Τα συμπτώματα του λούπιου έρχονται και ξεπερνούν, όταν τα συμπτώματα είναι χειρότερα, είναι πιο ήπια. Ο Λούπας είναι πολύπλοκος και απρόβλεπτος.
«Ο Λούπις επηρεάζει όλους με διαφορετικό τρόπο», λέει η Dawn E. Isherwood, RN, εκπαιδευτής υγείας για το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής. "Δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψουμε πώς μπορεί να αναπτυχθεί ο λύκος σας στο μέλλον ή πώς μπορεί να ανταποκριθείτε στη θεραπεία. Μερικοί άνθρωποι με λύκο έχουν ήπια συμπτώματα και μπορεί να απαιτούν μόνο φάρμακα κατά τη διάρκεια των φλεγμονών. Άλλοι άνθρωποι με λύκο έχουν καταστροφικά, καταστροφικά, απειλητικά για τη ζωή συμπτώματα και περιορίζονται σε αναπηρικές καρέκλες. Τα υπόλοιπα άτομα με λύκο πέφτουν μεταξύ τους. Για να χειροτερέψετε τα πράγματα, δεν γνωρίζετε ποτέ πότε θα πρέπει να μετακινηθείτε πάνω ή κάτω στην κλίμακα αυτή. "
Συστηματικός Λύκος: Τα πραγματικά περιστατικά
Ο Λύκος είναι μια χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια που πλήττει περίπου 1,5 εκατομμύρια Αμερικανούς. Αν και οι άνδρες και οι γυναίκες μπορούν να λάβουν λύκο, 9 στους 10 ανθρώπους με λύκο είναι γυναίκες. Ο συστηματικός λύκος μπορεί να είναι πολύ απενεργοποιημένος. Σε μια έρευνα του Lupus Foundation, το 38% των ανθρώπων που είχαν διαγνωστεί με λύκο, δήλωσαν ότι σταμάτησαν να εργάζονται λόγω επιπλοκών υγείας.
Συστηματικός Λούπας: Συμβουλές για τους φροντιστές
"Ένα πράγμα που οι φροντιστές πρέπει να αναγνωρίσουν για να βοηθήσουν έναν αγαπημένο με ο λύκος είναι τα σημάδια πρώιμης προειδοποίησης μιας φλεγμονής », λέει ο Isherwood. "Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι τα προειδοποιητικά σημάδια διαφέρουν για κάθε άτομο και τα σημάδια για διαφορετικές εκδηλώσεις μπορεί να διαφέρουν ακόμη και για ένα άτομο. Τα σημάδια μπορεί να περιλαμβάνουν αραίωση μαλλιών, αυξημένο πόνο στις αρθρώσεις, αυξημένη κόπωση και αυξημένες θερμοκρασίες του σώματος.
Η Isherwood συνιστά τα άτομα με λύκο να προετοιμαστούν για φλεγμονή πριν εμφανιστούν. Υποστηρίζει ότι ο ασθενής έχει τις ακόλουθες πληροφορίες: τα συμπτώματά σας, τη συμμετοχή των οργάνων, τις επιπλοκές, το συνοπτικό ιατρικό ιστορικό, τη διάγνωση, τις νοσηλείες, τις χειρουργικές επεμβάσεις και τις ημερομηνίες, τα φάρμακα που παίρνετε, τις αλλεργίες φαρμάκων και τα ονόματα και τις πληροφορίες επικοινωνίας οι γιατροί σας και τουλάχιστον δύο μέλη της οικογένειας.
Οι φροντιστές εκείνων με συστηματικό λύκο θα πρέπει να έχουν αυτή την πληροφορία έτοιμη ανά πάσα στιγμή, σε περίπτωση που το χρειάζεται ο αγαπημένος τους.Όταν πρόκειται για συστηματικό λύκο, οι φροντιστές πρέπει να προετοιμαστούν για το απροσδόκητο και πρέπει να γνωρίζετε πότε πρέπει να αναζητήσετε ιατρική βοήθεια, λέει ο Isherwood.
"Αν υποψιάζεστε καρδιακή προσβολή ή εγκεφαλικό επεισόδιο, πηγαίνετε στο ER", λέει ο Isherwood "Για τα περισσότερα άλλα συμπτώματα, επικοινωνήστε με τον ρευματολόγο ">
Συστηματικός Λύκος: Αντιμετωπίζοντας Συναισθήματα
Εκτός από τα ποικίλα συμπτώματα
φυσικής , ο συστηματικός λύκος επηρεάζει βαθιά ένα άτομο συναισθηματικά "Μερικοί άνθρωποι λειτουργούν σε μια θέση άρνησης? δεν πιστεύουν ότι η διάγνωση είναι αλήθεια ή απλώς προσπαθούν να μην το σκέφτονται », λέει ο Terry Eagan, MD, ψυχίατρος και ιατρός διευθυντής του Sanctuary Moonview, στη Σάντα Μόνικα, Καλιφόρνια
« Μερικοί άνθρωποι μπορούν να πάρουν πολύ ιδιαίτερα όταν ξεκινήσουν να μαθαίνουν περισσότερα για τον λύκο και συνειδητοποιούν ότι είναι μια χρόνια ασθένεια ", λέει ο Δρ. Eagan. "Άλλοι άνθρωποι πηγαίνουν σε τρόπο αναζήτησης πληροφοριών, μαθαίνοντας ό, τι μπορούν, αναλαμβάνοντας δράση, διαβάζοντας όλα τα blogs, παίρνοντας πέντε ιατρικές συμβουλές. Μετακινούνται σε ένα χώρο δράσης. Αυτό μπορεί να τους βοηθήσει να νιώσουν σαν να έχουν κάποια γνώση της νόσου. "
Μπορείτε να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας άνθρωπο να ταξινομήσει το μίγμα των συναισθημάτων που θα αισθανθεί πιθανώς μετά από διάγνωση λύκου. "Μερικοί άνθρωποι ανησυχούν πολύ επειδή υπάρχουν τόσα πολλά άγνωστα", λέει ο Eagan. «Αισθάνονται χαλαρά και ανησυχούν. Άλλοι άνθρωποι αισθάνονται ανακούφιση τελικά να ξέρουν τι είναι λάθος: «Τώρα, ξέρω ότι δεν τρελαίνομαι». Πολλοί άνθρωποι θυμώνουν: «Γιατί εγώ; Γιατί έπρεπε να πάρω λύκο; Είμαι καλός άνθρωπος. Πληρώνω τους φόρους μου. Δωρίζω φιλανθρωπία. " Πιθανώς το μόνο συναίσθημα που δεν θα αισθανθεί είναι χαρά. "
Δεν είναι εύκολο να έχεις λύκο και δεν είναι εύκολο να είσαι φροντιστής ενός αγαπημένου με λύκο γιατί πρέπει να είσαι έτοιμος για οτιδήποτε ανά πάσα στιγμή. Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης διαθέσιμες σε φροντιστές ανθρώπων με λύκο. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα για κάποιον με λύκο, ανατρέξτε στις ακόλουθες τοποθεσίες στο Web:
The Lupus Foundation of America
- Σήμερα Caregiver
