Πολλοί άνθρωποι έχουν μια ιστορία που ξεκινά όπως αυτή, αλλά το αποτέλεσμα της ιστορίας συνήθως δεν επηρεάζει τόσο πολλούς
Στα μέσα της δεκαετίας του '90, η Lynne Matallana ήταν διαφημιστικό στέλεχος στο Orange County, CA. Πήγε για χειρουργική επέμβαση που σχετίζεται με την ενδομητρίωση της. Καθώς βγήκε από τη χειρουργική επέμβαση, ήταν σε ακραίο πόνο. Ακόμα και τα φύλλα στα πόδια της έβλαψαν. Τα μαλλιά της έβλαψαν. Και συνέχισε. Οι γιατροί άρχισαν να σκέφτονται ότι ήταν στο κεφάλι της. Και σε ένα σημείο, έλεγξε τον εαυτό της σε ένα ψυχιατρικό νοσοκομείο. Αλλά οι γιατροί εκεί σύντομα θεώρησαν ότι δεν έπρεπε να είναι εκεί. Τελικά, πήγε σε έναν ρευματολόγο και αυτό οδήγησε στη διάγνωση του λύκου, μιας φλεγμονώδους αυτοάνοσης πάθησης. Αλλά παρόλο που είχε κάποια αποτελέσματα από τα αποτελέσματα του λύκου, δεν ήταν λύκος. Στο τέλος, ήταν ινομυαλγία, ένα σύνδρομο όπου ο εγκέφαλος δεν επεξεργάζεται τον πόνο σωστά και το αποτέλεσμα είναι να αισθάνεσαι πόνος όταν δεν πρέπει, όπως και η κόπωση, το άγχος και η κατάθλιψη
Τελικά, η Lynne πήρε χρήσιμη θεραπεία από ινομυαλγία ειδικός. Μερικοί από αυτούς τους ειδικούς χρησιμοποιούν τώρα φάρμακα του Parkinson όπως Requip (ropinirole) ή Mirapex (pramipexole). Και μερικοί εμπειρογνώμονες διερευνούν τώρα κατά πόσον μια δύσκολη στην εικόνα συμπίεση της αυχενικής μοίρας της σπονδυλικής στήλης μπορεί να είναι ένας παράγοντας σε ορισμένους ασθενείς. Αυτό μπορεί να είναι αυτό που συνέβη στην Lynne ενώ ήταν σε χειρουργική επέμβαση. Επιπλέον, οι ειδικοί ερευνούν εάν τα προβλήματα του εγκεφάλου που επηρεάζουν τον βαθύ ύπνο φαίνεται να είναι αιτία.
Η Lynne αποφάσισε ότι ο πόνος και το ταξίδι της για να βρει ανακούφιση είχαν ένα μήνυμα γι 'αυτήν. Το μήνυμα ήταν να χρησιμοποιήσει τις δεξιότητές της για τη διαφήμιση, τις δημόσιες σχέσεις, το μάρκετινγκ και τις επικοινωνίες για να βοηθήσει τους άλλους που πάσχουν από ινομυαλγία. Έτσι, το 1996 άρχισε να δημιουργεί ένα θεμέλιο για την ευαισθητοποίηση για την ινομυαλγία. Το ίδρυμα τελικά μεταμορφώθηκε στην Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας. Η Lynne έχει γίνει εθνικός ηγέτης στην υπεράσπιση των ασθενών για μια κατάσταση που πολλοί γιατροί δεν γνωρίζουν πολύ και πολύ συχνά λένε στους ασθενείς: "Είναι όλα στο μυαλό σας."
Υπάρχουν πολλοί άλλοι που ξεκινούν ένα ταξίδι όπως το Lynne. Αντιμετωπίζουν ένα ξαφνικό και στη συνέχεια χρόνιο πρόβλημα υγείας. Αναπηδούν από το γιατρό στο γιατρό προσπαθώντας να πάρουν απαντήσεις και τελικά να ανακαλύψουν ότι πρέπει να είναι δικό τους δικηγόρος. Αλλά δεν χρησιμοποιούν τα διδάγματα που έμαθαν για τους άλλους - μαντέψει τι; Περισσότεροι από εμάς πρέπει να είμαστε σαν η Lynne. Τώρα έχουμε τον Ιστό, έχουμε περισσότερες ομάδες υποστήριξης, έχουμε συνέδρια ασθενών και έχουμε ιατρικά κέντρα που λένε ότι θέλουν να αναλάβουν ηγετικό ρόλο στην εκπαίδευση των ασθενών. Έχουμε επίσης τα blogs μας εδώ στο HealthTalk.
Να είστε σαν Lynne. Μιλάω ανοιχτά. Πείτε την ιστορία σας. Πείτε το έτσι ώστε οι γιατροί να το ακούσουν.
Πολλά από αυτά που κάνει η οργάνωση της Lynne τώρα είναι η εκπαίδευση των γιατρών που πήγαν στο ιατρικό σχολείο εδώ και χρόνια. Ποτέ δεν είχαν ακούσει για ινομυαλγία. Και δεν εκπαιδεύονται πολύ σε αυτό που γνωρίζουν τώρα οι ρευματολόγοι που ειδικεύονται σε αυτό. Οι ασθενείς μπορεί να είναι αγωγός για ακόμη και ιατρικές πληροφορίες βαρέως τύπου.
Κανένα από αυτά δεν περιορίζεται στην κατάσταση της Lynne. Είναι εξίσου αληθινό με το δικό μου, το CLL ή ό, τι είναι το νούμερο ένα πρόβλημα υγείας. Πιστεύω ότι αυτοί από εμάς με χρόνια προβλήματα υγείας - και αυτό είναι και πολλοί καρκίνοι - μπορούν να είναι καταλύτες για την επιτάχυνση της εκπαίδευσης των ασθενών και της ιατρικής. Μπορούμε να έχουμε μια ισχυρότερη φωνή στην έρευνα και την έγκριση νέων φαρμάκων και μπορούμε να πιέσουμε για ιατρική αριστεία οδηγώντας τους ανθρώπους σε «γιατρούς που ξέρουν» και μακριά από αυτούς που δεν τηρούν ή δεν σέβονται την υπεράσπισή μας < Μόλις συνάντησα τη Lynne Matallana την περασμένη εβδομάδα. Αλλά είναι έμπνευση. Ίσως καθώς σας γνωρίζω, θα είστε και πηγή έμπνευσης. Ξεκινήστε να λέτε την ιστορία σας ή γράψτε το επόμενο κεφάλαιο. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που περιμένουν να το ακούσουν και να κάνουν πιο έξυπνες επιλογές εξαιτίας αυτού που μοιράζεστε
-Andrew
