Η ασθένεια της αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) ήταν αυτή τη χρονιά στα πρωτοσέλιδα. Ο λόγος ήταν τα κοινωνικά μέσα. Ένα βίντεο στο Facebook του πρώην παίκτη του μπέιζμπολ Boston College, Pete Frates, πήγε ιογενή, εμπνέοντας δεκάδες χιλιάδες για να πάρει το "Ice Bucket Challenge." Η πρόκληση: Αδειάστε το νερό πάγου στον εαυτό σας, τοποθετήστε το και ζητήστε από άλλους να κάνουν το ίδιο. Εάν δεν ακολουθήσουν το παράδειγμά σας μέσα σε 24 ώρες, θα πρέπει να κάνουν δωρεά στην ένωση ALS.
Το Challenge Bucket Challenge έγινε ένα φαινόμενο, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση του κοινού και τα χρήματα για μια σχετικά σπάνια ασθένεια. Τον Αύγουστο, η ένωση ALS δήλωσε ότι έλαβε δολάρια ύψους 4 εκατομμυρίων δολαρίων από τις 29 Ιουλίου έως τις 12 Αυγούστου, σε σύγκριση με 1,12 εκατομμύρια δολάρια την ίδια περίοδο το 2013. «Δεν έχουμε δει ποτέ κάτι τέτοιο στην ιστορία της νόσου», πρόεδρος της ένωσης και διευθύνων σύμβουλος Barbara Newhouse σε μια δήλωση. Χάρη στην άνευ προηγουμένου ώθηση στις δωρεές, η ένωση ALS ανακοίνωσε τον Οκτώβριο ότι τριπλασιάζει το χρηματικό ποσό που δαπανά για την έρευνα.
Η έρευνα ALS μπορεί να ωφελήσει τους ανθρώπους και με άλλες συνθήκες. Ο καθηγητής της καθημερινής υγείας Trevis Gleason, ο οποίος έχει πολλαπλή σκλήρυνση και πήρε τον εαυτό του το Ice Bucket Challenge, γράφει: «Ενώ φαίνεται και δρα διαφορετικά από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η amyotrophic lateral sclerosis έρευνα μπορεί να βοηθήσει σε όλες τις νευρολογικές καταστάσεις. όπως και η έρευνα της MS μπορεί να βοηθήσει σε καταστάσεις όπως η ALS, ο διαβήτης, η νόσο του Πάρκινσον και άλλοι.
Σύμφωνα με την Ένωση ALS, μόνο το 50% των πολιτών γνωρίζει τι είναι το ALS. «Ενώ οι χρηματικές δωρεές είναι απολύτως απίστευτες», λέει ο Newhouse, «η ορατότητα ότι η ασθένεια αυτή είναι αποτέλεσμα της πρόκλησης είναι πραγματικά ανεκτίμητη».
Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη κορδόνι. Οι περισσότεροι το γνωρίζουν ως ασθένεια του Lou Gehrig, που ονομάστηκε από τον θρυλικό παίκτη του μπέιζμπολ για τους Αμερικανούς της Νέας Υόρκης, ο οποίος διαγνώστηκε με το 1939. Η ένωση ALS εκτιμά ότι 30.000 Αμερικανοί πάσχουν από τη νόσο, με περίπου 5.600 νέες περιπτώσεις να διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο. > Η ALS συμβαίνει όταν οι κινητικοί νευρώνες που είναι υπεύθυνοι για τον έλεγχο των εθελοντικών κινήσεων των μυών εκφυλίζονται και πεθαίνουν. Η ικανότητα του εγκεφάλου να επικοινωνεί με τους μύες αποκόπτεται και οι μύες σταδιακά σπαταλούν. Η μυϊκή αδυναμία και δυσκαμψία είναι κοινά πρώιμα συμπτώματα, αλλά καθώς η ασθένεια προχωρά μπορεί να μειώσει την ομιλία, την κατάποση και την αναπνοή.
Η διάγνωση με ALS είναι καταστροφική. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία και το φάρμακο που εγκρίνεται από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων για τη θεραπεία της συνήθως επεκτείνει την επιβίωση μόνο μερικούς μήνες. Αλλά ο Newhouse ελπίζει ότι ο αντίκτυπος του Ice Bucket Challenge θα βοηθήσει να «επιταχυνθούν οι νέες θεραπείες για τους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από την ασθένεια».
Next Milestone: Νέα ελπίδα για ασθενείς με παράλυση
