Η Michele Calamari έκανε ένα μεγάλο λάθος πριν από οκτώ χρόνια όταν ο σύζυγός της είχε διαγνωστεί με καρκίνο του ήπατος: Δεν εντάχθηκε σε ομάδα υποστήριξης. χειριστείτε την κατάσταση από μόνη της. "Αυτό ήταν ένα λάθος", λέει ο Calamari, ο οποίος είναι σήμερα εκτελεστικός διευθυντής του Αμερικανικού Ιπποδρομικού Ιδρύματος. «Η προσπάθεια να το κάνεις μόνος δεν είναι καλό για τον ασθενή ή τον φροντιστή του.»
Καρκίνος του ήπατος: Χρειάζεται συναισθηματική υποστήριξη
Τα άτομα με καρκίνο του ήπατος και τα μέλη των οικογενειών τους συχνά βρίσκουν ότι χρειάζονται συναισθηματική υποστήριξη για να τα βοηθήσουν απειλητική για τη ζωή ασθένεια. "Η αμοιβαία υποστήριξη άλλων που πάσχουν από καρκίνο ή από οικογένειες με καρκινοπαθείς μπορεί συχνά να αποτελέσει πηγή άνεσης", λέει ο Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, νοσοκόμος ογκολογίας και συγγενής ιατρικός συντάκτης της Αμερικανικής Εταιρείας Καρκίνου. > Οι περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο του ήπατος είναι άνδρες και οι άνδρες συνήθως δεν συμμετέχουν σε ομάδες υποστήριξης, λέει ο Stump-Sutliff. Ωστόσο, λέει, όταν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους έχουν τη δυνατότητα να λαμβάνουν ακριβείς πληροφορίες και να μοιράζονται κοινές ανησυχίες, τους διευκολύνει να αντιμετωπίσουν τον καρκίνο του ήπατος. Το Calamari έχει βρει ότι οι άνθρωποι που συμμετέχουν σε ομάδες υποστήριξης αναζητούν βοήθεια. «Δεν αναζητούν απλώς ένα μέρος για να εξαερωθούν».
Καρκίνος του ήπατος: Ομάδες υποστήριξης σε άτομα
Επειδή ο καρκίνος του ήπατος δεν είναι συνηθισμένος, μπορεί να μην υπάρχει ομάδα υποστήριξης ειδικά για τον καρκίνο του ήπατος στην περιοχή σας. Το Αμερικανικό Ηπατικό Ίδρυμα μπορεί να σας κατευθύνει προς τις πλησιέστερες ομάδες υποστήριξης για την ηπατική νόσο, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου του ήπατος, στην κατάσταση σας.
Μπορεί επίσης να εντοπίσετε μια ομάδα υποστήριξης καρκίνου οργάνων στην περιοχή σας, λέει ο Stump-Sutliff. Ο ιστότοπος της Αμερικανικής Καρκινολογικής Εταιρείας είναι ένας καλός πόρος για ομάδες υποστήριξης του καρκίνου.
Καρκίνος του ήπατος: Ομάδες ηλεκτρονικής υποστήριξης
Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να συμμετέχουν σε ομάδες υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση. Αυτές οι ομάδες έχουν κάποια σαφή πλεονεκτήματα, μεταξύ των οποίων δεν χρειάζεται να φύγουν από το σπίτι. "Είναι επίσης ωραίο γιατί έχετε αυτό το απόρρητο και ακόμα μπορείτε να πάρετε πολλές πληροφορίες", λέει ο Stump-Sutliff. "Μπορείτε να συμμετάσχετε στις συνομιλίες ανώνυμα και μπορείτε να εμπλακείτε όσο θέλετε. Ίσως χρειαστεί να εγγραφείτε στην ιστοσελίδα, αλλά μόλις εγγραφείτε, κανείς δεν μπορεί να έχει πρόσβαση στις πληροφορίες σας και, αν δεν θέλετε να συμμετάσχετε, δεν χρειάζεται να κάνετε. Μπορείτε σχεδόν να πάτε εκεί και να είστε voyeur και να δείτε τι λένε όλοι οι άλλοι. Είναι πολύ ιδιωτικό και πολύ ασφαλές. "
Εντούτοις, ο Stump-Sutliff προειδοποιεί, να είστε προσεκτικοί σχετικά με τις πληροφορίες που συλλέγετε στα chat rooms και να βρείτε στο διαδίκτυο. Εάν οι συνομιλίες και οι χώροι δεν παρακολουθούνται στενά από ειδικούς στον τομέα τους ή από εκπαιδευμένους επαγγελματίες, οι πληροφορίες που παρουσιάζονται για τον καρκίνο του ήπατος μπορεί να μην είναι πάντα ακριβείς.
Το Calamari συμφωνεί.
Είναι απαραίτητο ένας ενημερωμένος διευκολυντής που ξέρει τι είναι κάνει ηγέτες στην ομάδα, λέει. "Διαφορετικά μπορεί να μην είναι μια θετική εμπειρία."
Επίσης, λέει, ίσως χρειαστεί να συμμετάσχετε σε πολλές ομάδες για να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει. «Έχω συμμετάσχει σε αρκετές που έχουν διαλυθεί από τότε»
Η Calamari ίδρυσε τελικά μια ομάδα υποστήριξης για ασθενείς με μεταμόσχευση ήπατος
Καρκίνος ήπατος: Εύρεση ομάδων υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση
Πηγές ομάδων υποστήριξης στο διαδίκτυο για ασθενείς με καρκίνο του ήπατος περιλαμβάνουν:
Το Δίκτυο Επιζώντων του Καρκίνου του ACS (CSN). Εδώ θα βρείτε ηλεκτρονικές πινακίδες μηνυμάτων που έχουν συνταχθεί από ασθενείς, επιζώντες και μέλη των οικογενειών τους. Επίσης, μπορείτε να περιηγηθείτε σε συζητήσεις με θέμα τα βασικά θέματα.
Η Ένωση Καρκινογόνων Online Resources, Inc. (ACOR) είναι ένας μη κερδοσκοπικός φορέας υποστήριξης ασθενών. Θα βρείτε συνδέσμους σε περίπου 70 ομάδες υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση που μπορούν να παρέχουν πληροφορίες για πολλά θέματα σχετικά με τον καρκίνο.
- Το OncoChat είναι μια ομάδα υποστήριξης για τους ασθενείς με καρκίνο, τους συγγενείς τους και τους φίλους τους. Είναι ένα μέρος για να μοιραστείτε εμπειρίες που σχετίζονται με τον καρκίνο.
- Η κοινότητα ευεξίας προσφέρει online υποστήριξη για ασθενείς, φροντιστές και για όσους έχουν υποβληθεί σε θεραπεία καρκίνου. Προσφέρει ένα ευρύ φάσμα υπηρεσιών υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση και προσωπικά.
- Ανεξάρτητα από το αν βρίσκετε υποστήριξη που ασχολείται με τον καρκίνο του ήπατος online ή αυτοπροσώπως - "ίσως από μια εκκλησιαστική ομάδα ή τους φίλους και την οικογένειά σας", λέει ο Stump- Sutliff - αυτό που έχει σημασία είναι ότι το παίρνεις.
