Δυνητικά απενεργοποίηση και πολύ απρόβλεπτη, η ΚΜ μπορεί να πάρει έναν καταστροφικό ψυχολογικό φόρτο. "Είναι μια πραγματικά μυστηριώδης χρόνια πάθηση. Κανείς δεν ξέρει πού θα πάει και τι θα κάνει ", δήλωσε ο Mosher, ο οποίος είναι τώρα 51 ετών." Πρέπει να σχεδιάζεις για το χειρότερο και την ελπίδα για το καλύτερο, κάτι που μοιάζει με μια θλιβερή εικόνα μερικές φορές. "
MS περιλαμβάνει μια επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος που καταστρέφει τη μυελίνη, το προστατευτικό στρώμα που καλύπτει τις νευρικές ίνες και διακόπτει τις μεταδόσεις των νευρικών σημάτων. Τα συμπτώματα και η σοβαρότητά τους ποικίλλουν, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν μούδιασμα, αδυναμία, μυρμήγκιασμα ή πόνο στα άκρα, τρόμος, προβλήματα συντονισμού και μειωμένη όραση. Τα συμπτώματα μπορεί να έρθουν σε κύματα με περιόδους ύφεσης
Η ασθένεια, που συνήθως διαγιγνώσκεται σε άτομα ηλικίας 20 έως 40 ετών, μπορεί να προκαλέσει μόνιμη νευρολογική βλάβη ακόμα και στα αρχικά στάδια της. Ο Mosher τελικά κηρύχθηκε νομικά τυφλός και τώρα πρέπει να χρησιμοποιήσει αναπηρική καρέκλα.
«Αισθάνθηκα ντροπή για το γεγονός ότι δεν μπορούσα να είμαι ο τρόπος που ήμουν πια, επειδή έπρεπε να χρησιμοποιήσω όλο αυτό τον εξοπλισμό για να περάσω», είπε ο Mosher. «Δεν ένιωσα άλλο άτομο.»
Η διάγνωση με την ΚΜ είναι σαν «θάνατος της αντίληψης ότι είναι υγιής», δήλωσε ο Adam Kaplin, MD, PhD, επικεφαλής ψυχιατρικός σύμβουλος για τον Johns Hopkins Κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης και εγκάρσιας μυελίτιδας. «Οι αντιδράσεις των ανθρώπων μπορούν να κατακλυστούν».
Ο Mosher θυμάται ότι αισθάνεται θυμωμένος και ένοχος και κατηγορούσε τον εαυτό του ότι δεν ήταν "αρκετά έξυπνος, αρκετά ισχυρός ή αρκετά έξυπνος για να το ξεπεράσει". Η συναισθηματική καταπόνηση επεκτείνεται στους αγαπημένους και τους φροντιστές. Μετά από 30 χρόνια γάμου, ο Mosher και ο σύζυγός της διαζευγμένοι πέρυσι - κάτι που κατηγορεί για την ασθένειά της.
«Επηρεάζει κάθε σχέση γύρω σας», είπε. «Ο σύζυγός μου είχε την πλάτη μου όλη του και ήταν αστρικό κάθε φορά που τον χρειαζόμουν, αλλά μόλις έγινε πάρα πολύ». Περίπου το 25% των ατόμων με ΣΚ πάσχουν από κλινική κατάθλιψη, η οποία μπορεί να προκληθεί από άγχος που σχετίζεται με η νόσος ή η πραγματική νευρική βλάβη που επηρεάζει τη διάθεση. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των υποτροπών της ΣΚΠ, όπως τα κορτικοστεροειδή, επηρεάζουν επίσης τα συναισθήματα. Όπως επισημαίνει ο Δρ. Kaplin, η κατάθλιψη σε ένα άτομο με ΣΚ μπορεί να αντιμετωπιστεί με θεραπεία ή φαρμακευτική αγωγή, αλλά οι άνθρωποι πρέπει να αναγνωρίσουν ότι είναι καταθλιπτικοί και θέλουν θεραπεία. Σύμφωνα με την Εθνική Κοινωνία Πολλαπλής Σκλήρυνσης, το 50% Τα MS αναπτύσσουν γνωστικά προβλήματα όπως απώλεια μνήμης ή δυσκολία συγκέντρωσης. Οι γνωστικές αλλαγές είναι πιο συχνές σε προχωρημένα στάδια της νόσου, αλλά μπορούν να εμφανιστούν ανά πάσα στιγμή. Η απειλή των γνωστικών προβλημάτων μπορεί να είναι πολύ τρομακτική για τους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Οι φόβοι των ανθρώπων είναι διαφορετικοί ανάλογα με το τι εκτιμούν», δήλωσε ο Rosalind Kalb, PhD, αντιπρόεδρος κλινικών προγραμμάτων στην Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης. "Αν είστε δάσκαλος ή δικηγόρος γνωρίζετε ότι ο πυρήνας της ύπαρξής σας εξαρτάται από την ικανότητά σας να σκέφτεστε καλά, γρήγορα και αποτελεσματικά. Μπορούν να διδάξουν ή να είναι ένας δικηγόρος που κάθεται σε αναπηρικό καροτσάκι, αλλά το μυαλό που δεν μπορούν να ελέγξουν. »
Ο Kaplin και ο Kalb συμφωνούν ότι το να βρεθεί κάτι που να έχει νόημα να εστιάσει την ενέργεια του μπορεί να αποτελέσει σημαντικό κομμάτι οποιουδήποτε σχεδίου θεραπείας της MS. Για τον Mosher, αυτό σήμαινε τη συνέχιση της τέχνης της.
"Ευτυχώς μπορώ να πουλήσω μερικά πράγματα και να βάλω κάποια κομμάτια σε γκαλερί. Αυτό με έσωσε και με βοήθησε να δουλέψω μέσα από πολλά πράγματα. "
Ανεξάρτητα από το πόσο σωματική και ψυχολογική πρόκληση μπορεί να έχει η ΣΚΠ, ο Mosher είπε: "πρέπει να τραβήξετε κάποιο είδος εμπιστοσύνης από τον πυρήνα της ύπαρξής σας και να κάνετε ό, τι χρειάζεται για να κάνετε τα πράγματα να λειτουργούν."
