Πίνακας περιεχομένων:
- ." Πραγματικά ένοιωσα σαν να βγήκε το χαλί από κάτω από εμένα και ποτέ δεν θα ξαναγυρίζω ικανή να κάνει τα πράγματα που αγαπούσα κάποτε. "
- αποδεχόμενη ότι τώρα είχε μια χρόνια κατάσταση υγείας που θα μπορούσε να επηρεάσει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα της. "Νόμιζα πραγματικά ότι δεν θα επηρεαστεί από την ασθένεια, αλλά σύντομα έμαθα ότι δεν ήμουν ανίκητος - ο πόνος, η κόπωση και η κατάθλιψη ανέλαβαν τον άνθρωπο που ήμουν", λέει.
- Να είστε ο δικός σας καλύτερος εισαγγελέας
- Βρείτε Online Υποστήριξη
- Η Neils συνιστά την κοινότητα των ασθενών με αρθρίτιδα CreakyJoints για τους ακριβείς και ενημερωτικούς πόρους της και τα υποστηρικτικά μέλη της ομάδας
- Και θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι, λέει ο Mullen. "Μπορεί να αισθάνεται φοβερά να είναι μόνος, αλλά υπάρχουν πολλοί άλλοι που πραγματικά καταλαβαίνουν τι περνάτε. Βρείτε τους, συναντήστε τους και μοιραστείτε την ιστορία σας μαζί τους. "
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την ασθένεια - είστε ο καλύτερος υποστηρικτής σας
Μάθετε πώς είναι να ζείτε με την αρθρίτιδα βρίσκοντας μια online ομάδα υποστήριξης. > Ο σοβαρός πόνος, η δυσκαμψία των αρθρώσεων και το πρήξιμο είναι μόνο μερικά από τα συμπτώματα που μπορείτε να περιμένετε με την αρθρίτιδα. Η κατάσταση μπορεί επίσης να σας θέσει σε μεγαλύτερο κίνδυνο για θέματα ψυχικής υγείας, όπως η κατάθλιψη και η μοναξιά, αλλά η πρόβλεψη δεν πρέπει να είναι τόσο ζοφερή. Για να αποκτήσουμε μια εικόνα για το πώς να ζήσουμε μια πλήρη ζωή ενώ διαχειριζόμαστε την ασθένεια, ζητήσαμε από τέσσερις επιτυχείς παραγωγικούς ανθρώπους - οι οποίοι έχουν επίσης χρόνιο αρθρίτιδα - να μοιραστούν τις στρατηγικές που τους κρατούν τόσο σωματικά όσο και διανοητικά δυνατά. Οι συμβουλές τους μπορεί να σας εμπνεύσουν ακόμα και αν δεν έχετε την κατάσταση
Να είστε στον έλεγχο της υγείας σας, αλλά μην το πηγαίνετε μόνος
"Νομίζω ότι το πρώτο λάθος που έκανα ήταν να πιστεύω ότι η ζωή όπως ήξερα τελείωσε ", λέει ο Seamus Mullen, βραβευμένος σεφ, εστιάτορας και συγγραφέας του
." Πραγματικά ένοιωσα σαν να βγήκε το χαλί από κάτω από εμένα και ποτέ δεν θα ξαναγυρίζω ικανή να κάνει τα πράγματα που αγαπούσα κάποτε. "
Το 2007, μετά από να αντιμετωπίσει χρόνιο πόνο σε όλο το σώμα του, ο Mullen διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η κατάσταση συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιστό στις αρθρώσεις, προκαλώντας φλεγμονή - και ενδεχομένως επηρεάζοντας και άλλα όργανα στο σώμα. «Εύχομαι πραγματικά, από νωρίς, να γνωρίσω περισσότερους ανθρώπους που ζούσαν και λειτουργούσαν με την RA και ότι έμαθα περισσότερα για το τι θα μπορούσα να κάνω ως άτομο για τη θεραπεία της νόσου αντί να εξαρτώμε τόσο πολύ στην ιατρική κοινότητα για απαντήσεις », εξηγεί ο Mullen Αν είσαι νεαρός που έχει μόλις λάβει μια διάγνωση, καταλαβαίνεις ότι δεν είσαι μόνος. Η τριαθλητή Dina Neils του Elk Grove, στην Καλιφόρνια, διαγνώστηκε με RA στην ηλικία των 18 ετών κατά τη διάρκεια του έτους πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης του κολλεγίου. Μετά τη διάγνωση της Neils, ο γιατρός της είπε ότι ποτέ δεν θα τρέξει ξανά και θα είναι σε αναπηρικό καροτσάκι από τα μέσα της δεκαετίας του '20. «Θα ήθελα να είχα εκπαιδεύσει τον εαυτό μου περισσότερο για τη νόσο και για τις διαδικτυακές κοινότητες όπως το CreakyJoints», λέει ο Neils, ο οποίος παράγει επίσης το blog RA Titanium Triathlete. Αθλητής και αγωνιστής για έναν θεραπευτή πρέσβη Aimée Espinoza του San Clemente, California , διαγνώστηκε για πρώτη φορά με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα στην ηλικία των 14 ετών. Τώρα, 27 ετών, η Espinoza λέει ότι επιθυμεί να έχει πάρει μια δεύτερη γνώμη τότε από έναν άλλο ρευματολόγο. "Αλλά ήμουν τόσο απελπισμένος για απαντήσεις και μια γρήγορη λύση που έκανα ό, τι ο Ρευματολόγος μου είπε να κάνω. Πήρα φάρμακα χωρίς να ρωτήσω ερωτήσεις, χωρίς έρευνα και χωρίς να γνωρίζω ποιες είναι οι παρενέργειες για μένα », λέει ο Espinoza, ο οποίος γράφει επίσης το blog Fit Aimée RA.
Το 2003, ο Alan Brewington από Boise, Idaho, έπεσε 15 πόδια ενώ αναρρίχηση βράχου. Η πτώση έπληξε το σώμα του και τα επόμενα χρόνια γνώρισε χρόνιο πόνο και υπέστη πολλές διορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις. "Ως ασθενής με χρόνιο πόνο και αρθρίτιδα, είναι μερικές φορές απίστευτα δύσκολο να δούμε το παρελθόν σήμερα", λέει ο Brewington, ο οποίος αργότερα ίδρυσε το Pain Talks, ένα site που χρησιμοποιεί τις ιστορίες του ασθενούς της αρθρίτιδας για να βοηθήσει να εκπαιδεύσει άλλους για την ασθένεια. Πιθανότατα ισχυρότερο από ό, τι νομίζετε
Πριν από τη διάγνωση της RA, ο Neils ήταν ένας επιτυχημένος δρομέας μεγάλων αποστάσεων που είχε επικεφαλής για τον συλλογικό ανταγωνισμό. Διαγνώστηκε με την RA κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του κολλεγίου. Η Neils λέει ότι η μεγαλύτερη πρόκλησή της φυσικά δεν ήταν πλέον σε θέση να τρέξει. "Αφού θυμίσαμε και άρνησα για αυτό, έμαθα ότι έπρεπε να αποδεχθώ τι συνέβαινε στο σώμα μου. Κατάφερα να ξεπεράσω τις φυσικές προκλήσεις μου, αλλάζοντας το μυαλό μου, το οποίο με βοήθησε να γίνω διανοητικά ισχυρός », λέει.
"Μέχρι στιγμής η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να καταλάβουμε τι μπορούσα και δεν μπορούσα να κάνω", λέει ο Mullen, σεφ και ιδιοκτήτης πίσω από το δημοφιλές εστιατόριο Tertulia της NYC. "Με την πάροδο του χρόνου, συνειδητοποίησα ότι μπορούσα να κάνω πολλά όσον αφορά τη διατροφή και τον τρόπο ζωής μου για να περιορίσω τα αποτελέσματα της νόσου και, στην περίπτωσή μου, τελικά να αποσυρθώ από τη φαρμακευτική αγωγή και να σταματήσω να έχω συμπτώματα ή ακόμα να δείξω δείκτες το αίμα μου. Αυτό ήταν ένα τρομερά δύσκολο μονοπάτι, αλλά αυτό που απέδωσε ", λέει ο Mullen. Εάν ενδιαφέρεστε να αλλάξετε ή να σταματήσετε τη λήψη φαρμάκων, μιλήστε πρώτα στον γιατρό σας, ο οποίος μπορεί να σας καθοδηγήσει στο σωστό δρόμο.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Τα καλύτερα τρόφιμα για ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστημα
αποδεχόμενη ότι τώρα είχε μια χρόνια κατάσταση υγείας που θα μπορούσε να επηρεάσει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα της. "Νόμιζα πραγματικά ότι δεν θα επηρεαστεί από την ασθένεια, αλλά σύντομα έμαθα ότι δεν ήμουν ανίκητος - ο πόνος, η κόπωση και η κατάθλιψη ανέλαβαν τον άνθρωπο που ήμουν", λέει.
«Η μεγαλύτερη πρόκληση για μένα αφού η διάγνωση μου έχει θυμηθεί ότι η στάση είναι μια επιλογή και όχι κάτι που ο πόνος παίρνει να αποφασίσει ", λέει ο Brewington. Έζησε έντονο πόνο μετά τη διάγνωσή του και απάντησε βγαίνοντας στον καναπέ. "Νόμιζα ότι η καλύτερη επιλογή ήταν να σταματήσουμε τόσο σωματικά όσο και διανοητικά τις κακές μέρες, αλλά τώρα ξέρω ότι έχω πολλές περισσότερες επιλογές από αυτό», λέει.
Practice Patience
"Ξεκινώντας από τη στιγμή διάγνωση, όταν μάθετε ότι έχετε μια ασθένεια κατά τη διάρκεια της ζωής σας, είναι όλα πολύ σουρεαλιστικά ", λέει ο Espinoza. "Έτσι πρέπει να έχετε υπομονή με τον εαυτό σας, γιατί μερικά πράγματα που ήταν εύκολα πριν, όπως να κάνετε ένα ντους, θα είναι πρόκληση στο μέλλον."
Μια κακή μέρα δεν σημαίνει κακή ζωή
" Ως ασθενείς, έχουμε κερδίσει το δικαίωμα να έχουμε κακές μέρες. Και ειδικά επειδή πρόκειται για μια χρόνια κατάσταση, θα συμβούν κακές μέρες », λέει ο Brewington. "Αλλά μόνο και μόνο επειδή είναι μια κακή μέρα δεν σημαίνει ότι έχετε μια κακή ζωή. Ακόμα κι εγώ σκι, εργάζομαι με πλήρες ωράριο, ποδήλατο με αυτοκίνητο, έχω σπίτι, ταξιδεύω, τρέχω συζητήσεις πόνου, πεζοπορώ και υποστηρίζω γιατί επιλέγω να ορίσω τη ζωή μου ως ασθενή - η ασθένειά μου παίρνει για να απολαύσει την οδήγηση! "
Να είστε ο δικός σας καλύτερος εισαγγελέας
«Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την ασθένεια και εργάζεστε με την ομάδα των γιατρών σας για να επιτύχετε τους στόχους σας ποιότητας ζωής», λέει ο Neils. Το Espinoza συνιστά επίσης τη λήψη μιας δεύτερης γνώμης από έναν άλλο ρευματολόγο, αλλά αν δεν μπορείτε να βρείτε κάποιον άλλο που να μιλήσει, ίσως θελήσετε να μιλήσετε με τον κανονικό γιατρό σας σχετικά με τις ανησυχίες σας.
Βρείτε Online Υποστήριξη
Μετά από διάγνωση αρθρίτιδας , βρείτε μια αξιόπιστη online ομάδα υποστήριξης για να μάθετε τι πραγματικά θέλετε να ζήσετε με τη νόσο, λέει ο Espinzoa. "Η σε απευθείας σύνδεση κοινότητα θα γίνει η οικογένειά σας, και θα κάνετε φίλους σε όλο τον κόσμο που μάχονται την ίδια ασθένεια. Όλοι αντιλαμβανόμαστε ο ένας τον άλλον, υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο και βοηθάμε να επιλύσουμε τα θέματα μαζί », λέει ο Espinoza.
Η Neils συνιστά την κοινότητα των ασθενών με αρθρίτιδα CreakyJoints για τους ακριβείς και ενημερωτικούς πόρους της και τα υποστηρικτικά μέλη της ομάδας
Brewington βρήκαν υποστήριξη αναζητώντας ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης για άτομα που βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις υγείας. "Υπάρχει πάντα ένας συντροφικός ασθενής ή συνήγορος πρόθυμος να μιλήσει σχεδόν 24 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα. Τα μεγάλα hashtags που ακολουθούν στο Twitter περιλαμβάνουν #chroniclife, #painsomnia ή #spoonie. Είμαστε όλοι εδώ για να βοηθήσουμε και να υποστηρίξουμε, απλώς ρωτήστε », λέει.
Και θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι, λέει ο Mullen. "Μπορεί να αισθάνεται φοβερά να είναι μόνος, αλλά υπάρχουν πολλοί άλλοι που πραγματικά καταλαβαίνουν τι περνάτε. Βρείτε τους, συναντήστε τους και μοιραστείτε την ιστορία σας μαζί τους. "
