμε να περιμένουμε από τις θεραπείες μας; Πώς μπορούμε να γνωρίζουμε εάν το θεραπευτικό σχήμα που χρησιμοποιούμε είναι το καλύτερο για εμάς; Απόψε, θα μάθουμε πώς να μετρήσουμε την επιτυχία και να συζητήσουμε τρόπους για να εξασφαλίσουμε ότι λαμβάνουμε την καλύτερη φροντίδα που μπορούμε να πάρουμε. Είμαστε ευτυχείς απόψε να συμμετάσχουν δύο κορυφαίοι εμπειρογνώμονες στον τομέα της θεραπείας και της έρευνας στη σκλήρυνση κατά πλάκας, Dr. Heidi Crayton και ο Dr. Mariko Kita.
Ας ξεκινήσουμε συζητώντας τους συγκεκριμένους στόχους των θεραπειών MS. Ένας από τους κύριους στόχους είναι η επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Τα φάρμακα μειώνουν τη σοβαρότητα και τη συχνότητα των παροξύνσεων [συμπτωμάτων της ΣΚΠ]. Δρ. Crayton, μπορείτε να μας πείτε για τους διαφορετικούς τύπους MS και την εξέλιξή τους;
Δρ. Heidi J. Crayton:
Η πρώτη είναι η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΚΜ, και αυτό αντιπροσωπεύει περίπου το 55 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν MS. Η υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας είναι φλεγμονώδης ΣΚΠ και προειδοποιείται από ειλικρινείς υποτροπές και στη συνέχεια ησυχόμενη. Η λέξη "ύφεση" είναι παραπλανητική επειδή μερικές φορές οι άνθρωποι συνεχίζουν να έχουν συμπτώματα. Συχνά, οι άνθρωποι δεν έχουν 100% ύφεση μεταξύ των υποτροπών. Οι άνθρωποι που έχουν υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν μια αύξηση στα συμπτώματα της αρχικής τους κατάστασης ή έχουν νέα συμπτώματα που εξακολουθούν να υφίστανται για μερικές ημέρες και στη συνέχεια να ηρεμήσουν. Υπάρχει σταθερότητα μεταξύ αυτών των υποτροπών.
Η δεύτερη κατηγορία είναι δευτερογενής-προοδευτική MS. Αυτό αντιπροσωπεύει περίπου το 30% των κρατών μελών. Τα άτομα που έχουν δευτερογενώς προοδευτική ΣΚΠ έχουν υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΜ αλλά τείνουν να έχουν μεγαλύτερη πρόοδο. Μπορούν ή δεν μπορεί να έχουν επαναλαμβανόμενες υποτροπές, αλλά υπάρχει σταθερός ρυθμός αλλαγής παρά τις ειλικρινείς υποτροπές. Οι άνθρωποι που έχουν δευτερογενή προοδευτική σκλήρυνση πέφτουν, λένε, "Δεν μπορώ να σας πω ακριβώς σε ποια ημέρα ξεκίνησε η επιδείνωση ενός συμπτώματος. Είναι μόλις κακό για τους δύο τελευταίους μήνες. "
Τότε ο τρίτος τύπος είναι πρωτογενής-προοδευτική MS. Τα άτομα με πρωτεύουσα-προοδευτική ΣΚΠ δεν είναι πραγματικά εξοικειωμένα με υποτροπές. Έχουν συνεχή αλλαγή - είτε είναι οξεία, πολύ ταχεία είτε πολύ αργή - από την εμφάνιση της νόσου τους και δεν είχαν ποτέ περιόδους στις οποίες μπορούσαν να πουν ότι είχαν επιδείνωση των συμπτωμάτων ή νέα συμπτώματα που ακολούθησαν. > Trevis:
Έχω ακούσει τον όρο "επιδείνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας". Έχετε ακούσει αυτό;
Δρ. Crayton:
Στην πραγματικότητα είναι πιο ενδεδειγμένη η χρήση αυτού του όρου. Σας λέει πραγματικά τι συμβαίνει με τα ΚΜ κάποιου.
Trevis:
Έχει μιλήσει ότι το ΚΜ μπορεί να μην είναι μια μοναδική ασθένεια που έχει μερικές υποομάδες, αλλά - κυρίως πρωτογενής - προοδευτική ΚΜ - [ότι] να είναι μια ξεχωριστή ασθένεια. Ποια είναι η γνώμη σας;
Δρ. Crayton:
Υπάρχει αρκετή έρευνα που εξετάζει αυτά τα συγκεκριμένα θέματα - σκεφτόμαστε τα MS ως διαφορετικούς τύπους νοσημάτων που αφορούν διαφορετικές πτυχές του ανοσοποιητικού συστήματος. Αυτή η έρευνα θα μας βοηθήσει να μας οδηγήσει σε νέους τρόπους αντιμετώπισης της ΣΠ.
Trevis:
Οι περισσότερες από τις θεραπείες ναρκωτικών εγκρίνονται μόνο για υποτροπιάζουσες-διαλείπουσες σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι άνθρωποι σχολιάζουν - σχετικά με το ιστολόγιο HealthTalk σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας - σχετικά με τη δυσκολία να έχουν μια προοδευτική ή επιδεινούμενη μορφή της σκλήρυνσης κατά πλάκας και δεν αισθάνονται πραγματικά ότι υπάρχουν οποιεσδήποτε φαρμακευτικές θεραπείες γι 'αυτούς. Πώς το αντιμετωπίζεις με φάρμακα;
Δρ. Crayton:
Είμαι πάντα ρωτημένος γιατί οι περισσότερες από τις κλινικές δοκιμές εξετάζουν τα προϊόντα για υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας και όχι προοδευτική ασθένεια. Αυτό που λέω στους ασθενείς μου είναι ότι είναι σημαντικό να διατεθούν αυτά τα προϊόντα στην αγορά και να τα εγκρίνουμε. Μόλις βρίσκονται στην αγορά, παρέχει στους γιατρούς της MS τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν αυτά τα φάρμακα για τη θεραπεία ατόμων με ΣΚΠ. Ακριβώς επειδή κάποιος έχει λιγότερες υποτροπές ή μη υποτροπές δεν σημαίνει ότι δεν χρησιμοποιούμε τα προϊόντα ιντερφερόνης (ιντερφερόνη βήτα-1α [Avonex, Rebif], ιντερφερόνη βήτα-1b [Betaseron]). Έχουμε δεδομένα που υποστηρίζουν τη χρήση ιντερφερονών σε δευτερογενώς προοδευτική ΣΚΠ. Έχουμε κλινικές δοκιμές που μας έδειξαν ότι οι ιντερφερόνες είναι χρήσιμες και αποτελεσματικές σε δευτερογενώς προοδευτική ΣΚΠ. Επιπλέον, η χρήση αυτών των φαρμάκων μας επιτρέπει να τα χρησιμοποιούμε σε συνδυασμό με άλλα προϊόντα για τη θεραπεία ατόμων με προοδευτική ασθένεια.
Πολλές φορές έχουμε ασθενείς με έναν παράγοντα πλατφόρμας - ένα προϊόν ιντερφερόνης για παράδειγμα - και ζευγάρι με IV (ενδοφλέβια) συντήρηση Solumedrol [methylprednisolone] ή συντήρηση IVIG (ανοσοσφαιρίνη). Μερικές φορές χρησιμοποιούμε συνδυασμούς ιντερφερονών με από του στόματος ανοσοκατασταλτικούς παράγοντες, όπως μεθοτρεξάτη [Trexall, Methotrex] ή Imuran [αζαθειοπρίνη]. Υπάρχει πράγματι μια δοκιμή που εξετάζει την αποτελεσματικότητα του συνδυασμού του Avonex με ή χωρίς IV συντήρηση Solumedrol και με ή χωρίς μεθοτρεξάτη συντήρησης. Οι άνθρωποι χρησιμοποιούν εδώ και αρκετό καιρό συνδυασμούς για τη θεραπεία της προοδευτικής ασθένειας. Το γεγονός ότι αυτά τα προϊόντα είναι διαθέσιμα σε εμάς μας δίνει την ευκαιρία να τα χρησιμοποιήσουμε σε συνδυασμό για τη θεραπεία των ατόμων που έχουν πιο προοδευτική ασθένεια
Trevis:
Είναι σημαντικό για τους ακροατές μας με δευτερογενή ή πρωτογενή προοδευτική ΣΜ να γνωρίζουν ότι ενώ οι θεραπείες μπορεί να μην είναι τεχνικά εγκεκριμένες από τον FDA [για τον συγκεκριμένο τύπο ασθενείας], υπάρχουν σημαντικές πληροφορίες που δείχνουν ότι ορισμένες θεραπείες είναι αποτελεσματικές για προοδευτικές μορφές MS.
Trevis:
Γνωρίζουμε ότι Οι θεραπείες MS δεν πρόκειται να σταματήσουν την ασθένεια. Δεν πρόκειται να θεραπεύσουν την ασθένεια. Ελπίζουμε ότι επιβραδύνει την πρόοδο της νόσου. Ελπίζουμε ότι οι επιθέσεις θα είναι λίγο λιγότερο σοβαρές. Πώς κρίνουμε αν μια θεραπεία λειτουργεί για κάποιο συγκεκριμένο ασθενή;
Δρ. Crayton:
Μετράμε την επιτυχία από το πόσο καλά μπορούμε να μειώσουμε τη συχνότητα των υποτροπών και από το πόσο καλά μπορούμε να επιβραδύνουμε τον ρυθμό της εξέλιξης της νόσου. Αυτό είναι πολύ σημαντικό όσον αφορά τη μέτρηση της επιτυχίας. Όταν οι άνθρωποι αρχίζουν να έχουν πολύ έντονες υποτροπές που εμπλέκουν το εγκεφαλικό στέλεχος, την παρεγκεφαλίδα τους, τα συστήματα ισορροπίας τους και ξεκινούν ένα φάρμακο για τη θεραπεία της ΣΜ τους, μερικές φορές έχουν πολύ λιγότερες συχνές υποτροπές. Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο τείνουμε να μετράμε την επιτυχία.
Το μόνο που είναι πραγματικά σημαντικό είναι οι προσδοκίες και μερικές φορές οι άνθρωποι έχουν την εντύπωση ότι η έναρξη αυτών των φαρμάκων θα τους κάνει χωρίς υποτροπή και χωρίς ασθένεια. Πρέπει να εξηγήσουμε στους ασθενείς μας ότι κανένα από αυτά τα προϊόντα δεν είναι 100 τοις εκατό [αποτελεσματικό] και είναι αναμενόμενο ότι θα συνεχίσουν να εμφανίζουν συμπτώματα από τα κράτη μέλη τους, αλλά ο στόχος μας είναι να επιβραδύνουμε αυτή την κατάσταση
Trevis:
Υπάρχουν συμπτώματα - κόπωση, σπαστικότητα, γνωστικά ζητήματα, ισορροπία - που μπορούν να παρεμβαίνουν όχι μόνο με τα καθημερινά καθήκοντα αλλά με την ποιότητα ζωής. Δρ. Kita, τα συμπτώματα της MS που απαντούν σε φαρμακευτικές και μη φαρμακευτικές θεραπείες;
Δρ. Mariko Kita:
Ορισμένα συμπτώματα σε ορισμένους ασθενείς μπορεί να είναι ευκολότερα θεραπευτικά από άλλα, αλλά δεν είναι πάντα εύκολο να πούμε ποιες από αυτές θα ανταποκρίνονται περισσότερο στη θεραπεία. Μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα που αντιμετωπίζω περιλαμβάνουν κόπωση και αυτό που αποκαλώ ασυνήθιστα, οδυνηρά, αισθητηριακά συμπτώματα. Οι ασθενείς μπορεί να αισθανθούν καψίματα ή αίσθηση συμπιέσεων, αίσθηση βουησίας ή αίσθησης. Εάν είστε μουνιές και δεν έχετε αίσθηση, αυτό είναι πολύ πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Άλλα κοινά συμπτώματα είναι μυϊκοί σπασμοί ή δυσκαμψία - αυτό που ονομάζουμε σπαστικότητα. Η δυσλειτουργία του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης είναι πολύ συχνή, όπως και διαταραχές της διάθεσης. Τις περισσότερες φορές, αυτό που ακούμε από τους ασθενείς είναι αυτή η αστάθεια ή μια σύντομη ασφάλεια στην προσωπικότητά τους. Η σεξουαλική δυσλειτουργία είναι επίσης πολύ συχνή
Trevis:
Πόσο σημαντικό είναι για κάποιον κοντά στον ασθενή - σύζυγο, σύντροφο ζωής, ενήλικα παιδί - να είναι παρόν στις κλινικές επισκέψεις; . Kita:
Νομίζω ότι είναι πραγματικά χρήσιμο, πρώτα απ 'όλα, να βλέπετε τον ασθενή σας τακτικά επειδή παίρνετε μια γεύση για τον οποίο είναι, πώς ζουν και τι κάνουν. Αυτά τα πράγματα μας βοηθούν να υπολογίσουμε τρόπους για να βοηθήσουμε με τα συμπτώματα Αλλά υπήρξαν πολλά, πολλά άτομα στα οποία ήλθε ο σύζυγός τους ή ο σύντροφός τους και ξαφνικά είχα αυτήν την εντελώς διαφορετική άποψη για το τι συνέβαινε. Θα έχω τους ασθενείς που είναι οι πιο στωικοί, γενναίοι άνθρωποι που μιλάνε για το πώς "όλα είναι εντάξει και αντιμετωπίζω", αλλά δεν μοιράζονται όλα τα πράγματα που «αντιμετωπίζουν». Αν δεν το κάνω γνωρίζοντας όλες τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, είναι δύσκολο να κάνεις τη διαφορά.
Trevis:
Οι ασθενείς συχνά αποθαρρύνονται όταν αντιμετωπίζουν δυσάρεστες ανεπιθύμητες παρενέργειες. Ποιες είναι μερικές από τις τυπικές παρενέργειες των θεραπειών πλατφόρμας MS;
Δρ. Οι ιντερφερόνες (ιντερφερόνη βήτα-1α], Rebif [ιντερφερόνη βήτα-1α], βητασερόνη [ιντερφερόνη βήτα-1b] συνδέονται με έναν αστερισμό συμπτωμάτων που περιλαμβάνουν κεφαλαλγία, μυϊκούς πόνους, αυξημένη θερμοκρασία σώματος και ρίγη.
Είναι πραγματικά σημαντικό να παρακολουθείτε τα ένζυμα του ήπατος επειδή [ιντερφερόνες] μπορούν να επηρεάσουν το ήπαρ σας. Αυτό μπορεί εύκολα να ληφθεί με μια πολύ απλή εξέταση αίματος. Περίπου το 10% των ανθρώπων εμφανίζουν συστηματική αντίδραση μετά την ένεση, η οποία συνίσταται σε έξαψη, πίεση στο στήθος, αίσθημα παλμών, άγχος, δύσπνοια και δερματικές αντιδράσεις. Αυτές είναι οι συνηθέστερες [παρενέργειες]. Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι όσοι χρησιμοποιούν τα προϊόντα αυτά θα βιώσουν κάποιο από αυτά. Αυτό δεν συμβαίνει πραγματικά.
Το αν οι άνθρωποι αισθάνονται κατάθλιψη με τη χρήση της ιντερφερόνης τους είναι πολύ αμφιλεγόμενο. Έχουν υπάρξει αρκετές μελέτες που δεν δείχνουν αύξηση του ρυθμού κατάθλιψης με τη χρήση αυτών των προϊόντων. Η κατάθλιψη είναι ένα πολύ συνηθισμένο σύμπτωμα ως μέρος της ίδιας της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Trevis:
Πείτε μου τη διαφορά ανάμεσα στη θλίψη και την κατάθλιψη. Crayton:
Η θλίψη είναι συνήθως λίγο πιο σύντομη, και δεν είναι τόσο βαθιά και περιεκτική. Μερικές φορές η κατάθλιψη εκδηλώνεται ως απάθεια, μειωμένη ή αυξημένη όρεξη, και δεν παίρνει πια χαρά από πράγματα που προηγουμένως σας έφερναν ευτυχία. Η κατάθλιψη είναι ένα σύμπτωμα που συσχετίζεται τόσο συχνά με την ΣΚΠ ότι προσπαθώ να μην κατευθύνω τους ανθρώπους μακριά από το να σκέφτονται ότι είναι λόγω της θεραπείας πλατφόρμας τους, επειδή αυτό συνήθως δεν συμβαίνει.
Υπήρχαν μερικά στοιχεία που υποδηλώνουν ότι μπορεί να υπάρξει κάποια συμμαχία μεταξύ γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την κατάθλιψη και αυτό για την ΚΜ. Η κατάθλιψη είναι μια πολύ συνηθισμένη απάντηση σε μια τέτοια διάγνωση που τελικά αλλάζει τις προσδοκίες ζωής σας, αλλά δεν γνωρίζω ακριβώς γιατί υπάρχει αυξημένη συχνότητα κατάθλιψης με τα σκλήρυνση κατά πλάκας
Trevis:
Πώς λειτουργούν οι ασθενείς με τη ΣΚ η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για τη διαχείριση των παρενεργειών και ποιος θα πρέπει να προσεγγίσουμε εάν ανησυχούμε;
Δρ. Kita:
Υπάρχουν ασθενείς που συνδέονται άμεσα με το άτομο που τους βοήθησε να τους εκπαιδεύσουν για τις ενέσεις τους. Αυτό θα είναι το άτομο με το οποίο θέλετε να μιλήσετε εάν υπάρχουν προβλήματα με την ένεση. Από την άλλη πλευρά, εάν πληγεί από μια έκπληξη και δεν είστε σίγουροι αν σχετίζεται με το κράτος μέλος σας, το κλειδί είναι, σε αυτό το συγκεκριμένο γραφείο, με ποιους αισθάνεστε πιο άνετα και ποιος ήταν αξιόπιστος;
Trevis:
Πότε είναι καιρός να επανεκτιμηθεί μια φαρμακευτική θεραπεία;
Δρ. Kita:
Κάθε φορά που βλέπετε το γιατρό σας είναι η ώρα να επανεκτιμήσετε τη θεραπεία σας. Μας αρέσει να βλέπουμε τους ανθρώπους ένα μήνα μετά την έναρξη της θεραπείας, και στη συνέχεια τους αρέσει να τους βλέπουμε σε τρεις μήνες, στη συνέχεια έξι μήνες και στη συνέχεια ετησίως. Εξετάζουμε διάφορους παράγοντες για την αξιολόγηση της επιτυχίας μιας θεραπείας: τι αναφέρει ο ασθενής, το ιστορικό και τις εξετάσεις, το ποσοστό υποτροπής και αυτό που ξέρουμε για αυτά σε πολλά χρόνια. Ψάχνω για αλλαγές στη δύναμη, τον συντονισμό, την ταχύτητα ή την απόσταση του περπατήματος ή πώς συντονίζουν τα ανώτερα άκρα τους, ή ίσως ακόμη και τις γνωστικές τους δοκιμές. Τέλος, η μαγνητική τομογραφία (μαγνητική τομογραφία) σαρώνει: Βλέπουμε νέες αλλοιώσεις; Είναι ένας συνδυασμός όλων αυτών των παραγόντων
Trevis:
Εάν ένας ασθενής δεν ανταποκρίνεται στις πιο παραδοσιακές θεραπείες, τότε τι συμβαίνει; Γνωρίζουμε το Avonex και το Betaseron, το Copaxone [acetate glatiramer], το Rebif, το Tysabri [natalizumab]. Είμαι ασθενής που δεν πήγε καλά σε αυτές τις θεραπείες πλατφόρμας και με το γιατρό μου αποφάσισε να προχωρήσει στη Novantrone [μιτοξαντρόνη]. Τι κάνετε για τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν δυσκολίες;
Δρ. Crayton:
Πρέπει να αξιολογήσουμε όλους σε κάθε περίπτωση ξεχωριστά. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν μεγάλο όφελος από τις θεραπείες πλατφόρμας και πρέπει να αυξήσουμε το επίπεδο επιθετικότητας στη θεραπεία μας και να στραφούμε περισσότερο στα κυτταροτοξικά φάρμακα: Novantrone, Cytoxan [κυκλοφωσφαμίδη], IV ανοσοσφαιρίνη.
Εμείς χρησιμοποιήστε IV ανοσοσφαιρίνη για άλλες αυτοάνοσες διαταραχές στη νευρολογία και υπάρχουν δεδομένα που υποστηρίζουν το όφελος της στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Υπάρχουν αρκετά δεδομένα που λένε ότι πραγματικά δεν κάνει μεγάλη διαφορά. Πρόκειται πράγματι για δοκιμασία και σφάλμα. Δεν είναι μια θεραπεία ενός μεγέθους.
Βγαίνοντας από τον αγωγό, έχουμε διάφορους τύπους μονοκλωνικών αντισωμάτων (πρωτεΐνες που προσβάλλουν συγκεκριμένους μοριακούς στόχους). Το Tysabri είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα. Τα μονοκλωνικά αντισώματα έχουν σχεδιαστεί για να εμποδίζουν τον φλεγμονώδη καταρράκτη. Δεν είναι μια θεραπεία. Δεν έχει ως αποτέλεσμα τη μείωση κατά 100% του ποσοστού υποτροπής ή της εξέλιξης της αναπηρίας, αλλά είναι το πιο αποτελεσματικό προϊόν που έχουμε. Είναι ανώτερη από τις ιντερφερόνες και το Copaxone, όσον αφορά τη μείωση της συχνότητας μιας υποτροπής κατά 57 τοις εκατό αντί του 30 τοις εκατό και τη μείωση της εξέλιξης της αναπηρίας. Είναι μια αξιολόγηση κατά περίπτωση που αποφασίζει ποιο προϊόν είναι το καλύτερο για κάποιον να χρησιμοποιήσει, αλλά υπάρχουν πολλές επιλογές.
Μερικές φορές πρόκειται για τη χρήση συνδυασμών φαρμάκων που λειτουργούν με διαφορετικούς τρόπους [που] έχουν διαφορετικούς μηχανισμούς δράση, και μερικές φορές αποφεύγουμε με λιγότερη τοξικότητα επειδή μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε μικρότερες ποσότητες περισσότερων από ένα φάρμακο. Υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να σκεφτούμε όσον αφορά τη θεραπεία κάποιου που έχει MS. Πρέπει να πάρετε λίγο πιο δημιουργικό, αλλά υπάρχει πάντα κάτι που μπορεί να γίνει.
Trevis:
Το LDN είναι κάτι που πολλοί άνθρωποι θέλουν να ξέρουν. Kita:
Η χαμηλή δόση ναλτρεξόνης [Revia, Depade] είναι ένας ανταγωνιστής οπιούχων, με την ιδέα ότι αν αποκλείσετε τους υποδοχείς οπιοειδών θα δημιουργήσετε περισσότερα οπιούχα και τα οπιούχα είναι οι φυσικές ενδορφίνες του σώματός σας. Η παρεμπόδιση αυτού σε χαμηλό επίπεδο θα ενισχύσει με κάποιο τρόπο την έκκριση των δικών σας ενδογενών ενδορφινών και αυτό θα έχει επιπτώσεις στο ανοσοποιητικό σας σύστημα και τα συμπτώματά σας. Έχω ασθενείς που το δοκίμασαν και έχω αρκετά ασυνεπή αποτελέσματα. Υπήρξαν μερικοί ασθενείς που είχαν αυτό που πιστεύουν ότι δεν είναι τίποτα λιγότερο από θαυμαστά αποτελέσματα και άλλοι που αποφάσισαν ότι δεν έκανε τίποτα γι 'αυτούς.
Δρ. Crayton:
Είχα έναν ασθενή που είχε δευτερογενώς προοδευτική MS που ήταν αυτός που με εισήγαγε στη χαμηλή δόση Ναλτρεξόνη. Στην πραγματικότητα δεν είχε πάρα πολύ αποτέλεσμα αφού ήταν σε αυτό νομίζω ότι λίγο περισσότερο από ένα χρόνο. Δεν είδα κανένα όφελος.
Trevis:
Λοιπόν, γνωρίζω ότι όλα σε αυτό το σημείο είναι ανέκδοτα εξαιτίας ελάχιστων κλινικών μελετών. Η [Εθνική] Κοινωνία MS είναι τώρα πίσω από ένα στο ζωικό μοντέλο.
Trevis:
Θα ανοίξουμε το πρόγραμμα μέχρι τις ερωτήσεις του κοινού μας. Το πρώτο μας είναι από τον John στην Πενσυλβάνια, "Μέρος της θεραπείας συνδυασμού περιλαμβάνει μηνιαία IV Solumedrol [methylprednisolone]. Πόσο καιρό είναι ασφαλές να μείνεις στη Solumedrol;
Δρ. Crayton:
Ποτέ δεν έβαλα ένα οριστικό χρονοδιάγραμμα για οποιαδήποτε μορφή θεραπείας, με εξαίρεση τη Novantrone [μιτοξαντρόνη]. Για τους ανθρώπους που βρίσκονται σε συντήρηση Solumedrol, είναι σημαντικό να παρακολουθήσετε τις εξετάσεις αίματός τους και να κάνετε ετήσιες δοκιμές πυκνότητας οστού τόσο στους άνδρες όσο και στις γυναίκες. Χρόνια χρήση στεροειδών μπορεί να αποτελεί κίνδυνο για οστεοπόρωση ή οστεοπενία (αραίωση των οστών). Συνιστώ τη χρήση ασβεστίου και βιταμίνης D [με Solumedrol]
Trevis:
Πολλοί που έχουν οξεία έξαρση [των συμπτωμάτων] θα πάρουν μια τριήμερη πορεία στεροειδών. Ποια είναι η διαφορά δοσολογίας μεταξύ αυτού και των μηνιαίων στεροειδών συντήρησης;
Δρ. Crayton:
Είναι το ίδιο. Παίρνετε συνήθως ένα γραμμάριο την ημέρα για τρεις ημέρες ή πέντε ημέρες για να αντιμετωπίσετε μια υποτροπή και τα στεροειδή συντήρησης είναι συνήθως ένα γραμμάριο την ημέρα μία φορά το μήνα. Μερικοί γιατροί μπορεί να συνταγογραφούν ένα γραμμάριο κάθε μέρα για τρεις ημέρες σε τριμηνιαία βάση. Οι περισσότεροι άνθρωποι που χρησιμοποιούν στεροειδή συντήρησης αναφέρονται σε ένα γραμμάριο την ημέρα, μία φορά το μήνα
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας προέρχεται από την Melody στο Sherman Oaks
Melody:
m σε συνδυασμένη θεραπεία, η οποία είναι Copaxone [κυκλοφωσφαμίδη], Solumedrol και μεθοτρεξάτη [Trexall, Methotrex]. Έχω πάρει αυτό για δύο χρόνια. Ο γιατρός μου θέλει να ξεκινήσει με τον Tysabri [natalizumab] τον επόμενο μήνα και να σταματήσω τα πάντα. Πόσο καιρό είναι ο χρόνος αναμονής πριν από την έναρξη του Tysabri;
Δρ. Kita:
Η FDA (Food and Drug Administration) δεν βοήθησε τους επαγγελματίες με κατευθυντήρια γραμμή. Είναι ξεκάθαρο ότι δεν θέλουν κανέναν να συνδυάσει οποιοδήποτε φάρμακο μακροπρόθεσμα. Υπάρχει μια μελέτη που χρηματοδοτείται από την εταιρεία φαρμάκων που κάνει το Tysabri να κοιτάξει ασθενείς που ήταν στο Tysabri στο παρελθόν, προτού αφαιρεθεί από την αγορά τον Φεβρουάριο του 2005. Αυτή η κλινική δοκιμή απαιτεί ότι οποιοσδήποτε από τους τυποποιημένους ενέσιμους - το Avonex [ιντερφερόνη βήτα-1α], το Betaseron [ιντερφερόνη βήτα-1b], το Copaxone [acetate glatiramer] ή το Rebif [ιντερφερόνη βήτα-1α] , όπως και τα φάρμακα όπως η Imuran [αζαθειοπρίνη], η μιτοξαντρόνη [Novantrone], η Cytoxan [cyclosfosphamide] και το CellCept [mycophenolate] για τρεις μήνες. Αυτό είναι ένα σημαντικό ερώτημα που πρέπει να ζητήσετε από τον νευρολόγο σας επειδή μπορεί να έχει διαφορετικό πρωτόκολλο.
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας προέρχεται από την Nancy στην Long Beach της Καλιφόρνια. Ρωτάει, "Υπάρχουν καλά αποτελέσματα με τις χημειοθεραπείες;"
Δρ. Crayton:
Πολλές φορές, υπάρχουν μεγάλα αποτελέσματα με τη χρήση χημειοθεραπευτικών παραγόντων όπως το Novantrone ή το Cytoxan. Εάν οι άνθρωποι έχουν αλλάξει αρκετά εντυπωσιακά σε μια περίοδο έξι μηνών, χρησιμοποιώ χημειοθεραπευτικούς παράγοντες για να προσπαθήσω να επαναφέρω κάποια λειτουργία πριν τις βάλω σε σταθεροποιητικό φάρμακο. Το Novantrone και το Cytoxan μπορούν να βοηθήσουν πολύ τους ανθρώπους που έχουν ενεργό νόσο.
Το Novantrone είναι στην πραγματικότητα εγκεκριμένο από το FDA για χρήση με δευτερογενώς προοδευτική ΣΚΠ. Οι άνθρωποι που ωφελούνται σε μεγάλο βαθμό από το Novantrone είναι άνθρωποι που έχουν πιο ενεργό νόσο ή έχουν μαγνητική τομογραφία που είναι πολύ φλεγμονώδης.
Υπάρχουν επίσης από του στόματος χημειοθεραπευτικά φάρμακα όπως η μεθοτρεξάτη ή η Imuran. Η μεθοτρεξάτη χορηγείται συνήθως σε εβδομαδιαία βάση. Οι ρευματολόγοι χρησιμοποιούν επίσης από του στόματος μεθοτρεξάτη για τη θεραπεία αυτοάνοσων διαταραχών όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Με κάποιο από αυτά τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα, είναι πολύ σημαντικό να παρακολουθήσετε τον πλήρη αριθμό αίματος (CBC) και να παρακολουθήσετε στενά τα συκώτια τους. Η χρήση αυτών των φαρμάκων μπορεί να είναι πολύ επωφελής, αλλά απαιτεί την παρακολούθηση.
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας είναι από την Roxanne στο Bronx και είναι για μένα! Ρωτάει, "διάβασα ότι είστε σεφ. Μπορείτε να μας δώσετε συμβουλές σχετικά με μια δίαιτα που θα βοηθήσει με το MS;
Ένα υγιές σώμα πρόκειται να αναρρώσει και να ανταποκριθεί σε κάτι καλύτερο από ένα ανθυγιεινό σώμα, οπότε η κατανάλωση ισορροπημένης διατροφής είναι πολύ σημαντική. Αφού πέρασε τον χειμώνα στην Ιρλανδία και έτρωγα τρόφιμα που ήταν σχεδόν όλα βιολογικά, αισθάνθηκα φυσικά καλύτερα. Κατά την επιστροφή μου, τρώω περισσότερα τοπικά [τρόφιμα]. Είναι όλα σχετικά με την ισορροπία και την ευκολία επειδή τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν περιορισμούς στην κουζίνα. Πρέπει να είσαι πρακτικός. Δρ Κίτα, θέλεις να μιλήσεις για τη διατροφή;
Δρ. Kita:
Δεν υπήρξε μια ενιαία δίαιτα που να δείχνει πειστικά ότι υπάρχει σταθερό θετικό όφελος από την άποψη της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η μόνη σύσταση που κάνω στους ασθενείς μου είναι να είμαι προσεκτικός σχετικά με τα τρόφιμα που γνωρίζουν ότι είναι λίγο αλλεργικά - αυτά είναι τρόφιμα που τα έχω να αποφύγουν. Εκτός από αυτό, είναι κοινή λογική
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας προέρχεται από τον James στο Μέριλαντ.
James:
Άρχισα να ασκώ μετά από πέντε χρόνια ασκήσεως. Προσπαθώ να μοιάζω με τον Arnold Schwarzenegger γιατί δημιουργώ το σώμα μου πίσω. Ακούγεται αστείο, αλλά είμαι σοβαρός. Θα μπορούσα να δω τον ορισμό στην αγκαλιά μου και όλα. Θα ήταν καλύτερα αυτό το κράτος μου;
Δρ. Crayton:
Σίγουρα. Είναι πραγματικά σημαντικό. Το να είσαι σε καλή κατάσταση και καλά κλιματισμό κρύβει ευνοϊκά για σένα και για τα ΣΜ σου. Ένα υγιές σώμα κάνει καλύτερα. Νομίζω ότι είναι το καλύτερο που θα μπορούσατε να κάνετε για τον εαυτό σας.
Trevis:
Η άσκηση είναι σημαντική για τους ασθενείς που είναι υπό αμφισβήτηση [κινητικότητα] και οι άνθρωποι που είναι κουρασμένοι. Οποιοδήποτε επίπεδο άσκησης θα είναι καλό για το σώμα σας [και] θα είναι επομένως καλό για τα κράτη μέλη σας.
Δρ. Crayton:
Σίγουρα. Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους που περνούν πολύ χρόνο σε μια αναπηρική καρέκλα ή στο κρεβάτι για να σας βοηθήσουν με κάποιον που θα σας βοηθήσει με την άσκηση παθητικής εμβέλειας για να διατηρήσετε την κίνηση των αρθρώσεων. Βοηθά και στον μυϊκό τόνο. Είμαι ένας τεράστιος ανεμιστήρας του νερού [άσκηση]. Είστε πιό επιπολασμένοι στο νερό, και το νερό παρέχει μεγάλη αντίσταση. Εάν έχετε μια πισίνα που είναι εύκολο για εσάς να μπείτε μέσα και έξω, πάρτε στο ρηχό τέλος με μια συσκευή floatation γύρω από τη μέση σας και περπατήστε τα μικρά μήκη της πισίνας κατά της αντίστασης. Είναι σημαντικό να κρατήσετε αυτούς τους μυς κινούνται - είτε το κάνετε μόνοι σας είτε κάποιος το κάνει για σας.
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας προέρχεται από τη Mary στο Williamsburg, "Πώς μπορώ να βελτιώσω τη μνήμη μου;" > Δρ. Kita:
Τα πιο συνηθισμένα θέματα που ακούμε σε άτομα που έχουν ΚΜ είναι δυσκολία στην εκτελεστική λειτουργία. Αυτά είναι τα καθήκοντα που επιτρέπουν σε υψηλόβαθμο στέλεχος να λειτουργεί και πολλαπλών καθηκόντων. Πρέπει να μπορείτε να πραγματοποιείτε δύο τηλεφωνήματα ταυτόχρονα και να στέλνετε e-mail και να κάνετε ένα γεύμα πέντε πιάτων την ίδια στιγμή. Αυτό είναι πιο δύσκολο για κάποιον που έχει MS εξαιτίας της βραδύτητας της επεξεργασίας πληροφοριών. Μερικές φορές εκδηλώνεται ως απώλεια ακοής. Οι άνθρωποι θα πουν: "Δεν νομίζω ότι ο σύντροφός μου μπορεί να ακούσει πολύ καλά γιατί κάθε φορά που λέω κάτι, αυτός ή αυτή λέει," Um, πες το ξανά. ""
Αυτό που κάνουμε εδώ δεν είναι να μεγιστοποιήσετε τόσο μνήμη, αλλά καταλαβαίνετε τι πρέπει να κάνετε και να καταστήσετε πιο αποτελεσματική και λειτουργική. Εξετάσαμε τη χρήση φαρμάκων μνήμης στα κράτη μέλη. Είναι καλά ανεκτές, αλλά τα αποτελέσματα είναι λίγο λιγότερο ισχυρή από ό, τι στον πληθυσμό του Αλτσχάιμερ. Εάν έχετε ΣΚΠ, είναι απίθανο να αναπτύξετε το είδος της άνοιας που βλέπουμε στο Αλτσχάιμερ, ώστε τα ίδια φάρμακα να μην βοηθούν. Αντί να σας δώσουμε φάρμακα και ελπίζοντας ότι αυτό θα το κάνει καλύτερο, θα εξετάσουμε τα γνωστικά σας δυνατά σημεία και τα πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν στη μεγιστοποίηση της λειτουργίας σας.
Trevis:
Θα σου πω κάτι που μου είπε ένας γιατρός. Ο εγκέφαλός σας θα προσπαθήσει να βρει διαφορετικές οδούς για να κάνει την ίδια δουλειά και οι τρόποι ενίσχυσης των πολλαπλών οδών ταυτόχρονα φαίνεται να βοηθούν. Αυτός ο γιατρός ανέφερε ότι θα πρέπει να προσπαθήσω, τουλάχιστον τρεις φορές την εβδομάδα, να παρακολουθώ και να παίζω τον Jeopardy. Υπάρχουν ενδείξεις στην ερώτηση. Πρέπει να σκεφτείτε την απάντηση. Πρέπει να βρείτε την απάντηση και στη συνέχεια να επαναφέρετε την απάντηση σε μια ερώτηση. Έτσι, χρησιμοποιείτε πολλά διαφορετικά μέρη του εγκεφάλου σας για να κάνετε αυτό το απλό πράγμα, το οποίο αναβαθμίζει και ενισχύει αυτές τις νευρικές οδούς. Ο John στην Πενσυλβανία ρωτάει: «Μπορείτε να μου πείτε πώς λειτουργεί το Tysabri [natalizumab] για την ΚΜ;
Ο κ. Crayton:
Οι κλινικές δοκιμές μας έδειξαν ότι το Tysabri μειώνει τη συχνότητα εμφάνισης υποτροπής κατά 67% και τα τέσσερα προϊόντα που διαθέτουμε στην αγορά το κάνουν αυτό κατά 30%. Υπάρχει μια βαθιά μείωση στη συσσώρευση σωματικής αναπηρίας με το Tysabri
Αυτό που συμβαίνει με την ΣΚ, σε αυτό το φλεγμονώδη καταρράκτη, είναι ότι τα λευκά αιμοσφαίρια (κύτταρα που καταπολεμούν τις λοιμώξεις) επιτίθενται σε πράγματα που ανήκουν στην κυκλοφορία του αίματος. Μερικές φορές βγαίνουν από την κυκλοφορία του αίματος και, στην περίπτωση MS, εισέρχονται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Σε MS - όταν υπάρχει φλεγμονή - αυτά τα λευκά αιμοσφαίρια επιβραδύνουν επειδή τα χημικά τα προσελκύουν στο τοίχωμα των αιμοφόρων αγγείων. Αγκυροβολούν (προσκολλώνται) στο τοίχωμα του αιμοφόρου αγγείου. Υπάρχει ένας υποδοχέας στο λευκό κύτταρο του αίματος που συνδέεται με έναν υποδοχέα στο τοίχωμα του αιμοφόρου αγγείου. Αυτή η αποδέσμευση επιτρέπει στα λευκά αιμοσφαίρια να κυκλοφορούν στον αιματοεγκεφαλικό φραγμό (μια μεμβράνη που εμποδίζει τις ουσίες να μετακινούνται μεταξύ του αίματος και του κεντρικού νευρικού συστήματος) στον εγκέφαλο και στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Όταν τα λευκά αιμοσφαίρια βρίσκονται στο εσωτερικό του κεντρικού νευρικού συστήματος, στέλνουν χημικές ουσίες που καταστρέφουν τους νευραξόνες. Μπορεί να είναι ένας αρνητικός κύκλος διαιώνισης.
Το Tysabri αποκλείει το alpha 4 integren (τον υποδοχέα στο λευκό αιμοσφαίριο), οπότε δεν είναι πλέον διαθέσιμο για τοποθέτηση στο τοίχωμα του αιμοφόρου αγγείου. Δεν μεταφέρεται στο νευρικό σύστημα για να προκαλέσει όλεθρο. Αυτή είναι μια πολύ απλοποιημένη εκδοχή του τρόπου με τον οποίο λειτουργεί το Tysabri.
Trevis:
Με την παρεμπόδιση του υποδοχέα στα λευκά αιμοσφαίρια, κάνουμε οποιαδήποτε πιθανή βλάβη σε κάτι άλλο; Crayton:
Αυτό είναι κάτι που ψάχνουμε πάντα, αλλά με όλα αυτά τα φάρμακα που μεταβάλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα, παρακολουθούμε για λίγες λοιμώξεις και μετά μεγάλες λοιμώξεις. Αυτό ήταν κάτι που συνέβη με το Tysabri και πρέπει να παρακολουθούμε προσεκτικά τους ανθρώπους στο Tysabri και οποιοδήποτε από αυτά τα φάρμακα για να βεβαιωθούμε ότι το ανοσοποιητικό σύστημα εξακολουθεί να λειτουργεί σωστά.
Trevis:
Ένας τελικός ερώτηση: Υπάρχουν νέα φάρμακα για τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης;
Δρ. Kita:
Υπάρχουν πάντα νέα φάρμακα που έρχονται για προβλήματα της ουροδόχου κύστης. Υπάρχουν κάψουλες και πλήθος φαρμάκων από το στόμα που είναι διαθέσιμα για τη θεραπεία της δυσλειτουργίας της ουροδόχου κύστης.
Trevis:
Θα ήθελα να ευχαριστήσω την Dr. Heidi Crayton στην Ουάσινγκτον, τον D.C. και τον Dr. Mariko Kita στο Σιάτλ. Από όλους μας στο δίκτυο εκπαίδευσης για την πολλαπλή σκλήρυνση του HealthTalk, είμαι ο Trevis Gleason.
