ΓΡΗΓΟΡΑ
σε 100 μωρά γεννιέται με καρδιακό ελάττωμα, αλλά το δομικό πρόβλημα μπορεί να είναι το μοναδικό.
Οι ενήλικες που ζουν με συγγενείς καρδιακές παθήσεις τώρα ξεπερνούν τα παιδιά με αυτή την κατάσταση. Δεν πρέπει να περιοριστεί η φυσική δραστηριότητα
Κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, περίπου 40.000 μωρά γεννιούνται με συγγενή καρδιακά ελαττώματα (CHD), περισσότερο από οποιοδήποτε άλλο τύπο γενετικού ελαττώματος, σύμφωνα με τα Αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων . Τα περισσότερα από τα καρδιακά ελαττώματα δεν έχουν καμία γνωστή αιτία, αλλά τώρα, λόγω της επιτυχίας της σύγχρονης προγεννητικής φροντίδας και της καρδιοχειρουργικής για τα νεογέννητα, περισσότερα από αυτά τα παιδιά επιβιώνουν στην ενηλικίωση από ποτέ άλλοτε. Η παιδική θνησιμότητα που συνδέεται με την ΚΝΣ μειώθηκε σχεδόν κατά 60% από το 1987 έως το 2005, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Αμερικανικής Καρδιολογίας του Πανεπιστημίου.
Όμως πολλοί άνθρωποι που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιακά ελαττώματα δεν συνειδητοποιούν πόσο εκτενώς συνεχίζουν οι καρδιές τους να είναι διαφορετική από τις καρδιές των άλλων. Το CHD δεν είναι μόνο παιδιατρικό πρόβλημα υγείας.
Εδώ είναι 10 πράγματα που ίσως δεν έχετε ακούσει από το γιατρό σας για συγγενείς καρδιακές βλάβες σε ενήλικες. Συγγενείς ελλείψεις της καρδιάς δεν είναι όλες οι ίδιες.
Για κάθε ένα από τα 100 από τα μωρά που γεννήθηκαν με συμπτωματικό ελάττωμα της καρδιάς - ένα πρόβλημα με τη δομή της καρδιάς - η κατάσταση μπορεί να είναι μοναδική. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι υπάρχουν περισσότεροι από 40 γνωστοί τύποι συγγενών ελλειμμάτων της καρδιάς, σημειώνει το Ίδρυμα Καρδιάς των Παιδιών και ακόμη περισσότερα που είναι μοναδικά. Κατά τη διάρκεια της ζωής, οι διαφορές παραμένουν
"Δεν υπάρχουν δύο ενήλικες ασθενείς που έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα. κάθε μία είναι η δική τους σπάνια ασθένεια ", εξηγεί η 63χρονη Paula Miller από το Memphis, Tennessee, νοσοκόμα γεννημένη με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια. Τώρα εργάζεται ως διευθυντής υπηρεσιών μελών της Συλλογικής Καρδιάς Ενηλίκων (ACHA), παρέχοντας υποστήριξη σε ενήλικες με καρδιακές ανεπάρκειες.
Το πιο συνηθισμένο καρδιακό ελάττωμα είναι η πνευμονική βαλβιδική αθησία και η στένωση, η οποία συμβαίνει όταν δεν ανοίγει μια καρδιακή βαλβίδα εντελώς, βρήκε μια εθνική έρευνα του 2012 για τα αρχεία γεννήσεων των ΗΠΑ. Η δεύτερη πιο συνηθισμένη, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Καρδιάς, Πνεύμονος και Αίματος, είναι το πολύπλοκο ελάττωμα που είναι γνωστό ως τετραλογία του Fallot. Σε άτομα με αυτή την κατάσταση, η καρδιά έχει μια οπή μεταξύ των κοιλιών και ένα μπλοκάρισμα όπου η καρδιά κανονικά θα οδηγούσε στους πνεύμονες, μεταξύ άλλων ελαττωμάτων.
2. Περισσότεροι ενήλικες από τα παιδιά ζουν με συγγενή καρδιακά ελαττώματα.
Μπορεί να μην γνωρίζετε ότι γεννήσατε με ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα μέχρι να διαγνωστείτε στην ενηλικίωση. Και ως ενήλικας με συγγενείς καρδιακές παθήσεις, ίσως αισθάνεστε μερικές φορές - αλλά δεν είστε. "Για 49 χρόνια δεν συναντήθηκα ποτέ άλλο άτομο που ήταν ενήλικας που ζούσε με ACHD", λέει ο Miller, "και ήμουν νοσοκόμα." Τώρα, περισσότεροι από 1 εκατομμύριο Αμερικανοί ενήλικες ζουν με συγγενή καρδιακά ελαττώματα, εκτιμούν οι καρδιολόγοι, ενώ ο αριθμός τα παιδιά με ΚΝΕ είναι κάτω από 1 εκατομμύριο. Οι αριθμοί των Η.Π.Α. στην πραγματικότητα βασίζονται σε ποσοστά στον Καναδά, όπου τα συστήματα δημόσιας υγείας παρακολουθούν τους ασθενείς καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής τους. <>
"Στις Ηνωμένες Πολιτείες δεν έχουμε ακριβείς αριθμούς, διότι δεν υπάρχει σύστημα για παρακολούθηση με τους ενήλικες. Τα παιδιά μεγαλώνουν και χάνονται για την παρακολούθηση », λέει ο Miller. Αυτό θα πρέπει να αλλάξει σύντομα, διότι το Κογκρέσο ψήφισε το νόμο περί συγγενών καρδιακών φαινομένων το 2010, νόμο που παρέχει χρηματοδότηση για την παρακολούθηση του CDC καθ 'όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς. Αλλά για τώρα, ο Μίλερ λέει, "Δεν ξέρουμε ποιος είναι ο παλαιότερος που ζει με την ACH. Δεν έχουμε τρόπο να γνωρίζουμε. "
3. Η χειρουργική επέμβαση για συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια δεν είναι θεραπεία.
Εάν είχατε καρδιοχειρουργική επέμβαση ως παιδί, χρειάζεστε παρακολούθηση ως ενήλικας. "Οι γιατροί χρησιμοποιούν τη λέξη« σταθερό », αλλά δεν είστε σταθεροί. Δεν θεραπεύεστε ", λέει ο Μίλερ, ο οποίος προσθέτει ότι αυτό είναι το γεγονός για την ΚΝΝ που την εξέπληξε περισσότερο. Οι ενήλικες με CHD μπορούν να βιώσουν διαρκώς προβλήματα υγείας όπως μη φυσιολογικούς καρδιακούς ρυθμούς, εγκεφαλικό επεισόδιο, καρδιακή ανεπάρκεια, ακόμη και πρόωρο καρδιαγγειακό θάνατο, καθώς και τριπλασιασμένα ποσοστά νοσηλείας σε σύγκριση με άλλους ενήλικες, σύμφωνα με το ACHA
Τα συμπτώματα παραβλέπονται εύκολα επειδή δεν είναι συγκεκριμένα. Μπορεί να αισθανθείτε την αίσθηση της καρδιάς, να έχετε δυσκολία στην άσκηση ή να αισθανθείτε αυξανόμενη κόπωση και δύσπνοια, σύμφωνα με την Elizabeth E. Adams, DO, συγγενή καρδιολόγο στο ιατρικό κέντρο Penn State Hershey, στο Hershey της Πενσυλβανίας. Οι άνθρωποι "μπορεί να θέλουν να θάψουν το κεφάλι τους στην άμμο", λέει ο Δρ Adams, αντί να αντιμετωπίσει το ενδεχόμενο επιδείνωσης του καρδιακού προβλήματος.
4. Εάν γεννηθήκατε με ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα, η ενήλικη καρδιά σας χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα.
Θα πρέπει να δείτε έναν καρδιολόγο με εξειδικευμένη εκπαίδευση σε συγγενή καρδιακά ελαττώματα τουλάχιστον μία φορά, για παράδειγμα κατευθυντήριες οδηγίες American College of Cardiology και American Heart Association. πιο πολύπλοκα καρδιακά ελαττώματα. Αλλά σύμφωνα με το ACHA, κάτω από το 10 τοις εκατό των ανθρώπων που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιακά ελαττώματα παίρνουν στην πραγματικότητα την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται ως ενήλικες. Ο σωστός πάροχος δεν είναι ο ίδιος με έναν γενικό καρδιολόγο, ο οποίος μπορεί να είχε μόνο έξι ώρες διδασκαλίας σε CHD, χωρίς πρακτική εμπειρία, λέει ο Miller. Αντίθετα, ως Adult congenital heart specialist, ο Adams είχε περισσότερο από ένα χρόνο κατάρτισης ειδικά σε συγγενείς καρδιακές ανωμαλίες των ενηλίκων.
Αυτός ο τομέας θα γίνει σύντομα μια νέα ειδικότητα, με τις πρώτες εξετάσεις του σκάφους προγραμματισμένες για τον Οκτώβριο του 2015 από το American Board της εσωτερικής ιατρικής. Μια γρήγορη ματιά στον χάρτη των ΗΠΑ για τις κλινικές των ενήλικων συγγενών καρδιακών παθήσεων (ACHD) που διατηρεί η Συλλογική Καρδιολογική Συλλογή ενηλίκων δείχνει ότι αυτά τα κέντρα είναι λίγα και πολύ κοντά σε ορισμένες περιοχές. Ίσως χρειαστεί να ταξιδέψετε για να πάρετε την εξειδικευμένη φροντίδα που χρειάζεστε. Ο Miller είναι από το Τενεσί, το οποίο διαθέτει μόνο δύο κλινικές ACHD στην πολιτεία. Προτείνει να δουν έναν τοπικό γιατρό, αλλά επίσης να χρησιμοποιήσει μια ομαδική προσέγγιση που περιλαμβάνει έναν ειδικό CHD για ενήλικες. "Βρείτε κάποιον που θα σας αφήσει να στείλετε αρχεία σε αυτά και στη συνέχεια θα μιλήσετε με τον τοπικό γιατρό σας", λέει.
5. Η ζωή με ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα δεν σας απαλλάσσει από άλλες σοβαρές ασθένειες.
Ως ενήλικας με CHD, είστε ακόμα ευαίσθητος σε άλλες συνθήκες γήρανσης, λέει ο Miller, που εκπλήσσει και απογοητεύει τους ανθρώπους. "Πιστεύετε ότι αυτό είναι αυτό που έχετε και δεν πρόκειται να πάρετε τίποτα άλλο. Αλλά μπορείτε να αναπτύξετε την οστεοπόρωση και τις ασθένειες της γήρανσης. Αυτά τα πράγματα εξακολουθούν να συμβαίνουν καθώς μεγαλώνετε », εξηγεί.
Η διάγνωση του καρκίνου της μήτρας έπληξε τον καρδιακό ασθενή δια βίου Alissa Butterfass, μητέρα δύο μικρών παιδιών. "Είχα ασφαλές", γράφει η Butterfass στην προσωπική της ιστορία που μοιράζεται στο ACHA, "αλλά δεν είμαι ακόμα ανοσοποιημένος στον καρκίνο."
6. Οι εξετάσεις καρδιακής απεικόνισης φαίνονται διαφορετικές για άτομα με συγγενή
Λόγω αυτού, οι καρδιολόγοι που δεν είχαν εξειδικευμένη εκπαίδευση σε συγγενείς καρδιακές βλάβες θα μπορούσαν να χάσουν σημαντικά σημάδια νόσου. Η ευκαιρία μπορεί να περάσει από τη στιγμή ακριβώς που χρειάστηκε επειγόντως να αντικατασταθεί μια βαλβίδα καρδιάς, για παράδειγμα. Όπως παρατηρεί ο Μίλλερ: "Είναι συνηθισμένοι να κοιτάζουν μια κανονικά δομημένη καρδιά, έχουμε funky καρδιές και χρειάζονται ειδική θεραπεία." Τα ελαττώματα στη δομή της καρδιάς μπορεί να είναι τρύπες στην καρδιά, ελλείποντα αγγεία, βαλβίδες καρδιακής ανεπάρκειας ή διαφορετικός συνδυασμός cha nges στην κανονική διάταξη καρδιάς.
7. Ως ενήλικας με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια, πρέπει να ασκήσετε.
«Μεγαλώνοντας, δεν μου επιτρέπεται ποτέ να ασκώ», θυμάται ο Miller. "Τώρα έχουν βρει την άσκηση είναι εξαιρετικά σημαντική! Ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να περπατούν και να κινούνται. "Ο Miller προτείνει να συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να βρείτε ένα ασφαλές και κατάλληλο πρόγραμμα άσκησης. Η Αμερικανική Καρδιολογική Εταιρεία (AHA) σημειώνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που γεννιούνται με καρδιακές ανεπάρκειες δεν χρειάζεται να περιορίζουν τη σωματική τους δραστηριότητα.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Συγγενής Καρδιακή Νόσος: Μια Εκπληκτική Διαγνωστική για ενήλικες
8. Μπορεί να χρειαστείτε ένα βηματοδότη όσο γερνάτε.
«Δεν μου είχε αναφερθεί ποτέ ότι θα χρειαζόμουν έναν βηματοδότη», λέει ο Miller. "Αλλά στις 42, είχα βάλει έναν βηματοδότη, όταν είχα δύο μικρά παιδιά." Ένας βηματοδότης εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα και χρησιμοποιεί μια ηλεκτρική ώθηση για να κρατήσει τους θαλάμους της καρδιάς να κτυπά τακτικά. Ένας μη φυσιολογικός καρδιακός ρυθμός, που ονομάζεται αρρυθμία, μπορεί να αναπτυχθεί σε πολλούς ανθρώπους που ζουν με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια. Η ταχυκαρδία, ένας πολύ γρήγορος καρδιακός ρυθμός, είναι ιδιαίτερα συχνός, σημειώνει μια ανασκόπηση στην Κυκλοφορία. Και όπως έδειξε ο Miller, μερικοί ασθενείς με CHD θα έχουν κολπική μαρμαρυγή ως ενήλικες.
Η τοποθέτηση του βηματοδότη οδηγεί στην καρδιά είναι πιο περίπλοκη για πολλούς ενήλικες ασθενείς με CHD, λέει ο Adams. "Εάν δεν έχετε όλες τις σωστές συνδέσεις στην καρδιά, μπορεί να είναι πιο περίπλοκο να βιδώνετε τα καλώδια", εξηγεί.
9. Η κατανάλωση οινοπνεύματος μπορεί να είναι πιο επικίνδυνη για εσάς εάν γεννηθήκατε με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια.
«Η κατανάλωση οινοπνεύματος μπορεί να προκαλέσει αφυδάτωση και να επιδεινώσει την αρρυθμία», λέει ο Miller, ο οποίος έχει ανεξέλεγκτη κολπική μαρμαρυγή - τη συνηθέστερη ανωμαλία του καρδιακού ρυθμού. Εκτός από το αλκοόλ, το κάπνισμα και τα διεγερτικά όπως η κοκαΐνη είναι ιδιαίτερα επικίνδυνα όταν ζείτε με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια. Η χρήση IV φαρμάκων θέτει την καρδιά σας σε ακόμα μεγαλύτερο κίνδυνο, σύμφωνα με το AHA.
10. Η εύρεση ενός δικτύου υποστήριξης μπορεί να είναι μια εκδήλωση που αλλάζει τη ζωή.
"Έχοντας ένα δίκτυο υποστήριξης ανθρώπων που κατάλαβα ότι ήμασταν μεταβαλλόμενοι για μένα. Ενέπνευσε ένα πάθος σε μένα ", λέει ο Miller, ο οποίος τώρα συνεργάζεται με το ACHA. Το φόρουμ συζήτησης στο ACHA έχει 8.400 μέλη και καταμέτρηση, καλύπτοντας χιλιάδες θέματα. Και οι πρέσβεις ACHA από καρδιά προς καρδιά είναι διαθέσιμοι για να καθοδηγούν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους για πρόσθετη προσωπική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της πορείας τους για την υγεία. Η κοινότητα του Δικτύου Υποστήριξης στο AHA έχει επίσης ένα ηλεκτρονικό φόρουμ για γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο.
